the companion

One Life. One Choice. One Gift.
2016 DONATE LIFE ROSE PARADE FLOAT
“TREASURE LIFE’S JOURNEY” By Kari Kozuki, LCSW
Like an oasis discovered amidst a caravan’s journey across the
desert, organ, eye, and tissue donation saves lives, renews
hope, and sustains people, families, and communities. “Every
donation begins a journey of new life, health and adventure,”
declared Tom Mone, OneLegacy CEO and Donate Life Rose
Parade Float Committee Chairman. “Deceased donors open
up a world of health to grateful recipients and empower
them to contribute to their families, communities and future
generations. Donor families find comfort by helping life
go on in a remarkable act of love and caring for people
they may never know. And Living Donors heroically give
of themselves to help friends, family, and even strangers.
Through its endless power to save, heal, and enhance lives,
donation is truly the journey of a lifetime.”
We are excited to announce that we will be working under the
guidance of our new float designer and builder, Paradiso, who
has been responsible for wonderful, inspiring, award-winning
floats in years past. With our new collaboration, there are
some changes to our decorating shifts process, structure of
events, amenities, and location of decorating. These changes
include shorter decorating shifts to accommodate more
decorators.
Therefore, we invite you to help bring the Donate Life Rose
Parade Float to life! The donor family decorating shifts are
scheduled for Sunday, December 27th from 8am – 12:30pm
and 1pm – 6:30pm and 7pm - 11pm and Monday, December
28th from 1pm – 6:30pm. We will begin taking sign-ups on
October 5th.
In an effort to accommodate the growing number of families
that wish to decorate each year, we have made some changes
to our process to reserve decorating spots. We have 75
decorating spaces on each shift. We are reserving 25 spaces
during each shift for families who will decorate for the first
time this year. The remaining 50 spaces will be reserved on a
first-come-first-served basis. Each family can reserve up to 4
decorating spaces per donor.
All volunteers must be at least 12 years old to decorate. Please
have middle school and junior high school decorators bring a
school ID card with them.
Working with Paradiso means that float decorating will
still take place at the Rose Bowl in Pasadena, but the exact
2016 Donate Life Rose Parade Float Design
location has not been determined and will be decided by
the Tournament of Roses. As information is finalized, we will
provide it to those of you who reserve float decorating spaces.
The Donate Life Dedication Garden is open! If decorating
does not seem to be a good fit for you or if you have family
members that cannot participate in decorating, you can be
part of the Donate Life float through the Donate Life Dedication Garden. Anyone touched by donation and transplantation can purchase a rose that will be placed in the garden.
Families can choose to personally place their dedicated rose
on December 29th on a first come first serve basis (appointment times are now available online and tend to fill up by
mid-December). For more information on the Dedication
Garden, visit www.DonateLifeFloat.org.
If you would like more information on the Donate Life
Dedication Garden or like to reserve float decorating spaces
(starting on October 5th), please contact Kari Kozuki at
[email protected] or 213-229-5647. Also, when leaving
a message please be sure to clearly state your name, phone
number, your donor’s name, the shift you would like to reserve
and the number of people in your group. You will receive a
return phone call or e-mail to confirm your reservation.
For pictures from the Rose Parade Float, see page 6
SUMMER 2015
THE COMPANION
THE COMPANION
ORGAN, EYE AND TISSUE DONATION
FOR RESEARCH By Anna Binder
Have you ever wondered, “What happened to my loved one’s organs, eyes and/or tissues
that were donated for research?”
• The National Disease Research Interchange (NDRI) is an
Recently, a donor family shared their story about their life,
organization that matches available diseased and healthy
their family, and their son’s organs and tissues being studied
organs, eye and tissue with research projects around
for research during this podcast http://www.radiolab.org/
the country. OneLegacy donors
story/grays-donation/. Thomas Gray
have gifted heart, liver, pancreas,
died six days after he was born due
lungs and kidneys to these
to anencephaly, a fatal birth defect
studies to advance treatments for
where the brain and skull did not fully
diabetes, HIV, Cystic Fibrosis and
develop. Sarah and Ross Gray made
heart disease. For example, lungs
the decision to donate Thomas’ organs
recovered from patients with Cystic
and tissues for research. As a result,
Fibrosis have given researchers
Thomas’ corneas, retina, cord blood
the opportunity to develop the first
and liver were studied and have lead
drug to target the underlying cause
to numerous discoveries. When Sarah
of Cystic Fibrosis.
talks about her journey, she states,
“We need each other. Bereaved fami• Cytonet works closely with
Thomas Gray (Photo: Mark Walpole)
lies need a way to find hope in the
OneLegacy to utilize donated livers
midst of a crisis. Researchers need tissue in order to advance
by recovering high quality liver cells and transplanting
medicine and science.” Through Thomas’ research donation,
them into patients with liver diseases, especially babies
Sarah said, “The way I see it, our son got into Harvard, Duke,
waiting for a liver transplant. If the liver is not used for this
and Penn. He has a job. He is relevant to the world. I only
process, it is used for continuing their research with the
hope my life can be as relevant.”
infusion of these liver cells.
Donated organs, eyes and tissue have a tremendous positive
impact and are priceless, vital contributions to medical
advancement. From improving recovery techniques to
exploring the therapeutic potential of human cells and then
creating new forms of treatment, our research partners are
consistently developing and improving their investigations
to maximize the gift of life that has been given to them.
What OneLegacy Does:
Once authorization for research is provided by the donor or
by the donor’s family, OneLegacy then works to designate
approved research partners and projects, and assists with the
recovery process.
About OneLegacy Research Partners:
OneLegacy partners with innovative research organizations
from all over the country. By partnering with different research
organizations and medical facilities, OneLegacy offers a variety
of new and innovative ways in which donors and their families
can save and enhance lives beyond traditional transplantation.
Current OneLegacy partners include:
2
• T he International Institute for the Advancements of
Medicine (IIAM) works closely with prominent research
programs through medical schools and medical research
facilities to study donated organs and tissues and find
breakthroughs in treatments for many illnesses such as
asthma, cancer, diabetes and many more. For example,
hearts are being studied to enable researchers to develop
a durable, prosthetic heart valve to improve blood flow in
patients with aortic stenosis. Currently, the only treatment
for these patients is open heart surgery.
•
City of Hope, Prodo Laboratories and Network for
Pancreatic Organ Donors with Diabetes (nPod) study
donated pancreases to better understand the disease
process in type 1 diabetes and/or the use of islet cell
transplantation as a treatment for type 1 diabetes. This
treatment transplants the cells from the pancreas which
are responsible for insulin production into diabetic
patients. With islet cell transplantation, often times, the
diabetic patient is no longer dependent on insulin.
• Cryolife uses heart valves to teach surgeons how to perform
life-saving heart valve transplants, which can positively
impact the lives of numerous heart patients.
• OneLegacy Eye Bank provides corneal tissues for research
to teach surgeons and recovery technicians about cornea
recovery and transplant which positively impacts donors
and patients for years to come.
SUMMER 2015
One Life. One Choice. One Gift.
Like donating for transplant, we hope that donating for
research brings comfort and hope, knowing your loved one’s
contribution is helping people who benefit from these medical
advances. If you have any questions about your loved one’s
donation, please contact Donor Family Aftercare at 1-800423-7220 or at [email protected].
SPECIAL UPCOMING EVENTS
OneLegacy Ambassador Night at Dodger Stadium: Support
the OneLegacy Foundation in their mission to
save and heal lives through donation and
transplantation by watching the Los Angeles
Dodgers take on the San Diego Padres. We
hope to sell a block of 1000 tickets ($18/
each) or more to qualify to throw the first
pitch. Show your support of Donate Life by
wearing blue and green to the game!
Dia de los Muertos/Day of the Dead Craft Day & Diversity in
Grief (Free): Families learn about cultural differences in grief
and make craft projects to help honor and remember loved
ones. Children 3 ½ through teens and adults are welcome.
• Saturday, October 10th – Downtown Los Angeles
• Saturday, October 17th – Orange and Redlands
• Saturday, October 3, 2015 at 6:10pm
• To purchase tickets, contact Ambassador Alex Parajon at
818-482-0612 or [email protected]
Grief Support Groups Monthly Meetings (Free): Families
connect with each other while being led by trained volunteer
group facilitators to share their donation and grief experience
and learn about coping skills. Children 3 ½ through teens and
adults are welcome.
• Saturday, September 12th – Downtown Los Angeles
• Saturday, September 19th – Orange and Redlands
Surviving the Holidays Workshop (Free): Families share coping
strategies for getting through a difficult season and make
decorations, plates, and other items to incorporate your loved
one into the holiday season. Children 3 ½ through teens and
adults are welcome.
• Saturday, November 14th – Downtown Los Angeles
• Saturday, November 21th – Orange and Redlands
** To get more information or reserve spaces for our monthly
Grief Support Group Meetings, the Day of the Dead Craft Day
& Diversity in Grief or our Surviving the Holidays Workshop,
please call or email us in Family Care at 800-423-7220 or
[email protected]. We look forward to seeing you.
3
THE COMPANION
COMMUNICATION BETWEEN
DONOR FAMILIES AND RECIPIENTS
By Tracy Chang & Elizabeth Wolf
Our donor families often tell us how meaningful it is to receive a
letter or to have an opportunity to meet a recipient. As a result,
OneLegacy’s Donor Family Aftercare staff strongly encourages
and advocates for communication between donor families and
recipients. If you have not yet heard from your loved one’s
transplant recipients, you are not alone.
How Rare Is It?
Statistically the actual exchange of letters or meeting is quite
rare. In analyzing OneLegacy donor family and recipient correspondence over the past 3 years, we found that about 19%
of organ recipients and 1% of tissue recipients will initiate
communication with their donor family through letter writing.
Subsequently, we found that only about 8% of donor families
will initiate a letter and/or write a letter in response.
Contrary to what is commonly portrayed in the media, meetings
between donor families and recipients are extremely rare (less
than 1%). For instance, last year over 1200 people received
organ transplants because of the generosity of donors in our
area, and in that same year we coordinated eight meetings
between donor families and recipients.
Why Is It So Rare?
Since meetings are initiated by letters, the frequency is
affected by the readiness and availability of both the donor
family and the recipient. This rarity of communication between
donor families and recipients perhaps highlights the emotional
complexities involved in giving and receiving the gift of life.
No one can know what another person goes through after a
transplant. Some recipients have shared that they experience
feelings of guilt and struggle with how to thank a stranger for
saving their life. Even if a recipient does not write, we do believe
that they are very grateful for their gift of life.
The majority of correspondence generally occurs 1 to 3 years
following donation, however some recipients or donor families
will decide to write a letter many years later. The likelihood of
being able to successfully forward correspondence decreases
as more time elapses. This occurs because donor families
lose touch with their Aftercare support programs and organ
recipients return to their general physicians and lose touch with
their respective transplant centers. Therefore, we encourage
both donor families and recipients who wish to write to do so
sooner than later.
Tissue donation assists with dental surgeries, breast reconstruction, sports injuries (such as ACL repairs and hip replacements)
and congenital defects. Interestingly, there are individuals in
the general public and some of our own donor family members
4
who may be unaware that they are actually a tissue recipient.
Oftentimes, a recipient may be unaware of their donated gift
due to the commonly used medical terminology of “cadaver”
tissue or lack of education from their surgeons about this
option to write.
What Else Does OneLegacy Do To Help?
Our staff frequently collaborates with community partners
to increase the transplant community’s awareness of the
possibility for communication between recipients and donor
families. We visit transplant centers, present at various
recipient hospital-based events, and develop trainings and
literature about writing to donor families for recipients and
transplant center staff. Currently, we are building connections
to reduce institutional barriers that prevent family members
of eye or tissue donors from initiating contact with a recipient
through letter writing. We also work with our tissue and cornea
transplant partners to help doctors and nurses educate their
patients about this opportunity to write.
What Can You Do to Help?
As a donor family, you can help too! If you have received a tissue
or cornea transplant, your surgeon must keep these records for
a minimum of 10 years. You can contact your own doctor or
dentist office and ask about writing your donor family. Likewise,
if you meet someone in your community who has received
organs, corneas or tissues through these types of surgeries,
you can encourage them to talk to their medical and dental
providers about writing their donor family. Your participation
and encouragement is powerful and might help another donor
family member hear from one of their loved one’s cornea or
tissue recipients.
A Letter from a Grateful Recipient
While the following letter is not from your specific loved one’s
recipient, we hope that reading it will help you see how grateful
recipients are for these gifts and help you know your decision
to say ‘yes’ to donation has made a positive difference.
Dear Donor Family,
Our family is writing your family to thank you for your gift of
life. Our son David received your loved one’s liver on Jan 26th,
saving his life so he could start a new one. David is our son.
He is wonderfully sweet, a very kind father of two beautiful
children and a wife of eight years. He is an athlete (tennis
and marathons) but most importantly, a teacher. He has now
an opportunity to be an important contributor to our world
because of your generosity. All the best with thanks, deep
thanks from all of us but most especially, David.
SUMMER DO-IT-YOURSELF
(DIY) MEMORIAL PROJECT:
BOX OF MEMORIES
SUMMER 2015
One Life. One Choice. One Gift.
By Claudia Lira, MSW (Photos: Claudia Lira)
Ages: Everyone! It can be especially fun to share memories with
friends and family.
Purpose: To create a small box full of drawings, words, and/or
photos that remind you of your loved one and the memories you
shared. During difficult moments of missing your loved one, you
can use the Box of Memories to talk about your loved one as a
group or for individual reflection. It can also be useful for children
to use the Box of Memories to address any anxiety or fears about
“forgetting” their loved one. Because the box is small, it can be
taken along in a handbag, a backpack or even kept in the car.
Supplies needed:
• Small box with lid (empty
mint or candy tin works well)
• Glue
• Scissors
• Paper (drawing paper,
decorative paper, etc.)
• Markers, crayons, pens, etc.
• Stickers
• Old magazines or newspapers
• Photos of your loved one
DRAW IT OUT
by Art with a Heart
Draw it Out is a therapeutic activity book
for elementary aged-children who are
experiencing grief and loss. It is filled
with therapeutic art and writing prompts
to help children express their emotions.
For a child experiencing grief and loss, it
can be incredibly helpful to provide an
emotional outlet and to help lower stress
levels. If you would like to request a copy
of this book, please call 800-423-7220 or
write to us at [email protected].
Steps:
1. Decorate the outside of an empty tin box using glue, decorative
paper, stickers, markers, etc.
2. Recreate pictures or symbols of
your loved one any way you like.
a. Draw/color a memory of your
loved one or something that
reminds you of them.
b. Cut out a picture or word from
a magazine or newspaper that
reminds you of them.
3. Place memories (paper and pictures) inside your
Box of Memories.
4. Use your Box of Memories to have alone time remembering
your loved one, or share memories with friends and family.
Completed Box of Memories
5
2015 DONATE LIFE ROSE PARADE FLOAT
Donor family members (12 and older)
work side by side, climb scaffolding,
glue and place floral material to bring
the 2015 float to life.
Donor mother, Barbara DoCouto
prepares tiny purple status
flowers during a Donor Family
Decorating Shift last December.
Family
members
of
all ages come to Rose
Placement on December
29th to honor their loved
one, Javier Guevara, with
dedicated roses.
6
Una Vida. Una Decisión. Un Regalo.
Verano del año 2015
EL COMPAÑERO
LA CARROZA DE DONE VIDA DE 2016 DEL DESFILE DE
LAS ROSAS “TREASURE LIFE’S JOURNEY” (ATESORE EL
VIAJE DE LA VIDA) Por Kari Kozuki, LCSW
Como un oasis descubierto en la mitad del viaje de una
caravana a través del desierto, la donación de órganos, corneas
y tejidos salva vidas, renueva la esperanza, y sostiene a las
personas, familias y comunidades. “Cada donación comienza
un viaje de una nueva vida, la salud y la aventura”, declaró
Tom Mone, Director General de OneLegacy y Presidente del
Comité Carroza Done Vida del Desfile de las Rosas. “Donantes
fallecidos abren un mundo de salud a recipientes agradecidos y
darles la posibilidad de contribuir a sus familias, comunidades y
generaciones futuras. Las familias de los donantes encuentran
consuelo ayudando a que la vida continúe en un notable acto de
amor y solidaridad con personas que tal vez nunca conocerán.
Y donantes vivos heroicamente dar de sí mismos para ayudar
a sus amigos, familiares e incluso desconocidos. A través de su
poder infinito para salvar, sanar y mejorar la vida, la donación
es realmente el viaje de su vida”.
Estamos muy contentos de anunciar que vamos a trabajar
bajo la dirección de nuestro nuevo diseño de la carroza y el
constructor de la empresa, Paradiso, que ha sido responsable de
maravillosas carrozas premiadas e inspiradores en los últimos
años. Con nuestra nueva colaboración, hay algunos cambios
en nuestro proceso de turnos de decoración, la estructura
de eventos, servicios, y la ubicación de la decoración. Estos
cambios incluyen turnos de decoración más cortos para dar
cabida a más decoradores.
Por lo tanto, ¡le invitamos a ayudar a traer a la vida la Carroza
Done Vida del Desfile de las Rosas! Los turnos para las familias
donantes para decorar están programados para el domingo, 27
de diciembre de 8am - 12:30pm, 1pm-6:30pm y 7pm -11:00 pm
y el lunes, 28 de diciembre de 1pm - 6:30pm. Comenzaremos a
tomar inscripciones el día 5 de octubre.
En un esfuerzo para dar cabida al creciente número de familias
que desean decorar cada año, hemos hecho algunos cambios
en nuestro proceso para reservar lugares de decoración.
Tenemos 75 espacios de decoración en cada turno. Estamos
reservando 25 espacios en cada turno para las familias que
decorarán por primera vez este año. Los 50 espacios restantes
serán reservados en una base por orden de llegada. Cada familia
puede reservar hasta 4 espacios de decoración por donante.
Todos los voluntarios deben tener al menos 12 años de edad
para decorar. Por favor todos los estudiantes de escuela
intermedia y secundaria que van a decorar, deben de traer sus
identificaciones de la escuela.
Diseño de la Carroza Done Vida del Desfile de las Rosas 2016
Trabajar con Paradiso significa que la decoración de la carroza
todavía se llevará a cabo en el Rose Bowl de Pasadena, pero
la ubicación exacta no se ha determinado y será decidida por
el Torneo de las Rosas. Una vez que tengamos la información,
se la haremos saber a todos aquellos que reservaron espacios
para decorar la carroza.
Ya está abierto el Jardín de la Dedicatoria Done Vida. Si
la decoración no parece ser una buena opción para usted
o si usted tiene familiares que no pueden participar en
la decoración, usted puede ser parte de la carroza Done
Vida a través del Jardín de la Dedicatoria de Done Vida.
Cualquier persona inspirada por la donación y el trasplante
puede comprar una rosa que se colocará en el jardín. Las
familias pueden optar por colocar personalmente su rosa
con dedicatoria el 29 de diciembre en una base por orden
de llegada (horarios de citas ya están disponibles en línea y
tienden a llenarse a mediados de diciembre). Para obtener
más información sobre el Jardín de la Dedicatoria, visite
www.DonateLifeFloat.org.
Si desea más información sobre el Jardín de la Dedicatoria Done
Vida o desea reservar espacios para la decoración de la carroza
(a partir del 5 de octubre), por favor póngase en contacto con
el Departamento de Servicios a la Familia al 1-800-423-7220 o
[email protected]. Además, cuando deje un mensaje,
por favor asegúrese de indicar claramente su nombre, número
de teléfono, el nombre de su donante, el turno que desea
reservar y el número de personas en su grupo. Usted recibirá
una llamada telefónica o un correo electrónico para confirmar
su reservación.
7
EL COMPAÑERO
DONACIONES DE ORGANOS, CORNEAS Y TEJIDOS
PARA INVESTIGACIONES MÉDICAS Por Anna Binder
¿Se has preguntado, “¿Qué pasó con los órganos, corneas y tejidos de mi ser querido
que fueron donados para investigación médica?
Recientemente, una familia donante compartió su historia
enfermos y saludables con los proyectos de investigación
sobre su vida, su familia, y los órganos de su hijo y de los
médica de todo el país. Donantes de OneLegacy han
tejidos que están siendo estudiados para investigación médica
regalado corazón, hígado, páncreas, pulmones y riñones
en este podcast (presentemente disponible solo en inglés)
a estos estudios para avanzar en los tratamientos para
http://www.radiolab.org/story/grays-donation/. Thomas Gray
la diabetes, el VIH, la fibrosis quística y enfermedades
murió seis días después de que nació
cardíacas. Por ejemplo, los pulmones
debido a la anencefalia, un defecto de
recuperados de pacientes con fibrosis
nacimiento fatal en que el cerebro y el
quística han dado a los investigadores
cráneo no se desarrollan plenamente.
la oportunidad de desarrollar el
Sarah y Ross Gray tomaron la decisión
primer fármaco para atacar la causa
de donar los órganos y tejidos de
subyacente de la fibrosis quística.
Thomas para investigación médica.
• Cytonet trabaja muy de cerca con
Como resultado, se estudiaron las
OneLegacy para utilizar hígados docórneas, la retina, la sangre del cordón
nados para la recuperación de las
y el hígado de Thomas y dieron lugar
células del hígado de alta calidad y
a numerosos descubrimientos. Cuando
trasplantarlas en pacientes con enferSarah habla de su travesía, ella afirma:
Thomas Gray (Photo: Mark Walpole)
medades hepáticas, especialmente
“Nos necesitamos unos a otros. Las
familias afligidas necesitan una manera de encontrar esperanza
los bebés en espera de un trasplante de hígado.
en medio de una crisis. Los investigadores necesitan tejidos
Si el hígado no se utiliza para este proceso, se utiliza para concon el fin de avanzar en la medicina y la ciencia.” A través de la
tinuar su investigación con la infusión de estas células del hígado.
donación de Thomas para investigación médica, dijo Sara, “La
• The International Institute for the Advancements of Medicine
forma en que lo veo, nuestro hijo fue a Harvard, Duke, y Penn. Él
(IIAM) trabaja en estrecha colaboración con los programas
tiene un trabajo. Él es relevante para el mundo. Sólo espero que
de investigación prominentes a través de las escuelas de
mi vida puede ser igual de relevante.”
medicina y centros de investigación médica para estudiar
La donación de órganos, corneas y tejidos tiene un tremendo
los órganos y tejidos donados y encontrar los avances en
impacto positivo y son contribuciones invaluables, vitales
los tratamientos para muchas enfermedades como el
para el progreso médico. Desde de la mejora de las técnicas
asma, el cáncer, la diabetes y muchos más. Por ejemplo,
de recuperación hasta explorar el potencial terapéutico de
los corazones están siendo estudiados para permitir a los
las células humanas para la creación de nuevas formas de
investigadores a desarrollar una válvula cardiaca protésica
tratamiento, nuestros socios de investigación médica están
duradera para mejorar el flujo sanguíneo en pacientes con
desarrollando constantemente y mejorando sus investigaciones
estenosis aórtica. En la actualidad, el único tratamiento
para maximizar el regalo de vida que se le ha dado a ellos.
para estos pacientes es la cirugía a corazón abierto.
Lo Que Hace OneLegacy:
Una vez que la autorización para la investigación es proporcionada
por el donante o por la familia donante, OneLegacy entonces
trabaja para designar a los socios y proyectos de investigación
aprobados, y ayuda con el proceso de recuperación.
Sobre los Socios de Investigación Médica de OneLegacy:
OneLegacy se asocia con organizaciones de investigación médica
innovadoras de todo el país. Al asociarse con diferentes organizaciones de investigación y centros médicos, OneLegacy ofrece una variedad de nuevas e innovadoras formas en que los
donantes y sus familias pueden salvar y mejorar vidas más allá del
trasplante tradicional. Los socios actuales de OneLegacy incluyen:
• The National Disease Research Interchange (NDRI) es una
organización que correlaciona órganos, corneas y tejidos
8
• City of Hope, Prodo Laboratories y el estudio de Network for
Pancreatic Organ Donors with Diabetes (nPod) donaron
páncreas para comprender mejor el proceso de la enfermedad en la diabetes tipo 1 y/o el uso de trasplante de células de los islotes como tratamiento para la diabetes tipo 1.
Este tratamiento trasplanta las células del páncreas que
son responsables de la producción de insulina en pacientes
diabéticos. Con el trasplante de células de los islotes, muchas
veces, el paciente diabético ya no depende de la insulina.
• Cryolife utiliza válvulas del corazón para enseñar a los
cirujanos cómo realizar trasplantes de válvulas cardíacas
que pueden salvar vidas, que pueden tener un impacto
positivo en las vidas de numerosos pacientes de corazón.
• OneLegacy Eye Bank proporciona tejidos corneales para
la investigación para enseñar a los cirujanos y técnicos de
recuperación sobre la recuperación y trasplante de córnea
y que impacta positivamente a los donantes y los pacientes
en los años venideros.
Verano del año 2015
Una Vida. Una Decisión. Un Regalo.
Al igual que la donación para el trasplante, esperamos que la
donación para la investigación médica le brinde consuelo y
esperanza, sabiendo que la contribución de su ser querido está
ayudando a las personas que se benefician de estos avances
médicos. Si usted tiene alguna pregunta acerca de la donación de
su ser querido, por favor póngase en contacto con el Departamento
de Servicios a la Familia Donante llamando al 1-800-423-7220 o
por correo electrónico a [email protected].
PRÓXIMOS EVENTOS ESPECIALES
Noche del Embajador de OneLegacy en el Estadio de los Dodgers:
Apoye a la Fundación OneLegacy en su misión de salvar
y sanar vidas a través de la donación y el trasplante
viendo a los Dodgers de Los Angeles enfrentarse a los
Padres de San Diego. Esperamos vender un paquete
de 1000 boletos ($18 cada uno) o más para calificar
para lanzar la primera bola. ¡Muestre su apoyo a Done
Vida y vístase de azul y verde para el día del juego!
Día de los Muertos/Artesanías del Día de los Muertos y
Diversidad en el Duelo (Gratis): Las familias comparten ideas
sobre diferencias culturales durante el duelo y hacen proyectos
de artesanías para honrar y recordar a sus seres queridos. Niños
mayores de 3 ½ años, adolescentes y adultos son bienvenidos.
• Sábado 10 de octubre – Centro de Los Angeles
• Sábado 17 de octubre – Orange y Redlands
• Sábado 3 de octubre, 2015 a las 6:10pm
• Para comprar boletos, comuníquese con el Embajador Alex
Parajon al 818-482-0612 o [email protected]
Reuniones Mensuales de Grupos de Apoyo del Duelo (Gratis):
Las familias se conectan entre sí, a la vez que son guiados por
facilitadores de grupos voluntarios capacitados para compartir
su experiencia sobre la donación y el dolor y aprender acerca
de las habilidades de cómo enfrentar la pérdida de un ser
querido. Niños mayores de 3 ½ años, adolescentes y adultos
son bienvenidos.
• Sábado 12 de septiembre – Centro de Los Angeles
• Sábado 19 de septiembre – Orange y Redlands
Taller “Sobreviviendo los Días Festivos” (Gratis): Las familias
comparten estrategias de cómo enfrentar y superar una
temporada difícil y crean decoraciones, placas y otros objetos
para integrar a su ser querido en la temporada festiva. Niños
mayores de 3 ½ años, adolescentes y adultos son bienvenidos.
• Sábado 14 de noviembre – Downtown Los Angeles
• Sábado 21 de noviembre – Orange y Redlands
** Para obtener más información o reservar espacios para nuestras
Reuniones Mensuales de Grupos de Apoyo del Duelo, el Día de
Artesanía por el Día de los Muertos o Sobreviviendo los Días
Festivos, por favor llame o envíenos un correo electrónico a Atención a las Familias al 800-423-7220 o [email protected].
Esperamos verlo en estos eventos especiales.
9
EL COMPAÑERO
COMUNICACIÓN ENTRE DONANTES Y
RECIPIENTES
por Tracy Chang y Elizabeth Wolf
Nuestras familias donantes a menudo nos dicen lo significativo
que es recibir una carta o tener la oportunidad de conocer a un
recipiente. Como resultado, el Departamento de Servicios a la
Familia Donante de OneLegacy anima fuertemente y aboga por la
comunicación entre familiares de los donantes y los recipientes. Si
todavía no ha escuchado de los recipientes de trasplante de su ser
querido, usted no está solo.
¿Qué Tan Raro Es?
Según las estadísticas el intercambio real de cartas o encuentros
es bastante raro. En el análisis de intercambio de correspondencia
entre familias donantes de OneLegacy y el recipiente en los últimos
3 años, se encontró que alrededor del 19% de los recipientes de
órganos y 1% de los recipientes de tejidos iniciarán la comunicación
con la familia de su donante a través de cartas. Posteriormente, se
encontró que sólo el 8% de las familias donantes iniciará una carta
y / o contestará la carta.
Contrario a lo que se presenta comúnmente en los medios
de comunicación, las reuniones entre las familias donantes
y los recipientes son extremadamente raros (menos de 1%).
Por ejemplo, el año pasado más de 1200 personas recibieron
trasplantes de órganos debido a la generosidad de los donantes en
nuestra área, y en ese mismo año, se coordinaron ocho reuniones
entre familias donantes y recipientes.
¿Por qué es tan raro?
Dado que las reuniones son iniciadas con cartas, la frecuencia se
ve afectada por la disposición y disponibilidad tanto de la familia
donante y el recipiente. Esta rareza de comunicación entre las
familias de los donantes y los recipientes tal vez destaca las
complejidades emocionales involucradas en dar y recibir el regalo
de la vida.
Nadie puede saber lo que otra persona atraviesa después de un
trasplante. Algunos recipientes han compartido que se sienten
culpables y batallan con la forma de agradecer a un desconocido
por haberle salvado la vida. Incluso si un recipiente no escribe, sí
creemos que están muy agradecidos por su regalo de vida.
La mayoría de la correspondencia se produce generalmente de 1
a 3 años después de la donación, sin embargo algunos recipientes
o familias donantes decidirán escribir una carta, muchos años
después. La probabilidad de entregar con éxito la correspondencia
disminuye con la pasada del tiempo. Esto se debe a que las familias
de los donantes pierden el contacto con sus programas de apoyo de
servicios a las familias y los recipientes de órganos regresan a sus
médicos regulares y pierden contacto con sus respectivos centros
de trasplante. Por lo tanto, animamos a las familias donantes y los
recipientes que deseen escribir hacerlo más temprano que tarde.
La donación de tejidos ayuda con cirugías dentales, reconstrucción
de senos, lesiones deportivas (tales como reparaciones de ACL y
reemplazos de cadera) y defectos congénitos. Curiosamente, hay
personas en el público en general y algunos de nuestros propios
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miembros de familias donantes que no están conscientes que son
recipientes de tejido. A menudo, un receptor no esta consciente
de su regalo donado por la terminología médica comúnmente
utilizada al describir el tejido como tejido “cadáver.” Tambien, es
común que existe una falta de educación a los cirujanos acerca de
la opción de comunicarse con la familia donante.
¿Qué más Puede Hacer OneLegacy para Ayudar?
Nuestro personal colabora frecuentemente con socios
comunitarios para aumentar la conciencia de la comunidad de
trasplante de la posibilidad de comunicación entre los recipientes
y las familias de los donantes. Visitamos centros de trasplante,
estamos presentes en varios eventos en los hospitales de
recipientes y desarrollamos capacitaciones y literatura para
recipientes y personal de los centros de trasplante de cómo escribir
a las familias de los donantes. Actualmente, estamos creando
conexiones para reducir las barreras institucionales que impiden
iniciar el contacto de los familiares de los donantes de corneas y
tejidos con un recipiente a través de la comunicación por medio de
cartas. También trabajamos con nuestros socios de trasplante de
tejido y córnea para ayudar a los médicos y enfermeras a educar a
sus pacientes acerca de la oportunidad de escribir.
¿Qué Puede Hacer Usted para Ayudar?
¡Como familia donante, usted puede ayudar también! Si usted ha
recibido un tejido o trasplante de córnea, el cirujano debe mantener
estos registros durante un mínimo de 10 años. Puede comunicarse
con su propio médico o la oficina de su dentista y preguntar acerca
de escribir a la familia del donante. Del mismo modo, si conoce a
alguien en su comunidad que ha recibido órganos, córneas o tejidos
a través de estos tipos de cirugías, puede motivarlos a hablar con
sus proveedores de servicios médicos y dentales de escribir a
su familia donante. Su participación y motivación es poderosa y
podría ayudar a otro miembro de la familia donante saber de uno
de los recipientes de córnea o tejidos de su ser querido.
Carta de un Recipiente Agradecido
Aunque la siguiente carta no es de un recipiente específico de su
ser querido, esperamos que al leerla verá qué tan agradecidos
están los recipientes por estos regalos y le ayudará saber que su
decisión de decir “sí” a la donación hizo una diferencia positiva.
Querida Familia Donante,
Nuestra familia le escribe a su familia para darle las gracias por
su regalo de vida. Nuestro hijo David recibió el hígado de su ser
querido el 26 de enero, salvándole su vida para que pudiera iniciar
una nueva. David es nuestro hijo. Él es increíblemente dulce, un
padre maravilloso de dos hermosos hijos y casado desde hace ocho
años. Él es un atleta (tenis y maratones), pero lo más importante,
un maestro. Ahora él tiene la oportunidad de ser un importante
contribuyente a nuestro mundo gracias a su generosidad. Todo
lo mejor con gratitud y un profundo agradecimiento de parte de
todos nosotros, pero sobre todo, de David.
PROYECTO CONMEMORATIVO
DE VERANO HÁGALO-USTEDMISMO: CAJA DE RECUERDOS
Verano del año 2015
Una Vida. Una Decisión. Un Regalo.
Por Claudia Lira, MSW (Fotos: Claudia Lira)
Edades: ¡Todas! Puede ser especialmente divertido para compartir
recuerdos con amigos y familiares.
Objetivo: Crear una pequeña caja llena de dibujos, palabras
y/o fotos que le recuerdan a su ser querido y los recuerdos que
compartieron. Durante los momentos difíciles cuando extraña
a su ser querido, puede utilizar la Caja de Recuerdos para
hablar de su ser querido ya sea en grupo o para una reflexión
individual. También puede ser útil para los niños y usar la Caja
de los Recuerdos para enfrentar cualquier tipo de ansiedad o
miedos sobre el “olvidar” a su ser querido. Debido a que la caja
es pequeña, se puede llevar en el bolso, en la mochila o incluso
mantenerse en el coche.
Materiales que necesitará:
• Una caja pequeña con tapa (como
una caja de estaño vacía donde
vienen las mentas o dulces)
• Goma
• Tijeras
• Papel (papel para dibujar, papel
decorativo, etc.)
• Marcadores, colores, plumas, etc.
• Calcomanías
• Revistas viejas o periódicos
• Fotografías de su ser querido
Pasos:
1. Decorar el exterior de una
caja de estaño vacía utilizando
pegamento, papel decorativo,
calcomanías, marcadores, etc.
OODLES DE DOODLES
(Un Montón de Garabatos)
Escrito por Lorig
El libro Oodles de Doodles está repleto de
actividades específicamente para ayudar
a los niños expresar sus sentimientos. El
libro provee oportunidades para que los
niños experimenten con diferentes estilos
de dibujo y escritura. Pueden escribir o
dibujar sobre sus intereses, sus temores
y como se sienten por dentro. Para un
niño sufriendo la pérdida de alguien en
su familia, puede ser un método efectivo
para bajar el nivel de estrés y brindar
alivio en los momentos difíciles.
Si desea obtener una copia de este libro,
por favor comuníquese con nosotros por teléfono llamando al 800-423-7220 o por correo
electrónico [email protected].
2. Recree fotos o símbolos de su ser
querido como usted lo desee.
a. Dibuje/coloree un recuerdo
de su ser querido o algo que
le recuerde a ellos.
b. Recorte una imagen o una
palabra de una revista o un periódico que le recuerde a ellos.
3. C oloque los recuerdos (papel y fotos) dentro de su Caja
de Recuerdos.
4. Utilice su Caja de Recuerdos para tener tiempo a solas para
recordar a su ser querido, o compartir los recuerdos con
amigos y familiares.
Caja de Recuerdos terminada
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NON-PROFIT
U.S. POSTAGE
PAID
LOS ANGELES CA
221 S. Figueroa Street, Suite 500
Los Angeles, CA 90012
PERMIT #32574
www.onelegacy.org
If you do not wish to receive “The Companion” and would like your name removed from our newsletter mailing, please call 213-229-5647. Thank you.
Si prefiere no ser incluido en la distribución de este boletín, favor de comunicarse con nosotros al 800-423-7220. Gracias.
Versión en español empieza en la página 7
THE COMPANION
We consider it a privilege to be a companion to you in your journey
through grief and healing. In accompanying you, we learn so much from each
of you—about your loved one, what this experience is like for you, and the
impact he or she has made in your life. We hope to support you through your
journey and also hope to reassure you that you are not alone.
Our goal with The Companion is to help connect donor families through
stories and shared experiences, to provide articles that address grief and the
healing journey, and to provide donor families with information about events
related to organ and tissue donation and transplantation. We hope that The
Companion is helpful to you and your family.
OneLegacy...bridging lives.