Online Support for Parents of Children with Serious Illness

Online Support for Parents of Children with Serious Illness

“It’s 3:00 in the morning. I can’t sleep.
I am tired, scared and overwhelmed.
The doctor suggested a support group,
but I don’t have time. There is not enough
of me… I hate what’s happening to my
child. My other children are confused and
going without the attention they need…
Money is hard. Working is a joke… …
I know there’s help out there, but it’s
all so overwhelming…”
Mother of a child with a serious illness
www.partnershipforparents.org
Online Support for Parents of Children with Serious Illness
Partnershipforparents.org is the only website in both Spanish
The Children’s Hospice & Palliative Care Coalition is dedicated
and English which is designed to address the unique needs
to ensuring that families of children with life-threatening
of parents of children with life-threatening conditions and
conditions receive care that meets their medical, emotional and
grieving parents. The website offers useful information for all
spiritual needs. The Coalition gives voice to the unique needs
stages of the process from initial diagnosis to, if necessary, grief
of children in the development of policies and programs that
support. The site was created by Children’s Hospice & Palliative
affect them and their families. For more information, visit
Care Coalition with assistance from parents, doctors, social
www.ChildrensHospice.org.
workers, and chaplains. Information, which is easy to read and
user-friendly, is available on topics such as:
The website was developed in collaboration with Caring
Connections, a program of the National Hospice and Palliative
• Talking to your child’s doctor
Care Organization, which provides free information and
• Making sense of medical information and terms
practical resources to help people make informed decisions
• Your child’s pain
about end-of-life care and services. For more information or
• Getting the help you really need
free resources, visit www.caringinfo.org, or call 1.800.658.8898.
• Preparing for a crisis
For Spanish-speaking families, Cuidando con Cariño,
• Helpful tips for coping with grief
Compassionate Care HelpLine, is a toll-free phone line that
offers information and resources for people living with or
caring for someone with a serious illness 1.877.658.8896.
The Spanish version of the website can be reached by choosing “Espanol” at www.partnershipforparents.org or
by visiting www.padrescompadres.org. (See reverse side of this flyer for more information in Spanish.)
Support for the website was provided by a grant from The Robert Wood Johnson Foundation, Princeton, New Jersey, www.RWJF.org.
“Son las 3:00 de la mañana y no puedo dormir.
La pena y el temor me atormentan…El médico ha
sugerido que asista a un grupo de apoyo, pero no
tengo tiempo. No alcanzo entender a las tantas
cosas que de repente se me exigen; sólo soy una
persona… me atormenta lo que está pasando con mi
niño. Mis otros hijos están confundidos y se quedan
sin la atención que necesitan… Lo del dinero es
durísimo. Trabajar no me es posible… … creo que
hay ayuda por allí, pero todo es tan agobiante…
¿Cómo puedo obtener la información que necesito
para tomar decisiones buenas, para conseguir apoyo
con mis temores, y para ayudarme a entender mis
sentimientos de pena y cólera?”
Relata Maria, madre de un niño gravemente enfermo
www.padrescompadres.org
Apoyo en la red para padres con hijos que están seriamente enfermos
Partnershipforparents.org es el único sitio bilingüe en
el “internet” diseñado específicamente para tratar las
necesidades extraordinarias de los padres de niños que están
seriamente enfermos, y las de los padres que han perdido
a un hijo. El sitio ofrece información práctica para todas las
etapas del proceso, desde el diagnóstico inicial hasta – si sea
necesaria – el apoyo con la aflicción y la pena. El sitio fue
creado por Children’s Hospice & Palliative Care Coalition con
la ayuda de padres, médicos, trabajadores sociales, enfermeras
y capellanes. La información, que es fácil de alcanzar y de leer,
está disponible sobre temas como:
• Hablando con el médico acerca de su hijo
• Terminología médica: Un idioma completamente nuevo
• El dolor que experimenta su hijo
• Conseguir el apoyo que realmente necesita
• Preparándose para una crisis
• Como lidiar con la pena y la aflicción
• El efecto del estrés en los matrimonios
Children’s Hospice & Palliative Care Coalition se dedica a
asegurar que las familias de niños seriamente enfermos
reciban el cuidado adecuado, que responde a sus necesidades
médicas, emocionales, y espirituales. La Coalition le da voz a
los niños y sus necesidades específicas, desarrollando programas
y políticas que les benefician a ellos y a sus familias. Para más
información visiten www.ChildrensHospice.org.
Este sitio del Internet se hizo en colaboración con “Caring
Connections”, un programa de la organización National Hospice
& Palliative Care Organization, que proporciona información
gratuita y recursos prácticos para ayudar a personas a tomar
decisiones informadas sobre los servicios y el cuidado al final de
la vida. Para más información, o para recursos gratuitos, visiten
la página www.caringinfo.org , o llamen al 1.800.658.8898. La
línea Cuidando con Cariño, también puede ofrecer información
en español, acerca del hospicio y de otros temas que tratan el
final de la vida 1.877.658.8896.
La version del internet en español se encuentra en el sitio www.padrescompadres.org,
o por ir al sitio www.partnershipforparents.org, y hacer “clic” donde dice “español.”
Support for the website was provided by a grant from The Robert Wood Johnson Foundation, Princeton, New Jersey, www.RWJF.org.