Otoño 2014 - University of Nevada, Reno
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Otoño 2014 - University of Nevada, Reno
Proyecto de Discapacidades Dúo Sensoriales de Nevada Volumen. 23, No. 2 Otoño 2014 El Proyecto de Discapacidades Dúo Sensoriales de Nevada tiene como meta enriquecer los servicios educacionales proveídos para los niños y jóvenes, desde el nacimiento hasta los 21 años de edad los cuales tienen discapacidades sensoriales, al proveerles asistencia técnica a las familias y para las agencias en las que estos individuos participan. Veintidosava Conferencia Anual para Padres El Proyecto de Discapacidades Dúo Sensoriales de Nevada realizo su veintidosava conferencia anual para padres el 23-24 de Junio en el hotel y casino Circus-Circus en Reno. Fue maravilloso ver el regreso de las familias y conocer a los nuevos asistentes. Las familias y los proveedores de servicios que asistieron participaron en las siguientes sesiones: Experiencias compartidas-, se abrió la conferencia con la terapeuta familiar y matrimonial, Marlyn Minkin. Se les dio a las familias y proveedores de servicios la oportunidad de presentarse, presentar a sus familias, compartir sus logros, aéreas difíciles, preocupaciones, fotos, etc. la franqueza y el deseo de las familias de compartir creó una atmosfera de inspiración y apoyo. Salud y abogacía para las familias de niños con necesidades especiales de salud-Melanie Kaufman, Christina Hansen y Nora Behrens de Enlaces Familiares de En esta Edición: Veintidosava Conferencia Anual para Padres 1-3 En Memoria a Terri Butler 4 Adaptaciones Simples para Artículos Diarios 5 Consejos para la Casa y la Escuela: Un resumen de cómo Conducir Una Evaluación Funcional de Comportamiento 6-7 Etiología de Sordo-Ceguera: Síndrome de Cornelia De Lange 8 Condicione del Ojo y el Oído: Degeneración Mac- 9 Quinto Instituto Anual de verano 10 Sitio Web en la Mirilla: familyconnect.org 11 Nevada, compartieron información pertinente acerca de la abogacía. Ellas compartieron experiencias personales para ilustrar técnicas de abogacía efectiva para desarrollar relaciones entre los proveedores de servicios y consejos más concretos, tales como crear un cartapacio de salud. Interacción musical en la casa- Shae Keeley, MT-BC/L Terapeuta de música discutió numerosas maneras creativas de usar la música mientras se les enseña una variedad sin fin de habilidades (ejemplo: de habilidades motrices, poner atención) y la importancia de la música en todos los aspectos de la vida del niño. Una sesión de diversión y participación. Enseñar y Hablar- Liz Issacs y Kristina Britt del Proyecto de Asistencia Tecnológica de Educación Especial de Nevada, discutieron la importancia de igualar el nivel de comunicación del individuo con la tecnología. Fueron proveídos excelentes ejemplos de tecnología alta y baja. Entendiendo los Desafiaos y Preocupaciones de Comer, Estrategias para los Individuos y sus Familias - Jan Marson y Linda O’Neil de NvLEND proveyeron un sin número de ideas creativas de cómo hacer para que coman, y hacer las comidas nuevas más divertidas. También se discutió cómo hacer para introducir nuevas comidas (ejemplo: sabores, texturas) a los individuos con retos al comer. Una sesión divertida e informativa. Una introducción a los servicios de interventores- Peggy Malloy del Centro Nacional de Sordos y Ciegos dio un resumen general de los servicios de interventores y una breve sinopsis de donde se encuentran estos servicios hoy en día. Una sesión muy informativa. Habilidades para Padres para una Abogacía Efectiva- Kelly Wlaker de Nevada PEP dio información de ayuda para la abogacía diseñada para construir un equipo. Una sesión muy interesante. Es tu turno-Marlyn Minken cerró la conferencia con una serie de preguntas para dirigir o llegar a los pensamientos /sentimientos relacionados a la conferencia y que fue lo que los individuos habían aprendido. Yo les aconsejo y recomiendo a todas las familias que no han asistido, y a todos aquellos que asistieron, que hagan el viaje el próximo año. Las conexiones que hará con los otros padres de familia pueden cambiar su vida. Uno de los padres dijo, “he aprendido tanto.” Página 1 Fotos de la conferencia ¡He aprendido tanto y me lo llevo a casa conmigo! Amistades MaryAnn Demchak, Ph.D., BCBA-D [email protected] Directora del Programa The University of Nevada, Reno is an Equal Opportunity/Affirmative Action employer and does not discriminate on the basis of race, color, religion, sex, age, creed, national origin, veteran status, physical or mental disability, and in accordance with University policy, sexual orientation, in any program or activity it operates. The University of Nevada employs only United States citizens and aliens lawfully authorized to work in the United States. The contents of this newsletter were developed under a grant from the US Department of Education, #H326T130011. However, these contents do not necessarily represent the policy of the US Department of Education, and you should not assume endorsement by the Federal Government. Project Officer, Jo Ann McCann. Jill Grattan, M.Ed. [email protected] Project Graduate Assistant Dirección: College of Education Mail Stop 299 University of Nevada, Reno Reno, NV 89557 (775) 784-6471 (877)-621-5042 Fax: (775) 784-4384 (In Reno/Sparks Area) (Toll-Free in Nevada) Para ediciones pasadas de nuestro boletín informativo, visite: http://www.unr.edu/ndsip Proyecto de Discapacidades Dúo Sensoriales de Nevada • Otoño 2014 • Volumen 23 Numero 2 Página 2 Proyecto de Discapacidades Dúo Sensoriales de Nevada • Otoño 2014 • Volumen 23 Numero 2 Página 3 En Memoria of Terri Butler Por muchos años Terri Butler hizo presentaciones en nuestra conferencia anual para padres acompañada de Liz Isaacs para el Proyecto de Asistencia Tecnológica de Educación Especial de Nevada. Terri murió inesperadamente en otoño del 2013. Su Generosidad, conocimiento, dedicación y pasión para ayudar a los niños, se le recordara y se le echara mucho de menos. Se le extraño en la conferencia de este año. Proyecto de Discapacidades Dúo Sensoriales de Nevada • Otoño 2014 • Volumen 23 Numero 2 Página 4 Adaptaciones Simples Liz Isaacs and Kristina Britt Proyecto de Asistencia Tecnológica Educación Especial de Nevada En la conferencia para padres de este año, Liz Issacs y Kristina Britt demostraron numerosos ejemplos de adaptaciones simples las cuales pueden aumentar el acceso para los individuos a las actividades diarias. Anillos de baño los cuales se pueden pegar a cualquier artículo para tener un acceso más fácil para agarrar y manipular. Los clips de carpeta son excelentes para darle vuelta a las paginas (ver la hoja de consejos para ideas de volteadores de páginas) Los cepillos pueden ser usados para adaptar sostener tarjetas. Una paleta de madera o un destapador de inodoros hacen una buena base para apilar anillos. Agréguele brazaletes de plástico, o corte pedazos de los tubos para nadar y úselos como anillos. Úselos para enseñar una variedad de habilidades- coordinación de la vista, agrupando y mucho mas. Los envases de medicamentos pueden ser reciclados y usados como piezas más grandes y fáciles de agarrar para los juegos de mesa. Agréguele una foto al envase para representar el marcador de cada persona. Pelotas de polietileno para adaptar lápices, lapiceros y marcadores de colores etc. fácil de agarrar. Una bandeja para galletas y tape de contraste alto puede ser usado para hacer un juego de tic- tac- toe. Agregue piezas con una variedad de texturas para un giro totalmente diferente del juego clásico. Proyecto de Discapacidades Dúo Sensoriales de Nevada • Otoño 2014 • Volumen 23 Numero 2 Página 5 Consejos para la Casa o para la Escuela Un Resumen para Conducir Asesoramiento de Comportamientos Desafiantes Por: Jill Grattan & MaryAnn Demchak Paso 1: Identificación de Comportamientos Desafiantes Use entrevistas estructuradas para identificar el comportamiento(s), el ambiente en el que ocurre el comportamiento(s), las horas en que el comportamiento(s) ocurren, actividades/tareas diarias, eventos cuando ocurre (ejemplo: hambre, sed, fatiga) Paso 2: Haga prioridad de los comportamientos desafiantes Cuáles son los comportamientos que deberán ser vistos inmediatamente, ¿cuales comportamientos deberán ser monitoreados para intervención futura? Comportamientos que son un peligro para el individuo o para otros deberán ser vistos para intervención antes que otros comportamientos. Paso 3: Defina los comportamientos desafiantes Defina los comportamientos desafiantes. Los comportamientos desafiantes deberán ser definidos en términos que sean específicos, observables, y que se puedan medir (ejemplo: uno puede ver y contar los comportamientos). Sea muy específico para que una persona que no conozca al niño(a) pueda leer la definición y sepa exactamente cuál es el comportamiento que se ha puesto para la intervención (ejemplo: en ocasiones, como se ve el comportamiento, y cuáles no son ocasiones del comportamiento). Perfeccione la definición hasta que todos los miembros del equipo estén de acuerdo que un comportamiento específico ha ocurrido. El equipo deberá discutir las definiciones hasta que ya no haya más preguntas tales como, “¿deberíamos de anotar eso?” o “fue esa una ocasión del comportamiento”. Es de mucha ayuda hacer una lista de las ocasiones en las que un comportamiento no deberá ser grabado como parte de la definición de operación (ejemplo la definición de un berrinche no incluye agresión en la ausencia de llanto o gritos) Paso 4: Colecte información para formar una hipótesis acerca del comportamiento (s) desafiante(s) Conduzca observaciones sistemáticas atreves de varios días en todos los tiempos en el que el comportamiento(s) ocurre y en tiempos cuando el comportamiento(s) no ocurre Identifique eventos de ambientes que puedan afectar el comportamiento. Eventos de ambiente pueden ser más distantes en tiempo de los comportamientos desafiantes que ocurren pero eso tal vez tenga una influencia en el comportamiento. Varios ejemplos de cosas que ocurren más distantes al comportamiento pueden ser eventos de ambiente son fatiga, hambre, sed, enfermedad etc. Por ejemplo, en los días que Juan no come desayuno, el tiene más probabilidades de tener comportamiento(s) desafiantes. Una manera efectiva de colectar información atreves de análisis de ABC (antecedente-comportamientoconsecuencia) ◌ Antecedente: que pasa (¿qué es lo que está pasando en el ambiente? ¿Con quién está trabajando el niño (a)? ¿en qué lugar esta? ¿Cuál es la tarea? ¿qué es lo que se le exige o pide que haga? etc.) ◌ Comportamiento: ¿Qué fue lo que el niño(a) hizo? (ejemplo: las direcciones de operación son claves aquí) ◌ Consecuencia: ¿Qué pasa inmediatamente y por varios minutos después de que el niño(a) entra en un comportamiento desafiante? Escriba o anote todas las acciones tal como contacto visual, observando al niño(a) etc. ◌ Recopile información cuando ocurra o cuando no ocurra el comportamiento desafiante. Revise la información colectada de análisis de ABC para identificar patrones de antecedentes y consecuencias. Estos patrones le ayudaran a identificar funciones potenciales del comportamiento problema. Las funciones potenciales claves incluyen: captando atención, (ejemplo: maestro, ayudante, o atención de los compañeros), obteniendo un objeto tangible (ejemplo: objeto, comida, actividad), escape ( de una persona, tarea, situación, actividad, de una tarea difícil o aburrimiento, etc.), o evitar (de una actividad, tarea, evento, persona, lugar, etc.). Paso 5: Conecte todos los resultados del asesoramiento de comportamiento funcional para desarrollar un plan de apoyo positivo de comportamiento. Modifique el ambiente para que el niño(a) tenga éxito. Dirija el ambiente de eventos y antecedentes que pueda aumentar los acontecimientos del comportamiento (s) desafiante (s). (ver las guías del plan de apoyo de comportamiento positivo que está abajo para más ejemplos). Proyecto de Discapacidades Dúo Sensoriales de Nevada • Otoño 2014 • Volumen 23 Numero 2 Página 6 Seleccione comportamientos reemplazantes. Los comportamientos reemplazantes deberán (1) coincidir la función hipotética del comportamiento desafiante, (2) que sea más fácil de hacer que el comportamiento desafiante, y (3) sea estimulado más frecuentemente que el comportamiento desafiante (ejemplo: el comportamiento reemplazante deberá trabajar mejor que el del comportamiento desafiante). ◌ El estudiante deberá ser provocado para que use el comportamiento reemplazante (ejemplo: pedir atención, finalizar una tarea, petición de algo tangible, etc.) durante todos los antecedentes del comportamiento desafiante. Usted tiene que tratar de prevenir que el comportamiento desafiante ocurra. Usted tiene que enseñar habilidades y el uso del comportamiento reemplazante en el tiempo apropiado (ejemplo: antecedentes). Usted también se debe de asegurar que el comportamiento reemplazante sea reforzado con un horario fuerte que los comportamientos desafiantes. ◌ Por ejemplo: Juan pega para llamar la atención. Un comportamiento reemplazante puede ser enseñarle a Juan que llame la atención a través de sus mecanismos de comunicación. Juan deberá tener atención más frecuentemente y más rápidamente cuando use los mecanismos de comunicación que cuando pegue. Re en forcé los comportamientos reemplazantes. Descontinué o minimice las consecuencias que están actualmente usando para los comportamientos desafiantes. Paso 6: Colecte información diariamente de las ocurrencias del comportamiento(s) desafiante(s) y en cada comportamiento reemplazante Ponga la información diariamente en graficas y examine tendencias y variabilidad en la información. La idea es que el comportamiento reemplazante se vaya aumentando (ejemplo: que pase con más frecuencia) y que el comportamiento reemplazante sea disminuido (ejemplo: que pase con menos frecuencia). Si el comportamiento desafiante no disminuye, evalué el plan de apoyo de comportamiento. Asegúrese que todos los miembros del equipo estén implementando el plan que se ha diseñado. Busque situaciones donde se puedan enseñar con más frecuencia los comportamientos reemplazantes. En general examine, todas las partes del plan y como le están dando seguimiento. ◌ Si el comportamiento(s) desafiante no disminuye, entonces colecte información adicional de ABC, revise la nueva información y luego revise el plan de apoyo. Pautas de Ayuda para Planes de Apoyo de Comportamiento Positivo 1. Identifique y re en forcé otros comportamientos sociales apropiados. Sea especifico y anímelos comportamientos sociales apropiados. Por ejemplo: cuando anime a un niño(a) por usar palabras para pedir un juguete, “gracias por usar palabras para pedir la pelota” Otro ejemplo: “buen trabajo mientras trabajabas en matemáticas” “excelente trabajo terminando las hojas de la tarea” 2. Se le provocara al estudiante para que use comportamientos reemplazantes (ejemplo: pedir atención, para terminar una tarea, etc.) mientras todos los antecedentes del comportamiento desafiante para que el comportamiento no ocurra y las habilidades reemplazantes son enseñadas y estén siendo re emplazadas con un fuerte horario que con el comportamiento desafiante. 3. No re en forcé comportamiento inaceptable atendiéndolo innecesariamente. Eso es, proveer atención mínima a los comportamientos que son problema. 4. Sea consistente al entregar los re en forzantes y las consecuencias especificadas; siga el plan de comportamiento consistentemente. 5. Anticipe antecedentes (ejemplo: eventos o situaciones que parecen “causar” que ocurra un comportamiento especifico) y sea pro activo poniendo en su lugar apoyos para reducir el impacto de antecedentes que puedan ocurrir. Por ejemplo: si al niño(a) no le gustan las reuniones, hable de la reunión, exactamente qué es lo que va a pasar en la reunión, que es lo que se espera que el niño(a) haga, re en forzantes que se pueden ganar con buen comportamiento, etc. 6. Use apoyos para ayudar a que el niño(a) entienda que es lo que va a pasar durante su día: horarios visuales, horarios de objetos, cronómetros de tiempo, diagramas de monedas, mapas de consecuencias, cronómetros auditivos, tarjetas, etc. 7. Provea poder escoger durante las actividades (ejemplo: “¿sumar o restar?” “¿silla roja o azul?”) y a escoger entre – actividades (ejemplo: “ matemáticas o leer?”). 8. Favor de ver la hoja de consejos del proyecto en “Usando los Estímulos Apropiadamente” para información de ayuda adicional. Proyecto de Discapacidades Dúo Sensoriales de Nevada • Otoño 2014 • Volumen 23 Numero 2 Página 7 Por: C. J. Fields ¿Qué es el Síndrome de Cornelia de Lange? El síndrome de Cornelia de Lange consiste en anomalías de desarrollo que afectan múltiples partes del cuerpo. No se conoce el porcentaje exacto de la populación afectada con el síndrome de Cornelia de Lange pero se estima que la condición afecta a 1 en cada 10,000 a 30,000 niños(as) recién nacidos. Las facciones de Cornelia de Lange pueden ser expansivas y pueden manifestarse El síndrome de Cornelia de Lange se caracteriza comúnmente por las siguientes facciones: Bajo crecimiento antes o después de nacimiento Retraso del desarrollo intelectual que son usualmente leves o severos Anormalidades del esqueleto incluyendo, brazos y manos, incluyendo la falta de brazos y antebrazos (extremidades) Cejas gruesas que suelen reunir en la línea media (sinofridia) Pestañas largas Posición de los oídos baja Dientes pequeños y muy espaciados Nariz corta y respingada Problemas de comportamiento similares al de los niños(as) con autismo Exceso de vello corporal (hipertricosis) Cabeza pequeña (microcefalia) Perdida de la audición Baja estatura Problemas del sistema digestivo Paladar hendido Convulsiones Defectos del corazón Problemas visuales, incluyendo una variedad de niveles de perdi- Extraído de http://ghr.nlm.nih.gov/condition/cornelia -de-lange-syndrome Causas del Síndrome de Cornelia de Lange Se ha establecido una conexión entre genes específicos humanos y el síndrome de Cornelia de Lange. Se han encontrado tres mutaciones específicas de genes correlacionadas en la presencia del síndrome de Cornelia de Lange. Estas mutaciones ocurren en los genes NIPLB, SMC1A, y SMC3. Más del 50% Prognosis y Consideraciones La mayoría de niños(as) con el Síndrome de Cornelia de Lange sobreviven hasta llegar a ser adultos. Sin embargo, la mayoría de estos niños(as) especialmente los que tienen complicaciones más severas, requerirán asistencia y supervisión a través de toda su vida. A medida que un niño(a) con Síndrome de Cornelia de Lange crece, deberán considerarse las siguientes áreas relacionadas con el desarrollo y metas educacionales: Estado medico y de salud del niño (a) La resistencia del niño(a) La habilidad de manejar demanda en el área sensorial-motriz El nivel de excitación Estado comunicativo del niño(a) La necesidad del niño(a) de tener estructura y organización La relevancia de las metas y objetivos que se quieren lograr Que actividades son motivadoras y Niño con Cornelia de Lange Syndrome de los individuos con el síndrome de Cornelia de Lange tienen una mutación en el gene NIPBL. Todos los genes identificados producen proteínas que contribuyen significantemente al desarrollo directo psicológico. Todas las proteínas específicamente producidas por estos genes organizan y forman cromosomas, ayudan a reparar ADN, y contribuyen con el desarrollo de extremidades, cara y otras partes del cuerpo. Por lo tanto no es sorprendente que las mutaciones de genes mencionadas anteriormente se manifiesten como un síndrome que tiene tales efectos dañinos en una gran variedad de las partes del cuerpo como las halladas en el síndrome de Cornelia de Lange. Nevada Dual Sensory Impairment Project Page College of Education / MS299 University of Nevada, Reno Reno, NV 89557 1-877-621-5042 (toll-free in NV) • 1-775-784-6471 • www.unr.edu/ndsip 1 of 1 que tienen sentido para el niño(a) Que adaptaciones y modificaciones se pueden hacer para que el niño(a) tenga acceso a las actividades Extraído de http://www.cdlsusa.org/what-is-cdls/ treatment-protocols.htm Referencias: Fundación CdlS (2010). Características de CdLS. Extraído el 30 de Julio, 2013 de, http:// www.cdlsusa.org/what-is-cdls/characteristics-ofcdls.htm Imagen del niño extraído el 30 de Julio, 2013 de, http://www.pediatricsconsultant360.com/content/ children-same-congenital-malformations-pattern Referencia de Genética (2013) Síndrome de Cornelia de Lange, extraído el 30 de Julio, 2013 de http://www.ghr.nml.nih.gov/condition/cornelia-delange-syndrome HowsHealth (2012), ¿Qué es el síndrome de Cornelia de Lange? Extraído el 30 de Julio, 2013 de, http://howshealth.com/cornelia-de-lange-syndrome/ The contents of this brief were developed under a grant from the US Department of Education, #H326C080050. However, these contents do not necessarily represent the policy of the US Department of Education, and you should not assume endorsement by the Federal Government. Project Officer, Jo Ann McCann. Proyecto de Discapacidades Dúo Sensoriales de Nevada • Otoño 2014 • Volumen 23 Numero 2 Página 8 Condición del & ¿Qué es la Degeneración Macular Juvenil? El termino degeneración macular juvenil se refiere a una serie de trastornos oculares hereditarios los cuales afectan a los niños y adultos jóvenes, incluyendo los trastornos de Stangardt’s, y Best , y la retinosquisis juvenil. Estos trastornos raros causan la pérdida de la visión central la cual puede empezar en la niñez o en la adolescencia. Estas enfermedades dañan la macula, que es el tejido en el centro de la retina en la parte de atrás del ojo. La macula provee nuestra visión central clara y nítida, para que podamos hacer cosas como leer y manejar. También nos permite ver colores, y nos ayuda a reconocer rostros. Enfermedad Ocular resultando en Degeneración Macular. Trastorno Stargardt’s puede ser detectado por manchas amarillentas en la macula y debajo de ella que ocasionalmente se extienden hacia afuera en la forma de anillo, si se extiende hasta la parte de atrás del ojo, entonces se le llama fundus flavimalatous. Estos depósitos son anormales y es una acumulación de substancia grasosa producida durante la actividad normal de la célula. Los síntomas incluyen dificultad al leer y manchas grises o negras en la visión central. La perdida visual ocurre gradualmente al principio y afecta los dos ojos. Una vez que la visión llegue a 20/40, la enfermedad progresa más rápidamente, eventualmente llegando a 20/200, lo cual se considera ceguera legal. Algunas personas pierden la visión a 20/200 muy rápidamente en el transcurso de unos meses. La mayoría de las personas tendrán perdida de la visión en una escala de 20/100 a 20/400 para la edad de 30-40 años. Enfermedad Best aparece como una bolsa llena de liquido amarillento, o un quiste, debajo de la macula. El quiste se ve como un huevo estrellado con la yema para arriba. La visión puede ser normal o casi normal en esta etapa. Eventualmente la bolsa se rompe, y el liquido se riega a través de toda la macula. La enfermedad se presenta en etapas a través de un periodo de años. En las primeras etapas, no hay pérdida visual. Pero en las últimas etapas, la enfermedad causa perdida visual central en uno o ambos ojos. Los síntomas incluyen visión borrosa o distorsionada. La visión central se puede deteriorar hasta 20/100en las etapas avanzadas. Algunas Degeneración Macular Juvenil C. J. Fields personas con la enfermedad de Best nunca progresan a las últimas etapas y tal vez no tengan perdida seria de la visión central. Otros pueden perder la visión en un ojo, pero no el otro. Retinosquisis Juvenil causa que la retina se separe en dos capas en la macula. La formación de ampollas y vasos sanguíneos llenan el espacio entre estas dos capas. Los vasos sanguíneos filtran sangre hacia al liquido vidrioso. Este es un líquido transparente y claro que llena la parte de adentro del ojo. Eventualmente el líquido vidrioso se despegara de la retina. La retina puede que se desprenda de la pared interior del ojo. Esta enfermedad puede causar pérdida de visión central en la escala de 20/60 a 20/120. Los síntomas puede incluir dificultad al enfocarse en un objeto con los dos ojos , (estrabismo), movimiento involuntario de los ojos (nistagmos). Por lo menos la mitad de los pacientes que padecen de esta enfermedad pierden la visión lateral (delos lados). A la edad de los 60 años, la perdida visual puede llegar a 20/200. Opciones de Tratamiento En estos momentos no existe un tratamiento médico tradicional. Una cirugía de laser no parece ser un tratamiento eficaz, como lo es para la degeneración macular por la edad. Aun así, de acuerdo a Dr Mark Grossman. “algunos suplementos nutritivos acompañados con estimulación de micro corrientes pueden detener la progresión o prevenir y reducir la perdida de la visión de las enfermedades de Stagardt’s y Best.” Referencias e Imágenes Extraídas de: WebMed (2013). Degeneración Macular Juvenil: Enfermedades de Stargardt’s y Best. Extraído el 21 de Junio, 2013 de http://www.webmed.com/eye-health/juvenile-maculer-degeneration-stargardts WebRN- Degeneración Macular. (2013). Degeneración Macular Juvenil. Extraída el 21 de Junio, 2013 de http:// www.webrn-maculardegeneration.com/juvenile-macular-degeneration.html Imagen del ojo extraída el 21 de Junio, 2013 de http://weeklyseries.blogspot.com/2011/06/alternative-medicine-remediesfor.html Proyecto de Discapacidades Dúo Sensoriales de Nevada • Otoño 2014 • Volumen 23 Numero 2 Página 9 Instituto de Verano 2014 Berrinches Temperamentales: Como hacer un asesoramiento funcional de Comportamiento y que pueda ser usado para resolver problemas de comportamiento El quinto instituto anual de verano del Proyecto de Discapacidades Dúo Sensoriales de Nevada se llevo a cabo el 28-29 de Julio en el Hotel y Casino Atlantis de Reno. El entrenamiento de dos días fue conducido por Maryann Demchak y el enfoque fue cómo identificar la función de comportamientos problemáticos y como conectar el plan de intervención a la función de la hipótesis. El instituto de verano se inicio con una discusión acerca del Proyecto de Servicios Dúo Sensoriales de Nevada (ejemplo: asistencia técnica gratuita) y la discusión de que significa tener el diagnostico de sordo -ciego (ejemplo: discapacidades auditivas y de la visión los cuales son necesarios para calificar y poder entrar al proyecto). Maryann encabezo la plática relacionada a problemas de comportamiento, y como definir los los comportamientos operativamente, como recolectar data de los problemas de comportamiento. Los asistentes participaron en varias actividades (ejemplo: vieron videos, leyeron expedientes académicos de data ABC) para practicar la hipótesis de la función del problema de comportamiento. Los participantes elaboraron definiciones operacionales, de los problemas comunes de comportamiento y discutieron los puntos fuertes y débiles de cada uno. También se discutieron la importancia y las ventajas de la evaluación de preferencia de estimulo. Se delinearon varios tipos de SPAs; y los participantes practicaron conduciendo una evaluación mientras simultáneamente colectaban data. Además una amplia variedad de de estrategias positivas de intervención se conectaron a las funciones especificas de problemas de comportamiento las cuales se discutieron en detalle. Para un breve repaso de las evaluaciones funcionales de comportamiento, favor de ver “Consejos para la Casa y la Escuela Evaluación Funcional de Comportamiento” en este boletín. Artículos en evaluación de estímulos de preferencia los encuentra en los boletines de verano 2014 y invierno 2015. Un breve repaso de cómo usar refuerzos con efectividad estará localizado en “Consejos para la Casa y la EscuelaRefuerzos” artículo en el boletín del verano de 2014 o puede ser obtenido en el sitio web del proyecto. Los participantes reportaron: “presentaron información excelente”, “ahora tengo más información del comportamiento de los niños sordo-ciegos” “ahora estaré mas consiente de ‘porque’ está pasando el comportamiento, y dar paso para reforzar comportamientos”, “estrategias más eficientes para tratar intervención de comportamiento en los lugares y rutinas de la infancia temprana”, puntos fuertes- videos, actividades para trabajar, los conceptos presentados, organización de materiales, estrategias e ideas,” “ Una cantidad grande de conocimiento que podemos usar Gracias!” Habrá más información relacionada al Instituto del próximo año en la primavera del 2015. Proyecto de Discapacidades Dúo Sensoriales de Nevada • Otoño 2014 • Volumen 23 Numero 2 Página 10 Proyecto de Discapacidades Dúo Sensoriales de Nevada • Otoño 2014 • Volumen 23 Numero 2 FamilyConnect.org Página 11 Website Familyconnect.org es una comunidad en línea para padres con niños con discapacidades visuales. Ya sea que su niño(a) haya sido diagnosticado recientemente, ha estado viviendo con discapacidades visuales por años, o tiene discapacidades múltiples, usted encontrara el apoyo, información y recursos necesarios en familyconnect. La pagina web de familyconnect fue creada por una Fundación Americana para los ciegos (AFB) y la Asociación Nacional para Padres con niños con Discapacidades Visuales (NAPVI) para darle a los padres y a los niños con discapacidades visuales un lugar para apoyarse unos a los otros, compartir historias y preocupaciones, y para que encuentren recursos de cómo criar a sus hijos hasta que sean adulto. El contenido de información está disponible en ingles y español. Póngase en contacto con otras familias Hable con otros padres en los pizarrones de mensajes(comparta preocupaciones, preguntas, triunfos) Lea blogs e historias escritas por otros padres Videos de niños con discapacidades visuales con sus familias Lea artículos, por edad, tema, en cada aspecto al criar a un niño(a) con discapacidades visuales Busque en el directorio las agencias para ciegos a nivel nacional para encontrar servicios en su área Artículos de noticias, tecnología asistiva Y mucho mas www.FamilyConnect.org University of Nevada, Reno Nevada Dual Sensory Impairment Project College of Education Mail Stop 299 Reno, Nevada 89557