Programa del XXVII Congreso

Lugar de Celebración
Rafaelhoteles Atocha
Méndez Álvaro, 30
28045 - Madrid
T: +34 91 468 81 00
F: +34 91 468 81 20
www.rafaelhoteles.com
[email protected]
Teniendo en cuenta lo que supone el desplazamiento por una gran ciudad como Madrid. Estas
indicaciones les serán de gran ayuda para llegar al Rafaelhoteles Atocha desde los acceso mas habituales.
Itinerarios totalmente accesibles por medio de transporte publico.
Llegando en Avión:
Desde Aeropuerto Madrid-Barajas
Utilizando la red de Metro
Desde cualquiera de las terminales tomar la Línea 8 hasta final de la Línea en la estación “Nuevos Ministerios”,
realizar el trasbordo a la Línea 9 dirección “Lucero” hasta la estación “Cuatro Caminos”, donde realizaremos otro
trasbordo a la Línea 1 dirección “Valdecarros” hasta la estación “Atocha-Renfe”
Llegando en Tren:
Utilizando la red de Metro
Desde la estación de Chamartin:
Tomamos la Línea 1 dirección “Valdecarros” hasta la estación “Atocha-Renfe”
Desde la estación Puerta de Atocha:
Salir de la estación por la salida a la Calle Méndez Álvaro, el hotel se encuentra a unos 300mts de la estación.
Llegando en Autobús:
Desde la estación Sur:
En la salida de la estación tomar el autobús urbano Nº102, dirección Atocha. Bajarse en la Parada Nº5144
“Méndez-Álvaro nº13” a pocos metros en la acera contraria se encuentra el hotel.
Desde cualquier otro acceso es recomendable la utilización de Eurotaxi ó Taxi convencional. Pues a pesar de
contar con una buena red de metro no todas las estaciones son accesibles y el uso de autobuses urbanos puede
ser complicado por el gran numero de líneas y paradas, aunque la casi totalidad de la flota de EMT- Madrid son
accesibles.
Llegando por carretera:
Acceso por M-30, salida 11 señalizada como Méndez Álvaro- Avda. Entrevías - RENFE estación contenedores Calle Méndez Álvaro.
En la rotonda tomar la Calle Méndez Álvaro, dirección Atocha ó estación Renfe-Ave. Encontramos el hotel en el
lado izquierdo según subimos Méndez Álvaro hacia Atocha.
Teléfonos de interés:
EMT-Madrid 902507850
Metro-Madrid 902444403
Radio Teléfono Taxi / Euro Taxi Madrid
91 547 8200/8500/8600
Teletaxi Madrid
91 371 2131
91 371 3711
“Dando
Dando calidad a la vida”
vida
Queridos amig@s:
Es un honor para mi presentarme como presidente de la Federación Asem.
Desde mi incorporación a ASEM hace ya varios años, he visto como hemos ido
evolucionando, como hemos ido creciendo, y hemos ido alcanzando pequeños logros,
y todo gracias al trabajo y el esfuerzo desinteresado de muchas personas que nos
han apoyado a lo largo estos 27 años.
Este, es un año especial, pues hemos conseguido la declaración del 15 de
noviembre como Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. La consecución
de un día especial que diese visibilidad a nuestras enfermedades, era una antigua
reivindicación del movimiento ASEM, que ha recogido más de 15.000 firmas
reclamando esta celebración. Por eso, desde aquí quiero agradecer a todas las
personas que nos han apoyado para hacer “nuestro” un día al año.
Este año, el XXVII Congreso se realiza en Madrid bajo el lema “Dando Calidad a la
Vida”.
Nuestros compañeros de ASEM Madrid han realizado un enorme esfuerzo
para que este congreso, a pesar de la crisis económica que nos rodea, mantenga e
incluso aumente su calidad, invitando a expertos nacionales de diferentes ámbitos de
las Enfermedades Neuromusculares.
Asem Madrid nos presenta un programa muy rico en contenidos y
actividades de las que todos los asistentes podemos ser partícipes activos y que nos
ayudarán a conocer más la Enfermedades Neuromusculares y poder conseguir una
mayor calidad de vida en nuestro día a día.
Os esperamos en Madrid. En nombre de la Junta Directiva de ASEM, os envío
un afectuoso saludo.
Sr. Antonio Álvarez Martínez
Presidente de la Federación ASEM
COMITÉ DE HONOR
SS. AA. RR. Los Príncipes de Asturias.
(Pendiente de Confirmación)
Excma. Sra. Doña María Teresa Fernández de la Vega.
Vicepresidenta Primera del Gobierno.
Excma. Sra. Doña Trinidad Jiménez.
Ministra de Sanidad y Política Social
Excma. Sra. Doña Esperanza Aguirre.
Presidenta de la Comunidad de Madrid.
Excmo. Sr. Don Javier Fernández Lasquetty.
Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid
COMITÉ NACIONAL DE EXPERTOS
Dra. Anna Febrer Rotger.
Jefe de Rehabilitación. Hospital San Juan de Dios. Esplugues de
Llobregat. Barcelona.
Dra. Carmen Navarro Fernández-Balbuena.
Jefe del Servicio de Anatomopatología. Hospital de Meixoeiro. Vigo.
Dra. Carmen Paradas López.
Adjunta al Servicio de Neurología. Responsable de la Unidad de
ENM. Sevilla.
Dr. Jaume Colomer Oferil.
Unidad de Patología Neuromuscular. Servei de Neurología.
Hospital San Juan de Dios. Barcelona.
Dr. Francesc Palau Martínez.
Instituto de Biomedicina. CSIC. Valencia.
Dr. Antonio Guerrero Sola.
Unidad E.L.A. Hospital Clínico San Carlos. Madrid.
Dra. Isabel Illa Sendra.
Servei de Neurología. Hospital Sta. Creu i Sant Pau. Barcelona.
Dr. José Luis Capablo.
Dpto. de Neurología. Hospital Universitario Miguel Servet.
Zaragoza.
Dr. Adolfo López de Munain.
Dpto. de Neurogenética. Hospital Donostia. San Sebastián.
Dr. Norberto Ventura Gómez.
Hospital de Sant Joan de Dèu. Barcelona.
Dra. María García Barcina.
Dpto. de Genética. Hospital de Basurto. Bilbao.
Sr. David Salicio.
Fisioterapeuta del Hospital Marin. Hendaya. Francia
EQUIPO ORGANIZADOR
XXVII CONGRESO FEDERACION ASEM
Coordinadora:
Yasmina Pagnon, Medico Voluntario Asem-Madrid.
Miembros de Junta Directiva, Trabajadores y Voluntarios de
Asem-Madrid y AEPEF :
Fide Martín, Voluntaria.
Elvira Cabello, Trabajadora Asem-Madrid.
Marcos Diez Rojas, Voluntario.
Nuria Sanz Lobo, Trabajadora Asem-Madrid.
David Fernández Nogués, Miembro Junta Directiva Asem-Madrid.
Paco Rodríguez, Miembro Junta Directiva AEPEF.
Teresa Ramos Forcen, Miembro Junta Directiva Asem-Madrid.
Sara Cáceres Saavedra, Trabajadora Asem-Madrid.
Carmen Crespo Puras, Miembro Junta Directiva Asem-Madrid.
Ana Arranz del Cura, Miembro Junta Directiva Asem-Madrid.
Prado Pérez Oromas, Trabajadora Social Asem-Madrid.
Marivi Corporales, Miembro Junta Directiva Asem-Madrid.
Iñaki Villanueva, Miembro Junta Directiva Asem-Madrid.
Charo Liton, Trabajadora Asem-Madrid.
PROGRAMA CONGRESO ASEM
VIERNES 12 NOVIEMBRE
15:30 – 16:00
ACREDITACIONES Y ENTREGA DE DOCUMENTACIÓN.
16:00 – 16:45
CONFERENCIA INAUGURAL.
Excma. Sra. Doña Esperanza Aguirre. Presidenta de la
Comunidad de Madrid. (Pendiente confirmación)
Ilmo. Sr. D. Francisco Moza Zapatero. Secretario General de
Política Social de Ministerio de Sanidad y Política Social.
Dr. Jerónimo Navas. Director del Instituto de Salud Carlos III
D. Antonio Álvarez. Presidente de la Federación ASEM.
Dra. Yasmina Pagnon. Coordinadora del XXVII Congreso.
16:45 – 17:15
REGISTRO NACIONAL DE ENFERMEDADES
NEUROMUSCULARES.
Dra. Carmen Paradas. Unidad de Enfermedades
Neuromusculares.
Hospital Nuestra Señora del Valme. Sevilla
Dr. Manuel Posada. Director del Instituto de Investigación en
Enfermedades Raras. Instituto de Salud Carlos III. Madrid.
17:15 – 17:45
CENTROS DE REFERENCIA.
D. Miguel Ángel Ruiz Carabías. Director Gerente del Centro
de Referencia Estatal de Enfermedades Raras. Burgos.
17:45 – 18:00
.
PAUSA-CAFE
18:00 – 18:30
ADAPTACIONES DEL HOGAR.
D.ª Montserrat Carrillo. Elea Soluciones
18:30 – 19:00
EMPLEO.
Isabel Pertusa, Directora de la Fundación Adecco. Madrid.
19:00 – 19:30
ASPECTOS PSICOLÓGICOS EN EL PROCESO DE
LAS ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS
D.ª Diana Vasermanas. Psicóloga de Enfermedades
Neurodegenerativas del Colegio Oficial de Psicólogos de
Madrid. Psicóloga de ASEM-Madrid.
D.ª Begoña Ruiz. Psicóloga. Responsable del Área de
Formación del Centro de Referencia Estatal de
Enfermedades Raras (Burgos). Psicóloga de
Enfermedades Neurodegenerativas del Colegio Oficial de
Psicólogos de Madrid.
19:30 – 20:00
PERROS DE ASISTENCIA.
Bocalán.
SABADO 13 NOVIEMBRE
09:30 – 10:30
ÚLTIMOS AVANCES EN INVESTIGACIÓN EN
ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES.
COORDINA: Dr. Eduardo Gutiérrez Rivas. Unidad de
Enfermedades Neuromusculares. Hospital Doce de Octubre.
Madrid.
Dr. Francesc Palau. Director Científico del CIBERER.
Instituto Biomedicina .Valencia
Dr. Eduardo Tizzano Ferrari. Servicio de Genética Instituto
de Investigación. Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.
Barcelona.
Dr. Adolfo López de Munaín. Departamento de
Neurogenética. Hospital Donosita. San Sebastián.
10:30 – 11:00
ASPECTOS REPRODUCTIVOS EN LAS ENM:
EMBARAZO Y DIAGNÓSTICO PREIMPLANTACIONAL.
COORDINA: Dr. Eduardo Gutiérrez Rivas. Unidad de
Enfermedades Neuromusculares. Hospital Doce de Octubre.
Madrid.
Dra. Carmen Ayuso. Directora del Servicio de Genética de
la Fundación Jiménez Díaz. Madrid.
Dra. Isabel Lorda. Servicio de Genética de la Fundación
Jiménez Díaz. Madrid.
Dra. Mª José Trujillo. Servicio de Genética de la Fundación
Jiménez Díaz. Madrid.
11:00 – 11:30
PAUSA-CAFE
11:30 – 12:30
CIRUGÍA TRAUMATOLÓGICA EN ENFERMEDADES
NEUROMUSCULARES:
COORDINA:
Dr. Antonio Guerrero Sola. Servicio de Neurología.
Hospital Clínico San Carlos. Madrid.
11:30 – 12:00 CIRUGÍA DE LA ESCOLIOSIS EN ENM
Dr. Sánchez Pérez Grueso. Jefe de Servicio de Traumatología
Hospital Universitario La Paz. Madrid.
12:00 – 12:30 PROBLEMAS ORTOPEDICOS EN LOS
MIEMBROS INFERIORES Y SU TRATAMIENTO.
Dr. González Morán, Servicio de Ortopedia Infantil.
Hospital Universitario La Paz. Madrid.
12:30 – 13:30
SALAS SIMULTÁNEAS
SALA 1
EL
12:30 – 13:00
TRATAMIENTO
DEL
DOLOR
EN
ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
Dr. José Francisco Paz Solís. Unidad del
Dolor. Hospital Universitario de la Paz
LA
13:00 – 13:30
IMPORTANCIA
DEL
SUEÑO
EN
ENFERMEDADES NEUROMUSCIULARES
Dr. José María Echave-Sustaeta. Servicio
de Neumología. Hospital Quirón. Madrid
SALA 2
LA SEXUALIDAD EN ENM
12:30 – 13:00
Dr. Antonio Sánchez Ramos. Servicio de
Medicina
Física
Hospital
Nacional
y
Rehabilitación
de
Parapléjicos
del
de
Toledo
REHABILITACIÓN EN ENFERMEDADES
13:00 – 13:30
NEUROMUSCULARES
Dr. José Ignacio Ibarra. Servicio de
Rehabilitación de la Fundación Jiménez
Díaz. Madrid.
13:30 – 16:00
COMIDA.
16:00 – 17:30
GRUPOS DE TRABAJO POR PATOLOGÍAS.
GRUPO 1: CHARCOT MARIE TOOTH
COORDINA:
Dra. Yasmina Pagnon.
Médico Voluntario de la Federación ASEM.
D.ª Cristina Fuster. Presidenta ASEM Aragón
Dr. Francesc Palau. Director Científico del CIBERER.
Instituto Biomedicina Valencia
D.ª Sara Pérez. Psicóloga. Profesora de Psicología de la
Universidad Complutense de Madrid
Dr. José Ignacio Ibarra. Servicio de Rehabilitación de la
Fundación Jiménez Díaz. Madrid.
Dr. Alberto Cervera Sabater. Director de la Clínica
Cervera. Madrid.
GRUPO 2:
PARAPARESIA ESPÁSTICA FAMILIAR
COORDINA:
Francisco Rodríguez Galván.
Presidente AEPEF. Madrid.
Dr. Samuel Ignacio Pascual Pascual. Médico Adjunto del
Servicio de Neuropediatría del Hospital Universitario La Paz. Madrid.
D. Samuel Jiménez. Director Técnico del Centro de Fisioterapia
Téxum. Profesor de la Universidad de Alcalá de Henares.
D.ª. Francisca Cuadrado. Psicóloga Especialista en Psicología
Clínica. Colaboradora con la AEPEF.
D. Diego Arroyo Andujar. Director de la Compañía Progenie
Molecular.
D.ª. Thais Pousada García. Coordinadora Programa de Terapia
Ocupacional “PREVENTO” de Federación ASEM.
GRUPO 3:
ATROFIA MUSCULAR ESPINAL
COORDINA:
David Fernández Nogués.
Miembro de la Junta de ASEM Madrid.
Dr. Eduardo Tizzano Ferrari. Servicio de Genética Instituto de
Investigación. Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Barcelona.
D.ª. Rosa María Lara. Servicio de Fisioterapia ASEM-Madrid.
D.ª. Irene Domingo. Psicóloga de Enfermedades
Neurodegenerativas del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid.
Psicóloga de ASEM Madrid.
D.ª. María Sánchez-Ortiz Muñoz. Servicio de Terapia Ocupacional
de ASEM Madrid.
GRUPO 4:
DISTROFIA MIOTÓNICA DE STEINERT
Y OTRAS MIOTONÍAS
COORDINA:
Antonio Álvarez.
Presidente de la Federación ASEM.
Dr. Eduardo Gutiérrez Rivas. Unidad de Enfermedades
Neuromusculares. Hospital Doce de Octubre. Madrid.
D.ª. Tamara García Linares. Servicio de Fisioterapia ASEM Madrid.
D.ª Yanira Ramírez. Servicio de Logopedia. ADELA. Madrid
D.ª. Ana I. Gutiérrez. Psicóloga de Enfermedades
Neurodegenerativas del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid.
Psicóloga de ASEM Madrid.
D.ª. Carmen Crespo Puras. Profesora. E.U. Enfermería.
Fisioterapia y Podología. Universidad Complutense de Madrid.
GRUPO 5:
DISTROFIA FACIO-ESCÁPULO-HUMERAL
Y DISTROFIA DE CINTURAS
COORDINA:
Álvaro Iturriaga.
Director de Fundación Isabel Gemio.
Dr. Adolfo López de Munain. Dpto. de Neurogenética. Hospital
Donostia. San Sebastián.
D.ª. Carolina Muñoz. Servicio de Fisioterapia de ASEM Madrid.
D.ª. Victoria Correa. Servicio de Fisioterapia de ASEM Madrid.
D.ª. Juana Ruiz Escribano. Psicóloga. Coordinadora del
servicio de Vida Autónoma y Vida Independiente de Asem
Madrid.
GRUPO 6:
DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE
Y BECKER
COORDINA:
Teresa Baltá.
Federación Asem.
Dr. Gustavo Lorenzo. Unidad de Neuropediatría. Hospital
Ramón y Cajal. Madrid.
Dr. José María Echave-Sustaeta. Servicio de Neumología.
Hospital Quirón. Madrid.
D.ª. Rosario Jiménez. Enfermera y Gestora de Casos de la
Unidad de ELA y Patología Neuromuscular del Hospital Gregorio
Marañón. Madrid.
Dra. Vicenta Sánchez de la Cruz. Médico Rehabilitador del
IMSERSO.
D.ª. Teresa Ramos Forcén. Psicóloga de Enfermedades
Neurodegenerativas del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid.
Coordinadora del Servicio de Psicología ASEM Madrid.
GRUPO 7:
ENFERMEDADES MENOS FRECUENTES
COORDINA:
Prado Pérez Oramas.
Trabajadora Social ASEM Madrid.
ATAXIA DE FRIEDRICH
Dr. José Luis Muñoz Blanco. Unidad de Ataxia. Servicio de
Neurología. Hospital Gregorio Marañón. Madrid.
MIASTENIA GRAVIS
Dr. Antonio Guerrero Sola. Servicio de Neurología. Hospital
Clínico San Carlos. Madrid.
POLIMIOSITIS, DERMATOMIOSITIS Y MIOSITIS
OSIFICANTE PROGRESIVA.
Dr. Gerardo Gutiérrez Gutiérrez. Responsable del Área
de Enfermedades Neuromusculares en el Hospital Infanta Sofía.
Madrid.
.
FISIOTERAPIA Y TRATAMIENTO EN OTRAS
MIOPATÍAS.
D. Alberto Manteiga. Servicio de Fisioterapia de ASEM Madrid.
17:30 – 18:00
18:00 – 19:00
PAUSA-CAFÉ
SALAS SIMULTÁNEAS
SALA 1
18:00 - 18:30
CUIDAR AL CUIDADOR
ENFOQUE PSICOLÓGICO
D.ª. Tina Calvo-Parra Mora. Psicóloga de
Enfermedades
Neurodegenerativas
del
Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid.
Psicóloga de ASEM Madrid.
ENFOQUE FÍSICO
18:30 – 19:00
D.ª. María Sánchez-Ortiz Muñoz. Servicio
Terapia Ocupacional ASEM Madrid.
SALA 2
FISIOTERAPIA EN AGUA
D. Gustavo López Fuentes. Terapia de
18:00 - 18:30
Agua en Fundación San José. Madrid.
D.ª. María Alonso Fraile. Fisioterapeuta.
Responsable Unidad de Terapia en el
Agua en Fundación San José. Madrid.
PSICOMOTRICIDAD
D.ª. Mª José Rodríguez. Psicomotricista.
Servicio de Fisioterapia ASEM Madrid.
OCIO Y DEPORTE ADAPTADO.
18:30 – 19:00
D. Juan Cruz. Psicólogo. Coordinador del
Grupo de Enfermedades
Neurodegenerativas del Colegio Oficial de
Psicólogos de Madrid.
Sara Granada Aguililla y Julio
Sacristán. Miembros del equipo de
Jockey en silla de ruedas eléctrica
(HSRE)
19:15 – 20:00
ACTO DE CLAUSURA
CONCLUSIONES
D.ª Ana Belén Arranz del Cura. Presidenta de ASEM Madrid
LECTURA DEL MANIFIESTO
D.ª Isabel Gemio. Presidenta de la Fundación Isabel Gemio.
PRESENTACIÓN CONGRESO 2011.
D. Antonio Álvarez. Presidente de la Federación ASEM
21:00 – 22:00
CENA
PATROCINADO POR :
* Congreso Declarado de Interés Sanitario por el MINISTERIO DE SANIDAD Y POLITICA SOCIAL.