ASSOCIACIÓ DE FAMILIARS D`ALZHEIMER BAIX LLOBREGAT

ASSOCIACIÓ DE FAMILIARS D`ALZHEIMER BAIX LLOBREGAT

ASSOCIACIÓ DE FAMILIARS
D’ALZHEIMER BAIX LLOBREGAT
Inauguració de l’ampliació
del Centre Alois I, del Prat
BUTLLETÍ NÚM. 30 • Desembre 2008
Av. Sant Ildefons, s/n, ent. (Mercat Municipal)
08940 Cornellà de Ll. • Tel. 93 375 32 61 • Fax 93 379 00 22
C-e: [email protected] • web: www.afabaix.org
Serveis que ofereix l’ AFA Baix Llobregat
Recordem tots els serveis que estan a la vostra disposició. No dubteu en demanar-los.
Informació: Sobre tots els aspectes de la malaltia.
Formació: Per entendre, atendre i poder cuidar millor del vostre malalt: cursos, vídeos, llibres…
Divulgació: Edició de butlletins, participació en conferències, xerrades, premsa, ràdio, televisió…
Acollida: Recepció, atenció i informació a les persones que venen per primera vegada.
Suport psicològic: Grups de suport per cuidadors, Teràpies de dol i atenció individualitzada.
Club Jasmín: Punt de trobada, reunió i suport per a les famílies en dies festius. Excursions periòdiques per a familiars.
Psico-Estimulació: Tallers de memòria per a malalts en una primera fase.
Musicoteràpia: Una alternativa per treballar les emocions, estimular la participació mitjançant
la música..
Risoteràpia: Tallers d’autoconeixement, tècniques de relaxació, meditació i teràpia de la risa.
Ajudes tècniques i material. Disposem d’un servei de cessió i préstec de material tècnic (cadires
de rodes, matalassos, caminadors, grues, etc...).
Pedicura i Perruqueria: Per a malalts que no poden sortir de casa. A domicili, gratuït.
Treballadors Socials: Visites individualitzades per a valorar necessitats i recursos (residències,
centres de dia, prestacions econòmiques…).
Cursos especialitzats per a cuidadors familiars, profesionals i voluntaris
Assessorament legal: Informació sobre temes legals, incapacitacions, tuteles…
Servei d’atenció a domicili: Ajuda a les famílies en tasques d’atenció directa al malalt: bany,
cures…
Fisioteràpia: Rehabilitació i millora de les pèrdues motrius.
Biblioteca, videoteca i pàgina Web: Informació actualitzada sobre la malaltia mitjançant llibres,
articles, documentals, pel·lícules…
Aula de memòria: estimulació cognitiva personalitzada amb ordinadors de pantalla tàctil.
Centres d’estimulació global i descàrrega familiar:
ALOIS I (El Prat de Llobregat) i ALOIS II (Cornellà de Llobregat)
PROFESSIONALS COL·LABORADORS
Neuròlegs:
Dr. Ramón Reñé
Dr. Jordi Gascón
Psiquiatre:
Dr. Carles Franquelo
Fisioterapeutes:
Isabel Melero
Francisca Fito Martínez
Treballadors Socials:
Gemma Porta
César Barrachina
Treballadores Familiars: Rosario Oliver
Milagros Torrijos
Adriana Haydée López
Sonia Vázquez
Pilar Antón
Psicòlegs Clínics:
Esperança Marsó
Mercé Rull
Olga Puig
Josep Vilajoana
Dr. Lluís Conde
Juani del Olmo
Terapeuta Ocupacional: Elisabeth Farré
Educadora Social:
Laura Puente
Musicoterapeutes:
Patrícia Martí
Melisa Mercadal
Luis Fernando Vigatá
Infermers:
Miquel Fuentes
Antonia González
Judith Serra
Col·laborador Butlletí:
Isidoro Pozo
Advocada:
Geriatra:
Dra. Anna Bartomeus
Responsable voluntariat: Judith Cobeña
Ediciones Rondas. Tel. 933 721 068. Esplugues L. Barcelona. D.L.: B-49.358-2000
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EDITORIAL
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esitjo que en rebre aquest Butlletí en plenes festes nadalenques, les passeu de la millor manera, cada un dins les seves possibilitats. Sabem que són dades complicades per a molts
en el sentit de que potser falten ganes i sobren problemes a l’hora de celebrar-les.
També són dies d’enyorança i malenconia, dies en els que
trobem a faltar els éssers estimats que ja no hi són. Però crec que
l’esperit de Nadal, de l’Amor i la Solidaritat ha de prevaler per
sobre de tot i sense oblidar el passat hem de mirar el futur amb esperança.
Els familiars hem après per experiència, que només a base de voluntat, fortalesa, sacrifici, paciència i adaptació som capaços de tirar endavant amb el somriure als llavis,
i que l’actitud de cadascú davant de la malaltia és molt important a l’hora de les relacions per tal que aquestes siguin positives i enriquidores.
Per a nosaltres el passat any 2008 ha estat un any una mica complicat degut a les
obres d’ampliació del Centre Alois del Prat, però finalment s’han pogut dur a terme i
el Centre disposa ja de 17 places més que esperem poder ocupar pròximament donat
la llista d’espera i la demanda de places especialitzades que hi ha actualment.
Estem molt orgullosos d’haver aconseguit aquesta fita que beneficiarà a moltes famílies que des de fa temps esperaven l’ampliació del Centre, i creiem que constitueix
un bon motiu per felicitar-nos tots plegats.
La Junta Directiva vol donar novament les gràcies a l’Ajuntament del Prat que un
cop més s’ha compromès en la nostra causa i s’ha implicat en la consecució d’aquest
projecte. També a la Obra Social de Caja Madrid i a la Fundació Roviralta que han contribuït amb una important ajuda econòmica a la posada en marxa d’aquest recurs tan
esperat. Per altra banda la Diputació de Barcelona ens ha concedit també el seu suport
per equipar degudament l’Aula de la Memòria, ja que si bé les obres estan acabades,
no disposem encara dels ordinadors i de l’equipament necessari pel seu funcionament.
Un altre tema que ens preocupa és la lenta aplicació de la Llei de la Dependència. Entenem que és difícil i complicat acontentar als afectats sense el finançament adequat, però sí sabem que les famílies necessiten urgentment aquesta ajuda i l’espera es fa per a
molts eterna. Creiem que al menys les sol·licituds valorades de
grau III, nivells 1 i 2, haurien d’agilitar-se per fer que aquestes
famílies rebin les prestacions a las que per llei tenen dret, el més
aviat possible. Hi ha molta gent que s’adrecen a nosaltres per
demanar informació d’aquest tema, cosa que no podem fer ja
que la resposta ara per ara és nul·la a l’hora de reclamar aquests
expedients al Departament d’Acció Social i Ciutadania. Som
conscients de les dificultats que comporta la seva implantació
però demanem més rigor a l’hora de donar solucions.
Per acabar os desitjo a tots i totes unes bones festes de Nadal i que aquest any que comença sigui un any de Pau, de Salut i de Prosperitat per a tots vosaltres, que l’amor i la paciència ens acompanyi al llarg dels 365 dies del proper 2009, tot esperant que la crisis ens afecti el menys possible a tots plegats.
Amb els millors desitjos de tota la Junta Directiva, ¡BONES FESTES!
Mª. Rosa Giner Quiñonero
Presidenta
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INAUGURACIÓ DE L’AMPLIACIÓ DEL
CENTRE ALOIS I, DEL PRAT DE LLOBREGAT
El passat dia 14 de novembre va tenir lloc la inauguració de l’ampliació del Centre Alois I del
Prat de Llobregat. Ara fa set anys que va obrir les
seves portes i per a nosaltres representa una immensa alegria poder ampliar-lo per tal de poder
donar una major i millor atenció als afectats per
la malaltia d’Alzheimer i les seves famílies.
Tal com es pot veure a l’estudi Praticon sobre la
prevalença de la malaltia d’Alzheimer i altres
demències al Prat de Llobregat, un 9,6 % de les
persones majors de 70 anys estarien afectades per
algun tipus de demència (604 persones) i d’aquests,
415 estarien patint la malaltia d’Alzheimer (6,6 %
> 70 anys).
Com ja sabem, a la nostra comarca existeix una
important carència de recursos específics per a
persones en primeres fases de la malaltia. Amb
aquesta ampliació i l’increment de places podem
augmentar la resposta a la necessitat de la població del Prat respecte a persones afectades per una
demència lleu-moderada.
Van assistir els familiars dels usuaris que acudeixen cada dia, responsables de les diferents administracions públiques i de les entitats que han
col·laborat en l’ampliació.
L’acte va començar amb la benedicció de les installacions per part de mossèn Josep Maria Domingo,
rector de la Parròquia Sant Pere i Sant Pau.
La Sra. Olga Puig (psicòloga) i la Sra. Laura Puente (educadora social) van explicar com es desenvolupa el dia a dia, donant a conèixer els programes d’estimulació i les activitats que es duen a
terme. La presidenta de l’AFA Baix Llobregat, va
explicar les obres d’ampliació que s’han fet, tant
de l’aula nova, com de l’aula de memòria que
properament entrarà en funcionament.
Després de l’explicació de l’ampliació i de les
activitats que fem, vam passar a la sala annexa on
la Sra. Antònia González va explicar molt breument en què consisteix el programa d’estimulació
per ordinadors amb pantalla tàctil i vàrem veure
un vídeo de la història del Centre, des del seu
naixement fins ara.
Ens van acompanyar en aquesta data tan assenyalada l’Alcalde Sr. Lluís Tejedor, alguns regidors del consistori, com el Diputat al Congrès Sr.
Antonio Gallego Burgos, del Partit Popular, la Sra.
Ana Isabel Fernández Abad, regidora de Serveis
Socials i la Sra. Marta Mayordomo Descalzo, regidora de Salut Pública i Consum, amb que vàrem
Un moment de la benedicció de l’acte amb Mn. Josep Mª Domingo, de la parròquia Sant Pere i Sant
Pau.
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Un moment de la inauguració. D’esquerra a dreta, i acompanyats per les directives de l’AFA i per
responsables del Centre: Ana Isabel Fernández, Antonio Gallego, Sergi Capell, Lluís Tejedor, Àngels
Nogué i Marta Mayordomo .
poder intercanviar opinions i enfortir els vincles
de suport i col·laboració que ja hi existeixen.
Per concloure van adreçar unes paraules la Sra.
Mª Rosa Giner Quiñonero, presidenta de l’AFA,
que va agrair els presents la seva companya i a
l’Obra Social Caja Madrid i l’Ajuntament del Prat,
la seva important aportació econòmica per poder
dur a terme aquest projecte en particular i tot el
treball des de fa més de set anys. Tot seguit va
adreçar unes paraules el Sr. Sergi Capell i Pedrol,
Coordinador de l’Obra Social de Caja Madrid, de
l’àrea de Direcció de Negoci a Catalunya i Balears,
que va manifestar la seva satisfacció per la feina
ben feta i el compromís de l’Obra Social Caja
Madrid envers els afectats per la demència. En
tercer lloc va parlar la Sra. Àngels Nogué Solà,
coordinadora d’Àrea de Benestar Social de la
Diputació de Barcelona, la qual va encoratjar-nos
per continuar treballant per una tasca tan noble i
profitosa com és l’atenció a les persones que pateixen l’Alzheimer.
Per últim, l’alcalde de la ciutat, el Sr. Lluís Tejedor
Ballesteros va tancar l’acte amb unes paraules
d’ànim i reconeixement a la tasca social que l’Associació ha dut a terme des de fa més de 14 anys
a la Comarca del Baix Llobregat. Va animar-nos
també a continuar treballant plegats per aquells
que no poden representar-se a si mateixos i va
felicitar a les famílies, els voluntaris, els professionals i els membres de l’AFA per la seva dedicació. Per acabar va dir que és un orgull viure en
una ciutat en la que es destinen recursos de tots
els ciutadans del Prat per atendre als ciutadans
que ho necessiten.
Els assistents van poder gaudir d’un pica-pica
molt variat i d’una copa de cava amb el que vàrem
brindar per aquesta nova etapa al Centre Alois
del Prat.
Des de l’AFA confiem en poder donar el nostre
suport a les famílies afectades per la demència i
esperem que el Centre Alois pugui alleugerir la
càrrega dels familiars i donar una millor qualitat
de vida a aquells que pateixen la malaltia d’Alzheimer o altres demències.
La coordinadora del Centre, Antonia González
i la psicòloga Olga Puig, expliquen a l’Alcalde
el funcionament de l’Alois I.
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XII TROBADA GENERALITAT DE CATALUNYA
Amb motiu del Dia Mundial de l’Alzheimer, el
Departament d’Acció Social i Ciutadania, va organitzar la XII Trobada de “portes obertes”.
Aquesta celebració, presidida per les Honorables
Conselleres de Salut i d’Acció Social i Ciutadania
va tenir com a objectiu fer un homenatge i reconeixement a les persones que pateixen aquesta
malaltia, els seus familiars i els professionals que
en tenen cura.
L’acte que es celebra any rera any, permet donar
visibilitat a aquesta malaltia i conscienciar que és
un problema que ens afecta a tots. Sota el lema
“Batega per l’Alzheimer”, el dissabte 13 de setembre es va celebrar el dia de portes obertes amb un
Dinar de Germanor a la sala Barcelona 92 del
Palau Sant Jordi de Montjuïc, amb presència de
les diferents entitats.
A més es va celebrar el III concurs i exposició
“Dissenya per l’Alzheimer” en el que van parti-
cipar les AFAs i altres entitats que treballen amb
la Malaltia d’Alzheimer.
Un grup de membres de l’Associació, participants en la Trobada.
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Col·laboradors
de l’AFA Baix Llobregat
Volem transmetre des d’aquestes línies el nostre
agraïment a les administracions i fundacions que
aquest any han col·laborat amb nosaltres per tal
de poder portar a terme els programes i projectes
d’atenció als afectats per la malaltia d’Alzheimer
i altres demències i les seves famílies.
Amb més de 1200 socis, 13 professionals en nòmina, altres 5 professionals externs, col·laboradors
habituals, i més de 250 voluntaris, el dia a dia de
l’Associació representa un gran treball per a tots
plegats, i sense l’ajut d’aquestes entitats res no
hauria estat possible.
També volem agrair als socis i col·laboradors, que
amb la seva aportació econòmica contribueixen
al bon funcionament de la nostra entitat.
A tots vosaltres, moltes, moltes gràcies.
Instantànees d’algunes de les taules dels usuaris de l’Alois II, cel·lebrant la Trobada.
• Generalitat de Catalunya, Departament d’Acció Social i Ciutadania - ICASS
• Generalitat de Catalunya, Departament de Governació
• Generalitat de Catalunya, Departament de Salut
• Diputació de Barcelona
• Consell Comarcal
• Ministerio de Asuntos Sociales
• Ajuntament del Prat de Llobregat
• Ajuntament de Cornellà
• Ajuntament de Molins de Rei
• Ajuntament de Sant Boi
• Ajuntament de Sant Feliu
• Ajuntament de Castelldefels
• Ajuntament de Sant Joan Despí
• Ajuntament d’Esplugues
• Ajuntament de Pallejà
• Ajuntament de Torrelles
• Obra Social Caja Madrid
• Obra Social de Caja de Ahorros del Mediterráneo
• Fundació Félix Llobet
• Fundación Mª Francisca de Roviralta
• Caja de Ahorros de Navara
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ENTREGA DE LOS PREMIOS CEAFA 2008
Los cuatro premiados, acompañados por la Secretaria de Estado de Política Social, Amparo Valcárcel, y por el Presidente y la Vicepresidenta de Ceafa, Emilio Marmaneu y Mª Rosa Giner.
La Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias (CEAFA),
de la cual AFABaix forma parte, es una entidad
sin ánimo de lucro declarada de Utilidad Pública, cuya misión consiste en mejorar la calidad de
vida de las personas afectadas por la enfermedad
de Alzheimer y otras demencias.
En el año 2007 celebramos la primera Edición de
los Premios CEAFA, creados como un reconocimiento público a otras personas y entidades cuya
labor ha contribuido y contribuye a mejorar la
calidad de vida de los más de tres millones y
medio de personas que en estos momentos conviven en España con la enfermedad de Alzheimer
(entre personas que la padecen directamente y
sus familiares cuidadores).
Se caracterizan por ser unos premios de carácter
multidisciplinar, como reconocimiento a la labor
que realizan algunas instituciones y personas desde diferentes ámbitos, tanto de la política, como
la investigación, la información o el cuidado diario, para mejorar la calidad de vida de quienes
sufren la enfermedad de Alzheimer.
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Se han establecido tres categorías:
Premio Ceafa en su modalidad cuidador: El Alzheimer es una enfermedad que afecta a quien directamente la padece como a la familia. Si quien
la padece progresivamente va experimentando
un imparable deterioro, el familiar cuidador recorre simultáneamente un difícil camino cuya meta, paradójicamente, es temida o rechazada, pero
también esperada. En la actualidad, el concepto
de “cuidador” trasciende, queremos que trascienda, al ámbito familiar.
El premio 2008 ha sido otorgado de forma conjunta a la Fundación “La Caixa” y a la Obra Social
Caja Madrid, dos entidades de gran relevancia y
prestigio nacional, unidas firmemente ante la
enfermedad de Alzheimer, como reconocimiento
al apoyo y contribución de ambas entidades al
desarrollo y fortalecimiento del movimiento asociativo, y por sus colaboraciones específicas al
Alzheimer y a las personas afectadas por esta
enfermedad.
Premio Ceafa en su modalidad Información: Hacer llegar a la sociedad la información clara y sen-
cilla sobre la salud en general y sobre la enfermedad de Alzheimer en particular es un reto al que
se han enfrentado numerosos profesionales periodísticos que han contribuido a generar un clima de sensibilización e, incluso, de solidaridad
entre las personas.
Concedida a la Fundación Telecinco. Por su proyecto social, cuya finalidad es informar y sensibilizar a los espectadores acerca de los temas sociales que más afectan a la sociedad en la actualidad.
En concreto, por su campaña de sensibilización
“12 meses, 12 causas” dónde siempre ha dedicado
un espacio a la enfermedad de Alzheimer.
Premio Ceafa en su modalidad Investigación: A
pesar de que ya ha pasado más de un siglo desde
que el doctor Alois Alzheimer identificara la enfermedad que posteriormente ha sido conocida
con su nombre, todavía no se conocen las causas
que la provocan ni existe el tratamiento definitivo. A pesar de ello, hoy se conoce mucho más que
ayer sobre la enfermedad de Alzheimer, y esperamos que mucho menos que mañana. La investigación científica es la única esperanza que tenemos para erradicar definitivamente una enfermedad que hoy sólo en España afecta a más de 3,5
millones de personas, entre diagnósticados y familiares cuidadores.
Concedido al Dr. José Masdeu Puché (Neurólogo
de la Clinica Universitaria de Navarra y miembro
del Comité Científico de CEAFA) Como reconocimiento a sus aportaciones al avance de la inves-
La Secretaria de Estado de Política Social, Familias y Atención a la Dependencia y Discapacidad
departe distendidamente, al finalizar el acto.
tigación científica en el campo de la neuro-imagen.
Con este acto de entrega de los II Premios CEAFA,
la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias agradece
en nombre de las cerca de 200.000 familias asociadas el apoyo prestado al colectivo Alzheimer por
los diferentes ámbitos de la sociedad, “Un reto
compartido por todos”.
La entrega de premios se celebró el pasado día 17
de septiembre en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid, con la asistencia de Doña Amparo Valcarce García, Secretaria de Estado de Política Social, Familias y Atención a la Dependencia y a la Discapacidad.
MEMORIA Y BESOS
La cuestión no es vivir como se quiera, sino querer lo que se vive. Era el día de su cumpleaños,
cumplía 82, pero su memoria eran los besos que
la familia le dio, porque no tenía ni idea de lo
que cumplía pero sí sabía que eraa un día especial, un día de fiesta.
Fue entrañable, regalitos, besos,
mimos y canciones. Ya no sabía so-plar las velas del pastel, pero la
sonrisa estaba en su cara, expresaba amor; el día era maravilloso,
nos amaba y nos besaba a todos.
Era como un niño pequeño encantado y deslumbrado por los regalos. Por ello me gustó lo que
estaba viviendo, un día de amor y de alegría.
Parecía que el Alzheimer se había quedado aparcado por un día en el fondo de su cabeza.
Un beso dado por ella representa
el amor de toda una vida vivida
juntas.
Mercedes Busto Esteban
(Carta enviada a La Vanguardia)
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PREMIOS
CAJA MADRID
Un trabajo sobre la doble dependencia en familias con personas con discapacidad intelectual
mayores de 45 años se alza con el Primer Premio
Caja Madrid de Investigación Social 2008
Este galardón está dotado con 35.000 euros y garantiza la publicación de este trabajo por parte
de Obra Social Caja Madrid
Los Premios Caja Madrid de Investigación Social
han premiado con su máximo galardón, dotado
con 35.000 euros y la publicación de una primera
edición, al trabajo de investigación titulado “Familias y personas con discapacidad intelectual en
proceso de envejecimiento: la doble dependencia”, realizado por un grupo de investigadores de
la Universidad de Salamanca, bajo la dirección
del catedrático de Psicología Miguel Ángel Verdugo.
L’Ana Maria García Conesa fa 100 anys
El passat dia 23 de setembre la Sra. Ana Mª
García Conesa va fer el seu 100 aniversari
acompanyada de la seva família i amics.
El dia 19 d’octubre el Sr. Jaume Bosch, alcalde
de Sant Boi, va lliurar-li una placa, en nom de
l’Ajuntament de la ciutat, commemorativa pel
seus 100 anys. Des de l’Associació volem
sumar-nos a la celebració i felicitar la Sra.
García pel seu aniversari.
De izquierda a derecha, doña María Teresa Sancho, miembro del Jurado; doña Carmen Contreras,
Directora-Gerente de la Obra Social Caja Madrid;
y don Raúl Villar, presidente del Jurado.
Este trabajo presenta un detallado perfil de las familias de personas con discapacidad intelectual
mayores de 45 años, edad que se considera como
el inicio del envejecimiento de las personas con
discapacidad intelectual. Según esta investigación, el 74,4% de las familias encuestadas declara
que el servicio sanitario que recibe no cubre sus
necesidades. Además, el 68,5% de las personas
con discapacidad intelectual no asiste a ningún
tipo de servicio, con la consiguiente sobrecarga
que esto supone para las familias y cuidadores.
El segundo premio ha ido a parar al estudio “Población mayor, calidad de vida y redes de apoyo:
demanda y prestación de cuidados en el seno familiar”, realizado por un equipo de investigadores del Centro Superior de Investigaciones Científicas, según el cual dos de cada tres personas
viudas mayores de 65 años y residentes en la Comunidad de Madrid viven en soledad.
El tercer premio corresponde al trabajo titulado
“El gasto y la financiación de la atención a la dependencia: análisis de la Ley de Promoción de la
Autonomía Personal y Atención a las Personas en
Situación de Dependencia”, realizado por la profesora Julia Montserrat Codorniu, de la Universidad Ramón Llull de Barcelona. Este estudio analiza los costes de la dependencia y señala cómo
estos costes se duplican en los últimos años de vida y cómo en el caso de las mujeres la dependencia sale un 30% más cara.
Fuente: N Medio Comunicación
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Jornada “SOCIETAT I MALALTIA D’ALZHEIMER”
El passat mes de setembre es va dur a terme la III
Jornada Societat-Malaltia d’Alzheimer, que cada
any organitza l’Obra Social de Caixa Catalunya.
A la Pedrera, el dia 19 de setembre va tenir lloc
aquesta jornada en la que va participar en la inauguració el Sr. Miquel Perdiguer, Director de
Caixa Catalunya, l’ex-president de la Generalitat,
el Sr. Pasqual Maragall i l’escriptora Zoé Valdés.
A l’acte van assistir una gran quantitat de gent,
no tan sols per la presencia del Sr. Maragall, sinó
també per la gran qualitat que cada any tenen les
ponències i taules rodones que la conformen.
A la inauguració de la jornada Pasqual Maragall
va asseverar que era precís buscar solucions palliatives i sobretot, solucions que tallin l’evolució
de la malaltia. També va incidir en que les expectatives sobre els medicaments en prova són molt
positives, tot i que el procés es lent. L’ex-president
va dir que estava treballant per tal de derrotar
aquesta malaltia.
També va afegir que aquesta malaltia està estigmatitzada pel terror que desperta, i que s’ha tenir
molta cura pels malalts que no es beneficiaran
dels avenços científics. “Un –va afegir– com malalt, no suporta que el compadeixin. Jo, com sóc
qui sóc, tinc moltes avantatges, perquè tinc un
xofer, una família preciosa, tot el món sap qui sóc
i és impossible que em perdi; si em veuen desconcertant la gent dirà: “Eh, Maragall, Maragall”.
La Sra. Zoé Valdés va dir que “les persones que
treballem amb la paraula, sabem el difícil que és
organitzar i expressar les idees” i va reconèixer
l’esforç de les persones afectades per continuar
vivint i lluitant amb la demència, que esborra els
noms, els records i fins i tot la nostra identitat.
El Sr. Jordi Balot de l’Obra Social Caixa Catalunya,
va dirigir el debat de la taula amb els assistents i
va resaltar que tothom té por de patir aquesta
malaltia, perquè “quan un mor, deixa de ser-hi,
però quen enmalalteix, quan perd la memòria,
continua estant pero no vivint”.
En la 2ª taula rodona van participar la Sra. Sílvia
Granollers, la Sra. Isabel Hernández, Neuròloga
de la Fundació ACE i Pilar Cañabate, responsable
de l’Àrea de suport a les famílies de la Fundació
ACE.
La Dra. Hernández va recalcar la importància de
tenir present tres principies fonamentals: el “principi d’autonomia”, per tal de respectar la voluntat
del pacient, el “principi de beneficència”, i el
“principi de no fer mal”, explicant les coses de
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forma clara perquè el pacient pugui saber-ho i
així poder prendre decisions sobre la seva vida,
en funció del seu grau d’autonomia. “És important –va dir– saber transmetre molt bé els dubtes
diagnòstics que hi poden sorgir. Adaptant-nos a
cada malalt i a cada família”.
Pilar Cañabate, responsable del seguiment i
l’acompanyament de les famílies a la Fundació
ACE, va parlar de les estratègies de com tractar
el malalt. Una família que no pot conviure amb
la malaltia, li costarà més saber com actuar amb
el malalt. Ella va recordar que és molt important
escoltar el malalt en les primeres fases. Encara
poden aportar el seu parer i és molt important
tenir-ho en compte, per respecte i dignitat.
La Sílvia Granollers, familiar afectada per la malaltia d’Alzheimer, va parlar del que la malaltia
EL AROMA DE UNA VELA
Imagínate una vela, cómo se va consumiendo hasta que al final se apaga. Pues el enfermo de Alzheimer poco a poco se va apagando. No anda, no
habla, pero sí siente el amor que tú le das. Ahora
necesita mucho amor y comprensión, hemos entrado en una fase muy complicada de la enfermedad,
es el final de la vela, ahora sólo nos queda esperar
que se apague y no sufra. Te coge las manos, se
aferra a ti como si supiera que pronto te va a perder.
Tú no debes manifestar ni miedo ni tristeza.
La vela que se apaga desprende un aroma hermoso dependiendo de su color. Igual que el enfermo
de Alzheimer, va desprendiendo amor y fuertes
miradas que te hacen sentir envuelto en el aroma
de toda una vida vivida juntos, mirando la unión
y el amor de todos los tiempos. Su mirada se convierte en un gran perfume que deja todo tu corazón
impregnado de su amor.
Mercedes Busto Esteban
Carta publicada en La Vanguardia
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havia aportat a la seva vida. Una de les coses més
importants que ha après és a confiar. “Confiar en
el kiosquer, en la gent del barri, en les dependentes de les tendes, etc. Això ens ha permès a mi i al
meu marit viure amb més normalitat “ afirmava.
“La malaltia ha estat un procés ple de presses de
decisió, però junts ha estat fàcil, perquè ell sempre
ha volgut el millor per a mi i jo sempre he volgut
el millor per a ell. Les decisions les prenem sempre pensant en que la realitat d’avui no és la de
demà. Amb el Manel ens estimem i ens coneixem
molt bé. Amb aquests ingredients, confio en ajudar el Manel a prendre les seves decisions” va
finalitzar.
A l’última taula, moderada per la Sra. Eulàlia
Cucurella de la Fundació ACE, van participar
l’esportista Marta Domínguez, campiona d’Europa de 1500 m, Xavier Bru de Sala, col·laborador
de La Vanguardia i autor del llibre “Contes d’un
desconegut a una desconeguda” i Albert Solé,
director i guionista, autor de “Bucarest, la memoria perdida” i fill de Jordi Solé Tura, que actualment pateix la malaltia d’Alzheimer.
Domínguez va comentar que el més important és
lluitar entre tots contra la malaltia i amb el temps
aconseguir derrotar-la. Per la seva part, Albert
Solé explicà que se sentia inmune a la malaltia
d’Alzheimer i ara es sent més que vulnerable. Per
aquest motiu, deia, és important gestionar molt
bé la vida emocional del malalt. Per finalitzar,
Xavier Bru de Sala comentava que la percepció
social de la malaltia no coincideix amb la realitat
dels afectats per la demència i les seves famílies.
En referència a aquest punt, indicava quan important és el diagnòstic precoç, però que dificil es
fa a la realitat en part per la pròpia negació del
malalt i la seva família.
La jornada va concloure amb una bona assistència
de públic, familiars, professionals, resposnables
de l’Obra Social Caixa Catalunya i autoritats.
Un aspecte que destaquem com a molt important,
d’entre altres conclusions, és la important aportació de cadascú dels ponents, especialment, però
dels familiars afectats, que aporten sempre una
visió molt propera de la situació, una realitat
lleugerament diferent de la que podem observar
els professionals.
SALUD: EN BUSCA DEL LADO POSITIVO
Buscar el lado positivo de las cosas es una capacidad innata, pero también puede ser cultivada.
Sin dejar de ser realista, uno puede trabajar para
convertirse en una persona más positiva. Es importante no rendirse a la primara de cambio y ser
perseverante para notar los cambios. He aquí
consejos para lograrlo:
• Dormir bien. Es la mejor forma de asegurarte
un buen estado de ánimo.
• Haciendo ejercicio de forma regular segregas
endorfinas, que contribuyen a que te sientas mejor.
• Cuida tu imagen. Puede parecer algo intrascendente, pero te ayudará a sentirte renovado y
mucho mejor contigo mismo.
• Si percibes algo como exclusivamente negativo, intenta buscarle un lado positivo o relativizar
su gravedad.
• Piensa frecuentemente en las cosas buenas que
tienes y en las personas que se encuentran peor
que tú.
• Si tienes la sensación de estar atrapado, antes
de actuar precipitadamente, busca alternativas.
• Mira las dificultades como oportunidades para
fortalecerte.
• Cree en ti mismo y en tu capacidad.
• Si algo te ha salido mal o te sientes bajo de
ánimo, respira profundamente y concéntrate en
la respiración. Los métodos de relajación ayudan
a ahuyentar pensamientos negativos.
• Acepta que en la vida no todos los momentos
son buenos. La clave está en aceptar los que son
irremediables sin frustración o ira desmedidas.
• Preocúpate por ser tú mismo. No te compares
con los demás ni pienses en qué espera la sociedad
de ti.
• No pienses ni te agobies por el futuro, lo más
saludable es que te centres en el presente, en el
ahora.
• La perfección no existe, así que no te obsesiones
con ella o acabarás cayendo en la desilusión.
• Actúa de acuerdo con lo que piensas, de lo
contrario no te sentirás conforme contigo mismo
y tendrás sensaciones de fracaso.
• Preocúpate por los demás y préstales atención.
Eso contribuirá a que te sientas mejor contigo
mismo.
• Acepta que para conseguir ciertos éxitos hay
que saber esperar y trabajar duramente. Es un
error buscar sólo gratificaciones inmediatas y a
corto plazo.
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¿QUIÉN CUIDA AL CUIDADOR?
LOS FAMILIARES DE PERSONAS DEPENDIENTES DEMANDAN APOYO EMOCIONAL Y FORMACIÓN
Enfermedades como Alzheimer, cáncer, daño cerebral y el ictus pueden cambiar súbitamente la
vida no sólo de la persona afectada, sino del pariente que asume su cuidado. Sin apenas recursos públicos de formación y atención, los familiares tienen que aprender sobre la marcha, de manera autodidacta, medicina para entender la enfermedad, enfermería para saber cuidar, psicología para no hundirse mientras afronta las reacciones del paciente. Deprimirse o aislarse del entorno son algunos de los riesgos que implica afrontar tal reto en soledad. Muchos de quienes atienden dejan su trabajo y otros se aíslan de su entorno.
El envejecimiento de la población “ha trastocado
por completo a las familias”, constata María Teresa Bazo, catedrática de Sociología de la UPV experta en ancianidad, “porque deben atender sin
preparación y en una situación de soledad extrema necesidades muy serias durante años”. Esa
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situación no ha venido acompañada de una extensión de los servicios socio sanitarios que garantice una atención integral a los pacientes y a
sus familias. Bazo lo atribuye a la “falta de voluntad política” para aplicar la Ley de Dependencia.
En una sociedad machista, a la población femenina se le inculca más la responsabilidad de cuidar de sus seres queridos. El 83% de quienes cuidan son mujeres, según el Imserso, que arrojan
un perfil de casada, mayor de 50 años y sin empleo remunerado. La decisión frecuente de abandonar su trabajo para volcarse en el cuidado les
hace perder independencia económica y aislarse
más de su entorno. Dos tercios de ellas no reciben
ayuda de otras personas. “Les cuesta más pedir
ayuda, sienten remordimientos si lo hacen y son
peor atendidas que los varones por los servicios
sociales. Sufren en silencio y muchas desarrollan
incluso enfermedades físicas y psíquicas”, señala Bazo.
Ante la escasez de iniciativas institucionales dirigidas a familiares, algunas entidades privadas
ofertan sus propios programas de apoyo. “Entender la enfermedad es clave para el bienestar emocional del cuidador. De lo contrario, se tomará como algo personal aquellos comportamientos que
son consecuencia de la enfermedad”, señala Josune Méndez, psicóloga de la Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer de Guipúzcoa
(AFAGI), que atiende a unas 170 familias al año.
Del mismo modo, los cursos para familiares que
imparte el Hospital Aita Menni, especializado en
daño cerebral, empiezan por informar sobre las
lesiones cerebrales, para después dar pautas sobre cómo tratar al enfermo. El tercer objetivo es
explicarles cómo les afectará la dolencia de su ser
querido y cómo pueden adaptarse al cambio. Convivir con un familiar dependiente trastoca por
completo la relación entre ambas personas, empezando por los roles de cada una: un ejemplo
claro es cuando un hijo tiene que hacerse cargo
de su progenitor. “Muchos no aceptan el cambio:
tratan al enfermo como antes y no les sirve”, indica la neuropsicóloga del centro, Noemí Álvarez.
enfermo. El enfermo no puede proporcionarle el
afecto que necesita, cambia la comunicación, la
intimidad, la vida sexual... Por último, hay gente
que se adapta y logra construir una nueva relación”, resume.
Una relación de pareja es un caso especialmente
delicado. “Sienten que su marido o mujer no es
la misma persona con la que se casaron. Hay parejas que se rompen, sobre todo las jóvenes, porque se niegan a hipotecar su vida. Otras mantienen la relación pero desde el esquema cuidador-
Otro de los grandes riesgos de quien cuida (más
si es mujeres) es que, volcada todo el día en su
pariente, se aísle y abandone sus anteriores actividades.
June Fernández
(Fuente: Diario El País)
Una de las circunstancias más duras es aprender
a comunicarse con enfermos que tienen la memoria o la capacidad de expresarse mermadas. “Cobra mucha importancia la comunicación no verbal. Si uno ve que puede comunicarse con una
mirada o una caricia, la situación mejora drásticamente”, recalca Méndez. “Aprendes a vivir con
eso, pero no todo es reemplazable. El cambio es
muy frustrante para personas que basaban la relación en el plano intelectual, que conversar era
su forma de compartir todo”. La atención psicológica a los familiares resulta imprescindible, opina Bazo. “Es importante asumir el cambio, pero
no se hace sin dolor, porque es horroroso que tu
padre, por ejemplo, no te reconozca o te grite. Se
rompen vínculos emocionales muy sólidos; es una
especie de pre-muerte”.
QUE AHORREN ELLOS
En la sección Cartas de los lectores apareció una
firmada por Antonio Velasco, de Barcelona, en
la que explicaba sus sospechas de para qué sirven realmente los planes de pensiones que la
gente contrata pensando en la vejez. La carta,
admirable, acaba así: “Por experiencia de mis
padres (que no tienen planes de pensiones pero
sí unos ahorros fruto de una vida austera y llena
de privaciones), he podido ver la finalidad que
tendrán los planes de pensiones cuando llegue
el momento de necesitar una residencia de ancianos.
A ellos se les ha negado una residencia pública
porque, como disponen de ahorros, pueden
permitirse una privada. Cuando agoten los
ahorros de toda una vida, ya les evaluarán nue-
vamente el derecho de asistencia a una pública.
Así el Estado o las comunidades autónomas se
ahorran los gastos que esto conlleva. Un negocio
redondo”.
Antonio Velasco habla de una paradoja que se
repite a menudo. De pequeños instruyen a los
ciudadanos en las virtudes de ahorro y les
explican que hay que
guardar un rinconcito
para que el futuro sea
más llevadero.
Quim Mozó
(Publicado en
La Vanguardia)
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I SEGUIM BALLANT!
Emmarcat dins dels actes programats de la Festa
Major del Prat va tenir lloc al Teatre Modern
d’aquesta localitat el ja tradicional festival de ball
que organitza la nostra Associació per tal de recaptar fons destinats al funcionament del Centre
Alois I, que enguany ha sofert una important
ampliació cosa que ha suposat el poder duplicar
el nombre de malalts que reben atenció especialitzada per aquesta malaltia.
Una vegada més el públic va respondre i va omplir el teatre on va poder gaudir de l’espectacle
titulat “I seguim ballant!” amb una programació
variada a càrrec dels grups de ball de Terrassa,
Viladecans així com de diverses associacions locals que, com sempre, col·laboren per oferir una
variada mostra de les diverses modalitats del ball
i la dansa. La novetat d’enguany la va constituir
l’actuació de les components del grup Bollywood
Diamons que ens van obsequiar amb una sèrie de
balls plens d’acció i colorit a l’estil de les famoses
pel·lícules que es fan a la Índia.
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També volem destacar la participació de la ballarina Aida Gil García, art i poesia sobre l’escenari,
i la especial actuació de la Colla de Músics Adults
de Diables del Prat, guanyadors del Tercer Campionat de Percussió de Barcelona, que van sorprendre al públic amb una espectacular demostració del perquè són campions d’aquesta especialitat.
L’espectacle, sota la direcció d’Alba Estruch i la
coordinació de Isidor Pozo, va ser presentat per
Xavier Artiga i va comptar amb la presència de
l’alcalde, el Sr. Lluís Tejedor acompanyat de varis
membres del consistori. Finalitzat l’espectacle la
nostra presidenta Mª Rosa Giner va agrair al públic la seva presència i va anunciar la propera
ampliació del Centre Alois del Prat destacant que
ha sigut possible gràcies a la subvenció extraordinària de l’Ajuntament. Seguidament va ser el
Sr. Alcalde qui va adreçar unes paraules destacant
la tasca que està duent a terme l’Associació a la
nostra ciutat oferint als malalts i a les seves famílies uns serveis que, a excepció de Cornellà on
també l’Associació té un altre centre, són únics a
tota la comarca del Baix Llobregat.
L’acte va finalitzar amb el ja tradicional lliurament
d’obsequis recordatoris a les entitats participants
i amb el desig que l’any vinent podem gaudir tots
plegats d’una altre agradable vetllada.
A les fotografies recollim diferents moments del
festival.
17
LA MEMORIA ESTÁ DE MODA EN CORNELLÁ
redoblados aplausos el pase de los participantes
en una desfilada en la que pudimos ver modelos
para los más pequeños, para jóvenes, vestidos de
comunión y bodas, para sport y noches de gala,
así como de ropa interior.
Con un gran éxito de público se celebró el 9 de
noviembre el desfile “La Memòria està de Moda”
en el Auditorio de Cornellá. Es este un acto que
se ha convertido ya en una cita obligada para los
ciudadanos de esta ciudad. Prueba de ello es la
masiva afluencia de público que llenó por completo el aforo del Auditorio y que premió con
18
Aquí queremos resaltar la gran cantidad de comercios de esta localidad que cedió gratuitamente los vestidos y complementos que lucieron los
cerca de 150 conciudadanos que, de forma desinteresada, desfilaron ante el público mostrando las
últimas tendencias de la moda Otoño-Invierno.
Tampoco podemos olvidar el ímprobo trabajo de
maquilladoras y peluqueras que contribuyeron
en gran manera a la espectacularidad del desfile.
Trabajaron mucho y bien para que todos y todas
mostraran su “glamour” ante el público asistente.
Como va siendo habitual, en el entreacto se celebró el sorteo de varios obsequios donados por
empresas, comercios y particulares. Un refrigerio
puso colofón a este acto que contó con la presencia del alcalde, el Sr. Antoni Balmón, acompañado
por varios miembros del Consistorio, algunos de
los cuales participaron también en el desfile.
Queremos recordar que, como cada año, la recaudación obtenida está destinada al mantenimiento
del Centre Alois II donde se atiende de forma
especializada a nuestros enfermos de Cornellá.
AFA Baix Llobregat quiere desde las páginas de
este Boletín agradecer la colaboración de las empresas, comercios, entidades, peluquerías y maquilladoras que nos han permitido llevar a cabo
este desfile de moda. También al grupo de danza
Anthurium de Viladecans y a los mimos, estatuas
vivientes de la Rambla de Barcelona, que nos
ofrecieron su original actuación. Y de forma muy
especial quiere hacer patente su agradecimiento
al Ayuntamiento de Cornellá y, en especial, a la
Concejalía de Servicios Sociales y Salud, al Consell Municipal de la Dona, así como a los participantes en el desfile, socios y voluntarios, sin los
cuales no sería posible la celebración de este Desfile de Moda.
Muchas gracias y ¡hasta el año próximo!
En la página de la izquierda, arriba, vestidos de
comunión presentados por las más pequeñas;
abajo, un momento del pase de vestidos de la
moda otoño-invierno. En esta página, arriba,
colofón del acto presidido por el Alcalde Sr. Antonio Balmon, con la entrega de unos ramos de
flores. A la derecha, tres instantáneas de los trabajos de maquillaje y peinado.
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REPORTAJE GRÁFICO DE
EN EL DÍA MUNDIAL D
Los actos que con motivo del Día Mundial del Alzheime
de la Comarca han sido numerosos y variados, y como
nuestros colaborado
Un año más debemos parte del éxito de estos actos al
estado presentes también en más de
Una parte importante de las actividades han sido los a
cia de p
Agradecemos a todos los socios, colaboradores, amig
también a las distintas administraciones que nos han
20
LAS MESAS PETITORIAS
DEL ALZHEIMER 2008
er se han llevado a término en las distintas poblaciones
siempre el trabajo ha sido exhaustivo para muchos de
ores y profesionales.
apoyo y colaboración de muchos voluntarios que han
60 mesas informativas y petitorias.
actos lúdicos y formativos, la mayoría con gran afluenpúblico.
gos y voluntarios su ayuda y participación, así como
dado, como siempre, su apoyo y soporte institucional.
21
DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER 2008
Como ya sabéis, durante estos meses pasados
hemos conmemorado el Día Mundial del Alzheimer. Son muchos años ya realizando actividades
de información, formación, ocio y difusión, siempre con el objetivo de dar a conocer la realidad de
la enfermedad de Alzheimer y las necesidades de
quienes la padecen.
El cruel desarrollo de la demencia representa una
pérdida gradual de todas las capacidades de los
enfermos al tiempo que desgasta emocional, física y socialmente a quienes se hacen cargo de
ellos.
Asistentes al Cine Forum celebrado en Sant Boi.
Es por este motivo que desde la Asociación queremos seguir trabajando para mejorar la calidad
de vida de todas las familias afectadas y es en este
sentido que llevamos a cabo durante el mes de
septiembre, la instalación de mesas informativas
y petitorias en muchos pueblos de la Comarca. El
dinero recaudado en las mesas en cada delegación
se destina íntegramente a la atención de los enfermos y a los programas de soporte para los familiares.
Además de las mesas se realizaron una treintena
de actividades en las poblaciones del Baix Llobregat. Entre ellas cabe destacar “La memoria està
de moda” en el Auditorio de Cornellá, una cita
instaurada en la vida cultural de la ciudad que
siempre cuenta con un gran éxito de público y en
la que participan muchos voluntarios. También el
festival “I seguim ballant” que se llevó a cabo en
el “Teatre Modern” del Prat de Llobregat fue un
bonito espectáculo de luz, música y color.
Nos gustaría destacar otras actividades realizadas
como los cineforums en varias poblaciones de la
comarca, con las películas “¿Y tú quién eres?” y
“Lejos de ella”. Dos bonitas historias de amor,
sacrificio y entrega. También se han realizado
varias conferencias sobre la enfermedad de Alzheimer y sobre aspectos legales y jurídicos, así
como los talleres prácticos de memoria y risoterapia. Me gustaría destacar por último el taller de
aromaterapia realizado en otras poblaciones.
22
Conferencia del Dr. Altimir, también en Sant Boi.
Sin duda, el acto más significativo ha sido la inauguración de la ampliación del Centro Alois I del
Prat. Con esta actuación podemos ampliar nuestro campo de acción y acoger a más afectados por
la Enfermedad de Alzheimer, lo cual nos alegra y
enorgullece.
Gracias a todos los que habéis participado en las
actividades en cada población, gracias a cada
voluntario, a cada delegada y a cada profesional
de la Asociación. Y especialmente muchas gracias
a los profesionales de otras entidades y administraciones que han colaborado con nosotros en cada
charla, en cada conferencia y en cada mesa redonda. Gracias por vuestro respaldo y apoyo. Gracias,
a cada uno de vosotros, por acompañarnos.
Colaboración de Caja de Ahorros del Mediterráneo
El pasado día 25 de septiembre se firmaron los
convenios de colaboración entre la Obra Social
Caja de Ahorro del Mediterráneo y las entidades
que fueron escogidas para llevar a cabos sus proyectos, dentro de la convocatoria del “Programa
CAM Integra, Iniciativas para la integración social”.
El acto tuvo lugar en la sede de Obra Social Caja
del Mediterráneo en Barcelona. Allí una docena
de entidades, entre las que estaba AFA Baix Llobregat pudieron explicar sus proyectos a las demás asociaciones y fundaciones, dando así a conocer un poco más el trabajo de cada una en favor de aquellos que más lo necesitan. Fue realmente positivo poder constatar que hay más personas y asociaciones implicadas y concienciadas
en diferentes tareas de atención, soporte y trabajo para con otros que no pueden valerse por sí
mismos o que necesitan de la ayuda y la compañía de quienes les rodean.
El encuentro fue presidido por el Sr. Salvador Palou de Comasema, Director de “Obres Socials de
la Territorial Nord”, con quien compartimos un
agradable tiempo intercambiando puntos de vis-
ta, información sobre los campos de actuación, y
perspectivas de futuro en cuanto a nuestro trabajo y el de las demás entidades se refiere.
Es por este motivo que queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento por la subvención
otorgada para el Proyecto “Atender, aprender y
respirar en casa” que desarrolla nuestra asociación.
Con esta actuación podemos continuar trabajando para, con y por las familias que viven la enfermedad de Alzheimer. La aportación de CAM Integra nos permite, como decimos, continuar luchando contra la problemática que plantea la demencia en los hogares de los afectados, facilitando a los enfermos y sus cuidadores una mejor calidad de vida, al tiempo que nos llena de ilusión
y esperanza para poder continuar con nuestra tarea diaria.
Por todo eso queremos, desde estas líneas, expresar nuestro agradecimiento a CAM por su atención, por su interés y sensibilidad hacia los afectados por la enfermedad de Alzheimer.
23
LAS LEGUMBRES
Las legumbres son parte de nuestra alimentación
desde tiempos inmemoriales, puesto que eran
generosamente económicas y, además, se podía
disponer de ellas a lo largo de todo el año ya que
eran cómodas de almacenar y no se estropeaban
con facilidad.
Las legumbres tienen la categoría de ser el primer
producto precocinado de la cultura occidental. En
Catalunya, con el desarrollo de la industria textil,
en el siglo XIX, las mujeres, madres de familia de
clase humilde se incorporaron al trabajo de las
fábricas con jornadas de doce horas diarias. Poco
tiempo quedaba para dedicar a la cocina, por lo
que surgieron, cerca de las fábricas, las primeras
tiendas de legumbres cocidas, más por vocación
de servicio que de negocio. Las legumbres, ya
cocidas, facilitaban enormemente las tareas domésticas de las mujeres trabajadoras, puesto que
eran fáciles de condimentar, alimentaban y eran
muy económicas, detalle importante en el momen-
24
to de llenar los estómagos de los numerosos hijos
que acostumbraban a tener las familias en aquel
entonces. En la guerra y la posguerra española,
las legumbres fueron una solución a la perenne
hambruna y racionamiento.
Como consecuencia, en las últimas décadas del
siglo XX, las legumbres pasaron tiempos convulsos, asociadas como estaban a alimento de pobres,
de diario, de alto poder calórico y, para postre,
flatulento. Así, las legumbres quedaron arrinconadas en el cajón de la memoria, hasta el día de
hoy en que estamos redescubriendo un mundo de
posibilidades.
Las legumbres son el único alimento rico en proteínas en el mundo vegetal. Aun así, si queremos
obtener de ellas la cantidad de proteínas que
nuestro organismo precisa diariamente, es necesario tener en cuenta que les falta un aminoácido
esencial que nosotros no podemos sintetizar, y
que sólo podemos obtener a través de los alimentos.
Este aminoácido esencial que falta en las legumbres lo encontramos en los cereales, por lo que, en
resumidas cuentas, el binomio legumbre-cereal
es, nutricionalmente y en cuanto a proteínas se
refiere, como si comiéramos un solomillo de ternera, un trozo de rape o un huevo. Las personas
que optan por una alimentación estrictamente
vegetariana deben tener en cuenta esta combinación, legumbre-cereal, para conseguir las proteínas que nuestro organismo necesita, pues aunque
la cantidad es relativamente poca, debemos obtenerla a diario. Las tradicionales lentejas con arroz
son un excelente ejemplo de la combinación legumbres-cereales.
Pero las legumbres también tienen una cara oculta... son altamente flatulentas. La razón se encuentra en su piel, la cual contiene un tipo de azúcares
que nuestro intestino no puede desintegrar, puesto que son resistentes al ácido gástrico. Sólo las
bacterias del intestino grueso pueden con ello, a
través de la fermentación, produciendo, como
consecuencia, unos incómodos gases. La manera
más efectiva de evitar tal flatulencia es triturando
las legumbres y evitando su piel, evitando simultáneamente sus azúcares (oligosacáridos). La recomendación de rechazar el agua del remojo de
las legumbres también tiene su justificación en los
azúcares indigestos, puesto que tales azúcares
podrían haber llegado al agua del remojo. Así
pues, con el cambio de agua ayudamos a disminuir las posibles flatulencias.
LA LECHE ECOLÓGICA TIENE MÁS
CANTIDAD DE OMEGA-3
Las vacas de granjas ecológicas que pastan hierba
fresca en lugar de alimentarse a base de piensos
producen leche con un contenido superior de
ácidos grasos omega-3, ácido linoleico conjugado
y vitamina E, según un estudio de la Universidad
de Newscatle (Reino Unido) y del Instituto Danés
de Ciencia Agrícola.
La diferencia se explica porque el pasto, que incluye trébol, rico en Omega-3, es el alimento natural de las vacas. El trabajo ha confirmado, en el
caso de la leche, la tesis de que los productos ecológicos son más nutritivos.
ALGUNAS DUDAS SOBRE LA FECHA
DE CADUCIDAD DE LOS ALIMENTOS
La fecha de caducidad es uno de los aspectos más
cuestionados del etiquetado de los alimentos. Por
ejemplo, ¿se pueden consumir productos lácteos
pasada la fecha de caducidad? El director del
Programa NUSA, José Antonio Mateos, asegura:
“No es peligroso para la salud consumir un producto lácteo fermentado, como el queso, pocos
días después de la fecha de caducidad porque su
acidez y la actividad de los fermentos son suficientes para que ese producto siga siendo seguro.
Pero es distinto en el caso de los productos frescos
no fermentados, como la leche, que una vez abierto el envase son más delicados y conviene mantener las condiciones de conservación en frío y la
fecha de caducidad o de consumo preferente”.
¿Y qué diferencia existe entre fecha de duración
mínima y la fecha de caducidad? La primera nos
indica la fecha hasta la cual el fabricante garantiza que el producto mantiene perfectamente todas
sus características. Si se sobrepasa dicha fecha, el
producto es comestible, pero puede resultar menos sabroso. Es la conocida leyenda de “Consumir
preferentemente antes de...”. La segunda se aplica en aquellos productos microbiológicamente
muy perecederos que pueden suponer un peligro
inmediato para la salud humana después de un
corto período de tiempo.
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ENFERMOS DE ALZHEIMER
El drama de la identidad desmigajada
“Imaginen que un buen día se despiertan para
dar un paseo y descubren que no recuerdan el
camino de regreso, que tropiezan con un amigo
que les invita amablemente a un café y después
no saben dónde estuvieron, que las palabras no
vuelven a la luz, que es como si cayeran en un
pozo de leche. Imaginen también que dos semanas más tarde tratan de tender la ropa o de leer
el recibo del agua y todo se vuelve un crucigrama
irresoluble, que desconocen si el cordón izquierdo del zapato debía describir un círculo o aproximar el cabo para anudarse al derecho.”
O si quieren, piensen que a ustedes no les ocurre
nada de eso, pero que su mujer, su madre, su
hermana, empiezan a tener deslices inexplicables,
que ustedes no aciertan a ayudarles, consolarles
o simplemente, reconocerlos. Es el llamado mal
de alzheimer, una enfermedad ante la que ni él ni
yo, ni tú, pueden mirar de lejos o tan siquiera
pensar que vale, sí, es terrible, pero aún faltan
muchos años. En la actualidad, la patología ataca
también a personas menores de 50 años y resulta
casi imposible conocer a alguien que no haya
tenido cerca a un afectado. O incluso a dos como
le ocurre a Rosini, que convive con su madre, de
84 años, y su marido, ambos aquejados por el
mismo mal.
El suyo, es un caso especial, aunque probablemente todos lo sean, porque, como señala, la
enfermedad estraga a cada paciente de un modo
distinto. Su esposo, ingeniero de profesión, es uno
de los pocos que sabe perfectamente que padece
la patología, ya que lo normal es que se advierta
que algo falla, que se intente disimular airadamente, pero que no se tenga conciencia del mal
que se padece. Según cuenta, su marido llegó un
día a casa y se empeñó en ver arena marina en la
cama de su hija, pese a que lo único que se observaba era el relieve de las sábanas. Fue el primer
síntoma de una carrera que la condujo a un reguero de especialistas, que tuvo la ayuda de una
de sus hijas, licenciada en psicología y que acabó
por cambiarle la vida ante los avances, impercep-
26
tibles pero profundos, de la enfermedad. “La
asociación me dijo que no cerrara la tienda, que
la mejor forma de ayudarles era continuar con mi
vida, pero lo hice”, afirma.
A Paco, un visitador médico jubilado, la enfermedad de Teresa, su mujer, también le agarró por
sorpresa. Su profesión le obligaba a pasar muchas
horas fuera de casa y fue su hija la que percibió
que mamá ya no estaba para quedarse sola o
preparar la comida diaria. Él, que se negaba a
aceptarlo, tuvo que rendirse a la evidencia al
comprobar que su mujer se olvidaba de cosas
cotidianas como hacer la compra. “Lo primero
que tienes que asumir es que ya no estás frente a
la misma persona; si te empeñas en creer que es
la que has conocido, estás perdido”, dice.
Las dificultades de Paco fueron de toda índole.
Al desconcierto y resignación de los primeros
meses, siguió la necesidad de aprender a ocuparse del hogar, una tarea a la que, al igual que la
mayoría de los hombres de su generación, no
estaba habituado. Por indicación de los especialistas, continuó con su condición de entrenador
de fútbol, actividad que desarrolla en compañía
de su esposa, que permanece en la grada al cui-
dado de otras personas. Son los pocos momentos
de respiro que deja una labor en la que se asiste
al deterioro de un ser querido, a sus arranques de
ternura y a la necesidad de sentirse cerca a cada
instante. Tanto Paco como Rosini coinciden en
destacar la inseguridad de los enfermos, su manera de prenderse de los brazos con los dedos
rígidos, las pérdidas de equilibrio, los grilletes
que aparecen en su futuro. “Lo más sangrante es
que a veces te olvidas de que ya no puedes contarles nada o pedirles ayuda para algo”, precisa.
HOMENAJE A AQUELLAS PERSONAS
QUE PADECEN LA ENFERMEDAD DE
ALZHEIMER
No obstante, de lo que nunca logra olvidarse es
de que su mujer sufre. Y lo hace, al igual que los
familiares de Rosini, de un modo callado, apenas
perceptible. Sus quejas, si hay suerte, se advierten
por el mal humor, aunque a veces ni siquiera se
expresan. Los expertos, sin ir más lejos, recuerdan
el caso de un paciente que se quemó las piernas
al confundir el grifo de la ducha y no emitió ni la
más mínima protesta.
La incapacidad de manifestar el dolor coincide
en la mayoría de los pacientes con la tendencia a
ocultar sus desmanes. Algo que los expone a todo
tipo de mentiras misericordiosas como las que
emplean en la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer, bastión y cobijo de los afectados por el mal. Almudena Lobato, psicóloga del
centro, confiesa que lleva los bolsillos repletos y
que las cosas se caen siempre al lado de los enfermos, a los que dice que es muy torpe, para obligarles a ejercitarse. Una estrategia, que unida a
los talleres de memoria, suscitado la admiración
de los familiares. Ya lo dice Paco: “cuidar de alguien con alzheimer es un medio imponente de
santificación”.
Lucas Martín
Fuente: www.laopiniondemalaga.es
Yo no sé a dónde van ni de dónde vienen, sólo sé
que pasan por mi mente. Yo sé que están ahí, aunque ninguno me comprende. Tal vez porque no me
ven, tal vez porque no me sienten.
Yo veo muros que ellos no ven, yo siento cosas que
ellos no sienten ¿Será que mi familia no me ve?
¿Será que mi familia no me escucha? Ellos están
ahí y no me ven. Ellos están ahí y no voltean, parecen ignorarme, tal vez porque mi familia ha dejado de creer; tal vez porque me siente ausente.
Yo sigo pensando que la vida permanece por ahí,
un poco escondida y a la deriva, un poco loca y un
poco niña, pero siempre viva, aunque con el corazón vacío.
Yo no sé de dónde vengo ni a dónde voy, pero la
vida me ha enseñado que no siempre gana el que
tiene más o el que cree saber lo verdadero, ni el que
tiene la razón; gana el que tiene amor, el que sabe
dar, el que comprende al que no comprende y el que
no se olvida de aquél que todo olvida.
Antonio Ruiz
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NECROLÒGIQUES
Enviem el nostre sentit condol a les famílies que ens han comunicat la mort del seu malalt.
Cuidadora: Mercedes Fernández
Difunt: Balbino Novillo Nave (El Prat)
Cuidadora: Carmen Carbajal Collado
Difunto: Francisco Navarro Martínez (Cornellà)
Cuidador: Armarats Muntané
Difunta: Rosa Muntané Furés (Molins de Rei)
Cuidador: Basilio Gargallo Gargallo
Difunta: Matutina Ciércoles Gargallo (Esplugues)
Cuidadora: Mª Luisa González Dávalo
Difunta: Isabel Dávalo (El Prat)
Cuidador: Alfonso Alcalde i família
Difunta: Inés Sánchez Blanco (Cornellá)
Cuidadora: María del Carme Domínguez Hernández
Difunta: Francisca Hernández Domínguez (Esplugues)
Cuidadora: Joaquina Ginés Simón
Difunta: Florencia Simón Paramo (El Prat)
Cuidadora: Montserrat Martínez Pugés
Difunta: Leonor Pugés Colet (El Prat)
Cuidadora: Carmen Escalero Manchado
Difunta: Regina Manchado Lucas (El Prat)
Cuidadora: Familia Puente Pampín
Difunta: Amparo Agra Quintas (El Prat)
Volem transmetre el nostre més sentit condol a la
Laura Puente (Educadora Social del Centre Alois I del
Prat de Llobregat) per la marxa de la seva mare.
Cuidadors: Antonio Martínez García i fills
Difunta: Esperança López Hernández (Sant Boi)
Volem transmetre al nostre amic Joan i a tota la família, el nostre condol i la nostra estima per aquesta sentida pèrdua.
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Sempre parlem de que la majoria de malalts són cuidats per dones, però hi ha també ciuidadors homes que
ho fan amb tanta delicadesa, amor i paciència que són
un exemple per a tots nosaltres. El Sr. Basilio Gargallo ha estat un d’ells; la seva esposa, la Matutina ha
estat sempre la seva raó de viure, i des d’aquestes línies li volem donar les gràcies per tot l’amor que li ha
donat.
“Com una flor, sempre més
el teu record en ma vida
ha deixat una fragància
que ja no en serà esvaïda”
(Joan Maragall)
“REMBER”:
Un fármaco que
podría detener
la progresión del
alzheimer
La búsqueda de una cura para las más de 26 millones de personas que sufren Alzheimer en todo
el mundo encontró una nueva promesa. Científicos de la Universidad de Aberdeen, en Escocia,
han desarrollado un fármaco que podría detener
la progresión de la enfermedad por medio de un
método novedoso: romper nudos de proteínas
que obstruyen el cerebro de los pacientes.
El medicamento se llama Rember y en su primera fase de prueba en 321 pacientes mostró un excelente rendimiento. Al compararse el grupo que
tomó el fármaco con el que no se sometió al tratamiento, la tasa de deterioro mental de estos últimos era un 81 por ciento superior. Los resultados, presentados en la Conferencia Internacional
sobre el Mal del Alzheimer que se celebró en Chicago, despertaron gran interés en un mundo científico acostumbrado a hallazgos que se desvanecen en el aire leve de los grandes sueños. Según
el profesor de la Universidad de Aberdeen, Claude Wischick, a cargo de la investigación, el medicamento podría estar en el mercado en 2012.
En el ensayo clínico se suministró a pacientes con
Alzheimer de leve a moderado, 30, 60 o 100 miligramos de Rember, mientras que otros tomaron
un placebo. Los mejores resultados se obtuvieron
con dosis de 60 miligramos. En un período de 50
semanas hubo una diferencia de siete puntos en
la escala para medir la gravedad de la demencia.
A los 19 meses de iniciado el tratamiento, los enfermos que habían consumido Rember no tenían
un declive significativo del desempeño mental.
Según los investigadores, la clave de esta diferencia son los nudos proteicos que forma la proteína
Tau en las células nerviosas y atacan el mecanismo de la memoria. El fármaco Rember es el primer tratamiento específicamente designado para
combatir estos nudos proteicos. Durante décadas
los investigadores se han concentrado en otra proteína, la beta–amiloide, que forma placas duras
en las células del cerebro. De ahí el entusiasmo
de muchos científicos con los resultados de esta
primera fase del Rember: sugieren que la proteína Tau puede dar mejor resultado que la betaamiloide.
El profesor Claude Wischick, de la Universidad
de Aberdeen, que estuvo a cargo del experimento, descubrió por accidente hace unos 20 años la
base del Rember, el cloruro de metiltioninio. Wischick estaba haciendo un experimento con la proteína Tau cuando se le cayó una gota del cloruro
en el tubo de ensayo: la proteína desapareció.
“Hemos demostrado que es posible detener el
avance de la enfermedad si se atacan estos nudos,
que están muy correlacionados con la enfermedad. Analizamos los efectos secundarios a las 24
semanas y a las 50 semanas y lo comparamos con
los resultados que hay con los tratamientos que
se usan. El resultado fue dos veces y medio superior”, dijo Wischick.
El medicamento fue desarrollado por la empresa
TauRx Therapeutics, con sede en Singapur. La expectativa es que este fármaco sea mucho más efectivo que los otros cuatro que existen en la actualidad, que se limitan a reducir los síntomas. Sin
embargo, no es la primera vez que se hacen anuncios que despiertan gran expectativa en los pacientes, sus familias, las autoridades médicas y
las sociedades en general, cada vez más conscientes de que están enfrentando una bomba de tiem-
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po debido al envejecimiento de la población mundial.
En la Unión Europea, por ejemplo, Alzheimer Europa calcula que hay cinco millones de personas
con demencia: una de cada 20 personas de más
de 60 años tiene la enfermedad. La ONU calcula
que en el 2050, un 37 por ciento de la población
europea tendrá más de 60 años: no sorprende la
excitación que producen estos anuncios. En enero se habló de una suerte de cura milagrosa de la
enfermedad en base a la reacción de un paciente
de 81 años luego de que se le aplicara un medicamento para la artritis. Nada ha pasado desde
entonces. ¿Es el Rember una nueva ilusión?
Según Clive Ballard, jefe de investigaciones de la
Sociedad de Alzheimer del Reino Unido, se trata
de un importante avance en la lucha contra la enfermedad. “Es la primera prueba realista de que
un nuevo medicamento puede mejorar el proceso cognitivo de los pacientes. La muestra de pacientes es modesta, pero sugiere que el medicamento es dos veces más efectivo que otros existentes hoy en día”, dijo Ballard.
Marcelo Justo
El fármaco se llama Rember y no llegará a las farmacias
al menos hasta 2012 pero este verano ha desatado una
oleada de expectación. Básicamente porque consigue
lo que ningún medicamento ha logrado hasta ahora en
la lucha contra el Alzheimer: detener el deterioro psíquico de los pacientes y lograr que algunos recobren
habilidades que habían perdido.
Detrás de Rember está un equipo de 70 científicos dirigido por Claude Wischik, que ejerce como profesor
en la Universidad de Aberdeen. Hasta ahora se ha
probado con éxito en 321 pacientes y todo está listo
para iniciar en 2009 la última fase de experimentos.
Wischik habló del nuevo producto pero también del
origen y el desarrollo de la enfermedad y de la posibilidad de un mundo sin Alzheimer.
Pregunta.- Explíqueme en cristiano qué sucede
en un cerebro afectado por la enfermedad de
Alzheimer
Respuesta.- Lo primero que hay que explicar es
que nuestro cerebro está hecho de conexiones de
neuronas. Estas conexiones se hacen por medio
30
El profesor Claude Wischik.
de una especie de tuberías. Dentro de ellas es
donde se desarrolla la proteína TAU, cuyo papel
es hacer que la conexión sea eficiente. Son como
las traviesas de las vías. Ayudan a que los trenes
de información circulen rápido.
P.- Hasta aquí el funcionamiento de un cerebro
sano. ¿Pero qué ocurre en el caso de los pacientes
de Alzheimer?
R.- Lo que ocurre es que esas traviesas empiezan
a reproducirse sin control. Dejan de responder a
las necesidades del cerebro y entran en un proceso de crecimiento ilimitado. Siguiendo con la
metáfora, es como si las traviesas empezaran a
amontonarse sobre las vías formando una especie
de ovillo que entorpece el tráfico. Es un proceso
que hasta ahora nadie ha logrado detener y que
va maniatando y matando las neuronas sin que
el propio organismo logre frenarlo. La metáfora
que suelo utilizar aquí es la de la guía de teléfono.
Es muy fácil romper una de sus páginas, pero
muy difícil romper la guía completa. Las enzimas
pueden digerir una molécula de TAU pero no el
ovillo entero.
P.- ¿Tiene usted idea sobre cómo se inicia el proceso?
R.- Por una parte, es un efecto secundario del
envejecimiento. Nuestras neuronas están con
nosotros hasta que nos morimos. Para funcionar
necesitan energía y la sacan de unos dispositivos
llamados mitocondrias que deben reemplazar
cada seis meses. A medida que se hacen viejas,
este proceso deja de funcionar y en mi opinión
ésa es la chispa que genera el crecimiento exacerbado de la proteína TAU.
P.- O sea, que la enfermedad nace dentro de la
neurona.
R.- Sí. En el fondo el origen es una acumulación
de basura. Es un poco lo que ocurre con la gente
mayor. A los ancianos les cuesta mucho limpiar
sus casas. Hay rincones que dejan de visitar. Se
van quedando sin energía para limpiar. Las neuronas viejas actúan de la misma manera. Hay un
momento en que no pueden limpiar la basura de
la mitocondria y eso es la chispa para otra cosa.
En algunas personas, en otras no.
P.- ¿Por qué en unas sí y en otras no? ¿Hay factores genéticos?
R.- Los hay pero son muy complicados. Hasta
más de 80 genes vinculados con la enfermedad
de Alzheimer. No creo que la genética pueda resolver el problema.
P.- ¿Se puede decir que hemos alcanzado una
esperanza de vida para la que nuestro cerebro no
está preparado?
R.- Es posible. La gente puede vivir cada vez más
años. En 2050 habrá más de 1.000 millones de
personas de más de 65. Muchas de ellas desarrollarán los ovillos de proteína TAU que causan la
enfermedad de Alzheimer. Por eso necesitamos
medicinas que permitan a la gente vivir mejor
una vida que hoy, gracias a la higiene y a la comida, es mucho más larga que hace 200 años. En
mi opinión entre 2016 y 2018 el Alzheimer será
sólo una pesadilla y habrá acabado.
P.- Su medicamento Rember- está aún en fase de
experimentación y no se pondrá a la venta al
menos hasta 2012. ¿Hasta qué punto es eficaz
contra la enfermedad?
R.- Nosotros hicimos el último estudio en 321
pacientes y durante 19 meses. En ese tiempo, en
los pacientes que tomaron Rember apenas se
produjo declive psíquico. Fue un 91% menor que
el de aquellos pacientes a los que se les suministró
una medicina inocua.
P.- Hay quien les ha acusado de dar falsas esperanzas a los pacientes.
R.- No estoy de acuerdo. Rember es mejor que
cualquier otra cosa que se haya hecho nunca. Y
es sólo la primera generación de una familia de
fármacos que estoy seguro de que terminarán con
la enfermedad de Alzheimer.
P.- ¿Pero podrán esos nuevos fármacos no sólo
detener sino hacer correr hacia atrás el reloj de la
El prodesor Claude Wischik, en la Universidad
de Aberdeen.
enfermedad?
R.- En ratones fuimos capaces de hacerlo. Y estoy
seguro de que en seres humanos también podemos hacerlo, pero necesitamos aquilatar la dosis.
Estamos trabajando ya en la segunda y en la tercera versión de Rember, que podrían estar quizá
en el mercado en 2014 y 2018.
P.- ¿Hasta qué punto son reales esos plazos?
R.- Lo son. No estamos trabajando sólo en la primera generación de Rember sino también en la
segunda y en la tercera. Necesitamos más recursos y más investigadores pero en mi opinión
entre 2016 y 2018 el Alzheimer será sólo una pesadilla y habrá acabado.
P.- ¿Ofrece esperanzas Rember para las personas
que rondan ahora los 60 años y a las que acaban
de diagnosticarles la enfermedad?
R.- Por supuesto. Hay historias hermosas en el
último estudio. Personas que de repente han
vuelto a utilizar el transporte público o el ordenador de nuevo. Hay otra que había dejado de
hablar de política y que empezó a discutir con su
hijo sobre las primarias demócratas y Hillary y
Obama. Son cosas sencillas pero que suponen un
mundo en la vida de las familias, que no quieren
que los pacientes hagan maravillas sino que los
pacientes vuelvan a ser lo que fueron como personas.
P.- Pero siempre se nos ha dicho que un enfermo
de Alzheimer sólo puede ir a peor...
R.- Eso no es cierto siempre. O, mejor dicho, sólo
será cierto en aquellos pacientes que se hallen en
los últimos estadios de la enfermedad. Son etapas
en las que el deterioro es irreversible porque los
ovillos han matado ya demasiadas neuronas.
Fuente: www.elmundo.es
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LOCALIZADOS
CUATRO NUEVOS GENES
DEL ALZHEIMER
El primer de estudio de asociación genómica
basado en datos familiares en enfermedad de
Alzheimer ha identificado la localización de
cuatro nuevos genes que podrían aumentar el
riesgo de sufrir la forma más común de la fase
avanzada de la enfermedad.
LAS CLASES DE MEMORIA
Las clases de memoria, según el tiempo que los
recuerdos permanecen accesibles, son: sensorial
o inmediata, a corto plazo y a largo plazo.
1.- La memoria sensorial es el almacenamiento de
información inmediata o fugaz que se produce
gracias a los sentidos, pero que se olvida fácilmente. Sólo dura fracciones de segundo y es siempre
consciente. Los almacenes más estudiados son los
sentidos de la vista y el oído.
Durante los primeros pasos de la investigación,
el equipo coordinado por Rudolph Tanzi, del citado centro, estudió medio millón de marcadores
de ADN de más de 400 familias en las que, al
menos, había tres afectados por la enfermedad.
Se hallaron cinco marcadores que exhibían asociación genética con el Alzheimer; uno de ellos
correspondía al gen ApoE, el único establecido
hasta ahora como potenciador del riesgo de sufrir
la patología. Los resultados se validaron comparando datos con otras 90 familias y se confirmó
que el marcador más potente estaba localizado en
el cromosoma 14. El gen ApoE se encuentra en
una región muy cercana a la del gen presenilina1.
2.- La memoria a corto plazo permite retener
solamente durante unos segundos cierta información como, por ejemplo, un número de teléfono.
Se trata de una memoria activa o funcional, ya
que dura el tiempo suficiente para aplicar o utilizar el elemento memorizado. En ella realmacenan
los recuerdos de la memoria sensorial que han
sido reforzados por otras percepciones. Algunas
de sus funciones son: retención de información,
apoyo en el aprendizaje de un nuevo conocimiento, comprensión del ambiente en un momento
determinado, formulación de metas inmediatas
y la resolución de problemas.
Los otros marcadores localizados se encuentran
en un gen causante de ataxia espinocerebelosa;
uno ligado a actividades del sistema inmune, y
otro productor de una proteína sináptica. Estos
genes “no sólo mejorarán la predicción y diagnóstico de la enfermedad, sino que también aportan
nuevas pistas acerca de las vías bioquímicas relacionadas”.
3.- La memoria a largo plazo tiene una capacidad
desconocida y sirve para conservar la información
durante minutos, horas, semanas e incluso años.
La información almacenada (recuerdos vividos,
conocimiento acerca del mundo, imágenes, habilidades, etc.) es la misma que la que se encuentra
en la memoria a corto plazo, pero esta vez los
datos son comprendidos.
Lógicamente, la información que mejor recordaremos será la que hayamos grabado con atención
y concentración suficientes. La memoria funciona
mucho más eficazmente cuando algo se aprende
en un ambiente agradable y relajado. Cuando nos
ponemos muy nerviosos, la memoria puede jugarnos malas pasadas. Por lo tanto, es importante que ante una conversación o discurso procuremos estar lo más tranquilos posible. De lo contrario, podríamos confundir datos, recuerdos y nos
costará razonar o comprender las emociones. Por
otra parte, la memoria es selectiva y recordamos
mucho mejor las cosas agradables que aquellas
tristes o desagradables.
Fuente: Revista Senda
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Carta de Susana Martínez Ramón
(Socia de AFA Baix Llobregat)
Cuando en todos los medios de comunicación se
anunció a bombo y platillo la aprobación de la
Ley de la Dependencia, abrió un poco de esperanza a todas las familias que tenemos enfermos
en esta situación. Esta ley según dijeron iba a ser
para todas las personas que cumplieran los requisitos, en situación de dependencia, e independientemente de sus ingresos.
Recuerdo que a finales del mes de mayo del 2007,
se podían empezar a entregar las solicitudes, nosotros la entregamos a mediados del mes de junio, entregamos todos los miles de documentos
que solicitaban. El compromiso de la ley de dependencia es hacer la valoración en un plazo de
3 meses, cumplieron el plazo y vinieron a realizar
la valoración. A mi padre le concedieron Grado
III nivel 2. Mi padre tenía 63 años y Alzheimer
desde hacía 6, ya no hablaba, ni andaba y era totalmente dependiente para cualquier acción cotidiana de la vida diaria.
Cuando la enfermedad llegó a nuestra familia, mi
padre sólo tenía 57 años, estaba trabajando y tuvo que dejar su trabajo, pasó por el tribunal médico y le concedieron la Gran Invalidez, es decir
el 150 % del sueldo que él ganaba. La verdad que
esto nos ha ayudado bastante a pagar el Centro
de día y los profesionales que han tenido que venir a ayudarnos a casa, pero realmente esto no es
suficiente.
Decidimos solicitar la ayuda de la Ley de Dependencia, estuvimos en el Ayuntamiento en varias
ocasiones con la asistenta social, nos comentó que
por el importe de la paga que cobraba mi padre
era un poco difícil que nos concedieran la ayuda,
pero nosotros le dijimos que la ley era para todo
el mundo y que no había ningún artículo en dicha ley que dijera que si cobrabas más de cierta
cantidad no se pudiese optar a la ayuda. Un día
tuvimos que ir al Ayuntamiento para firmar el documento con la “resolución” del programa informático diciendo que no nos correspondía ninguna ayuda. Nos dio el papel para firmar, y había
un recuadro en el cual se había impreso por defecto con una X que estábamos conformes con la
resolución, cosa que no era cierto; le dijimos que
no íbamos a firmar el documento y al final lo volvió a imprimir haciendo constar que NO estábamos conforme con no recibir ninguna ayuda. Teníamos que esperar a recibir la carta de la Generalitat y, hasta que no llegara, no podíamos reclamar ni denunciar a nadie por no darnos la ayuda
pedida.
La carta de la Generalitat nos ha llegado a finales
de octubre, bastante más tarde que cuando tenía
que haber llegado, en dicha carta pone que nos
han concedido una ayuda de 1 € al mes y que
nos iban a dar los atrasos de 4 meses. ¿Un euro al
mes de ayuda? ¿Y con eso qué hacemos? No creo
que nadie quisiera venir a trabajar a mi casa por
un 1 € al mes, y tampoco creo que nos llegue para pagar ninguna residencia. Estamos indignados,
han jugado con nuestros sentimientos y con nuestras esperanzas.
Ninguna familia que tenga un enfermo dependiente se merece que le concedan una ayuda de
ese importe. Pero lo peor de todo, es que nos la
han dado porque de esa manera no podemos reclamar ni denunciar, ya que sí que nos han concedido la ayuda, pero otra cosa es el importe. Es
una vergüenza que las administraciones se porten así con las familias y los enfermos.
Por desgracia, mi padre falleció en el mes de julio, la ayuda que le han concedido ha llegado demasiado tarde y es irrisoria, con eso nadie puede
hacer nada. Por cierto nunca han llegado a pagarnos ni la ayuda ni los atrasos.
¿Qué podemos hacer para que a nadie más le suceda esto? Deberíamos hablar con los Ayuntamientos y las administraciones y que nadie nunca reciba una ayuda como la que le concedieron
a mi padre. Supongo que a estas personas tampoco les gustaría que a ningún familiar suyo le concedieran una ayuda de ese importe.
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SANIDAD APRUEBA LA
FINANCIACIÓN PÚBLICA EN
ESPAÑA DEL PRIMER
TRATAMIENTO TRANSDÉRMICO
PARA EL ALZHEIMER
Este tratamiento es el primero y único que ha
demostrado ser eficaz, seguro y bien tolerado
por los pacientes con un Alzheimer leve o poco
grave
La dispensación del nuevo tratamiento se realizará en los pacientes que lo necesiten después
de un diagnóstico hospitalario
El Ministerio de Sanidad y Consumo, a través de
la Dirección General de Farmacia y Productos Sanitarios, ha aprobado la financiación a cargo del
Sistema Nacional de Salud (SNS) del primer tratamiento transdérmico que ha demostrado hasta
ahora ser seguro y bien tolerado en el control de
los síntomas de la demencia tipo Alzheimer en su
fase leve o en situaciones de gravedad moderada.
Este tratamiento (rivastigmina) es únicamente de
diagnóstico hospitalario y se trata de una nueva
forma farmacéutica, pues hasta la fecha sólo existían formas de administración oral. Precisamente, ésta es una de las grandes ventajas que aportan los parches, pues aumenta la utilidad del tratamiento al ser de más fácil aplicación en poblaciones especiales como son algunos enfermos de
Alzheimer.
La incorporación de este medicamento a la prestación farmacéutica del SNS es una muestra más
del compromiso firme del Ministerio de Sanidad
y Consumo con los enfermos de Alzheimer y sus
familias.
A esta acción, hay que sumar el anuncio que el
ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria, hizo el pasado mes de septiembre con motivo de la
celebración del Día Mundial de la Enfermedad de
Alzheimer sobre el inicio de los trabajos para la
elaboración, en un tiempo máximo de 18 meses,
de una Guía de Práctica Clínica que mejore la atención sanitaria de esta dolencia en nuestro país.
El ministro también se reunió entonces con la Jun34
ta Directiva de la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer (CEAFA) a
quienes hizo partícipes del proyecto.
La financiación del nuevo tratamiento contra el
Alzheimer y la redacción de la Guía de Práctica
Clínica no son, sin embargo, las únicas acciones
puestas en marcha en relación con esta patología
desde el Ministerio de Sanidad y Consumo y desde el Gobierno. El compromiso viene de lejos y se
ha materializado en proyectos de investigación,
ensayos clínicos, medidas legislativas como la Ley
de Dependencia y apoyo institucional a las actividades que llevan a cabo las asociaciones de afectados como, por ejemplo, la aprobación de beneficios fiscales para la celebración en 2011 del Año
Internacional para la Investigación en Alzheimer
y enfermedades neurodegenerativas.
ALTERNATIVA A LAS HEPARINAS
Por otra parte, y en línea con la financiación de
más tratamientos innovadores, la Dirección General de Farmacia y Productos Sanitarios del Ministerio de Sanidad y Consumo también ha aprobado la incorporación a la prestación farmacéutica del principio activo dabigatran.
Este medicamento, que se dispensará con receta
médica, es el primer tratamiento oral para la prevención primaria de episodios tromboembólicos
venosos en pacientes adultos sometidos a operaciones de reemplazo total de cadera o rodilla.
Entre sus ventajas, destaca la facilidad de su administración a los pacientes, siendo la única alternativa oral existente en la actualidad a las heparinas (que se administran por vía intravenosa o
subcutánea).
Fuente: webmurcia.com
Trastornos psicológicos y de conducta
asociados a la demencia
El drama de asistir a la pérdida continua de los
recuerdos que padecen nuestros enfermos de
Alzheimer y de otras Demencias, y la impotencia
de verles desprenderse de todas aquellas “herramientas” que les conectan al mundo real y les
permiten vivir con independencia, sólo se ven
superados por el azote diario de ese gran monstruo que los profesionales hemos venido en llamar síntomas psicológicos y conductuales asociados a la demencia (SPCD).
Los que nos enfrentamos al cuidado diario de
estas personas conocemos con holgura las múltiples caras de este terrible monstruo: ansiedad,
depresión, agitación, agresividad, irritabilidad,
euforia, apatía, desinhibición, conductas motoras
aberrantes (deambulación errática, manipulación
de instrumentos, etc), insomnio, alteraciones del
comportamiento alimentario (por exceso o defecto), trastornos de la conducta sexual, delirios,
alucinaciones, etc.
El tradicional “solar terapéutico” que nos ofrecía
escasos fármacos con importantes efectos secundarios, ha dado paso en los últimos años a la
presencia de múltiples medicamentos capaces de
ayudarnos en esta labor, sin tener que pagar el
tributo de padecer las importantes consecuencias
negativas a las que ya estábamos acostumbrados
con los fármacos tradicionales.
Aunque existen diversos grupos farmacológicos
destinados a esta labor: benzodiacepinas, antidepresivos, anticonvulsivantes, neurolépticos, inhibidores de la acetilcolinesterasa (IACE) y Memantina, son estos tres últimos los que actúan de
manera más específica y también los que están
aportando mayores ventajas en el manejo de los
SPCD. Aunque el grupo de los neurolépticos incluye diversas moléculas que se han utilizado a
estos efectos, conviene recordar que sólo una de
ellas, la Risperidona, tiene actualmente la indicación para el tratamiento de los SPCD que confirma con los buenos resultados que observamos
diariamente en la clínica y que hacen difíciles de
entender algunas estrategias de la Administración
Sanitaria de nuestro país que pretende orientarnos al uso de los neurolépticos “clásicos”, con
importantes efectos secundarios, en el marco de
una política económica insensata e insensible con
la magnitud de este problema.
Por otro lado los IACE (Donepezilo, Galantamina
y Rivastigmina) han mostrado su eficacia en el
manejo del trastorno ansioso-depresivo, apatía,
agitación, agresividad, desinhibición y alucinaciones en pacientes en fases de leve a moderada
de la enfermedad. Finalmente la Memantina ha
demostrado su eficacia en el manejo de los SPCD
en todas las fases de la demencia, aunque de
momento sólo tiene la indicación en fases moderada a grave, en las que estos síntomas aparecen
con más frecuencia. La Memantina mejora la
eficacia de los fármacos inhibidores de la acetilcolinesterasa cuando se asocia con ellos y según
estudios recientes tiene una eficacia especialmente notable en el tratamiento de la agitación y
agresividad.
La lucha contra la enfermedad de Alzheimer es
una guerra que de antemano sabemos perdida y
cuyo único sentido radica en ganar el mayor número posible de batallas para mejorar la calidad
de vida del paciente y de su entorno sociofamiliar.
En este sentido el adecuado manejo de los SPCD
puede ayudarnos a sobrellevar de una manera
más digna la enfermedad. Por ello no debemos
cejar en el empeño diario de reclamar todos aquellos recursos, farmacológicos y no farmacológicos,
que contribuyan a paliar, en la medida de lo posible, todas sus manifestaciones.
José Luis Tobaruela González
Geriatra. Hospital Virgen de la Bóveda. Madrid
35
FASES DE LA MEMORIA
Y TRUCOS PARA MEJORARLA
FASES DE LA MEMORIA
• Registro. Recepción de la información a través
de nuestros sentidos (oído, vista, tacto y gusto).
Para recibir bien la información debemos estar
atentos.
• Retención y almacenamiento de la información.
La organización, asociación, visualización y repetición son estrategias que nos ayudarán a mejorar
la retención. Es como organizar nuestra memoria
por carpetas.
• Recuperación. Proceso por el cual obtenemos
la información que está almacenada.
TRUCOS QUE MEJORAN LA MEMORIA
Los olvidos pueden aparecer por interferencia
(tras mezclar los datos en la fase de registro), por
déficit de atención, por desuso (los recuerdos se
debilitan cuando no se utilizan), por desmotivación (hay cosas que nuestro inconsciente prefiere
arrinconar, no recordar, porque nos causan sufrimiento) y por el paso de los años. Las personas
mayores ven disminuir su capacidad de recordar
cosas recientes, aunque suelen disfrutar de una
buena memoria remota. A continuación, le proponemos unas medidas que le ayudarán a mantener su memoria activa.
• Realice gimnasia mental. Estimule la memoria
reciente (la remota plantea menos problemas en
la vida cotidiana): lea a diario los periódicos y vea
los informativos, haga de vez en cuando un pequeño resumen escrito u oral de lo que ha leído
o escuchado, consulte el calendario para mantener
viva la orientación temporal, haga crucigramas,
memorice la lista de la compra, recuerde detalles
de una película o un libro, cuente mentalmente,
etc.
• Practique ejercicio físico. El ejercicio habitual
y moderado puede ayudar a mejorar la memoria
de las personas mayores y retrasar la llegada de
la demencia. El estudio investigó a 170 participantes de más de 49 años que dijeron tener problemas
de memoria, pero que no sufrían demencia. La
mitad realizó ejercicios moderados, como andar
durante 50 minutos tres veces a la semana, mientras que la otra mitad no hizo ningún ejercicio
físico. Después de seis meses, los participantes
36
fueron sometidos a pruebas de memoria como,
por ejemplo, recordar listas de palabras. Los que
habían hecho ejercicio tuvieron resultados notablemente mejores que los que no. El estudio concluye que el ejercicio mejora la función cognitiva
en adultos mayores con un deterioro cognitivo
moderado.
• Mantenga una alimentación sana y equilibrada. Los frutos secos, por ejemplo, son muy beneficiosos para la memoria.
• Descanse y duerma las horas que su cuerpo
necesite para reforzar los conocimientos adquiridos y tener la mente despejada para enfrentarse
a un nuevo día.
• Anote la información que le interese recordar.
Los datos se retienen con más facilidad si se escriben. Una agenda, calendario o libreta donde
apuntar cuestiones importantes le ayudarán a no
olvidarse de una cita o fecha. Procure que en el
momento de introducir los datos, intervengan
todos los sentidos posibles: vista, oído, olfato….
• Repita aquello que quiera recordar. La repetición crea el hábito, y la insistencia ayuda a grabar mejor los conceptos.
• Repase mentalmente la información que desea
recordar en cuanto se la hayan dado. Inténtelo al
cabo de 24 horas y, por último, una semana después.
• La imaginación es nuestra capacidad de evocar
imágenes. El cerebro retiene mejor aquello que
podemos imaginar. Intente, por tanto, asociar con
imágenes lo que quiere aprender o recordar. Por
ejemplo, si pierde las llaves de casa piense en su
propia imagen cerrando la puerta y luego vea qué
hizo a continuación.
• Recurra a sencillos trucos: cámbiese el anillo
de dedo o el reloj de muñeca, recurra a rimas,
utilice la alarma del móvil, etc.
• Y algo que nunca le va a fallar: escriba sus
memorias. Le sorprenderá lo que es capaz de recordar y, además, es una experiencia muy enriquecedora.
Fuente: Revista Senda
El Duelo
Queremos con este texto, retomar un tema tan necesario y crucial para muchas familias que sufren
la pérdida de un ser querido.
algo más la dinámica del duelo, sus distintas etapas y la importancia de resolver adecuadamente
el proceso.
El sufrimiento que nos causa una pérdida es una
etapa dolorosa que, sin embargo, nos empuja hacia un crecimiento personal y nos hace apreciar
con otros ojos cada minuto de la vida.
El duelo es, por tanto, una respuesta “normal”,
una respuesta de redefinición y reintegración personal en la que se lleva a cabo un proceso de adaptación, de gestión, de ajuste, o de atención a uno
mismo, a través de la cual se llega, idealmente, a
retomar el desempeño o funcionamiento habitual
tras la pérdida, tras modificar (o cesar) los lazos
emocionales con el difunto y establecer nuevos
objetivos y relaciones.
La muerte de un ser querido conlleva desesperación, tristeza extrema, a veces soledad y, sin duda, una ruptura, una brecha entre el antes y el después del fallecimiento. Es lo que se conoce como
duelo, un estado con una duración muy variable
que, ocasionalmente, puede tener consecuencias
más devastadoras y complicarse desembocando
en una depresión grave o problemas físicos secundarios como alteraciones cardiovasculares.
Los psicólogos que estudian el estrés disponen de
escalas en las que la muerte de una persona próxima ocupa las posiciones más altas y se considera
una de las situaciones más estresantes por las que
pueda pasar un ser humano. Por otro lado, algunos científicos tratan de analizar las alteraciones
de la química cerebral durante el duelo; desde el
Centro de Psiconeuroendocrinología de la Universidad de Milán, por ejemplo, observaron que,
en los meses posteriores a la muerte de un familiar próximo, algunas personas presentan alteraciones del sistema inmunitario y una disminución
de las endorfinas atribuidas al estrés originado.
Sin embargo, y sin negar el interés de estos conocimientos para lograr comprender mejor qué nos
sucede y cómo respondemos ante una muerte
próxima, en la práctica resulta más útil conocer
La pérdida de un ser querido es una experiencia
dolorosa frente a la cual, las palabras suelen sonar vacías y superficiales. Ahora bien, hablar de
la muerte, conocer qué significa el duelo y su dinámica es como un haz de luz en el camino sombrío, que ayuda a encontrar los hilos que tienden
el puente entre un pasado difícil y un futuro prometedor.
El duelo desemboca en un crecimiento personal
cuyo corolario todos nos hemos planteado más
de una vez, pero nos cuesta llevarlo a la práctica:
la necesidad de aprovechar el tiempo que vivimos de un modo diferente, la importancia de dar
esponjosidad a cada momento de la vida, de impedir que se escape ningún instante y aprovecharlo mejor, profundizando en una de las mejores cosas de la existencia: la relación y la interacción con
quienes nos rodean. Descubrir y compartir el extraordinario presente de vivir el tiempo presente.
Albert Figueras, médico
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EL MENSAJE
ESCONDIDO DEL ANILLO
Un rey quería fabricarse un anillo con un magnífico diamante y guardar dentro un mensaje que
pudiera servirle en momentos de desesperación.
Consultó a los sabios de su corte. Aquellos hombres podrían haber escrito grandes tratados, pero
no un mensaje tan breve.
El rey se sentía profundamente agradecido por
estas palabras. Dobló el papel, volvió a ponerlo
en el anillo, reunió al ejército y reconquistó el
reino. Cuando entraba victorioso en la ciudad
hubo una gran celebración y se sentía orgulloso
de sí mismo. El anciano estaba a su lado en el
carro y le dijo: “Este momento también es adecuado: vuelve e mirar el mensaje”.
El rey tenía un anciano criado que había servido
a su padre. Sentía un inmenso respeto por él. De
modo que también le consultó. Y éste dijo:
“¿Qué quieres decir? Ahora estoy victorioso, el
pueblo celebra mi vuelta, no me encuentro en una
situación sin salida”.
“En una ocasión servía a un invitado de tu padre.
Cuando se iba me dio este mensaje –el anciano lo
escribió en un diminuto papel, lo dobló y se lo
dio al rey–. Pero no lo leas, ocúltalo en el anillo.
Ábrelo sólo cuando todo lo demás haya fracasado.”
“Pero este mensaje no es sólo para situaciones
desesperadas, también lo es para las placenteras.
No es sólo para cuando eres el último; también
para cuando eres el primero.”
Ese momento no tardó en llegar. El país fue invadido y el rey perdió el reino. Estaba huyendo en
su caballo, estaba solo y los perseguidores eran
numerosos. De repente, se acordó del anillo. Lo
abrió, sacó el papel y allí encontró un pequeño
mensaje. Simplemente decía: “Esto también pasará”.
Mientras leía “esto también pasará” sintió que se
cernía sobre él un gran silencio. Los enemigos
debían haber errado el camino, pues ya no se oía
trotar a sus caballos.
38
El rey abrió el anillo y leyó el mensaje: “esto también pasará”. Y de nuevo sintió la misma paz, el
mismo silencio en medio de la muchedumbre que
celebraba y bailaba, pero el orgullo había desaparecido. El rey pudo terminar de comprender el
mensaje.
Entonces el anciano sirviente le dijo: “Todo pasa,
ninguna cosa ni ninguna emoción son permanentes. Como el día y la noche, hay momentos de
alegría y momentos de tristeza. Acéptalos porque
son la naturaleza misma de las cosas.
Fuente: Revista CuerpoMente
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39
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