Quistes de Tarlov ¿Son Asintomáticos? - Quistes de Tarlov

Quistes de Tarlov
¿Son Asintomáticos?
Jornadas de Sensibilización en ER- CAM-FEDER
APQT
Jornada de Sensibilización de Enfermedades Raras 2013
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APQT
www.quistesdetarlov.es
• Nº Registro Asociaciones: 591210 (1/10/2008)
• Número Socios: 45
• Comunidad de Madrid: 20
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Una realidad que nos condena
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Definición y Síntomas
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Definición
Fiss and cols (2007)
Honey Hiers and cols (2010)
Schematic overview of the following relevant types of extradural cysts and meningoceles: normal nerve root. (a), prolonged subarachnoid space over a
nerve root (no pathological significance) (b), perineurial cyst (Tarlov cyst) (c), meningeal diverticulum (d), extradural meningeal cyst (e), and extradural
meningocele (f).
Quistes de Tarlov/Quistes perineurales/Quistes periradiculares
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RMN
1,5 cm
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Sintomatología
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•
Las manifestaciones clínicas dependen de la raíz nerviosa que queda comprimida
por el quiste. Síntomas sensitivos o motores.
La mayoría de los afectados presentan uno o mas quistes
Los quistes sintomáticos suelen tener entre 1,5-2 cm pero esto no es un axioma
La mayoria de los pacientes presentan dolor local SEVERO en las zonas
inervadas por las raíces nerviosas afectada s por el/ los quistes
Dolor en los glúteos (en la zona de la unión lumbosacra con el coxis, en la
zona del ciático, etc) que se agrava al sentarse
Imposibilidad
Imposibilidad para
para
Piernas
permanecer
permanecer sentado
sentado
Muslo
por
por períodos
períodos
superiores
Caderas y Pelvis
superiores aa 30
30 min
min
Debilidad piernas
Además uno o varios de estos síntomas pueden estar presentes en ext. inferiores
Disestesias (trastornos en la sensibilidad, ardor,
Dificultad
Dificultad para
para
quemazón, hormigueo)
permanecer
permanecer de
de pie
pie
Distancias
Parestesias o pérdida de sensibilidad
Distancias aa recorrer
recorrer
mínimas
mínimas
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Sintomatología
Compromiso de los esfínteres fundamentalmente en la vejiga
Poliaquria y disuria.
Tenesmo vesical y rectal
Disfunción sexual
Ocasionalmente dolor de cabeza por alteración de la presión del LCR
Alteraciones del sueño por:
• Dolor incontrolado
• Poliaquria
S2-S3: Pudendo. Esfínteres
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Tratamiento
• Dolor resistente a los
•
•
•
APQT
• Diagnóstico RMN
analgésicos convencionales y
•
AINE’s Severo: Necesidad de
•
tratamiento crónico con
analgésicos mayores –opiáceosy relajantes musculares
Efectos secundarios de la
medicación con opiáceos y
relajantes musculares
(Benzodiazepinas)
Ansiedad y trastornos de
comportamiento derivados del
dolor incontrolado y de la falta
de credibilidad = Depresión
Recurrencia de síntomas tras el
tratamiento quirúrgico (Drenaje e
inyección de fibrina).
Tratamiento Palitativo: Unidades Dolor
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Smith and cols (2011)
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Un Mito que nos condena
•
•
•
Los Quistes de Tarlov fueron descubiertos por Isidore Tarlov en la década de
los 30’.
En la década de los 60-70’ con la aparición de la RMN se descubrió que la
presencia de múltiples pequeños quistes eran mas frecuentes de lo que se
creía y que en ocasiones se observaban de manera casual en pacientes sin
síntomas. Esta idea se generalizó y ha perdurado generando un mito: la de que
todos los quistes de Tarlov son asintomáticos. Y todo ello a pesar de que:
A lo largo de los útlimos 30 años numerosas publicaciones (a su disposición) y
estudios clínicos han referido que en muchas ocasiones sin embargo los
Quistes son severamente sintomáticos, además de nuestra propia evidencia,
la de los pacientes.
1. Retraso en el Diagnóstico y en el Tratamiento
2. Investigación sobre la enfermedad deficiente o nula
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Un Mito que nos condena
Dr. Long, Neurocirujano
Johns Hopkins
•
“Durante los últimos 20 años ha crecido una mitología: la
de que los Quistes de Tarlov nunca causan síntomas. Es
cierto que algunos quistes muy pequeños, pueden ser
asintomáticos y aparecer como una simple variante
anatómica, pero no es así para el resto y esto ha sido
demostrado ya desde la última mitad del siglo pasado”
….”los Radiólogos con frecuencia hacen comentarios
gratuitos cuando describen los Quistes, incluso sin saber
nada sobre el paciente”
PROBLEMA Nº 1: RETRASO EN EL
DIAGNOSTICO
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Un Mito que nos condena
Dra Oaklander
Hospital General Massachussets
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Sintomatología
www.tarlovcyst.net
Encuesta Marzo 2003-Octubre 2008
Iniciada la Segunda Fase: 2008-2015
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Afectación
Testimonios de Pacientes
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Social
Sociales: Vida Social limitada o inexistente
•
•
•
•
Cenas y comidas con amigos de pie?.
Cargar con un cojín o elegir el sitio para comer en función de las sillas
y un hotel para dormir, si viajas, en función del colchón
Cine/Teatro/Conciertos: Imposible
Amigos: Dudas
Fines de semana exclusivamente para descansar y tomar fuerzas para la
semana siguiente
Salidas,si se producen, limitadas a media hora y a zonas muy cercanas a
Madrid por:
•La imposibilidad de conducir o ir sentada
•Necesidad de ir al WC constantemente: Poliaquria
•Una pequeña salida a caminar aunque sea limitada a media hora
supone que la semana siguiente no podré moverme
•
Viajes largos limitados a transporte en tren para poder levantarme
•
Ocio limitado al que pueda desarrollar en casa por mi mismo tumbado
del lado izquierdo o boca abajo. Boca arriba el dolor es insoportable.
Mis amigos han de venir a casa a visitarme continuamente y no todos
están dispuestos
•
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No puedo hacer lo que me
gustaría y además no me
entienden
Emocionalmente devastador
Con lo activa que yo era
…hacia deporte y salía a la
montaña.
Y aquellos veranos viajando
Finalmente se produce una
pérdida de tu entorno social
habitual
Incomprensión, soledad
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Familiar
Familiares
• No puedo realizar las tareas básicas por la debilidad y el dolor: dependencia
total de mi pareja y familia.
• Te conviertes en una carga familiar
• La vida en pareja se resiente por la falta de vida social y la sobrecarga de
trabajo
• Irritabilidad constante que se vuelca en las personas mas cercanas
DEPENDENCIA
Falta de Autonomía
Necesidad de disponer de
ayuda externa para realizar las
tareas domésticas (planchar,
pasar aspiradora)
• Fin de semana: Único objetivo descansar
• Vida sexual inexistente o muy limitada
• Si voy a la compra una hora el sábado el resto del fin de semana he de estar
tumbada
• Cualquier actividad nos deja destrozados físicamente
Seria imposible sin haber
aumentado la medicación
En verano el desplazamiento en coche con la familia tengo que hacerlo por etapas
o como el año pasado: ellos volvieron en coche y yo en tren.
Ocio: Inexistente o limitado al que se puede hacer tumbado. Si hemos salido un
fin de semana con los amigos fuera de Madrid, yo he de ir tumbada en el coche si
el viaje dura mas de media hora. Una vez fuera ellos salen al campo y yo me
quedo tumbada en la cama, descansando.
Muy Limitada en el desarrollo
de las actividades cotidianas en
el entorno familiar por
incapacidad física (Debilidad
muscular, dolor)
Para los afectados con niños desestructuración familiar. No se puede hacer con
ellos ninguna actividad que suponga un mínimo esfuerzo
Mínimas actividades
compartidas
Si te quejas estás deprimida y si no estás divina: Comentario de una paciente
respecto a su situación.
Falta de Credibilidad
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Madrid 2013
Profesional
Profesionales
Consecuencias
Posibilidades de crecimiento profesional anuladas. Nadie se atrevería a
promocionar a un trabajador aunque sea excelente que no sabes cuantas bajas
va a necesitar coger al cabo del año para recuperarse, y que por momentos está
sobrepasado por el dolor. Las responsabilidades que te atribuyen cada vez son
menores
Costes laborales para la Empresa
debido a las bajas
Costes por la necesidad de adaptar
el puesto de trabajo (mesas, sillas,
etc)
Imposibilidad para realizar determinadas actividades inherentes al puesto de
trabajo (i.e viajar, reuniones)
Si hay una Emergencia no podemos salir corriendo
Estrés y ansiedad debido a la incertidumbre sobre la evolución de la enfermedad
y su impacto en el mantenimiento del puesto de trabajo
Sobresfuerzo que agrava la
sintomatología
Limitación en los niveles de concentración debido a los efectos secundarios de la
medicación y a la necesidad de realizar numerosas pausas (dolor, poliaquaria)
Menor rendimiento intelectual
Algunos pacientes han tenido que abandonar su vida laboral sin ningún tipo de
reconocimiento o reducción de jornada no reconocida
Ante reuniones con clientes o externos la impresión que se causa estando de pie
y teniendo que salir al WC con frecuencia no es muy beneficiosa
Asignación de responsabilidades
menores
Viajes que debía realizar necesarios para ejecutar mi trabajo deben hacerlos
otros compañeros
Diferencias en el trato necesarias
que pueden provocar conflictos y
mayor estrés y ansiedad
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La Verdad y La Necesidad
INICIATIVAS PARA:
• LOCALIZAR un Centro de Referencia
Nacional o al menos un especialista por CA
• FORMACION para EVITAR
Infravalorar la Enfermedad (Radiólogos
Unidades Dolor)
APQT
• Potenciar el tratamiento
tr
farmacológico
(incl opiáceos)
• Cuestionar la realización de
rehabilitación y ejercicio
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Conseguir Hospital Referencia
• Congresos y Jornadas
• Proyectos I+D+i
• Tramitació
Tramitación discapacidades e inc
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Un Termómetro para el Dolor
• Para los pacientes con Quistes de Tarlov que no tienen asociada
perdida de sensibilidad es muy difícil demostrar el dolor.
•
•
“Ojala se inventara un termómetro para medir el dolor con exactitud… Si
imagináramos un mundo donde existiera ese termómetro muchas situaciones
cambiarían. Las personas con dolor crónico, en el largo recorrido de visitas médicas,
tropiezan, en mas de una ocasión, con profesionales que insinúan que están
exagerando su dolor o que es psicológico o inventado. Si ese termómetro existiera,
esas insinuaciones desaparecerían, los médicos se sentirían mas seguros en
su trabajo y los pacientes mas comprendidos”.
“La necesidad que sienten las personas aquejadas de dolor de que las personas que
se encuentran alrededor entiendan como sufren, como se sienten, y acepten que su
dolor es real, es tan profunda que suele gritar mas que el propio dolor”
Jenny Moix (Psicóloga)
Cara a cara con tu dolor
APQT
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GRACIAS POR SU ATENCION
o
o
o
La APQT queda a su disposición para facilitarles cualquier tipo de información adicional
[email protected]
Esta prohibida la reproducción total o parcial de esta presentación (Ley de Protección de Datos
de carácter personal)
Quizás algún día está sencilla imagen pueda repetirse
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