(Resumen de algunos apartados del libro “ Person

(Resumen de algunos apartados del libro “ Person

(Resumen de algunos apartados del libro “ Person-Centered Planning” de Steve
Holburn y Peter M. Vietze).
LOS ORÍGENES DE LA P.C.P.: perspectiva desde la comunidad de prácticas.
Vemos la PCP como una vía sistemática para comprender a una persona con
discapacidad como miembro activo de la comunidad. Para ayudar aquellos quienes
usan la PCP para mejorar la condiciones de vida de las personas con discapacidad,
este capítulo relata cómo se desarrollaron los diferentes enfoques sobre la PCP.
Describe el contexto compartido por los primeros cuatro métodos (Planificación 24
horas, Planes personales de futuro, Sesiones de diseño individual y Conociéndote) y
sus nuevas variaciones. En total identifica 12 distintos pero relacionados enfoques
sobre la PCP que se desarrollaron durante su período formativo (1979-1992).
COMUNIDAD DE PRÁCTICA
Esta discusión explora la emergencia de la PCP desde el punto de vista de las
comunidades de prácticas. Este enfoque pone el concepto de aprender en el
contexto del compromiso social suministrando una comprensión de cómo el
conocimiento y las habilidades son creadas y compartidas. Las comunidades de
prácticas se definen como grupos de personas unidos informalmente por un
conocimiento y una pasión en busca de un objetivo común. Participan en estas
comunidades por su interés en construir e intercambiar conocimientos con otros
que comparten sus compromisos sobre una cuestión o tarea. Las comunidades de
prácticas desarrollan conocimientos e inventan habilidades al permitirles construir
un contexto compartido, esto es, un conjunto de significados comunes y casos que
les permiten comprender y cambiar eficazmente un mundo social que les importa.
Las agencias que buscan beneficiarse de la PCP a menudo actúan como si se
tratase de un conjunto de herramientas que pueden ser enseñadas en cursos
estudiando protocolos, ideas y, quizás, prácticando una técnica o dos como
ejercicios para hacer en casa. Estos contextos enseñan algo, pero privan a los
estudiantes de los diferentes apoyos sociales para acciones inventivas de las que
disponían quienes desarrollaron los primeros enfoques sobre la PCP. Esta ausencia
de una comunidad de prácticas describe un sistema fijo fácil que está destinado a
fracasar en su objetivo de promover vidas mejores. Quienes desarrollaron la PCP
contaban con:
1. Un “laboratorio” para observar cómo los servicios afectan las vidas de las
personas.
2. Un forum para discutir las diferentes cuestiones que aparecían al
suministrar esos servicios y formular ideas basadas en la experiencia.
3. Un taller para inventar nuevas formas de exploración de las personas con
discapacidad.
4. Un medio para comunicar nuevas ideas y técnicas.
La PCP eficaz requiere compartir cara a cara, a largo plazo y regularmente
actividades, casos y cuestiones para construir comunidades de prácticas que sean
capaces de crear conocimientos y habilidades relevantes para las oportunidades y
desafíos actuales. Creemos que esas condiciones son necesarias para realizar
cambios reales en las vidas de las personas con discapacidades.
FAMILIA DE ENFOQUES
Los primeros cuatro métodos (Planificación 24 horas, Planes personales de futuro,
Sesiones de diseño individual y Conociéndole) evolucionaron hasta identificarse 12
distintos pero relacionados enfoques sobre la PCP que se desarrollaron durante su
período formativo (1979-1992). Desde 1992 un número creciente de profesionales
y agencias han desarrollado nuevas variaciones.
El término general Planificación Centrada en la Persona se convirtió en común hacia
1985. Describe el conjunto de similitudes entre los distintos métodos y sugiere
unos orígenes comunes:
1. Ver a los individuos como personas primero más que utilizar etiquetas de
diagnóstico.
2. Utilizar lenguaje ordinario e imágenes mejor que vocabulario técnico.
3. Buscar activamente las capacidades de la persona en el contexto de la
comunidad.
4. Fortalecer el protagonismo de las personas y aquellos que las conocen mejor
para describir sus biografías, evaluar sus condiciones presentes según sus
experiencias relevantes y definir los cambios deseables en sus vidas.
Comprender los orígenes de la PCP requiere un sentido amplio de cómo las
tendencias perfilan los servicios sobre discapacidad y un sentido más particular de
cómo la comprensión y la práctica evolucionó entre quiénes estaban interesados en
enseñar y aplicar el principio de normalización en el desarrollo de servicios
comunitarios.
DESARROLLOS DE LA COMUNIDAD DE PRÁCTICAS EN
LA ENSEÑANZA DEL PRINCIPIO DE NORMALIZACIÓN.
La mayor influencia la ejerció la articulación del principio de normalización en la
segunda y la tercera ediciones del Programa de Análisis de Sistemas de Servicios
(PASS; Wolfensberger & Glenn, 1972, 1975), una forma sistemática de hacer
operacionable el principio de evaluación de los programas de servicios sociales.
Esta comunidad de prácticas suministró a las personas quienes originaron los
primeros enfoques de la PCP un laboratorio, un forum, un taller y un medio de
comunicación.
1. Laboratorio: Los miembros de esta comunidad de prácticas crearon
varias actividades que significaron el establecimiento de un laboratorio
para la observacion del funcionamiento de los programas de servicios
desde el punto de vista de las personas a quienes sirven. La observación
y las discusiones de evaluación fueron basadas en un conjunto de
cuestiones y criterios derivados del principio de normalización. La
práctica de buscar consenso entre los miembros del equipo estimuló
discusiones extensas que a menudo destaparon diferentes concepciones,
valores y experiencias.
Los miembros de esta comunidad de prácticas habían repetido las
mismas experiencias diarias pero desde otro punto de vista. Esto es, la
de observadores exteriores cuya responsabilidad era identificarse con las
personas usuarias, beneficiarias de los servicios que suministraban, y sus
experiencias. Esta disciplina de pedirles explorar qué habían observado
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en lugar de explicar porqué tenía que ser así, les concienció de los daños
potenciales que los servicios sociales pueden inconscientemente infligir.
Muchos participantes cambiaron sus propias prácticas basándose en lo
que habían aprendido evaluando otro programa. Las personas pioneras
de la PCP aprendieron lecciones difíciles:
Las oportunidades de mejora que eran evidentes para las personas con
discapacidades y para las personas profesionales directas eran a menudo
obscurecidas, ignoradas o negadas por poderosos profesionales y personal
directivo;
Era difícil suministrar a una persona con discapacidad ayuda consistente y
de una forma intensa que fuese verdaderamente relevante para su
desarrollo. Incluso los planes individuales que especificaban asistencia
relevante no concretaban qué hacían diariamente con el personal de
atención directa.
Las relaciones sociales de las personas estaban muy restringidas.
Alternativas al control y disciplina de las personas con discapacidad
mediante la estigmatización de grupos eran raras e impulsaban dilemas
significativos.
La desconexión entre los objetivos declarados en los programas y sus
actividades podía ser esperadas, y solamente unos pocos servicios contaban
con una forma de discutir y trabajar para disminuir esta distancia.
Finalmente, cubrir las necesidades de seguridad y calidad sobrepasaba la
capacidad de los programas que consciente y sistemáticamente no se
comprometían en desarrollar sus propias capacidades de organización.
Así, del tiempo pasado en el laboratorio aprendieron que las declaraciones de sus
misiones, sus regulaciones, sus inspecciones, sus políticas, y sus planes
individuales reflejados en papel eran inútiles hasta que no actuasen de una forma
comprometida con cada uno. Conocían la gran dificultad de vencer la soledad de
cada comunidad y de escapar a la continua reproducción de la red de control que
rodea a la mayor parte de personas con discapacidad. Sabían que con esfuerzo
disciplinado y una atenta escucha es posible aprender sobre la perspectiva de una
persona de su vida y de sus posibles mejoras.
2. Forum: Cada cuidadosa mirada al programa de un servicio social levanta
cuestiones adicionales más profundas sobre la relación entre
discapacidad, servicios organizados y comunidad. Mirando con
detenimiento y pensando cuidadosamente acerca de las breves
experiencias de las personas con discapacidad se tambalea la
comprensión de cada término. Por ejemplo, la lucha por llevar a la
práctica el valor de la integración social, entendida como la oportunidad
activa de crecer en una variedad de buenas relaciones sociales con otros,
incluyendo personas sin discapacidad, convierte el concepto de
comunidad en algo problemático.
El forum continuo para refinar y desarrollar nuevas vías para comprender
y explicar la relación entre discapacidad, comunidad y servicios
organizados les llevó a explorar nuevas vías alternativas que perfilaron la
búsqueda de la calidad del servicio, estableciendo cinco dimensiones de
experiencias en las cuales la práctica del servicio social podía contribuir
positivamente en las vidas de las personas usuarias: presencia en la
comunidad, elección, respeto, competencia y participación comunitaria.
3. Talleres: las personas miembras del grupo de profesores del principio de
normalización regularmente se encontraban con personas con diferentes
opiniones, valores y estilos de aprendizaje. La enseñanza de este
principio suministró un taller para inventar y comprobar nuevas formas
para facilitar el aprendizaje sobre los efectos de los servicios sociales en
la calidad de las experiencias diarias de las personas usuarias y sus
conexiones con la vida comunitaria, y para estimular a los profesionales
a enfocar estos servicios desde el punto de vista de las personas
usuarias.
4. Medio de comunicación: a medida que la PCP se establecía, algunos
miembros adoptarían este enfoque, otros realizarían proyectos que
intentaban refinar y extender este enfoque, y todavía otros se
convertirían en sus críticos. Las personas miembras de la comunidad de
prácticas podían contar con cada uno para facilitar y recoger útilmente
las discusiones sobre cuestiones difíciles y las posibilidades interesantes
encontradas en la intersección entre las vidas de las personas usuarias y
la realidad diaria de los servicios sociales. Todos estos factores
suministraron a las personas pioneras de la PCP respuestas rápidas sobre
los resultados y noticias sobre variaciones que habían inventado para
solucionar problemas específicos derivados de su puesta en marcha.
UNA AGENDA COMÚN
Los primeros enfoques de la PCP compartían una misma agenda:
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Aumentar el poder de elección.
Evitar etiquetas despersonalizadoras y procedimientos estigmatizadores.
Estimular la opinión de las personas usuarias y de las que les conocen bien.
Construir relaciones sociales.
Individualizar la ayuda manteniendo altas expectativas sobre el desarrollo
de la persona.
Demandar que las agencias adopten nuevas formas de servicio y
organización para suministrar nuevos servicios.
La forma en que la planificación individual es conducida refleja y refuerza las
asunciones propuestas en el programa. La PCP confronta estas asunciones
explícitamente y busca construir su práctica con una lógica diferente. Ejemplo:
Enrique.
Perspectiva del servicio “congregar”
¿Quién es Enrique?
1. Una persona con una edad mental de 4 años y 3 meses.
2. Una persona con IQ < 30.
3. Una persona con retraso mental severo.
4. Una persona que tiene indicios de organicidad, incluyendo dificultades con
ángulos, aislamiento, retrogresión, sobresimplificación, y una inabilidad para
mejorar pobremente sus dibujos.
5. Una persona con momentos de mal temperamente dirigidos al personal.
¿Qué necesita Enrique?
1. Un programa para niños y ser protegido del mundo exterior.
2. Aprender tareas simples.
3. Aprender estas habilidades separado de las personas sin discapacidad
porque él es tan diferente de ellos.
4. Personal especializado que pueda ayudarle con las cuestiones de
retrogresión, aislamiento, etc.
5. Un ambiente donde se pueda controlar su temperamento, y ser reparado y
devuelto al mundo real cuando se le pueda controlar mejor.
Perspectiva del servicio “conectar”
¿Quién es Enrique?
1. Un hombre de 40 años quien no ha vivido la mayor parte de las experiencias
típicas y no ha tenido nunca un trabajo.
2. Una persona sin ingresos que es pobre.
3. Una persona que ha estado toda su vida aislada.
4. Una persona que no tiene contactos amplios con la comunidad.
5. Una persona que tiene poco control sobre la dirección de su vida.
6. Una persona que tiene más dificultades aprendiendo nuevas habilidades que
la mayor parte de la gente.
7. Una persona que es tratada como un niño por su madre.
8. Un hombre estupendo que marca una diferencia en las vidas de aquellos que
trabajan con el.
¿Qué necesita Enrique?
1. Muchas experiencias y un trabajo.
2. Ingresos.
3. Ser incluido y presentado en la comunidad.
4. Relaciones con otra gente, conexiones con la comunidad. Personas amigas.
5. Una visión de su futuro y ayuda para conseguirlo. Una persona que pueda
defenderlo.
6. Mucha ayuda para aprender.
7. Más gente que le vea y trate como un adulto.
8. Gente que disfrute con él.
MÉTODOS DISTINTOS.
•
Los primeros cuatro enfoques: La PCP se desarrolló solapándose entre la
comunidad de prácticas en la enseñanza del principio de normalización y
otras comunidades de prácticas que eran activas reformando servicios. Éstas
estaban interesadas en mejorar directamente las vidas de las personas con
discapacidad en las escuelas, en la transición a la vida adulta, en el empleo,
y en el cambio desde la institución a la comunidad, especialmente cuando se
tratase de conductas desafiantes o severa discapacidad dejando a las
personas discapacitadas sin opción a la institucionalización.
1. Planificación 24 horas: este enfoque se enfocaba hacia las personas
cuyas oportunidades de servicios comunitarios efectivos estaban
significativamente reducidos debido a la complejidad de sus
discapacidades. Se centró el desarrollo de servicios en cuidadosos planes
individuales que especificasen los espacios y ayudas exactas que una
persona necesitaría para ser involucrado en actividades funcionales y
significativas.
2. Planes Personales de Futuro: Este enfoque cruza varias comunidades de
prácticas. El trabajo de Beth Mount la llevó de ayudar a personas
avanzar desde un centro de actividades laborales a un empleo estable
hasta ayudar a personas avanzar desde instituciones hasta comunidades.
Entonces, hizo su doctorado con jóvenes adultos afroamericanos y sus
familias en áreas con servicios de educación especial deficitarios y
continuó trabajando con personas con discapacidades con grandes
problemas de comportamiento. A cada paso, nuevos problemas y
cuestiones surgían, lo que obligó a refinar, comprobar y extender el
enfoque a nuevos colaboradores, quienes aportaron nuevas habilidades y
conocimientos.
3. Sesiones de diseño individual: Este enfoque guió a los trabajadores a
una comprensión más profunda de las experiencias de las personas
usuarias y, así, hizo aumentar su empatía hacia ellas. Consideraba la
identidad de una persona por: una revisión cuidadosa de su biografía;
definir las relaciones entre las experiencias individuales y el proceso de
devaluación social que conllevaba la vida insitutucional; comparar y
contrastar las experiencias de la persona en cuestión y las de los otros
miembros del grupo.
4. Conociéndote: Este enfoque fue diseñado para definir las capacidades
del sistema de servicios sociales requeridos para dar ayuda
invidualizada. Mezcló la perspectiva de la enseñanza del principio de
normalización sobre reunir información y comprender las necesidades de
las personas usuarias con el enfoque de la evaluación de las necesidades
y la dirección de casos. Esta mezcla creó los Planes Generales de
Servicio que especifican servicios que cubrian necesidades individuales,
siendo concretos sobre la asistencia que las personas necesitan pero
menos específicos sobre cómo esa ayuda debe ser suministrada que los
Planes 24 horas.
•
Incorporando lecciones de las personas planificadoras de servicios: pronto
se comprobó que era casi imposible reunir el suficiente poder político para
definir una solución completa. Cuatro ideas claves surgieron de esta
decepción:
1. Un cambio rápido y coherente significa que la gente y sus
organizaciones viven en un medio turbulento. Esto es, la gente puede
conducir pero no puede acceder al núcleo de quien posée el control.
La autoorganización lleva al éxito.
2. La mejor forma de entender las situaciones es observarlas como un
todo, en términos de interacciones e intenciones, mejor que dividirlas
en pequeñas piezas.
3. Es beneficioso reunir gente con intereses diversos y conflictivos para
discutir las tendencias y fuerzas que definir el medio que comparten,
evaluar las consecuencias de la ausencia de cambio, y crear
imágenes claras sobre el hecho que el estímulo de la comunicación
puede posibilitar cambios deseables.
4. La visión compartida de un futuro deseable suministra un mecanismo
de acción coordinada mucho mayor que cualquier anteproyecto
burocrático sobre dirección y control.
Esta ideas influenciaron poderosamente los Planes Individuales de Futuro y,
más tarde, Haciendo Planes de Acción (MAPS) y Planificando Mañanas
Alternativos con Esperanza (PATH).
•
Dos enfoques con diferentes orígenes: Nuevos Sombreros y Mapas
comenzaron su actividad al margen de la comunidad de prácticas de la
enseñanza del principio de normalización.
1. Nuevos Sombreros: Emily Curtis trabajó en un centro para personas
con discapacidad. Este enfoque lo creó al reconocer que muchas de
esas personas tenían potencialidades y sueños que eran fácilmente
pasados por alto. En realidad, concluyó que muchos trabajadores
frecuentemente intentaban hacerlos desaparecer. El estímulo de
comunicar sueños la llevó a diseñar una variedad de materiales para
pensar, decidir y comunicar. Por ejemplo, con conjunto de cartas
presentando posibles actividades que las personas usuarias podían
identificar, comentar y, quizás, extender sus intereses.
2. MAPS (Haciendo Planes de Acción): Fueron desarrollados a partir del
enfoque de Planificación 24 Horas y su principal interés se centraba
en incluir niñas y niños con discapacidades en las escuelas de
educación general. Las siguientes cuestiones definen el contexto de
este enfoque: ¿cómo puede una escuela dar la bienvenida y ayudar a
un estudiante con discapacidad cuyas necesidades especiales
desafían la práctica típica de cualquier clase? ¿cómo puede una
estudiante con discapacidad, cuyo lugar en la escuela está
amenazado, recibir ayuda para aprender en una clase?.
•
Desarrollo continuado: Hacia 1992 seis nuevos enfoques sobre PCP fueron
desarrollados.
1. Historias Personales: Este enfoque fue desarrollado partiendo de la
comunidad de prácticas de enseñanza del principio de normalización y
anima a aquellos responsables de planificación a invertir tiempo e
imaginación en ayudar a las personas con discapacidad a construir y
comunicar sus biografías.
2. Primero Familias: Este enfoque es una forma de enseñar a las familias
con niños con discapacidades cómo usar los planes personales de futuro
para ayudarles a conseguir servicios de ayuda familiar y educativos.
3. Planificando la Vida Entera: Este enfoque iguala procedimientos de
planificación con las preferencias individuales de personas con
discapacidades que buscan empleo.
4. Planificando Grupos de Acción: El objetivo de este enfoque era fortalecer
a grupos de padres que estuviesen interesados en planificación individual
y organización para que los servicios educativos y sociales compartiesen
la visión de las familias.
5. PATH (Planificando mañanas alternativos con esperanza): Su objetivo
era apoyar a personas y grupos a trazar estrategias para realizar futuros
deseables cuando el apoyo de una acción coordinada era requerida.
6. Planificando estilos de vida esenciales (ELP): Trata de descubrir y
obtener acuerdos sobre servicios que cumplan las simples pero
importantes cuestiones de cada persona pues si son ignoradas llevan a la
desconfianza, infelicidad y lucha por el poder. Una creciente comunidad
de prácticas de ELP ha desarrollado un conjunto de herramientas para
descubrir qué es lo que importa a las personas con discapacidad:
construir una comprensión de los rituales y rutinas que permiten a las
personas usuarias expresar su condición seres únicos; revisar la calidad
de los planes; incorporar la perspectiva de profesionales; gestionar los
conflictos; apoyar los cambios organizacionales necesarios; conectar con
otros enfoques de PCP pues a medida que los sueños de una persona
crecen y se fortalecen sus relaciones sociales con personas clave
aumentan y profundizan.
CONCLUSIÓN: GUARDANDO LA PCP VIVA
La PCP creció por una preocupación apasionada para ayudar a las personas con
discapacidades a descubrir y alentar sus capacidades. Esta preocupación llevó a la
gente a formar comunidades de prácticas. Las habilidades y conocimientos que
estas comunidades crearon conllevó el establecimiento de lazos fuertes con las
personas con discapacidad, sus familias y sus amigos. Estas alianzas pusieron el
conocimiento de las personas planificadoras de la PCP a ayudar a una persona a
cada momento, juntando sus talentos para lograr comunidades más integradoras.
Descubrir y lograr vías para que personas que han estado marginalizadas puedan
reclamar oportunidades y contribuir a la vida comunitaria sirve al mismo tiempo a
la justicia en pequeñas y significantes formas.
Los enfoques sobre PCP que pierden contacto con esta visión se convierten en un
conjunto de requerimientos burocráticos. Profesionales sin conexión con una
comunidad de prácticas que renueve y refine sus energías, estimulando la
imaginación y creando conocimiento, se marchitarán en sirvientes de reglas y
regulaciones. El significado de la PCP hoy está donde siempre ha estado. El
significado se encuentra en ayudar a las personas a evolucionar de una posición de
marginación y control a otra de participación y vida deseable. El significado se halla
en pertenecer a una comunidad de prácticas que a través de meses y años
comparte historias, lecciones y ayudas.