Un Camino Diferente - Texas School for the Blind and Visually

Transcripción

TX
Sense Abilities
Una Publicación Trimestral sobre Impedimentos Visuales y Sordoceguera para Familias y Profesionales
Primavera 2009
Contenidos
Volumen 3, Nº 2
Sabiduría Familiar
BFF: Nuestras Vidas Hasta Ahora ........................................................................................................................... 2
Tratando de Llegar a Skye........................................................................................................................................... 4
Viviendo la Buena Vida ............................................................................................................................................... 8
La Educación por Parte de Sus Abuelos de un Niño Sordociego .............................................................. 11
Tercer Retiro Anual de Texas CHARGE— ¡Un Día de Diversión y Aprendizaje! ...................................... 13
Charlas de la TAPVI ...................................................................................................................................................... 15
Prácticas Eficaces
Maestros de Estudiantes con Sordoceguera: Profesionalización del Campo ....................................... 17
Propósito, Satisfacción y Alegría en las Vidas de los Estudiantes con
Sordoceguera y las Personas que los Cuidan ............................................................................................ 21
Transiciones Exitosas Entre los Programas....................................................................................................... 26
Noticias y Opiniones
Juntos Hacemos Más ................................................................................................................................. 28
¡No Hay Lugar como Texas! .................................................................................................................................... 31
All Blind Children of Texas Tiene Fondos Para Usted .................................................................................... 32
Serie de Videos para Adolescentes de la AFB: En sus Marcas, Listos…A Trabajar .......................... 33
Descripción de Audio por CaptionMax.com....................................................................................................... 33
¡Libros para Usted! ..................................................................................................................................................... 35
El Proyecto de Rampas para Texas: Construir Libertad para los Confinados en Casa ..................... 35
“Cadena de Favores”: Compartir su sabiduría, compartir su profesión ................................................ 36
Tablero de Anuncios
Acontecimientos y Capacitación Regionales, Estatales y Nacionales ................................................................... 38
PATSY IZAGUIRRE Y AMANDA
HUSTON ESTUVIERON A CARGO DEL
DISCURSO INAUGURAL DESDE LA
PERSPECTIVA DE LOS ESTUDIANTES
DURANTE EL SIMPOSIO 2009 SOBRE
SORDOCEGUERA DE TEXAS. SUS IDEAS
SOBRE LA AMISTAD APOYARON EL
TEMA DEL SIMPOSIO: PROPÓSITO,
SATISFACCIÓN Y ALEGRÍA EN LAS
VIDAS DE LOS ESTUDIANTES CON
SORDOCEGUERA Y LAS PERSONAS
QUE LOS CUIDAN. ESTA ES UNA DE
VARIAS PRESENTACIONES DEL
SIMPOSIO QUE SE DESTACAN EN ESTA
EDICIÓN DE TX SENSEABILITIES.
UN ESFUERZO CONJUNTO DE LA ESCUELA PARA CIEGOS E IMPEDIDOS
VISUALES DE TEXAS
Y LA DIVISIÓN DE SERVICIOS A LOS CIEGOS DE DARS
2
BFF: Nuestras Vidas Hasta Ahora
Por Patsy Izaguirre, Estudiante, Copperas Cove, Texas
y Amanda Huston, Estudiante, Nevada, Texas
Resumen: Dos estudiantes con sordoceguera comparten sus pensamientos sobre su
transformación en Mejores Amigas para Siempre (BFF por sus siglas en inglés) y muestran
cómo la amistad enriquece sus vidas.
Palabras Clave: Sabiduría, sordociegos, amistad, Simposio sobre Sordoceguera de Texas
Nota del Editor: Amanda y Patsy escribieron sus discursos inaugurales para el Simposio
sobre Sordoceguera de Texas de este año. Queríamos compartir una vez más sus mensajes
de alegría. Los dos artículos que se presentan a continuación, “Tratando de Llegar a Skye” y
“Viviendo la Buena Vida”, se basan también en discursos inaugurales del Simposio 2009. Los
comentarios hechos en el simposio son también la fuente de inspiración del artículo
“Propósito, Satisfacción y Alegría...” en la sección Prácticas Eficaces
madre sobre la escuela de verano. Le mostré
las fotografías de la escuela. Nos divertimos.
Después de que me gradué de la HHHS y
regresé a Austin, comencé la escuela y aprendí
cosas nuevas con Deanna.
EL DISCURSO DE PATSY
Hola, mi nombre es Patsy Izaguirre. Tengo
21 años. Nací el 8 de enero de 1988. Cuando
nací fui muy pequeña.
Tengo a mis padres, mamá y papá, y dos
hermanos, Alex y Jerrad, y dos perros y un
conejo. Mi mamá aprendió muchas señas
porque sabía que era sorda y ciega. Mi papá
conoce algunas señas. Así es que él aún está
aprendiendo el lenguaje de señas y mis dos
hermanos conocen las señas, ellos también
pueden aprender más.
Conocí a la otra compañera de cuarto que
se llama Amanda. Amanda es sorda y ciega
como yo. Amanda y yo somos las mejores
amigas. Hicimos cosas divertidas. Charity,
Amanda y yo fuimos a un viaje para
divertirnos. Charity nos lanzó agua a mí y a
Amanda.
El verano pasado Amanda llegó a mi
casa a pasar la noche conmigo y se quedó
tres días. En casa, fuimos a nadar en mi
piscina.
Cuando tenía tres años de edad comencé
a aprender el lenguaje de señas, así es que
puedo usarlas bien. Mi mamá fue a clases de
lenguaje de señas para aprender. Mi abuela,
mis tías y mi papá fueron a las clases de
señas con mi mamá.
Fue divertido. Luego mi otra amiga,
Cheyene llegó a mi casa y fuimos a jugar a
los bolos. Fue maravilloso. A Amanda le gusta
quedarse en mi casa conmigo porque le
encanta nadar en mi piscina.
Cuando tenía tres años aprendí Braille
porque era ciega. Pero estaba muy asustada
para leer el Braille. Mi maestro de visión me
ayudó a usarlo mejor en la máquina de
escribir de Braille.
Cuando sea adulta voy a tener trabajos.
Trabajaré en la escuela primaria para
enseñar a los niños sordos y ciegos a leer
los libros y a practicar matemáticas
divertidas. Luego trabajaremos en la
computadora.
Cuando llegué a la Escuela para Ciegos e
Impedidos Visuales de Texas en Austin estaba
muy nerviosa porque era la primera vez en
salir de mi casa. Estaba muy ansiosa por
conocer a las personas que conocen las
señas.
Cuando me gradúe de la TSBVI Amanda y
yo esperamos vivir en un apartamento en
Austin y mi familia me visitará para
divertirnos. Quizás puedan pasar la noche
conmigo en mi casa. Tal vez Amanda y yo
tengamos amigos que vengan a visitarnos y
Después de la escuela de verano me sentí
feliz de volver a mi casa.
Luego regresé a casa y conversé con mi
3
a pasar la noche con nosotros. Espero que la
familia de Amanda pueda visitarnos con
Amanda y pasar la noche con ella.
hacemos señas con nuestras manos y
conversamos mucho. Eso me hace feliz. Patsy
fue la única persona con la que podía hablar
sin ayuda. Cuando conocí a Patsy me sentí
nerviosa y tímida. Estaba feliz ya que mis
otros amigos no conocían el lenguaje de
señas. Patsy y yo aprendimos a cocinar en el
horno pero estábamos asustadas.
Amanda y yo seremos amigas por mucho
tiempo.
EL DISCURSO DE AMANDA
Hola, mi nombre es Amanda Huston. Tengo
18 años. Nací ciega y con ataxia. Perdí mi
Este
verano fuimos al Campamento
Summit. Allí montamos a caballo,
nadamos, escalamos con cuerda,
creamos
obras
de
arte
y
artesanías, practicamos deportes
y juegos, cocinamos, participamos
en un carro alegórico campestre y
tuvimos una noche de baile. Nos
divertimos mucho.
Visité la casa de Patsy el
verano pasado por cuatro días.
Fuimos a nadar, a jugar bolos y
cenamos en un restaurante
mejicano. Conocí a Cheyenne
Brown.
Ella es la novia de Alex. Alex es
el hermano de Patsy. En agosto,
fuimos todos al Six Flags: la
mamá, el papá y los dos hermanos de Patsy,
Cheyenne, mi mamá y mi papá. Me divertí
muchísimo. Nos subimos a diferentes juegos
allí. Patsy y yo estábamos muy asustadas en
la montaña rusa. Todos sabían el lenguaje de
señas.
audición cuando tenía 4 años. Aprendí el
lenguaje de señas en la escuela O’Henry. Mi
mamá no sabía lenguaje de señas hasta que
cumplí 9 años y comencé a comportarme mal.
Cuando tenía 11 años me hicieron un implante
coclear. Antes de recibir este implante podía
escuchar un poco pero no mucho. Después
de recibir el implante cumplí 15 y podía
escuchar mucho. Comencé a usar mi
audífono cuando tenía 18. Mi implante
coclear y mi audífono son muy modernos. Mi
audífono tiene brillantes en el molde y mi
implante
coclear
tiene
varios
colores
diferentes.
Nos quedaremos en la TSBVI durante un
año más hasta que nos graduemos. Cuando
nos vayamos, tendremos miedo porque nos
encanta estar allí. Es divertido y las personas
son muy importantes para nosotros. Después
de graduarnos de la TSBVI, iremos a la
escuela Helen en Nueva York. Patsy y yo
esperamos poder vivir en una casa con
amigos. Ella y yo seremos amigas para
siempre.
Llegué a la TSBVI cuando tenía 12 años en
el verano y luego cumplí 14 durante el año
escolar. Tenía muchos amigos pero ellos no
conocían el lenguaje de señas. Mis
profesores tenían que ayudarme a conversar
con ellos. Eso me ponía triste. Conocí a Patsy
hace dos años en el 2007.
Me encanta dar discursos. Es divertido hablar
sobre nuestras vidas. Me encanta conversar
con
muchas
personas
sordociegas
y
conocerlas. Espero que tengan un excelente
día.
Patsy ha sido mi mejor amiga por 2
años.
Ella es sordociega como yo.
N os
4
Tratando de Llegar a Skye
Por George y Christine Givens, padres, Spring, Texas
Resumen: Estos padres comparten su discurso inaugural del Simposio sobre Sordoceguera
de Texas 2009, acerca del recorrido que debió realizar su familia para encontrar satisfacción
y alegría para su hija que es sordociega.
Palabras clave: Sabiduría familiar, sordoceguera, terapia en casa, comunidad, Simposio
sobre Sordoceguera de Texas.
Christine: Estamos hoy aquí para hablar
sobre nuestra hija, Skye Marie Givens y que en
realidad es uno de nuestros temas favoritos.
Skye es sordociega, tiene impedimentos del
habla, impedimentos motores y parálisis
cerebral. Se alimenta a través de una sonda
y no camina...aún. Nuestra presentación se
titula “Tratando de Llegar a Skye”, ya que
hemos luchado durante casi toda su vida por
encontrar formas de comunicarnos con ella y
enseñarle en forma eficaz sobre el mundo que
la rodea y cómo puede decirnos lo que
desea. Queremos que ella experimente una
vida llena de alegría, que tenga un objetivo
en la vida y que sea capaz de gozar de ella.
Nuestros deseos no son diferentes a los de
la mayoría de los otros padres — excepto en
¿“Cómo” podemos comunicarnos con nuestra
hija que es sordociega?
acercaba al palacio y que llevaban flores.
Encendimos el televisor y escuchamos la
noticia de que la Princesa Diana había
muerto en un choque automovilístico esa
mañana en Francia. Salimos de Londres para
dirigirnos a Glasgow, Escocia, y condujimos
por Edimburgo hasta llegar a la costa este a
Aberdeen por asuntos de negocios. Cuando
terminamos nuestros asuntos en Aberdeen,
condujimos por las tierras altas de Escocia y
nos dirigimos al Castillo Balmoral, residencia
de verano de la familia real. Cerca del
castillo, los oficiales de policía y varios otros
automóviles nos hicieron salir de la carretera
ya que la Reina y otros miembros de la
familia real pasaban por ahí para dirigirse a la
iglesia donde se realizaría el servicio fúnebre
de la familia de la Princesa Diana. Fue un
momento que nos dejó una fuerte impresión.
Un poco más tarde, continuamos nuestro
camino y llegamos al Lago Ness—quizás con la
esperanza de divisar al Monstruo del Lago
Ness. Sin la suerte de ver a Nessy,
continuamos nuestro viaje hacia la costa oeste
y llegamos a una isla pequeña y pintoresca
para pasar la noche en una residencial.
Estábamos en la Isla de Skye. Esta es una
parte muy tranquila del mundo. Caminos de
una pista, ocasionalmente con secciones más
anchas para permitir que pasen los
automóviles que vienen en sentido contrario,
lo que no es muy frecuente. Es el hogar de
muchos
ancestros
de
varios
clanes
escoceses.
Podríamos hablar sobre muchos temas,
pero nos han pedido que concentremos la
mayor parte de nuestro discurso en las
terapias que se realizan en casa y en su
importancia. Antes de entrar en ese tema,
nos gustaría compartir con ustedes cierta
información básica sobre nuestra hija, ya que
cuando ustedes entiendan dónde comenzó,
podrán apreciar mejor cuán lejos ha llegado.
George: En el verano de 1997, Christine y
yo teníamos 7 meses de casados y hacíamos
un viaje de negocios y vacaciones en el Reino
Unido. Mis ancestros son escoceses y había
vivido y trabajado en Escocia durante
muchos años antes durante el ejercicio de mi
profesión, así es que estaba muy emocionado
de que Christine pudiera venir conmigo.
Aterrizamos en Londres y nos registramos en
un hotel frente al Kensington Palace.
Despertamos ese domingo y vimos fuera del
hotel a una multitud de personas que se
Probablemente se estarán preguntando qué tiene
que ver esto con el tema de la sordoceguera, o
con ser padres o con cuidar a una persona
sordociega. Para nosotros, este viaje fue el
comienzo de uno mucho más largo y que aún
está en desarrollo. Aproximadamente 24
5
semanas después de este viaje nació nuestra
hija a quien dimos su nombre por la Isla de
Skye. Ella nació 4 meses antes y el día previo
a nuestro aniversario de bodas. Como la Isla
de Skye, ella era muy pequeña, tranquila,
primitiva pero demostraría, con 1 libra y 6
onzas, ser una luchadora, aun cuando todas
las posibilidades estaban en su contra. Ella
pasó 5 meses y medio en la Unidad de
Cuidados Intensivos Neonatales del Hospital
Infantil de Texas y todos los días, durante las
primeras semanas, los médicos no esperaban
que Skye viviera al día siguiente. Ella sufrió
un derrame cerebral bilateral que destruyó
partes de su cerebro, además del canal
auditivo. Sobrevivió a cirugía cardiaca,
innumerables infecciones y perjudiciales
efectos secundarios de las drogas que la
mantuvieron viva, pero que
afectaron sus sentidos. Skye
presentó
Retinopatía
del
Prematuro (ROP), que hizo
que
sus
retinas
se
desprendieran en ambos ojos.
Se repararon las retinas y se
realizó una identación escleral
alrededor de los ojos para
ayudarle a mantener las
retinas parcialmente en su
lugar. En julio de 1998
finalmente nos
llevamos a
casa a Skye y a todo su
acompañamiento
de
monitores
de
oxígeno
y
equipamiento médico. Nuestra
hija era sordociega, tenía
impedimentos
del
habla,
impedimentos motores y una
parálisis cerebral. Durante esta parte de
nuestro viaje, el camino que teníamos por
delante se veía muy oscuro e incierto – no
veíamos automóviles, ni mapas que nos
guiaran y no sabíamos hacia dónde nos
dirigíamos.
preocupaciones.
Los
doctores
nos
recomendaron no sacar a Skye de nuestra
casa a menos que fuera para visitas al médico
o ante emergencias médicas.
Importantes especialistas en visión de dos
de los principales hospitales infantiles de
Houston nos habían advertido que Skye no
tenía visión ni probabilidades de ver debido
a Retinopatía del Prematuro. Determinados
a hacer todo lo que pudiéramos para que
Skye no viviera en la oscuridad total, nos
dispusimos a encontrar un experto en esta
afección. Esto nos llevó a una reunión con
el Dr. Michael Trese en Royal Oak,
Michigan. Su compromiso de toda una vida
con los niños con Retinopatía del Prematuro
y
su
continua
participación
en
investigaciones lo han puesto a la
vanguardia en tecnología para esta afección.
Después de varias cirugías delicadas,
Skye comenzó a distinguir luz y oscuridad
en el cuadrante inferior de su ojo derecho y
fue capaz de mantener y usar esa habilidad.
Viajamos a Michigan dos veces al año
durante los tres primeros años y una vez
al año después de eso para sus controles.
Se ha transformado en nuestro viaje de
vacaciones anual, que nos permite visitar a
familiares cercanos en Ohio, Kentucky,
Alabama y Mississippi y que, de otra
Nuestro principal objetivo para Skye
durante
los
primeros
años
estaba
mayormente centrado en su supervivencia.
Un sistema inmunológico extremadamente
débil
susceptible
al
virus
sincicial
respiratorio (VSR), la neumonía y la
aspiración eran sólo algunas de nuestras
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manera, no habríamos podido visitar.
programa de exención de Medicaid para
niños con discapacidades. Fue una enorme
bendición y un verdadero giro en la vida de
Skye — pura ALEGRÍA en 100 grados. El
impacto más importante para nuestra familia
y especialmente para Skye fue que CLASS
proporcionó una enorme cartera de terapias
especializadas y Medicaid nos abrió la puerta
a los servicios tradicionales de OT, PT y
Habla. Los terapeutas han tratado de llegar
a Skye y a nosotros como familia ya que de
verdad cuidan y ven el potencial que tiene
ella. Están dispuestos a comprometerse con
metas que son un desafío para ella y están
decididos a tener éxito. No se han limitado
en sus pensamientos; hasta hoy, si algo no
funciona, estudiamos el problema, buscamos
respaldo y probamos otra táctica. Todos los
terapeutas están conscientes de cómo Skye
está progresando con las otras terapias y
están ansiosos por ayudar cuando surgen
otros problemas.
Christine: Cuando Skye tenía 7 años y
medio, sucedieron muchos cambios en la
familia. Skye se transformó en hermana
mayor el 16 de agosto de 2005, cuando
viajamos a China para finalizar la adopción
de Leili Gayle. No hay palabras que
describan la alegría y satisfacción que
sentimos con nuestras dos hijas. Ellas se
llevan muy bien y Leili tiene una
comprensión básica de que Skye tiene
discapacidades y que simplemente debemos
hacer algunas cosas en forma diferente con
ella. Leili acepta muy bien las diferencias y
ama mucho a su hermana mayor. A veces
incluso pueden verla tratando de alimentar
a su muñeca como si tuviera una sonda
como la de Skye.
George: Hemos luchado durante años por
descubrir la forma en que podemos realmente
comunicarnos con Skye.
¿Cómo podemos
llegar a ella y cómo puede ella llegar a
nosotros? Durante la mayor parte de sus 10
años, nos hemos basado en sus sonidos,
chillidos y gritos tratando de descifrar que
necesitaba, qué podría estar mal y muchas
veces le pedimos a Dios que “nos diera una
clave”.
comenzó
hace
La
Terapia
Musical
aproximadamente 2 ½ años. Al comienzo no
sabíamos qué esperar de esta terapia, pero a
Skye le agrada la música así que teníamos
esperanza de que respondiera. Y lo hizo.
Skye avanzó desde acercarse con un
movimiento limitado de su mano derecha y
sin movimiento alguno de su mano izquierda
a rasguear la guitarra con sus dos manos.
Usando la interacción con la música como un
aliciente, Skye puede sostener un objeto en
cada una de sus manos durante varios
minutos; ella puede golpear suavemente un
tambor con una baqueta y está aprendiendo
a mover sus dedos para explorar un
teclado. Nuestra primera Terapia Musical
comenzó haciendo las señas de “sí”, no” y
“música” con Skye hace más o menos 2 años.
Fue necesaria una gran perseverancia y
mucha paciencia para que Skye lo
procesara; sin embargo, comenzó a hacer
las señas.
Durante demasiado tiempo recorrimos un
camino que no parecía llegar a ninguna parte.
Hemos estado dependiendo del sistema
escolar para que nos guiara. Con el
transcurso del tiempo, nos convencimos más
de que los métodos de educación usados con
Skye no eran consecuentes con los que
utilizan los profesionales de sordociegos.
Hace dos años, el Departamento de
Extensión para Sordociegos de la TSBVI
(Deafblind Outreach) fue invitado a su
escuela para evaluar a Skye y hacer
recomendaciones. Ellos
entregaron
un
completo informe que el distrito escolar ha
comenzado a poner en práctica lentamente.
Este año escolar se asignó un interventor
paraprofesional en capacitación para que
trabajara con Skye en la sala de clases.
George y yo asistimos al seminario de
Barbara Miles y aún recuerdo cuando ella
conversaba sobre la necesidad de entregar a
nuestros hijos el lenguaje en diversos medios.
Sentimos que necesitábamos sumergir a Skye
en el lenguaje de señas porque veíamos su
Christine:
Después
de
esperar
aproximadamente 7 años, Skye finalmente
Skye ingresó al programa CLASS. Este es un
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potencial de ser capaz de comunicarse con
nosotros, ya que ahora podía señalizar tres
palabras.
rutina la semana de Navidad y Skye ya
muestra signos de comprender las etapas de
la nueva rutina.
Kristen Shultz (Terapeuta Recreativa) es la
fuerza impulsora para aprender lenguaje de
señas y otras actividades. Ella está al tanto
de muchas disciplinas terapéuticas y tiene
un vasto conocimiento de los patrones
musculares. Ella puede identificar en forma
casi inmediata qué está impidiendo el
progreso de Skye. Kristen literalmente ha
abierto el mundo de Skye con la Terapia
Recreativa. Como estamos comenzando a
tener un modo de comunicación y ahora
podemos entregar a Skye información sobre
qué estamos próximos a hacer, hemos podido
reducir su nivel de estrés y hasta hemos
podido viajar en tren al zoológico, almorzar el
domingo como familia en un restaurante
mejicano, explorar el Wal-Mart, conocer al
Gobernador Rick Perry en la Capital del
Estado en Austin, planificar viajes de
compras al centro comercial y asistir al baile
de promoción al que nos invitó nuestra
iglesia junto a su querida amiga Travis Dafft,
quien también es sordociega. Pueden leer
sobre esta maravillosa velada en la última
edición de otoño de TX SenseAbilities.
Mary Knight (Terapeuta del Habla) tiene
más de veinte años de experiencia que
aportar (que incluye experiencia en lenguaje
de señas). Skye actualmente está explorando
los Cheetos Cheese Puffs, las Lorna Doone
Shortbread Cookies y las Ritz Crackers
además de la salsa de manzana y el yogurt
normal. Su objetivo es lograr que Skye
pueda tomar con seguridad estos alimentos
con sus dedos y luego nuestro terapeuta
ocupacional podrá enseñar a Skye a llevar los
alimentos con los dedos a su boca.
Kerry McGuire (PTA) logró grandes cosas
con Skye durante el año pasado. Ella ha
trabajado con Skye para que se parara luego
de estar sentada, con poca ayuda. También
ha trabajado con Skye en un andador para
dar pasos con ayuda. Los planes futuros son
trabajar con Skye en una “Jaula de Araña”,
que es una terapia intensiva para aislar y
fortalecer los músculos más débiles debido a
su CP. Esta es una terapia desarrollada
originalmente para los cosmonautas rusos
que han pasado extensos períodos en un
ambiente falto de gravedad. Esperamos que
esto ayude a fortalecer a Skye y a progresar
en el andador y en todos sus movimientos.
Kristen es también nuestra Terapeuta
Acuática. Hace dos años cuando puso a Skye
en la piscina, estaba muy débil y con poca
vida. Ahora patea con sus piernas, practica
juegos y trabaja fortaleciendo los músculos
que probablemente nunca supo que tenía. El
agua le entregó un ambiente en el que Skye
está totalmente libre de sus bastones y en el
que ella se puede mover totalmente libre
como desea.
Skye recibe también, 2 masajes a la
semana para ayudarle con los problemas de
tono muscular relacionados con el CP.
Silahis Loyola es su masajista.
Estas terapias no habrían sido posibles o
tan efectivas sin la ayuda del programa
CLASS y Pros Home Health Care. Estamos
muy agradecidos de este programa y de la
dedicación del equipo terapéutico.
Los servicios de Terapia Ocupacional (OT)
comenzaron recién en junio y Della Copper
ya hizo un cambio drástico en la vida de Skye.
Inicialmente se establecieron objetivos para
reforzar sus brazos, de manera que Skye
pudiera aprender a llevarse la cuchara a la
boca. Skye se resistió y pareció confundida.
Della trabajó con Kristen para desarrollar una
rutina de señas para volver a llevar
nuevamente a Skye al principio de “¿Qué es
una cuchara? ¿Qué hacemos con la
cuchara?” Della recién comenzó esta nueva
George: Nos complace poder llevar a Skye
a la iglesia. Eso es algo que no podíamos
hacer como familia durante muchos años.
Somos afortunados de ser parte de una
iglesia que tiene una misión continua en la
comunidad de servir a las personas con
discapacidades y sus familias. Nuestra iglesia
es The Woodlands United Methodist Church,
ubicada al norte de Houston. Esta es una gran
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iglesia con un programa impresionante para
cubrir las necesidades especiales que atiende
a más de 150 niños y sus familias.
en su vida. Skye ha trabajado duro para llegar
donde está hoy y así también lo han hecho
muchas otras personas de quienes estamos
muy agradecidos. Mañana es el día de San
Valentín; además Skye cumplirá 11 años y es
nuestra Valentina. Pasado mañana es nuestro
aniversario de bodas número 12. Así, nuestro
viaje continúa. Gracias por escucharnos.
Al principio nuestro viaje parecía oscuro, sin
dirección, ni comprensión de lo que se
necesitaba para acercarnos a Skye. Hoy, ella
está empezando a comunicarse y a participar
Viviendo la Buena Vida
Por Jamie Pope, Directora Ejecutiva de AADB (Asociación Norteamericana de
Personas Sordociegas) y Randy Pope, Consultor Privado sobre Proveedores de
Servicios de Apoyo, Silver Springs, MD
Resumen: Una pareja compartió su historia en el Simposio sobre Sordoceguera de Texas
2009 y mostró cómo las personas sordociegas pueden llevar vidas con un propósito
determinado y llenas de alegría y satisfacción.
Palabras clave: Sabiduría Familiar, sordoceguera, Asociación de Sordociegos de
Norteamérica, AADB, vida adulta, matrimonio, Simposio sobre Sordoceguera de Texas.
¡Hola! Hace poco hicimos dos presentaciones
sobre “Cómo Vivir la Buena Vida” y “Una
Mirada a Nuestras Vidas como un Matrimonio
de Sordociegos” en el Simposio de Texas
“Propósito, Satisfacción y Alegría en las Vidas
de los Estudiantes que son Sordociegos y las
Personas que los Cuidan”, realizado por el
Proyecto de Sordociegos de Texas (Texas
Deafblind Project), en febrero pasado. Nos
pidieron que escribiéramos este artículo para
compartir
extractos
de
nuestras
presentaciones con las familias que tienen un
miembro sordociego.
LAS PERSONAS SORDOCIEGAS
PUEDEN VIVIR LA BUENA VIDA
Partiremos por presentarnos, los dos
somos
sordociegos.
Jamie:
Yo
quedé
sordociega cuando tenía dos años y medio de
edad debido a una enfermedad grave con
fiebre alta. La fiebre me dañó los nervios
ópticos y auditivos, lo que provocó mi baja
visión y mis problemas de audición. La fiebre
también me causó problemas de equilibrio.
Randy: Yo tengo el Síndrome de Usher, Tipo
II. Aunque nací con problemas de audición,
no supe que tenía el síndrome de Usher hasta
los 35 años de edad, cuando experimenté
una pérdida de visión importante. Hasta hoy,
sólo tengo visión central, muy poca visión
periférica y tengo problemas auditivos.
VIVIR LA BUENA VIDA COMIENZA
CON LA FAMILIA - ISIN SORPRESAS!
Tenemos cuatro cosas en común con
nuestras familias: amor, una a c t i t u d d e
“poder hacer las cosas”, compromiso y
humor. Nuestros padres nos comunicaron el
amor que sienten por nosotros en muchas
oportunidades, aunque la comunicación no
era perfecta. Ellos tienen actitudes de
“poder hacer las cosas”, creen en nosotros y
confían en que podemos lograr muchas cosas.
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granja de mi familia donde mi papá me
enseñó a no ser demasiada tímida al
dirigirme a los clientes y decir, “hola, ¿Cómo
está?, ¿Puedo ayudarlo?” Además, aprendí a
utilizar el sistema de transporte público de mi
ciudad al mismo tiempo que mis compañeros
aprendían a conducir. Conocer el sistema de
autobuses me ayudó a satisfacer mis
necesidades de independencia en ese
momento y ahora.
Randy: Mi primer trabajo fue en una
tienda de mascotas cuidando animales,
incluido un mono. Mi siguiente trabajo fue en
el restaurante McDonald’s como “encargado
de los panes para hamburguesas”. Mi
responsabilidad era asegurar que los panes
estuvieran tostados y preparados para poner
la carne entre ellos. También trabajé como
cocinero y a menudo cociné 96 porciones de
carne a la vez. Estos trabajos durante mi
período de transición fueron excelentes
experiencias de aprendizaje.
LA EDUCACIÓN ES EL FUNDAMENTO
DE UNA BUENA VIDA
Jamie: Mis padres creían firmemente que
tener una buena educación era la clave para
que yo tuviera un futuro exitoso como persona
sordociega. Durante los años que estuve
cursando el plan común de la escuela
primaria, tuve la fortuna de tener un maestro
itinerante que fue más allá de enseñar a leer,
escribir y aritmética para enseñarme sobre los
sentimientos, la amistad y los métodos más
simples para hacer cosas como contar el
dinero más rápido. Esta ayuda extra en el
momento oportuno fue un apoyo para mí en los
años posteriores.
¡DEJA QUE COMIENCE LA BUENA
VIDA!
Jamie: Mis padres me incentivaron a
asistir a la Gallaudet University, aunque recibí
cartas de aceptación de otras universidades de
Michigan. Ellos creían que Gallaudet me
entregaría una educación bien integral, más
allá del aspecto académico; por ejemplo,
ajustar bien mis habilidades sociales y
ampliar mi mundo. ¡Estaban en lo correcto!
Me gradué como B.A. en Trabajo Social y
continué para obtener un M.S.W. en la Catholic
University of America.
Randy:
Mis
padres
también
creen
firmemente en poder conseguir una buena
educación para mí. En mis años de primaria y
durante los primeros años de la escuela
secundaria, me enseñaron a leer los labios y
a hablar. Luego, en la escuela secundaria usé
comunicación total, que consiste en hacer
señas y usar la voz al mismo tiempo. Mi
educación giró en torno al interés de
prepararme para la universidad.
Tuve
varios
trabajos
durante
la
universidad y después de graduarme. Los dos
trabajos más memorables que tuve fue como
empleada en el Parque Nacional Yellowstone
un verano y como tutora de Algebra I para
estudiantes que se preparaban para la
universidad. He sido consejera/trabajadora
social y especialista en asistencia técnica.
Actualmente soy Directora Ejecutiva de la
Asociación de Sordociegos de Norteamérica
(AADB).
TRANSICIÓN A LA BUENA VIDA
Jamie:
Tuve
tres
experiencias
fundamentales durante la escuela secundaria
que me ayudaron a tener una transición
exitosa a la Universidad y más allá de ella.
Fui voluntaria de la Cruz Roja de
Norteamérica y dedicaba varias horas a ayudar
estudiantes en la Escuela para Ciegos de
Michigan con actividades recreativas. Mi
primer trabajo lo tuve en el mercado de la
Randy: Mi permanencia en la universidad
duró sólo un semestre; sin embargo, pude
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SABIDURÍA FAMILIAR
Ellos se aseguraron de que participáramos
en las actividades de la familia, realizáramos
las mismas tareas que otros miembros de la
familia y que tuviéramos cierta experiencia
con tareas adecuadas para nuestra edad y
para nuestro nivel de desarrollo y que
tratáramos de lograr los mismos hitos que
las demás personas. Desde pequeños
aprendimos de nuestras familias que tener un
buen sentido del humor es una habilidad
social importante, ya que hace que las
personas se sientan felices y contribuye a que
podamos vivir una buena vida.
ingresar al área de la fabricación de
herramientas y matrices, que sólo empleaba
a las personas con los más altos conocimientos
técnicos. Los trabajos de este tipo dependen
mucho de una buena visión; me vi obligado a
retirarme cuando mi visión se deterioró veinte
años
más
tarde.
Actualmente
estoy
trabajando
como
administrador
web
voluntario y especialista en relaciones
públicas para la AADB.
se atraen” a un nuevo nivel en nuestro
matrimonio!
LA BUENA VIDA CONTINÚA
El contacto social con otros amigos
sordociegos es importante para nosotros. La
AADB es un lugar donde se pueden encontrar
amigos sordociegos de todas partes. La AADB
es famosa por sus conferencias nacionales
donde se reúnen cientos de personas
sordociegas para establecer redes, apoyarse
y capacitarse con la ayuda de los
proveedores de servicios de apoyo (SSP).
Revise el sitio web de la AADB para obtener
más información sobre lo que hacemos.
www.aadb.org
LA ALEGRÍA DE LA FAMILIA
Randy: Tengo 7 hijos de un matrimonio
anterior. Sí, ¡7 hombres! ¡Oh, qué alegría!
Actualmente todos ellos son adultos (con
edades entre 20 y 34 años) y les va bien.
Todos excepto dos tienen grados de
ingenieros
o
actualmente
se
están
especializando
en
ingeniería
en
la
universidad. Los otros dos están trabajando
respectivamente como administrador de
redes computacionales y como soldador.
Cuando mi visión se deterioró y mi ex-esposa
abandonó la familia, renuncié a mi trabajo
para cuidar a tiempo completo a mis hijos.
Obviamente ha habido momentos difíciles;
pero mi devoción a mis hijos ha dado sus
recompensas y actualmente a todos ellos les
va bastante bien en sus vidas.
Las organizaciones o grupos locales y
estatales para sordociegos también tienen
lugares donde se puede socializar con amigos
que presentan esta condición. En Texas, está
la Asociación de Sordociegos de Texas. (Contacto Kim Powers-Smith en <krazykimdb@
earthlink.net>.)
Helen Keller dijo una vez, “La vida es
una aventura osada o no es nada”. Esta cita
se ajusta a la perfección a nuestra vida y
además ¡somos sordociegos!
Jamie: Tuve muchas aventuras, pero dos
Jamie: Como muchas niñas pequeñas,
soñaba con casarme, ¡pero curiosamente
nunca soñé con ser una Pope! Randy y yo
celebraremos nuestro 5º aniversario en
mayo. Randy y yo somos un equipo en
nuestro matrimonio. Nos ayudamos el uno al
otro con las necesidades de movilidad, lectura
y comunicación. Por ejemplo, cuando
entramos a un restaurante de autoservicio y
el único menú está publicado muy arriba, no
soy capaz de leer lo que tienen debido a mi
baja visión. Randy, por otro lado, puede ver
bastante bien a cierta distancia, así es que
lee el menú. Sin embargo, a veces tiene
dificultades para ver las sillas, las mesas y las
personas que están a su alrededor; pero
como yo no tengo visión de túnel y puedo ver
las cosas de cerca, soy capaz de guiarlo hasta
una mesa vacía para sentarnos y comer.
¡Llevamos la famosa cita: “los polos opuestos
11
más destacadas: 1) cuando fuimos a hacer
descenso en balsa en un río salvaje y 2)
cuando participamos en un programa del
canal Discovery que tenía varias actividades
desafiantes como escalar solo por entre varios
cables que cuelgaban de los árboles a gran
altura. Randy: hay muchas más aventuras
que mencionar pero mi aventura más
memorable fue cuando hice surf en el Océano
Pacífico.
¡Esperamos
haberles
demostrado
claramente que las personas sordociegas
pueden tener vidas llenas de satisfacción,
alegría y propósito!
La Educación por Parte de sus Abuelos de un Niño Sordociego
Por Dick Newton, abuelo, San Antonio, Texas
Resumen: Un abuelo comparte el camino recorrido por su familia al adoptar a su nieto
que es sordociego.
Palabras clave: Sabiduría familiar, educación de nietos por sus abuelos, sordoceguera,
apoyo comunitario.
las miradas que atraemos Phyllis y yo. La
mayoría de los padres presentes en la sala de
espera son jóvenes lo suficiente para ser
nuestros hijos. Cada vez que la enfermera
nos llama para tomar “pesos y medidas”,
normalmente pregunta: “¿Es Nate su nieto o
hijo”? Simplemente respondemos “Sí”. A Nate
lo operaron de las amígdalas, de una hernia,
le tomaron una resonancia magnética y lo
sometieron a un examen para hacerle un
implante de cóclea. Desafortunadamente, no
posee el “octavo nervio” necesario para
continuar con el implante.
Una de las muchas cosas que mi esposa,
Phyllis, y yo teníamos planeado hacer cuando
nos jubiláramos era comprar una casa
rodante y visitar cada estadio de béisbol de
las grandes ligas del país. Ello dejó de ser así.
Nuestra hija, Julianne, que era una frágil
diabética, entró y salió de los hospitales
durante muchos años aquejada de problemas
de salud. Cuando quedó embarazada,
comenzó a tener complicaciones. Nuestro
nieto, Nate, nació a los seis meses y pesó una
libra y seis onzas.
Nate tenía una prisa enorme por
experimentar su nuevo mundo. Fue necesario
que permaneciera en la Unidad de Cuidados
Intensivos Neonatales durante cinco meses y
medio. Posteriormente se determinó que era
sordo, ciego de un ojo y que tenía un retardo
en su desarrollo. Después de fallecer nuestra
hija debido a complicaciones derivadas de la
diabetes en el 2002, iniciamos las acciones
legales necesarias que dieron como resultado
la primera custodia temporal, luego la custodia
permanente y finalmente la adopción el 14 de
julio del 2004. La vida cambió.
Cuando sentimos que sus necesidades de
salud estaban siendo satisfechas, desviamos
nuestra atención hacia la comunicación. Nate
conocía muy pocas palabras con señas y
nosotros estábamos en el mismo barco.
Phyllis y yo tomamos un curso de señas,
compramos “Signing for Dummies” (un título
muy apropiado) y conseguimos algunas
cintas de video que mostraban la vida con la
familia Bravo. El también comenzó con la
terapia del habla, terapia ocupacional y
fisioterapia. Nuestro plan era aprender en la
casa y Nate aprendería en la escuela. De
cualquier modo, ¡REALMENTE no deseábamos
viajar! Oh, a propósito, ¿cómo se deletrea
ARD?
Phyllis y yo queremos mucho a nuestro
nieto y sabemos que él también nos ama.
Una de las primeras cosas que hicimos fue
ocuparnos de sus necesidades médicas.
Siempre es interesante entrar a la clínica
pediátrica con Nate para pedir una cita y ver
¡Qué experiencia! La edad y la sabiduría
no son intercambiables. Lo digo por
experiencia propia. No me daba cuenta de
12
que las escuelas contrataban maestros y
administradores que se veían tan jóvenes. En
cualquier caso, el proceso tiene un formato
bastante claro hasta que se llega a la parte
del Programa de Educación Individualizado
(IEP). Luego comienzan a aparecer las nubes.
¿Cómo se puede presentar un IEP para un
niño al que le resulta difícil comunicarse?
Divulgación Comunitaria de la TSBVI y la
excelente coordinación desplegada por la
escuela de Nate que pudimos postular y ser
aceptados en la TSBVI. Nate comenzó el
pasado agosto y ha mostrado una marcada
mejoría en su capacidad de comunicación.
Ahora venimos tratando de no quedarnos
atrás con el lenguaje de señas de Nate. El no
lo utiliza por sí solo tanto como debiera, pero
basta que uno comience a hacer señas y él
sigue de inmediato. ¡Es sorprendente lo que
puede hacer una buena educación! A veces se
frustra con nosotros debido a nuestra limitada
capacidad de comunicación.
Fue a través del Programa de Divulgación
Comunitaria de la TSBVI que supimos sobre
otros servicios de apoyo que han sido una
bendición. Hemos aprendido mucho a través
de la Asociación de Sordociegos con
Impedimentos Múltiples de Texas (DBMAT).
La información que hemos recibido al asistir a
las conferencias anuales de la DBMAT ha sido
tan esclarecedora. Por ejemplo, en una de las
conferencias nos alentaron a inscribir a Nate
en las listas de exención de Medicaid, lo que
ha
demostrado
ser
muy
beneficioso.
Realmente Nate disfruta las actividades
infantiles.
Es invaluable el apoyo y el
relacionarse con otros padres de niños
sordociegos. Nate está en el programa para
niños de la División de Servicios a los Ciegos
(DBS) de DARS y de exención de MDCP, los
cuales han apoyado económicamente y
ofrecido oportunidades de servicios auxiliares
Nate tolera muy bien los viajes. Le gusta
volar y correr en los aeropuertos. Los viajes
en autobús son ahora más frecuentes y nos
lleva dos horas cada viernes y domingo para
ir y volver desde la escuela. Incluso el llevar
la mochila ha adquirido un nuevo significado.
Ahora
éstas
contienen
pañales
de
entrenamiento
Pull-ups,
suplemento
alimenticio Pediasure, desayuno instantáneo
Carnation y mudas extras de ropa. De estar
con nosotros las 24 horas del día los 7 días
de la semana, Nate realmente está ahora con
nosotros la mitad de ese tiempo.
Nos llevó casi dos años antes de que nos
sintiésemos cómodos con dejar a Nate con
una niñera, lo que significó que el “cenar y
ver una película” pasara a ser sólo una idea y
no una realidad. Finalmente pudimos hacer
que su interventor de la escuela pública se
sentara con Nate. Desde que asistimos a la
TSBVI, hemos vuelto a disfrutar la “noche de
cita” al menos una vez a la semana.
Durante toda su joven y agitada vida,
Nate ha sido un estoico luchador. Sufre
algunos problemas conductuales que han
interferido con su educación, pero éstos están
siendo controlados con medicamentos y
mucha paciencia. A Nate le encanta jugar con
sus camisetas y también rasgarlas cuando las
cosas no van como él quiere. Las tiendas de
ropa de segunda mano son ahora nuestras
tiendas “Gymboree”.
de apoyo familiar.
Sin embargo, Nate fue menos afortunado
cuando llegó el momento de la enseñanza
académica, lo que no ocurrió sino hasta el
año pasado. Fue a través del Programa de
Ciertamente la vida ha cambiado para Phyllis
y yo, pero nos sentimos agradecidos de tener
a Nate y nunca hemos dudado ni un segundo
13
de criar a nuestro nieto/hijo. Mientras ha sido
una “obra en desarrollo”, ha sido la tormenta
y la luz de nuestra vida. Hemos postergado
nuestros planes de jubilación y simplemente
tendremos que visitar aquellas canchas de
béisbol usando nuestros “dispositivos para
caminar”. Ha sido y continuará siendo la
experiencia de una vida.
Tercer Retiro Anual de Texas CHARGE — ¡Un Día de Diversión y
Aprendizaje!
Por Josh Fultz, Miembro del Directorio de Texas CHARGERS, Navasota, Texas
Resumen: Un miembro del directorio de Texas CHARGERS, Inc., organización sin fines de
lucro para las familias con hijos que sufren del síndrome CHARGE, comparte lo que piensa
sobre el 3er Retiro Anual Familiar del grupo, el cual atrajo a familias de todo el estado de
Texas para pasar un divertido día lleno de camaradería y aprendizaje.
Palabras clave: Sabiduría familiar, sordoceguera, síndrome CHARGE, retiro familiar,
capacitación.
SABIDURÍA FAMILIAR
El tórrido viento de Texas tuvo un súbito y
frío cambio de dirección hacia el norte,
dándoles la bienvenida a los participantes al
3er Retiro Anual de CHARGE realizado en
Merritt Bois D’ Arch Buffalo Ranch en Denton,
Texas. Reinaba una gran expectación entre
aquellos que habían esperado durante todo el
año este evento, el que se había programado
originalmente para el mismo fin de semana
que la llegada del huracán Ike y se había
tenido que postergar hasta el 16 de
noviembre del 2008. La espera bien valió la
pena.
diversión para los niños, incluyendo artes,
manualidades, juegos, búsqueda del tesoro,
carro alegórico campestre y muchos eventos
divertidos.
Mientras los niños se entretenían, los
padres,
abuelos
y
hermanos
recibían
información educativa a través de una mesa
redonda conformada por las entidades
estatales
de
Texas.
Las
entidades
participantes incluían a la TSBVI, la DARS, el
Centro Nacional Helen Keller, y a un
Especialista de un Centro Proveedor de
Servicios Educativos de la Región 13. Estas
analizaron los desafíos que presenta la
sordoceguera.
Fue
un
conmovedor
recordatorio para todos de que existe ayuda
allá afuera.
Más de 30 familias hicieron el viaje con
aproximadamente 150 asistentes en total. El
directorio de Texas CHARGE, al igual que
muchos
otros
que
permanecen
tras
bastidores, había trabajado asiduamente para
lograr
que
se
realizara
el
evento
reprogramado y convertirlo en el retiro que
todos habían esperado.
La
oradora
principal
Amy
Parker,
estudiante de doctorado de la Texas Tech
University que trabaja con la Coalición
Nacional sobre la Sordoceguera, explicó su
objetivo al ayudar a obtener la asistencia del
gobierno federal para los niños con problemas
sensoriales. Señaló que el subsidio para los
niños sordociegos ha permanecido casi
inalterado, 12.8 millones de dólares, durante
los últimos 20 años. Aseguró a la audiencia
que ella estaba trabajando para que se
aumentara esa cifra y solicitó la ayuda de los
participantes para apoyar este aumento.
Las actividades comenzaron en la mañana
del sábado durante la inscripción, momento
en el cual los miembros de las familias
recibieron sus camisetas que los identificaba
como parte de CHARGE y así se inició el
encuentro de viejos y nuevos amigos. Los
voluntarios designados con camiseta blanca
esperaban ansiosamente tras la puerta para
recibir a sus pequeños integrantes de
CHARGE. El día se había planificado con
esmero, dando especial atención a la
14
Siempre
emotiva
y
sin
embargo
provocadora, la mesa redonda conformada
por los padres dio a conocer las perspectivas
únicas de aquellos padres que tratan con el
síndrome CHARGE. Cinco padres de niños con
el síndrome Charge cuyas edades fluctuaban
entre los 6 y los 26 participaron como
panelistas y compartieron sus esfuerzos y
logros al educar a niños con CHARGE. Uno de
ellos comparó el criar a un niño con CHARGE
con subir nadando por una cascada; uno se
debiera detener y dar una mirada hacia atrás
porque la vista desde arriba es hermosa. La
profundidad de la afirmación provocó una
gran emoción en todos nosotros.
conversaron sobre las frustraciones y desafíos
emocionales que conlleva ser la persona
encargada de darles los cuidados básicos a
niños con necesidades especiales.
Los
abuelos se comunicaron y analizaron las
muchas facetas de ser abuelos de un niño con
CHARGE, incluidas las preocupaciones sobre
sus hijos, los padres de los niños con CHARGE.
Cada foro abrió una excelente y única
oportunidad para ser francos y honestos al
compartir ideas y mentalidades.
Después del análisis a fondo, llegó el
momento para un poco de diversión. Todos
se pusieron en fila para inmortalizar este 3er
retiro en una fotografía de todo el grupo.
Luego fue el momento de servirse una buena
comida, la que no fue lo único excelente,
también lo fue Kayla Oregon, la Estrella
Charger del 2008. Kayla compartió los
desafíos de su vida con el síndrome CHARGE.
A todos les causó regocijo cuando afirmó,
“Tengo el síndrome CHARGE, pero quiero
pensar que yo lo controlo y que puedo hacer
mucho sobre ello”.
También se incluyeron diversos foros en
las distintas actividades. Los participantes
podían asistir al más apropiado, incluyendo
distintos foros para padres, madres y
abuelos. Los padres se sentaron en un gran
círculo en el primer piso y compartieron su
experiencia con los desafíos de educar a un
niño con CHARGE. También se abordaron las
diferencias al enfrentar el síndrome entre los
padres y las madres. Cada padre elogió a su
esposa o novia por todo el apoyo y
responsabilidades extra que conlleva el papel
de madre.
La meta de Kayla incluía el ayudar a los
demás y agradeció a su familia por todo su
apoyo. Afirmó que se consideraba a sí misma
tal como lo haría cualquier otra joven.
Las madres se reunieron en la sala de
reuniones del ático y conversaron sobre cuán
importante es tener tiempo para sí mismas,
al igual que para ser las mejores mamás
posible para sus hijos con CHARGE.
Compartieron sus ideas e historias sobre
cómo ellos las han hecho reír o sonreír. Fue
un magnífico momento para estrechar
vínculos para todas las madres. También
Después de la cena, una genuina fiesta de
baile country de Texas CHARGER, se celebró
con una fogata y
galletitas Grahan con
chocolate y malvavisco tostado, música,
palomitas de maíz y dulce de algodón. Hubo
bailes y juegos donde todos participaron,
llevando a su fin otro retiro educativo,
emotivo y que transforma de vida de las
familias y niños con CHARGE.
15
Charlas de la TAPVI
Por el Directorio de la TAPVI: Michele Chauvin, Presidente; Lynn Novay, Secretaria; y Christina
Silva, Coordinadora del Boletín Informativo.
Resumen: Tres integrantes del directorio de una organización estatal para padres de niños
con impedimentos visuales se presentan a sí mismos y a sus familias.
Palabra claves: Sabiduría familiar, organización de padres, apoyo de los padres, padres de
niños con impedimentos visuales, capacitación para los padres, voluntariado, defensa.
Juntémonos en la Reunión de Padres
Parent-to-Parent entre el 26 y 27 de junio del
2009 en el Hotel Omni Southpark en Austin,
Texas. Texas Chapter de la Asociación
Nacional para Padres de Niños Impedidos
Visuales (TAPVI) patrocinará un encuentro
familiar entre las 17:00 y 18:00 hrs, el
viernes 26 de junio del 2000 en el hotel. La
TAPVI ha colaborado
con el Programa de
Divulgación
Comunitaria de la
TSBVI para ofrecer
sesiones divididas específicas para los
impedimentos visuales y algunas actividades
geniales. Podrá leer todo sobre ello y
registrarse en www.txp2p.org/conference/
confannouncement.html.
en casa, aprendiendo a vivir la vida con un
niño ciego, informando a nuestro cuerpo
legislativo sobre las necesidades de nuestros
niños que son ciegos o impedidos, trabajando
como
voluntaria
en
la
comunidad
y
entreteniendo a mis 5 sobrinas.
El año pasado, escribí a nuestra legislatura
y viajé a Austin en dos ocasiones. Una vez
que los exhortamos a aumentar el subsidio
para la División de Servicios a los Ciegos de
DARS,
proporcionando
más
asistentes
sociales y menos casos asignados por
persona en vez de una lista de espera. El
otoño pasado hablé ante una junta estatal
sobre la importancia de capacitar a nuestros
maestros en impedimentos visuales antes de
que completen su calificación mediante
examen solamente.
MICHELE CHAUVIN, PRESIDENTE DE LA TAPVI
<[email protected]>
¡Hola! Les presento a mi grupo familiar y
a mí. Vivimos en Sugar Land, que está cerca
de Houston. He sido miembro de la TAPVI
desde el 2003, cuando nuestro grupo se formó
en Texas Focus en San Antonio.
El extender la mano de esta manera fue lo
primero
para
mí,
de
modo
que,
definitivamente,
fue
un
proceso
de
aprendizaje. Mientras más aprendamos, más
nos estiramos y crecemos como individuos y
como familia de impedidos visuales. Juntos
podemos hacer una diferencia en las vidas de
nuestros niños.
Luke y yo hemos estado casados durante
14 años. El enseña inglés en la escuela
secundaria y dirige técnicamente a los chicos
en el fútbol y el decatlón académico. Nuestra
hija, Lauren, tiene 8 años. Le encanta
explorar los libros en Braille, escuchar música
de Hanna Montana (o de cualquiera),
escuchar los videos descriptivos de Disney o
los programas de PBS kids, nadar y jugar en
los patios de recreo. Lauren nació a las 26
semanas y pesó 1 lb 2 oz y es ciega debido a
una retinopatía del prematuro (ROP).
No dude en comunicarse conmigo, compartir
su historia, conectarse con otras familias, o
dígame cómo la TAPVI puede ayudarlo a
usted o a su familia.
Me mantengo ocupada trabajando y
jugando con Lauren cuando ella se encuentra
16
SABIDURÍA FAMILIAR
Realmente disfrutamos conocernos y
conectarnos con otras familias en los eventos
o actividades para los ciegos e impedidos
visuales, asistir a los talleres y conferencias,
aplicar lo que aprendemos en la casa y
alentar a nuestra comunidad a aceptar y
abrazar a nuestros niños especiales.
propia empresa, Advantage Hail & Dent
Repair, LLC. y yo llevo la contabilidad de su
negocio.
LYNN NOVAY, SECRETARIA DE LA TAPVI
<[email protected]>
¡Hola! Me gustaría presentarme. He sido
miembro de la TAPVI desde el 2004. Ahora
soy su secretaria (Sí, ustedes votaron por mí
para el boletín informativo, pero las cosas
cambian). Creé, completé y envié por correo
electrónico una edición del boletín informativo
para los miembros de la TAPVI. Si usted es
miembro, debiera haber recibido una.
Actualmente, mi labor como secretaria es
participar en las reuniones mensuales del
directorio, las cuales se realizan mediante
llamado, y tomar las minutas.
Así es que, en pocas palabras, ésta soy
yo. Estoy ansiosa por conocerlos a todos
ustedes en la reunión de la TAPVI la tarde del
viernes de la Reunión Familiar Parent-toParent.
CHRISTINA SILVA, COORDINADORA DEL BOLETÍN
INFORMATIVO DE LA TAPVI
<[email protected]>
¡Hola! Acepté hacerme cargo de las
obligaciones
que
implica
el
boletín
informativo cuando Lynn asumió como
secretaria. Mi trabajo es reunir las historias
de los integrantes de las familias para la
sección de Charlas de la TAPVI de esta
publicación, TX SenseAbilities. He sido
miembro de la TAPVI desde el verano del
2008. Mi esposo por 14 años es Pete.
Tenemos dos niños, Peter, de 9, y Christian,
de 7. Vivimos en Harlingen.
Vivo en Garland, un suburbio de Dallas. He
estado casada con un esposo que entrega un
inmenso apoyo, Tim, por 30 años. Tenemos 2
hijos, Taylor, de 24, y Luke, que tiene 14
años.
Taylor vive por su cuenta (¡aleluya!),
trabaja para Whole Foods y practica Tai Chi y
Kung Fu. Se matriculó nuevamente en la
universidad y está considerando ser maestro
(¡Amén, hermano!).
Me mantengo ocupada cuidando a los
niños y nuestra casa. A veces me podrán
encontrar trabajando como voluntaria en las
escuelas de los chicos o en las sesiones de
terapia de Christian. Pete trabaja en una
bodega,
despachando
y
recibiendo
materiales.
Luke es muy activo en los juegos
olímpicos especiales. Le gusta el básquetbol,
el fútbol, el vaulting (gimnasia a lomos de
caballo), la equitación, la gimnasia y el golf.
También le gusta salir con su hermano
mayor, sus amigos y su nueva novia. (Oh,
qué divertido, la pubertad por sobre todo lo
demás). Sufre discapacidad visual cortical,
nistagmo y escotoma de supresión. Me
mantengo ocupada aprendiendo sobre Luke y
cómo ayudarlo, llevándolo a terapia y siendo
su chofer privado para llevarlo a todas sus
actividades.
Peter, nuestro hijo mayor, está en cuarto
grado. Le gusta jugar fútbol y básquetbol y
verlos en televisión. ¡El equipo de básquetbol
de Peter en el Club de Chicos y Chicas de
Harlingen obtuvo el primer lugar de su división
este año!
Christian está en el segundo grado. Nació
a las 23 semanas con un peso de 1lb 1oz
(481 gr) y es ciego a causa de una
retinopatía del prematuro (ROP). Le encanta
escuchar música, bailar, cantar y jugar con
juguetes musicales. También disfruta saltar
en los juegos inflables en las fiestas y la
natación. El continúa recibiendo terapia del
habla y ocupacional. Christian ha avanzado
mucho en su habla y aprendizaje este año.
Ahora el distrito escolar cuenta con el
“Star Portal”, de modo que puedo ver todas
sus calificaciones y cualquier trabajo que no
se haya presentado. Desafortunadamente,
significa más trabajo para mí, pero sin duda
es una buena herramienta que ya ha
demostrado ser muy útil. Además, soy
voluntaria para casi cualquiera que haya
ayudado a Luke y a nuestra familia. (Y para
cualquiera que lo pida. ¡Guau! No puedo creer
que lo siga haciendo). Mi esposo tiene su
Comuníquese conmigo si desea compartir
algo sobre su familia que pudiera beneficiar a
17
otras familias y a los profesionales que
trabajan con ellas. Si se siente más cómodo
escribiendo en español, no tema hacerlo ya
que soy bilingüe.
Maestros de Estudiantes Sordociegos:
Profesionalización del Campo
Por Robbie Blaha, Holly Cooper, Chris Montgomery, Asesores Educativos, Programa de
Divulgación Comunitaria de los Sordociegos de Texas, Escuela para Ciegos e Impedidos
Visuales de Texas, Phoebe Irby, maestra de la sala de clases y Amy Parker, candidata al
doctorado, Texas Tech University
Resumen: Los autores analizan la historia del campo de la enseñanza de estudiantes con
sordoceguera, sus experiencias personales enseñando a estos estudiantes y cómo el maestro
de sordociegos del futuro cumplirá su labor.
Palabras clave: sordociego, calificación de maestros de sordociegos, educación de
sordociegos.
En las últimas décadas, la población de
estudiantes con sordoceguera se ha hecho
más diversa y los maestros que poseen
credenciales
en
educación
especial,
impedimentos
visuales,
y
sordera
y
semisordera
han
luchado
para
ganar
conocimiento y modificar los métodos de
enseñanza para servir a estos estudiantes. A
menudo los estudiantes sordociegos reciben
los servicios de educadores que nunca han
conocido
a
un
estudiante
sordociego
anteriormente o que nunca han conocido
alguno como la persona a quien están
atendiendo en el momento. Muchas veces se
les pide paciencia a los estudiantes y sus
padres mientras los miembros del personal
intentan descubrir y poner en práctica un
programa educativo. A veces un profesional
al que le interesa o tiene experiencia en
sordoceguera sirve sólo a una pequeña
cantidad de estudiantes sordociegos mientras
que al mismo tiempo también entrega
servicios
a
estudiantes
con
otros
impedimentos. Existe
una historia
de
prácticas educativas y un creciente caudal de
conocimientos específicos de la educación de
niños con sordoceguera que aborda sus
necesidades educativas únicas en forma
separada de las de los estudiantes con
impedimentos múltiples (McInnes, 1993).
Creemos
que
es
tiempo
de
poner
nuevamente en el tapete el problema de la
calificación de los maestros en sordoceguera.
HISTORIA RECIENTE DE LA
EDUCACIÓN PARA LOS
SORDOCIEGOS
Desde 1970 hasta 1975 la mayoría de los
estados contaron con varios programas
especializados
para
niños
sordociegos
(Collins, 1993).
Los subsidios federales
apoyaron a más de la mitad del costo de
estos proyectos, mediante los cuales se dio
servicios directos de calidad a través de
miembros del personal con conocimientos
específicos y capacitación en sordoceguera.
Mediante
estos
proyectos
se
entregó
capacitación y asesoría continuas a los
programas locales y se crearon publicaciones
y videos de capacitación. Se desarrollaron
programas de formación inicial para capacitar
a los maestros de estudiantes sordociegos
(McLetchie, 1993) y se ofreció puestos de
maestro en el campo de la sordoceguera en
todos los estados. Los centros regionales y
los programas escolares piloto tuvieron como
resultado un sólido caudal de conocimientos
donde se utilizaban métodos de intervención
eficaces. En la década de los ’80, surgió una
red de asistencia técnica en forma de
proyectos estatales para la sordoceguera y un
proyecto nacional de asistencia técnica. A
principios de los ’90, se fundó un centro
nacional de intercambio de información sobre
la sordoceguera.
18
Los cambios en la filosofía y las políticas
educativas han tenido consecuencias para los
estudiantes sordociegos. A medida que los
estudiantes se cambiaban de programas
piloto autosuficientes a los distritos escolares
locales, fueron ocupando áreas geográficas
cada vez mayores y, a menudo, salas de
clases
con
grupos
heterogéneos
de
estudiantes. Como consecuencia, hubo menos
empleos disponibles para los maestros
capacitados en sordoceguera y la calidad de
los servicios se vio afectada (Collins, 1992).
En la mayoría de los distritos escolares la
sordoceguera
posee
una
incidencia
demasiado baja para justificar el contratar
maestros
con
capacitación
especial.
Actualmente en el campo de la sordoceguera,
existe una población definida de estudiantes
registrada en un censo estatal y nacional, un
acervo
de
conocimientos
y
prácticas
educativas, una red de asistencia técnica
tanto estatal como nacional, un modelo
emergente de paradocentes para la entrega
de servicios a través de interventores para los
sordociegos, pero no maestros calificados.
Después de localizar a la “persona del
dinero”, se ofrece a los estudiantes
numerosas
oportunidades
para
tener
momentos de aprendizaje. Estos incluyen
esperar correctamente en la fila, revisar la
cinta transportadora, asegurarse de que
todos sus artículos están fuera del carro de
compras, enfrentar al cajero, entender el
concepto de entregar el dinero y esperar el
cambio.
Al volver a clases, ubican ansiosamente
sus sistemas de calendarios personales
(utilizando
diversos
objetos
concretos,
fotografías, símbolos táctiles, material con
letra grande o Braille) y se dan cuenta de que
su siguiente actividad es guardar sus
abarrotes. Este “aprender haciendo” enseña
conceptos de clasificación (por Ej., los
artículos refrigerados y los que van en el
armario no se guardan de la misma manera).
Finalmente, durante la actividad de cocinar,
disfrutaron el resultado final de sus labores
ese día.
Un maestro de visión itinerante describe su
función al enseñarle a un estudiante con
sordoceguera.
EXPERIENCIAS DE MAESTROS
DE
ESTUDIANTES
CON
SORDOCEGUERA
Tal como lo hice en cada visita tres días a
la semana, ingresé a la sala de educación
especial y golpeé sobre el piso con mi “bolsa
de truco” para trabajar con Kayla. Su
interventor permanecía cerca y me hablaba
sobre los recientes problemas de oído que
había tenido.
Kayla sufría una sordera
profunda y tenía discapacidad visual cortical.
Ella fue uno de los primeros estudiantes en
Texas en contar con un interventor
capacitado en el Proyecto de Texas para la
Sordoceguera. Extendí mi edredón blanco y
negro por el lado negro, me senté sobre él,
extraje
algunos
juguetes
metálicos
relucientes y de brillantes colores de mi bolso
y los coloqué sobre el edredón. Kayla le dio
un vistazo de reojo a mi arreglo y se acercó.
Mientras jugábamos y explorábamos juntos,
la alenté a mantener contacto visual con los
objetos y usar sus manos y ojos en forma
conjunta.
¿Qué haría un maestro titulado en
sordoceguera?
Algunos
profesionales
experimentados
en
el
campo
de
la
sordoceguera comparten sus historias.
Una antigua maestra de la sala de clases de
estudiantes con sordoceguera comparte su
trabajo.
El encargado de los abarrotes sonríe
mientras los estudiantes sordociegos ubican
la sección de productos agrícolas y comienzan
un intenso examen táctil de todas las frutas y
verduras. A pesar de haber observado a mi
“itinerante sala de clases” trabajar en nuevos
conceptos en su tienda de comestibles una
vez a la semana durante los últimos años, se
detiene por un momento a observar el
aluvión de actividad de señas mientras los
estudiantes eligen los artículos de su lista de
compras y los colocan en el carro.
Después de jugar en el piso, fue el
momento de ir al baño. El interventor me
19
mostró su tabla para uso del baño donde ella
registraba el uso correcto del orinal y de los
incidentes de pañales sucios. Estudiamos las
formas en que Kayla podía aumentar su
participación en esta actividad de rutina
siendo más activa al subirse sus pantalones
cortos elasticados en la cintura, cerrando y
también abriendo la llave del agua, y
mejorando la frecuencia con la cual le
acertaba al depósito de basura cuando
arrojaba la toalla de papel.
Avancemos rápidamente seis años hacia el
futuro cuando me encontraba trabajando
como asesor educativo para el Proyecto de
Texas para la Sordoceguera en la TSBVI. Me
derivaron a hacerle una visita a Tiny y me
sentí emocionado ante la oportunidad de
verlo de nuevo, pero también muy nervioso.
No lo había visto durante mucho tiempo. ¿Me
recordaría? ¿Cómo habría cambiado su vida?
No me pareció muy bien. Se había tornado
muy agresivo y pasaba casi todos los días
sentado en un sofá en la sala de clases. Su
madre se había mudado a un nuevo distrito
escolar después de que él dejó la TSBVI,
luego
había
sido
separado
de
ella,
cambiándolo a un hogar de crianza en grupo.
El se había “perdido en el sistema”.
Su
equipo en la escuela estaba intentando todo
lo que sabía. Un maestro de estudiantes con
impedimentos visuales y un maestro de
estudiantes
con
deficiencias
auditivas
entregaban
servicios,
pero
ambos
desconocían la forma de satisfacer sus
necesidades. El era, después de todo, único
en su sordoceguera y ellos no tenían la
experiencia en ello.
Posteriormente llegó el terapeuta de
música para conducir una actividad musical
con toda la clase.
Kayla se unió al
semicírculo y su interventor se sentó detrás
de ella. Yo me senté cerca. El terapeuta
utilizó símbolos pictóricos Meyer-Johnson para
ofrecer alternativas a los estudiantes de cuál
instrumento tomar o qué canción se cantaría
a continuación.
Previamente había tenido
conversaciones con la terapeuta de música
acerca de usar objetos reales, tales como los
instrumentos mismos, entre los cuales elegir.
Si bien finalmente incorporó el ofrecer una
cesta con instrumentos para que Kayla
eligiera, nunca logré convencerla de hacer un
tablero de opciones con objetos reales sobre
un fondo contrastante dejando espacio entre
cada uno. Disfrutamos la música de todas
maneras y mientras ésta aún sonaba,
abandoné silenciosamente la sala para ir a mi
siguiente escuela.
Tiny me recordó y de inmediato resurgió
ese lazo que nos unió cuando era mi
estudiante. Llegó un momento en que
estuvimos jugando con algunos tambores en
la sala de música. Me di cuenta de que había
un grupo de maestros de Tiny alrededor
nuestro
observándonos.
Los
maestros
estaban asombrados; nunca lo habían visto
antes
comunicarse
tan
claramente
o
interactuar tan bien.
Tuve muchas
emociones confusas después de mi visita.
Sentí mucho enfado y tristeza porque el
mundo de Tiny hubiese cambiado y se
hubiera perdido tanto tiempo. Por otro lado,
tenía un increíble sentimiento de gozo por
estar reconectado con él, de ver cuán
dedicados estaban sus grupos de apoyo en la
escuela y el hogar y de cuán deseosos
estaban porque a Tiny le fuese bien. Apenas
podían esperar a comenzar ahora que tenían
algunas ideas con las que trabajar.
Un consultor de divulgación comunitaria
para los sordociegos nos cuenta su historia
con un estudiante con sordoceguera.
Según mi experiencia, hay uno o dos
niños en los cuales tenemos particular
interés, que nos cautivaron por completo
cuando recién comenzábamos a trabajar con
estudiantes sordociegos. “Tiny” fue para mí
aquel estudiante. Encontré increíble cuán
rápido aprendió. Pasé horas hablando con los
miembros de mi equipo sobre los detalles de
su sistema de comunicación o sobre cómo
podríamos enseñarle un concepto con el que
nos habíamos encontrado aquel día. Le
enseñé a Tiny durante tres años en la Escuela
para Ciegos e Impedidos Visuales de Texas
(TSBVI). Tiny volvió a su hogar al año
siguiente y perdí contacto con él.
Un consejero de rehabilitación para adultos
cuenta su historia.
20
Comienza con una conexión. Esta es la
historia que he oído una y otra vez al hablar
con profesionales de este edredón de retazos
que representa al campo que llamamos
sordoceguera. Muchas personas piensan que
se trata de la conexión del niño con el gran
mundo que lo rodea, el puente de
comunicación con la otra persona, y a
menudo ello puede ser cierto. Pero la otra
parte de la conexión que es específica de los
relatos que se hacen sobre el ingreso al
campo de la sordoceguera es la luz que
ilumina al maestro cuando se conecta con
una persona que es sordociega.
como de asesoría. La instrucción directa
puede incluir actividades que incorporen lo
siguiente:
• Actividades de conciencia visual o
eficacia visual;
• Conciencia o entrenamiento de la
comprensión auditiva;
• Rutinas de actividades que faciliten el
uso de símbolos de objetos; símbolos
táctiles; símbolos con palabras, señales
o imágenes;
• Entrenamiento de la conciencia táctil
que lleve a actividades de símbolos
táctiles o previas al braille;
Mi conexión se dio al conocer a un cliente
que se encontraba en un programa de
asistencia de empleo, una mujer joven con el
síndrome de rubéola congénita (CRS) que
había pasado de la edad adecuada al sistema
escolar. Como joven graduado de la
universidad, quedé aturdido cuando sus
padres me contaron que ella deseaba trabajar
en el cuerpo de policía o como dentista. Me
advirtieron sobre sus “conductas”, las cuales
incluían gritar, hacer señas furiosas a amigos
imaginarios, intentar examinar los dientes de
los
extraños
y
realizar
movimientos
ritualizados
y
repetitivos
durante
las
transiciones. Nuestras aventuras al probar
varios trabajos, aprender a comunicarnos
entre nosotros y hacer buena pareja fue parte
de mi conexión. Fue un despertar del deseo
de estar en el campo de la sordoceguera y
aprender todo lo posible de las personas
sordociegas.
• Conciencia y exploración espacial;
• Conciencia de la alfabetización
incluyendo actividades previas al braille
o con material escrito;
• Aplicaciones y dispositivos de tecnología
auxiliar.
Los servicios de asesoría incluyen apoyar
y participar en la planificación junto con todo
el grupo educativo, en especial con el
maestro de la sala de clases y el interventor.
Las áreas en las que el maestro de
estudiantes sordociegos tendrá una especial
experiencia son:
• valorar y evaluar la capacidad sensorial y
comunicativa;
• crear, proporcionar y apoyar el uso de
materiales adecuados a las necesidades
sensoriales del estudiante;
DEFINICIÓN DEL CAMPO
• Sistemas de información y apoyo de la
comunicación;
¿Qué haría un maestro de estudiantes con
sordoceguera? Muchos estados cuentan con
maestros itinerantes de estudiantes con
impedimentos visuales y maestros itinerantes
de estudiantes con deficiencias auditivas. Un
maestro de estudiantes con sordoceguera
cumpliría una función similar. Cada situación
variaría y algunos estudiantes tendrían los
tres tipos de maestros entregándoles
servicios, mientras que otros pueden tener un
solo maestro capacitado en sordoceguera
sirviendo a sus necesidades educativas. Estos
maestros ofrecerían servicios tanto directos
• apoyar el uso de dispositivos
auxiliares;
• colaborar en las adaptaciones y
modificaciones de los materiales
didácticos y actividades para satisfacer
las necesidades sensoriales de los
estudiantes;
• desarrollar actividades educativas
significativas.
21
En algunas áreas, puede que exista una
cantidad suficiente de estudiantes para
formar una clase especial impartida por un
maestro titulado en sordoceguera. Esta clase
tendría la ventaja de introducir gradualmente
las modalidades de comunicación adecuadas
en todas las actividades y las modificaciones
realizadas para cubrir las necesidades
sensoriales de los estudiantes estarían
presentes durante todo el día. La educación
en un ambiente especial permitiría a los
estudiantes
desarrollar
relaciones
de
confianza
con
comunicadores
capaces
incluyendo a adultos y compañeros. Este
maestro de la sala de clases tendría la
oportunidad de conocer a plenitud a sus
estudiantes sordociegos y entender sus
necesidades y habilidades.
Los métodos
educativos serían individualizados para cada
estudiante. El maestro abordaría tanto las
áreas académicas como del Plan de Estudios
Básico
Ampliado
con
el
apoyo
de
interventores.
REFERENCIAS
Collins, M.T. (1993). Servicios Educativos:
Presentación.
Actas
del
Simposio
Nacional
sobre
Niños
y
Jóvenes
Sordociegos (pp. 165-178). Monmouth.
OR: Teaching Resources Center, Western
Oregon University.
Davidson, R.C., Miller, H., & Collins, M.T. (sin
fecha). Programación Educativa para
personas con sordoceguera. Reston, VA:
Division on Visual Impairment/Council for
Exceptional Children. DVH Quarterly, 38,
verano 1993
McInnes, J.M. (1993). Servicios Educativos:
Reacción. Actas del Simposio Nacional
sobre Niños y Jóvenes Sordociegos (pp.
179-186). Monmouth. OR: Teaching
Resources Center, Western Oregon
University.
McLetchie,
B.A.B.
(1993).
Preparación
Personal:
Presentación.
Actas
del
Simposio Nacional sobre Niños y Jóvenes
Sordociegos (pp. 180-196). Monmouth.
OR: Teaching Resources Center, Western
Oregon University.
EL FUTURO DE LOS SERVICIOS A
LOS ESTUDIANTES CON
SORDOCEGUERA
Creemos que ha llegado el momento de
promover la titulación de los maestros en
sordoceguera a escala nacional. Al existir
una titulación nacional de maestros en
sordoceguera, muchos estados seguirían el
ejemplo
y
reconocerían
o
requerirían
maestros titulados en sordoceguera como
miembros de grupos educativos vitales al
servicio de los estudiantes. Es el derecho de
los estudiantes con sordoceguera el recibir
servicios educativos apropiados en un
ambiente apropiado, utilizando modos de
comunicación apropiados, individualizados
para satisfacer sus necesidades sensoriales
únicas (Davidson, Miller y Collins, 1993).
Propósito, Satisfacción y Alegría en las Vidas de los Estudiantes
con Sordoceguera y las Personas que los Cuidan.
Por David Wiley, Texas Deafblind Project, Divulgación Comunitaria de la TSBVI
Resumen: El autor analiza los servicios para los individuos con sordoceguera y habla sobre
la importancia de la alegría, la satisfacción y el propósito en la educación y también en la vida
diaria.
22
Palabras Clave: sordoceguera, educación para los estudiantes con sordoceguera, calidad de
vida, diversión para los individuos con sordoceguera.
Nota del Editor: En Austin los días 12 al 14 de febrero, el Proyecto de Sordoceguera de
Texas auspició el Simposio 2009 sobre Sordoceguera de Texas. Esta actividad incluyó 31
presentaciones sobre diversos temas relacionados a la sordoceguera, y asistieron más de 300
participantes, incluyendo miembros de la familia y profesionales de todo Texas y el país. El
tema del simposio 2009 fue “Propósito, Satisfacción y Alegría en las Vidas de los Estudiantes
con Sordoceguera y las Personas que los Cuidan.” He hecho estos comentarios para introducir
el tema antes de la sesión inicial.
El tema de nuestra conferencia de este
año es “Propósito, Satisfacción y Alegría en
las
Vidas
de
los
Estudiantes
con
Sordoceguera y las Personas que los Cuidan”.
Esta es una oración bastante larga y en el
medio nos encontramos con la frase “alegría
en las vidas de los estudiantes con
sordoceguera.” ¿Qué tan a menudo usted
llega a una conferencia sobre educación y
encuentra que el tema es la alegría? ¿En qué
estábamos pensando?
perspectivas, hablaron en diferentes términos
a los que yo estaba acostumbrado, en las
conferencias a las que había asistido aquí en
EEUU. El tema para el panel de apertura fue
“Celebrar la Comunicación Alrededor del
Mundo” y uno de los oradores fue Sheela
Sinha, del Instituto Helen Keller para Sordos
y Sordociegos en Mumbai, India.
Tomé estas citas de las actas de la
conferencia, Sinah comenzó diciendo:
Como todos sabemos, estamos aquí hoy para
festejar nuestra voluntad común de dar a
cada niño ‘el derecho a comunicarse con sus
semejantes’ y celebrar lo que hemos logrado
tras ese objetivo hasta ahora.
En agosto de 2003 tuve la oportunidad de
asistir a la Conferencia Internacional sobre
Sordoceguera
en
Toronto,
Ontario.
Sordoceguera Internacional o DBI (su sigla en
inglés), como el nombre sugiere, es una
asociación internacional que promueve los
servicios y apoya a las personas con
sordoceguera. La organización patrocina una
conferencia cada cuatro años en algún lugar
del mundo. La última, en el año 2007, fue en
Perth, al oeste de Australia. La próxima está
programada para el año 2011 en Delhi, India.
Como ven, los lugares donde se realizan las
conferencias
generalmente
me
quedan
demasiado lejos para viajar. Sin embargo,
hace cinco años la conferencia fue en
Norteamérica, Toronto, de forma que fue más
accesible. Fui y tuve la experiencia de mi
vida, donde aprendí sobre los servicios de
sordoceguera de personas que viven en todas
partes del mundo, diferentes culturas con
diferentes perspectivas. Linda Mamer, la
oradora principal de mañana, como directora
del Comité Científico de la DBI ese año, era la
responsable del programa de los oradores
que escuché en esa conferencia.
¿Festejar? Supe de inmediato que esto
sonaba en un tono diferente a la mayoría de
las presentaciones de conferencias en las que
había estado o los informes científicos que
había leído. ¡Festejar!
Cuando
comenzó
a
describir
las
estrategias de comunicación usadas en su
escuela, dijo:
Usar ‘El Enfoque de Comunicación Total’ donde
uno usa todos los posibles modos de
comunicación, variando desde movimientos
básicos, señales y gestos hasta dibujos,
objetos, letreros, patrones de entonación y
forma de hablar constante hasta cierto grado,
intentamos ayudar a cada niño a maximizar su
habilidad para comunicarse en una forma que
no es sólo efectiva, sino también agradable.
Celebrar.
Agradable.
Estaba
usando
términos relacionados con la alegría. Luego
vimos algunos videos de sus estudiantes, a
los que describió así:
Lo que me atrajo desde el primer día, en
la sesión plenaria inaugural, fue cómo las
personas de otras culturas, con diferentes
23
parafraseo aquí tratando de apelar lo mejor
posible a mi memoria: “No. Ella tiene un buen
conocimiento de su horario y los días en que
hay programado algo entretenido – una
fiesta, actividades previas a una competencia
deportiva, o algo como eso – se sube al
autobús sin problemas.
En esos días no
tenemos problemas para nada. Sólo sucede,
los días cuando no hay planes de hacer algo
que ella piensa que es divertido”.
Comunicación
es
también
“divertirse
juntos’- diversión que podemos tener sólo si
dejamos atrás nuestra ‘sabiduría de adulto’ y
entramos al mundo del niño como un
camarada para descubrir qué le agrada y ser
parte
de
esa
experiencia
alegre…
Comunicación es ‘la alegría de compartir
también – compartir los pequeños placeres de
la infancia, compartir los sueños y los
pensamientos de la juventud.’
Y terminó sus palabras diciendo:
Expliqué
que
esas
situaciones
son
complicadas y por teléfono es difícil tener
toda la información. Por esto, generalmente
no doy consejos hasta que haya tenido la
posibilidad de visitar, observar y aprender
más sobre el caso; sin embargo, algo de
alguna forma me era muy obvio.
¿Qué
sucedería si ella tiene algo divertido que
esperar con agrado a diario?
Finalmente, me gustaría decir que ya sea que
el tema de la conversación en estas
recopilaciones
fuese
tan
simple
como
compartir unos caramelos o un tema más
complicado como el matrimonio y la amistad,
éste provocó alegría en ambos interlocutores.
Y eso según yo,
es la esencia de la
comunicación. Así que esforcémonos todos en
difundir el mensaje de ‘alegría en la
comunicación’ en todo el mundo, ya que la
comunicación alegre es la sangre misma de
toda interacción humana
Hubo una larga pausa, después de la cual
la maestra respondió, “No podemos hacer
algo divertido todos los días. Esto es una
escuela.”
Rápidamente, ella terminó la
conversación y sugerí que volviera a
contactarme y pidiera una visita si el comité
quería hacer un seguimiento, pero nunca más
volví a saber de ella. Sin duda, ella estaba
convencida que alguien con una idea tan
tonta, no tenía qué ofrecer para mejorar la
situación.
Así es que nunca supe cómo
terminó el caso, pero todavía me pregunto
por qué no es razonable sugerir que podamos
encontrar una manera para que un estudiante
experimente la alegría cada día. Deberíamos
pensar sobre la alegría.
Esto fue distinto a todo lo que había
escuchado en una conferencia antes, y se
quedó conmigo hasta este día – este énfasis
en la alegría.
Estaba acostumbrado al
antiguo buen énfasis estadounidense en la
competencia, independencia, adquisición de
habilidad: “el estudiante responderá con
exactitud el 80% de las veces con las
instrucciones mínimas.” ¿No deberíamos
también haber pensado en la alegría?
Comparo los puntos de vista sobre la
alegría en esa presentación con unos que me
expresó una maestra, en una llamada
telefónica que había recibido un par de años
antes. Me llamó pidiendo consejo sobre una
estudiante
que
presentaba
algunos
comportamientos desafiantes. Ella describió
el problema así: La conducta ocurre más a
menudo, cuando llega el autobús en la
mañana trayendo a la estudiante a la escuela.
Generalmente ella rechaza subir al autobús y
la conducta empeora a medida que el
conductor y sus padres intentan hacerla
subir. Muchos días, ella no llega a la escuela,
y si se sube al autobús, la conducta continúa
hasta que llega a la escuela y a menudo
continúa en el día. Pregunté si pasaba todos
los días y la respuesta del maestro fue,
Al planificar este simposio, miramos las
pautas de la Conferencia de DBI 2007 en
Perth. Hubo una presentación central llamada
“La Felicidad como la Clave del Éxito…” por
Paul Hart de una organización llamada SenseScotland. Intentamos que Paul viniera y
hablara con ustedes sobre este tema hoy,
pero no fue posible. Entre los temas que me
llamaron la atención del texto íntegro de esa
presentación, fue una referencia a una lista
de 12 pasos para ayudar a su bienestar
mental, difundido por la Fundación de Salud
Mental en el Reino Unido. Bueno, busqué en
google esta lista y encontré muchos sitios en
Internet, en que alentaban a las personas de
24
Gran Bretaña a tener un punto de vista que
fomente la buena salud mental. Por lo tanto,
copié la lista y estoy pidiendo prestada la idea
de Paul para usarla cuando analizamos a
estudiantes con sordoceguera. Tengan en
mente que ésta no es una lista para personas
con sordoceguera, o discapacidades o con
enfermedad mental o cualquier otra situación
específica.
Es una lista para todos, de
acciones para mejorar la perspectiva personal
y el bienestar, evitar la depresión y supongo,
encontrar la felicidad y la alegría.
información básica del lugar donde está y
procesar las implicancias de la información
fragmentada que realmente le llega.
También llama la atención, que esta lista
de actividades que llevan a la felicidad o
alegría, no incluye realmente jugar o festejar.
Valorarse y valorar a los otros. Preocuparse
por otros. Hacer una contribución. Aprender
nuevas habilidades.
Hacer algo creativo.
Estas acciones que nos conducen a la
felicidad incluyen obtener satisfacción por
tener un propósito que usted valore.
Propósito,
satisfacción
y
alegría,
los
elementos de nuestro tema, van de la mano.
Ellos incluyen motivación – haciendo uso de
temas personalmente satisfactorios, nuestros
estudiantes pueden anticiparse y esperar con
agrado. Esto es algo que se puede hacer a
diario en la escuela.
Helen Keller dijo
“Muchas personas tienen la idea equivocada
de lo que constituye la verdadera felicidad.
No se obtiene a través de la gratificación
personal, sino a través de la fidelidad a un
propósito valioso”.
Conversamos mucho
sobre los resultados y efectos esos días. Qué
mejores resultados post-escuela podríamos
tener
para
nuestros
estudiantes,
que
prepararlos para una vida en la que puedan
encontrar un propósito, satisfacción y alegría.
Esta es la lista, los médicos recomiendan
12 pasos que pueden ayudar a proteger su
bienestar mental:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Mantenerse físicamente activo
Comer bien
Beber con moderación
Valorarse y valorar a los otros
Hablar sobre sus sentimientos
Mantenerse en contacto con amigos y
seres queridos
Preocuparse por los otros
Involucrarse y hacer una contribución
Adquirir nuevas habilidades
Hacer algo creativo
Tomarse un descanso
Pedir ayuda
En la edición de otoño de TX SenseAbilities
vimos la historia de Katie, una adolescente de
Copperas Cove con sordoceguera resultado
del síndrome CHARGE. La interventora de
Katie en la escuela tenía el cabello muy largo.
Luego de cortárselo lo donó a Locks of Love,
una organización que usa el cabello donado
para hacer pelucas y extensiones para niños
con carencias, que han perdido el cabello a
causa
de
enfermedad
o
tratamientos
médicos, tales como la quimioterapia.
Cuando Katie supo eso, también quiso donar
su cabello. Resulta que se debe donar al
menos 12 pulgadas y el cabello de Katie no
era lo suficientemente largo. Desde ese día
sólo quiso que le cortaran el flequillo. Cada
vez que iba a cortarse medían su moño para
ver si había crecido lo suficiente para donarlo.
Después de tres años ella hizo su
contribución e inmediatamente se dispuso a
hacerlo de nuevo. Ahora, seis años después
Considere cuáles ítemes de esta lista
pueden
presentar
barreras
para
los
estudiantes y los adultos con sordoceguera.
¿Cuáles podrían ser difíciles o imposibles de
lograr para las personas que tienen
sordoceguera?
Algo como mantenerse
físicamente activo, que puede ser tan simple
ya que los niños típicos corren y juegan, a
menudo, requiere planificación y apoyo en la
vida de una persona con sordoceguera. Los
problemas de comunicación pueden formar
barreras
al compartir sentimientos y
mantenerse en contacto. Los individuos con
sordoceguera, pueden no tener tantas
oportunidades para hacer una contribución
como la gente generalmente tiene. Incluso
algo tan común, como tomar un descanso
llega a ser complicado cuando una persona
debe continuamente esforzarse para reunir la
25
que supo de Locks of Love a través de su
interventora,
ha
podido
hacer
dos
contribuciones y está planificando hacerlo de
nuevo.
Cuando se le pregunta por qué,
suspira y dice “Para ayudar a que niñas
enfermas tengan pelucas”. Esto es propósito,
satisfacción y alegría.
Norteamericanos para fomentar el desarrollo
de los niños.
Las cuatro instrucciones del Círculo describen
las cuatro necesidades para el desarrollo de los
niños: pertenencia, conocimiento,
independencia y generosidad. Las diferentes
tribus nativas sí tienen muchas diferencias,
pero estos cuatro principios pueden
encontrarse en los escritos y prácticas
tradicionales de los pueblos indígenas en toda
Norteamérica.
Mary Scott, nuestra colega en el Centro de
Servicios Educativos de la Región 3,
recientemente envió un enlace a un artículo
en el diario Victoria sobre un adolescente que
estaba trabajando para llegar a ser Águila en
los Chicos Exploradores. También tiene el
síndrome CHARGE. La historia fue sobre un
proyecto que él había organizado para
recolectar viejas y deslucidas banderas de
Estados Unidos, y tener una ceremonia de
retiro digna, en la que fueran destruidas con
respeto según lo especifica el código de la
bandera de Estados Unidos. En el diario se
informó lo que dijo a través de su intérprete,
“Se supone que debemos honrar y respetar la
bandera
de
los
Estados
Unidos
de
Norteamérica. Respetamos las viejas y
deslucidas
banderas
quemándolas
con
dignidad.” El servicio a la comunidad puede
llevar a propósito, satisfacción y alegría.
Además de los estudiantes, nuestro tema
se refiere al propósito, satisfacción y alegría
en la vida de las personas que los cuidan:
miembros de la familia, maestros, cuidadores
y amigos. En su artículo “10 Acciones que
Ud. Puede Realizar para Apoyar a una
Persona con Comportamientos Difíciles,”
David Pitonyak incluye en el número 4:
Desarrollar un plan de apoyo para quienes
apoyan a la persona. En su artículo dijo: “Así
como es simplista tratar un comportamiento
de una persona sin entender algo sobre la
vida que ella tiene, es simplista desarrollar un
plan de apoyo sin considerar las necesidades
de las personas que los apoyan”. Recomienda
que los cuidadores desarrollen planes para
ellos mismos. Todos tenemos las mismas
necesidades: propósito, satisfacción y alegría.
En este simposio en los pasados años,
hemos celebrado a muchos individuos con
sordoceguera
que
han
encontrado
oportunidades de experimentar propósito,
satisfacción y alegría en su vida diaria:
Jaceson, quien se unió a su abuelo como
voluntario para visitar y liderar actividades
para adultos mayores en un recinto para
veteranos; Chris, que tiene un trabajo en una
fábrica para hacer prótesis; Christian, que
empezó su propio negocio; y LeeAnn, que
intenta sin ayuda, traer un toque de biología
marina a la región de las colinas del oeste de
Texas, en Amarillo con su Centro para
Tiburones. Y hay muchos otros.
Así, cuando planificamos para nuestros
niños y nuestros estudiantes, necesitamos
hacer planes para nosotros mismos también.
En su Herramientas para El Cambio:
Recuperar el Propósito, la Alegría y el
Compromiso en las Profesiones de Ayuda,
David escribe, “Por esto, tomemos tiempo
para festejar juntos. Creo que una gran
cantidad de nuestras luchas serían más
fáciles de resolver si tan sólo nos diéramos
tiempo para la alegría”.
Habrá mucho por aprender aquí durante
los próximos días. Encontrará estrategias,
métodos, técnicas e información.
Puede
encontrar motivación e inspiración también.
Cuando escuche nuevas ideas, le invitamos a
aplicarlas en nuestro tema: Propósito,
Satisfacción y Alegría en las Vidas de los
Estudiantes con Sordoceguera y las Personas
que los Cuidan. Bueno permítanme dejarlos
nuevamente con las palabras de Sheela Sinha
Jenny Lace, mi colega aquí con el Proyecto
Para la Sordoceguera en Texas, quiere
recordarnos que enseñemos a los estudiantes
sobre la generosidad. Este bloque de
construcción básico de una vida con un
propósito, lo describen Larry Bendtro y Martin
Brokenleg en su artículo “el Círculo de
Valentía” – principios de los Nativos
26
con las que comenzó mi experiencia en
Toronto, hace cinco años:
Pitonyak, D. (2005). 10 Acciones que Puede
Hacer para Apoyar a una Persona con
Comportamientos Difíciles. Blacksburg,
VA: imagine (www.dimagine.com).
Como todos sabemos, estamos aquí hoy para
festejar nuestra voluntad común de dar a
cada niño ‘el derecho a comunicarse con sus
semejantes’ y celebrar lo que hemos logrado
tras ese objetivo hasta ahora.
Pitonyak, D. (2007).
Toolbox for Change:
Recuperar el Propósito, la Alegría y el
Compromiso en las Profesiones de Ayuda.
Blacksburg, VA: imagine.
REFERENCIAS
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Farewell” TX SenseAbilities 2(4).
otoño,
2008.
Bendtro, L. & Brokenleg, M. (2002). “The Circle of
Courage: Children as Sacred Beings” in
Schools With Spirit, Nurturing the Inner
Lives of Children and Teachers, editado por
Linda Lantieri. Boston: Beacon Press.
Sinha, S. (2003). “Celebrar la Comunicación
Alrededor del Mundo.” 13era Conferencia
de DbI sobre Sordoceguera Actas de la
conferencia 2003. [CD- ROM]. Brandtford,
Ontario: Asociación Canadiense contra la
Rubéola y para la Sordoceguera.
Bozick, T. (2008). “Scouts honor flags in fiery
retirement.” Victoria Advocate, Noviembre
15, 2008.
Wiley, D. & Moss, K. (2004). “Dónde está la
Alegría en Este IEP.” SEE/HEAR 9(4). Otoño,
2004.
Hart, P. (2007). “Felicidad como la Clave del
Éxito – Pero ¿Qué es el Éxito?
¿Salud,
Riqueza o Sabiduría?” Actas de la 14ª
Conferencia
Mundial
Internacional
de
Sordoceguera.
[CD
ROM].
Burswood,
Western Austrailia: Senses Foundation.
Transiciones exitosas entre los programas
Por Maurice Belote, Coordinador de proyecto de CDBS
Esta hoja informativa fue reimpresa con autorización de reSources, otoño 2004,
(Vol. 11, No. 4) Servicios para Sordociegos de California, <www.sfsu.edu/~cadbs>
Resumen: El autor comparte estrategias para facilitar el éxito en la transición de un
programa a otro.
Palabras clave: Prácticas Eficaces, transición, sordociego, colaboración.
Nota del editor: Servicios para Sordociegos de California cuenta con una serie de hojas
informativas disponibles en varios idiomas en su sitio web<www.sfsu.edu/~cadbs/Facts.html>
Para los educadores, las transiciones de
los estudiantes de un programa a otro
ocurren con tanta frecuencia que podemos
olvidar la importancia que tienen estos
eventos para los niños y sus familias. Para
las familias, las transiciones pueden ser
períodos de incertidumbre, temor y dudas
sobre los nuevos programas. Esto es
especialmente cierto en las transiciones de
los programas de intervención temprana en el
hogar a centros preescolares y de un centro
preescolar a una escuela primaria.
Las
siguientes, representan algunas estrategias
que pueden ayudar a los estudiantes, a sus
familias y a los equipos educativos durante
las
transiciones
entre
programas
educacionales.
Escoger una fecha específica para la
transición y mantenerla.
Esto puede
parecer un punto menor, pero considere el
siguiente ejemplo. Se dispone que un
estudiante se cambie a un programa nuevo
en una fecha específica, pero dos semanas
antes de la fecha, se abre una vacante en ese
programa, por lo que inesperadamente se le
cambia dos semanas antes. Este repentino e
27
inesperado cambio puede interferir con todas
las actividades de transición planificadas
tanto de parte del personal de la escuela
como de la familia del estudiante. Además, el
estudiante puede no tener la oportunidad de
despedirse de sus maestros y amigos.
Debemos recordar que sin una transición bien
planificada a un nuevo programa, como el
caso en que el autobús correspondiente al
estudiante simplemente lo deje una mañana
en una nueva escuela, la falta de acceso a la
información y la falta de control, con
seguridad producirán un nivel de pasividad en
el estudiante que le dificultará su éxito en el
futuro.
visitar el nuevo programa antes de la
transición.
Estas
oportunidades
son
fundamentales cuando un estudiante requiere
apoyo y tiempo para orientarse en el nuevo
ambiente, aprender nuevas rutas, etc., con
frecuencia bajo la dirección de un especialista
en orientación y movilidad. Sin embargo, es
probable que todos los estudiantes, se
beneficien de estas visitas anticipadas; con
seguridad, quitarán gran parte del misterio y
del temor del cambio que se aproxima.
Establecer instancias para que los
equipos remitentes y receptores se
conozcan. Siempre que sea posible, tiene
sentido dar dos oportunidades para que los
dos equipos se conozcan. La primera reunión
debería ser antes de que se produzca el
cambio, de modo que el programa remitente
pueda entregar el máximo de información
sobre el estudiante al equipo receptor,
especialmente información que puede no
estar en el expediente del estudiante, como
por ejemplo, el diccionario de comunicación
personal, comunicaciones casa-escuela etc.
La segunda oportunidad para reunirse debería
ser después de que el estudiante haya estado
en el programa nuevo durante un breve
período. En este momento es cuando surge la
mayoría de las preguntas; una vez que el
equipo del nuevo programa tiene la
posibilidad de conocer al estudiante y su
idiosincrasia.
Recolectar todo el material personal,
que
incluya
los
sistemas
de
comunicación, y asegurarse de que se
vaya con el estudiante. Es posible que
algunos de los equipos que usa el estudiante
no se puedan cambiar al nuevo programa:
puede haber problemas de propiedad. Sin
embargo, los materiales como un sistema de
comunicación desarrollado específicamente
para un estudiante deben cambiarse junto
con él, si esperamos darle a este último todas
las posibilidades de tener éxito en su nuevo
ambiente. Es sorprendente la frecuencia con
que las pertenencias de los estudiantes
quedan olvidadas durante estos cambios,
como
por
ejemplo,
fotos,
libros,
rompecabezas, CD, etc.
Entregar al nuevo programa el
máximo de información útil posible. Con
seguridad el nuevo personal apreciará
cualquier
documentación
que
pueda
ayudarles a satisfacer de mejor manera las
necesidades del nuevo estudiante en su
programa. Esto puede incluir un diccionario
de comunicación personal, un Pasaporte
Personal (visite <http://callcentre.education.
ed.ac.uk> para obtener más información),
grabaciones en video del estudiante en
diferentes ambientes, etc. Es probable que
esta información sea mucho más útil que los
informes escritos tomados de los expedientes
escolares del estudiante.
Regularidad del equipo de DIS o
asistente individualizado. Ya sea que un
estudiante se cambie a una nueva escuela o
simplemente se cambie a otro sala en la
misma escuela, puede ser beneficioso si el
equipo de Instrucción y Servicios Designados
(DIS, por su sigla en inglés), como por
ejemplo, el especialista de la visión, el
fisioterapeuta, el especialista en orientación y
movilidad, etc., pueden acompañar al niño a
su nuevo programa. Esto reducirá la
magnitud del cambio; por ejemplo, el lugar y
el maestro de la sala pueden ser nuevos,
pero al menos una persona del equipo
conocido se mantiene constante, lo que
puede contribuir a que una transición sea
más fácil. Queremos aprovechar las variables
sobre las cuales tenemos algo de control,
Familiarizar al estudiante con el
nuevo ambiente. Si es posible, permita que
el estudiante tenga algunas oportunidades de
28
como la ayuda individualizada y los servicios
itinerantes, puesto que tenemos mucho
menos control sobre otras variables como los
edificios y las tareas que asignan los
maestros en la sala de clases.
descubrir un mundo lleno de actividades y
modelos
de
lenguaje
nuevos
en un
kindergarten inclusivo. El estudiante que ha
estado en una cómoda clase en una escuela
secundaria puede descubrir la emoción de la
capacitación
laboral
y
la
recreación
comunitaria que hay en un programa de
transición.
Fijar expectativas altas y claras desde
el principio. Resistámonos a la tentación de
esperar algunos días para conocer a los
nuevos estudiantes antes de que se
identifiquen y se establezcan expectativas
claras y altas. Los días se transforman en
semana y las semanas en meses, y
repentinamente nos damos cuenta de que el
tiempo realmente vuela.
Programar
visitas
al
antiguo
programa. Siempre que sea posible, es una
excelente idea que el estudiante visite su
programa anterior. Pensemos en la frecuencia
con que los estudiantes de educación general
regresan a visitar sus antiguos programas y
profesores para disfrutar de su propio
crecimiento y maduración y para revivir los
recuerdos y los sentimientos agradables de
los días pasados. Puede ser que los
estudiantes sordociegos no sepan qué le
sucede a sus antiguos maestros, miembros
del personal y compañeros luego de su
transición a un nuevo programa. A la mayoría
de los niños sordociegos les puede parecer
que estos amigos y maestros anteriores
simplemente desaparecieron. Además, el
estudiante sordociego probablemente ha
desarrollado relaciones más cercanas con el
equipo del programa que otros estudiantes,
por lo cual, si puede visitarlos ocasionalmente
y mantener estas relaciones especiales, le
ayudará a sobrellevar sus sentimientos de
pérdida.
El cambio es estresante. Un niño puede
manifestar muchas reacciones frente a un
cambio tan inmenso como la transición a un
nuevo programa, especialmente si estuvo en
el programa anterior durante mucho tiempo.
Algunos de los estudiantes pueden mostrar su
mejor comportamiento y darle al equipo lo
que se ha denominado un período de “luna de
miel”, mientras que otros pueden mostrarse
muy obstinados y muy malhumorados. Ya
sea que el niño tenga alguna de estas
reacciones o parezca no tener ninguna ante el
cambio, debemos recordar que el estrés del
cambio se manifestará, con seguridad, de una
u otra manera.
El cambio es bueno. El cambio, con lo
estresante y negativo que puede ser, también
puede constituir una fuerza positiva en
muchas formas. Se dice que cuando una
puerta se cierra, se abre otra, que puede ser
el camino a nuevas experiencias, relaciones y
posibilidades. El estudiante que ha estado en
una cómoda clase diurna especial en un
centro preescolar durante tres años puede
Nota del editor: cuando fui al sitio web
indicado en el artículo para buscar más
información sobre Pasaportes Personales,
decía que la mayor parte de la información se
había
cambiado
al
siguiente
sitio:
<www.communicationpass-ports.org.uk/
Home>.
Juntos hacemos más
Por Barbara J. Madrigal, Comisionado Asistente,
División de Servicios a los Ciegos
Resumen: En este artículo se analiza el quinto aniversario de la DARS y sus logros y
oportunidades desde su consolidación.
Palabras clave: ciego, impedido visual, División de Servicios a los Ciegos (DBS),
Departamento de Servicios de Asistencia y Rehabilitación (DARS), Proyecto de Ley 2292,
29
consolidación, colaboración, Servicios Humanos y de Salud (HHSC), Intervención Infantil
Temprana (ECI)
El 1 de marzo de 2004, una nueva entidad
estatal de servicios humanos y de salud nació
en Texas. Fue creada mediante la fusión de
cuatro organismos, según lo estipulado en la
legislación estatal en el año 2002. Esa nueva
entidad se esfuerza por entregar servicios de
primera clase a más consumidores mientras
avanza con un creciente dinamismo hacia el
futuro. Claramente me estoy refiriendo al
Departamento de Servicios de Asistencia y
Rehabilitación.
Para refrescar su memoria,
DARS fue creada por el
Proyecto de Ley 2292, que unió
a 12 entidades estatales en
cinco
departamentos
que
dependen de la Comisión de
Servicios Humanos y Salud
(HHSC, por su sigla en inglés).
En marzo, la DARS celebró
cinco años de su asociación con
los tejanos con discapacidad y
sus familias. Si nos conoce
desde los días del legado de la
Comisión de Texas para los
Ciegos o nos conoce recién,
esperamos que su encuentro
con nosotros haya marcado una
diferencia en su vida.
contribuyen a un equipo de servicio eficaz y
receptivo.
El punto de partida para nuestros logros
es una cultura de excelencia que se centra en
nuestra misión de acompañar a nuestros
clientes para apoyarlos en sus esfuerzos por
participar de lleno en la sociedad. La cultura
de la DARS fomenta prácticas administrativas
que se basan en la comunicación abierta, el
respeto
mutuo
y
las
recompensas
significativas para los empleados
de mejor desempeño. Creemos
...durante los
que un ambiente de trabajo
últimos cinco
caracterizado por el respeto, la
años, a medida
verdad y la comunicación abierta
creará un ambiente en el cual los
que hemos
empleados entreguen servicios de
creado nuevas
primera clase a nuestros clientes.
asociaciones y
De acuerdo a lo que he observado
encontrado
en mis visitas a las oficinas en el
nuevos recursos, estado, diría que hemos creado un
ambiente laboral que saca lo
hemos
mejor de todos nosotros.
descubierto que
formar parte de
algo más grande
brinda muchas
oportunidades
de apoyo y
colaboración
mutuos.
Existen varias iniciativas de la
DARS que se centran en mejorar
las habilidades y capacidades de
los miembros del equipo de
nuestra organización. No es un
secreto que una organización
eficiente requiere habilidades de
primer nivel de parte de todos sus
empleados y nuestros programas
organizacionales
entregan
oportunidades de aprendizaje y desarrollo
para el personal de administración, de
mandos medios y de apoyo.
Para la División de Servicios
a los Ciegos, encontrar nuestro
espacio dentro de la DARS y
bajo el alero aún más grande
de la HHSC requirió ajustes. Y como todos
ustedes
sin
duda
están
concientes,
¡adaptarse al cambio no siempre es fácil!
Pero durante los últimos cinco años, a medida
que hemos creado nuevas asociaciones y
descubierto
nuevos
recursos,
hemos
descubierto que formar parte de algo más
grande brinda muchas oportunidades de
apoyo y colaboración mutuas. El tema de la
celebración del aniversario de la DARS es
“Juntos hacemos más”.
Me gustaría
compartir con ustedes la forma en que hemos
hecho más cosas que pueden no ver cuando
interactúan con el equipo de la DBS, pero que
Durante años, la DBS ha invertido en una
programa denominado FUTURES. FUTURES
es un enfoque sistemático para el desarrollo
profesional
que
brinda
al
equipo
oportunidades de ganar experiencia en
liderazgo,
desarrollar
habilidades
especializadas
y
tener
una
mejor
comprensión de otras roles y departamentos
de la DBS y de la red de la DARS.
30
El propósito de este programa es crear un
equipo bien capacitado que asegure una
asociación fuerte y eficaz con los clientes y
otras partes interesadas. Produce y mantiene
un cuerpo de trabajadores calificados y
competentes en toda la organización, que
realmente están deseosos de pasar a cargos
de liderazgo y tienen la preparación para ello.
organismos que trabajaban con niños con
discapacidad.
Nos referimos al Programa
para Niños Ciegos de la DBS y la oficina
estatal de Intervención Infantil Temprana.
Debido a que los niños ciegos de 0 a 3 años
reciben servicios tanto de este programa para
niños como de un programa de intervención
infantil temprana, estas entidades tienen una
larga historia de trabajo en conjunto. Ahora
que estas dos entidades se encuentran dentro
de la misma estructura organizacional, hay
mayores oportunidades de colaboración y
mayores recursos para desarrollar servicios
de apoyo mutuo para los consumidores que
compartimos.
La DBS siempre ha dado énfasis a la
asociación entre asesores y especialistas y su
equipo de apoyo profesional.
En abril,
desarrolló el primer curso charter de The
Academy (La Academia), un programa de
capacitación integral para el equipo de apoyo
de esta organización. The Academy ofrece
esta herramienta de crecimiento profesional
que desarrollará sus cualidades de liderazgo,
aumentará sus conocimientos y mejorará su
desempeño profesional y, además, entregará
una visión amplia de la entidad.
Durante
nuestras
reuniones
de
colaboración, compartimos información sobre
nuestros respectivos programas y hemos
abierto caminos para oportunidades de
entrenamiento
transversales.
También
llevamos a cabo un estudio de campo para
identificar las áreas que requieren atención
en nuestra continua colaboración.
Como
resultado de esta asociación, desarrollamos
una videoconferencia estatal para compartir
estrategias de colaboración con nuestros
programas en el área.
Además de nuestra cultura, ¿qué hemos
logrado en los últimos cinco años? Hacer un
listado de todos los logros tomaría todo el
día, por lo que sólo me referiré a lo más
destacado.
Hace dos años, el Programa para Niños
Ciegos comenzó un proceso para recibir un
servicio que habría terminado en una lista de
espera. Como resultado de la información
convincente y entusiasta aportada por las
familias, grupos de consumidores y partes
interesadas, recibimos orientación y apoyo
del Centro para el Consumidor y Asuntos
Externos, una entidad que se creó durante la
consolidación de la DARS, así como también
de la administración de la DARS y de la HHSC
en la búsqueda y obtención de fondos de
emergencia para diez nuevos cargos de
especialistas infantiles. Muchos de ustedes
están trabajando con nuestros nuevos
especialistas y han proporcionado una ayuda
invaluable a medida que aprenden sus
nuevos trabajos.
Además, la oficina estatal de Intervención
Infantil Temprana y el Programa para Niños
Ciegos están trabajando juntos en una
conferencia estatal para profesionales y
padres. Esta conferencia, “Juntos podemos”,
es el 25 y 26 de junio en el Embassy Suites
Hotel and Conference Center en San Marcos,
Texas. Se presentarán expertos en el área de
la ceguera y la pérdida de la visión, entre los
cuales se incluye a Tanni Anthony, Sandra
Fox, Susan LaVenture, Ginny Bishop y
muchos más.
Este año, mientras celebramos el quinto
cumpleaños de la DARS, también nos
comprometemos a mantenerla avanzando,
dando un Excelente Servicio a Todos los
Consumidores, en Cada Momento.
¡Es
tiempo de comenzar los próximos cinco años
del
éxito
de
la
DARS!
Dos de las entidades que se fusionaron
durante la consolidación de la DARS eran
31
¡No hay lugar como Texas!
Por William “Bill” Daugherty, Superintendente, Escuela para Ciegos e Impedidos Visuales de
Texas
Resumen: El Superintendente Daugherty analiza la sesión legislativa y el apoyo legislativo.
Palabras clave: ceguera, impedimento visual, sordoceguera, Texas, legislación, apoyo,
Escuela para Ciegos e Impedidos Visuales de Texas, Judith Zaffirini, Florence Shapiro, Robert
Duncan, Royce West, Scott Hochburg, Elliott Naishtat.
En esta sesión legislativa se ha señalado amplio del gobierno estatal, pero de alguna
el gran estado en que vivimos. Sé que a manera nos las arreglamos para que las
veces nos damos el placer perverso de
traten como importantes.
quejarnos sobre la política
Lo que parece especial
Lo que parece especial
de Texas, pero como
sobre
la
ceguera,
los
sobre la ceguera, el
expatriado que regresa, he
impedimentos
visuales
y
la
estado
realmente
impedimento visual y la
sordoceguera
en
Texas,
es
complacido de lo que he
sordoceguera en Texas,
la red de profesionales,
visto hasta ahora en las
padres,
consumidores,
es
la
red
de
audiencias.
La
Escuela
entidades
y
organizaciones
para Ciegos e Impedidos
profesionales, padres,
que parecen trabajar en
Visuales de Texas ha
consumidores, entidades
conjunto tanto más que en
prosperado, por lo que es
y
organizaciones
que
muchos otros estados. Esto
lógico
que
me
sienta
no sucedió solo ni fue por
parecen trabajar en
optimista, pero es el resto
accidente:
ha
sido
de la historia lo que me ha
conjunto tanto más que
construido
por
muchas
impresionado más y me ha
en muchos otros estados. manos, durante muchos
hecho sentir orgulloso de
años. Como alguien que ha
ser tejano.
tenido la oportunidad de pasear un poco por
Primero, existe un apoyo legislativo este campo (el de la ceguera, no los
fabuloso a la ceguera y los impedimentos pastizales), esta opinión sobre Texas es
visuales que ha significado una real compartida por muchos.
diferencia. Texas tiene tanta suerte de tener
Lo que estoy intentando expresar aquí es
personas entendidas en el tema y que están
sólo parte de una carta para “felicitarnos”. El
dispuestas a entregar su tiempo como
mensaje principal es que debemos seguir
voluntarias y a poner su reputación en riesgo
alimentando y haciendo crecer esta red.
en las audiencias públicas. La segunda parte
Algunos de los fundadores tendrán roles
de la ecuación es que Texas tiene la suerte de
menos activos en el futuro, aunque la
tener líderes políticos que comprenden
mayoría de ellos no son personas “que se
nuestros problemas y están dispuestos a
retiren” por naturaleza. Nuestros grupos de
arriesgar su reputación para apoyarnos o
apoyo de padres tienen mucho entusiasmo y
respaldarnos
en
los
problemas
más
hay una nueva generación muy promisoria de
importantes de nuestra área. Sólo por
educadores y profesionales para el servicio de
nombrar a algunos, los senadores Zaffirini,
adultos que están ingresando a esta área. Los
Shapiro, Duncan y West y los representantes
problemas permanentes de acceso total a la
Hochburg y Naishtat. Al observarlos a ellos
educación, el empleo y la integración a la
y a muchos de sus colegas de trabajo, es
comunidad
no
desaparecerán
mientras
impresionante ver la cantidad de información
vivamos, pero no hay un lugar mejor que
que pueden manejar. La ceguera y los
Texas para determinar el futuro a través de
impedimentos
visuales
es
un
tema
nuestros esfuerzos en conjunto.
relativamente pequeño en el contexto más
32
“All Blind Children of Texas” tiene fondos para usted
Por Gloria Bennett, Coordinadora de ABCTX
Resumen: All Blind Children of Texas (Todos los Niños Ciegos de Texas) (ABCTX) puede
proporcionar fondos a los profesionales de los impedimentos visuales en Texas para proyectos
especiales fuera de la escuela.
Palabras clave: Noticias y Opiniones, ciego e impedido visual, fondos, proyectos especiales
PRÁCTICAS EFICACES
Un día de cocina, una salida al zoológico,
un viaje en tren, una reunión para conocer a
los padres y los hermanos... ¿No le
encantaría diseñar un pequeño programa
para sus estudiantes y tener el presupuesto
para ponerlo en práctica?
Todos los Niños Ciegos de Texas (ABCTX)
es una organización sin fines de lucro que le
ayudará a cumplir los sueños que tiene para
sus estudiantes. ABCTX cuenta con fondos
para apoyar las actividades fuera de la
escuela que quiere entregar a sus estudiantes
ciegos e impedidos visuales. El consejo de
ABCTX está conciente de la dedicación y el
conocimiento que los profesionales de los
impedimentos visuales tienen en relación con
sus estudiantes. Queremos que sea capaz de
crear
oportunidades
para
que
ellos
experimenten hechos y actividades que
profundicen su conocimiento del mundo y
hagan sus vidas mejores sin que usted tenga
que pagar de su bolsillo. Hemos financiado
programas de cocina, viajes en tren y tranvía,
campings y campamentos de verano,
artesanías y manualidades, bellas artes y
muchos, muchos otros. El consejo fomenta
programas que incluyan a niños con visión
normal.
Actividades sociales y recreativas
•
Actividades de Bellas Artes
•
Actividades suplementarias de verano
•
Campamentos juveniles o una beca
para un curso
Educación y apoyo para los padres
•
Dispositivos auxiliares o dispositivos
para baja visión (no cubiertos por la
DARS ni otra entidad)
•
Instrucción suplementaria o asesorías
¿Qué pedimos a cambio?
usted…
Le pedimos que
•
mantenga registros de sus gastos
•
devuelva todo dinero que no gaste
•
nos envíe un informe posterior al
programa dentro de 2 semanas luego
de haberlo puesto en práctica
•
También le pedimos que mantenga
sus solicitudes en la cantidad exacta
que necesita para que podamos
financiar la mayor cantidad de
programas para la mayor cantidad de
niños posible de acuerdo a nuestros
recursos limitados.
La misión de Todos los Niños Ciegos de
Texas es avanzar en el óptimo desarrollo
físico, mental, emocional y social de los niños
ciegos e impedidos visuales. ¡Sabemos que
ésta también es su misión!
Puede encontrar la solicitud de postulación
en nuestro sitio web www.abctx.org, donde
puede descargarla, completarla y enviarla por
correo electrónico. Si tiene alguna consulta,
llame a Gloria Bennett al (512) 206-9234.
Nuestro
formulario
de
postulación
identifica las siguientes categorías. Su
programa puede abordar una o más de una
de ellas:
•
•
Si necesita fondos para un programa de
verano, asegúrese de que la postulación se
reciba antes del 22 de mayo, para dar tiempo al
Consejo de Directores de Todos los Niños
Ciegos de Texas para considerar su solicitud.
33
Serie de videos de la AFB para adolescentes: en sus marcas,
listos...a trabajar
Extracto del sitio web Career Connect de la AFB
Resumen: Este artículo describe nuevos videos sobre empleos para adolescentes
Palabras clave: ciego, impedido visual, pérdida de la visión, empleo, adolescentes,
Fundación Americana para los Ciegos (AFB), Career Connect
¿A quién no le gusta una buena aventura?
Revise
esta
serie
de
videos
cortos
coproducidos por CareerConnect y el Instituto
Braille, orientados a adolescentes con pérdida
de la visión. El primer video de la serie, “En
sus marcas, listos a trabajar”, trata la
importancia del primer empleo y de encontrar
trabajo cuando se es joven. Las entrevistas y
las grabaciones de lugares de trabajo donde
se desempeñan jóvenes incluyen escuelas,
oficinas, un centro de llamados, una estación
de salvavidas, un restaurante y un centro de
peluquería para mascotas; además, hay una
grabación de una joven que trabaja
sosteniendo anuncios. Descubra cómo estos
jóvenes encontraron sus empleos y lo que
piensan de trabajar. El video incluye una
narración
detallada
que
entrega
la
información de éste a cualquiera que no
pueda ver las grabaciones. Además, se
encuentra disponible una transcripción literal
con la descripción del contenido visual:
http://www.afb.org/Section.asp?SectionID=7
&TopicID=268&DocumentID=3426
impresionante, decidido a obtener un empleo.
¡Entreténgase y aprenda cómo sortear los
obstáculos comunes mientras lo acompaña en
sus
aventuras
laborales!
www.afb.org/
Section.asp?SectionID=7&TopicID=268&SubT
opicID=156
En el video más reciente, coproducido por
CareerConnect y el Instituto Braille, conozca
lo que los empleadores tienen que decir sobre
contratar adolescentes con pérdida de la
visión:
http://www.afb.org/Section.asp?
SectionID=7&TopicID=268&DocumentID=44
71
Y no se pierda este sitio: ha sido difícil
dejar de notar el número de adolescentes
ciegos o impedidos visuales que han llamado
la atención de los medios de comunicación
debido a sus impresionantes logros en los
deportes y en otras áreas. ¡Nos impactaron
tanto que queremos compartirlos con
ustedes!
www.afb.org/Section.asp?SectionID=7&TopicI
D=268&DocumentID=4371
En el siguiente video de la serie, conozca a
Aaron,
un
adolescente
adelantado
e
Descripción de audio por CaptionMax.com
Extractos de www.captionmax.com
Resumen: Este artículo entrega información sobre descripción de los videos y programas
con descripción disponibles.
Palabras clave: ciego, impedido visual, DVI, descripción de audio
¿Se da cuenta de que hay muchos
programas
con
descripción
de
audio
disponibles en televisión? La mayoría de los
programas PBS tienen descripción, entre los
cuales se incluyen programas infantiles,
documentales y otras series. Al activar la
descripción de audio (AD, en inglés), será
34
más fácil que los estudiantes ciegos puedan
seguirlos y disfrutarlos.
Activar la descripción de audio puede ser
un poco más difícil que activar closed
captions. El canal SAP está escondido en el
audio de un programa descrito, por lo que
necesitará un sintonizador que pueda
decodificar este canal. Este aparato puede ser
parte de su televisor, de su VCR o incluso de
la caja del cable. Si su televisor no cuenta
con sonido estéreo, entonces su VCR o la caja
del cable deben tener un sintonizador con
capacidad de decodificación de canal SAP y la
señal de televisión debe pasar por ellos antes
de llegar a esta última. Los televisores con
sonido mono no pueden dar este servicio por
sí solos.
CaptionMax es una de las pocas empresas
que proporcionan servicios de descripción de
audio (AD, llamada también a veces
descripción de video) para los ciegos. La
descripción de audio permite a las personas
ciegas y con impedimentos visuales acceder
al contenido visual de los programas. Los
escritores y descriptores profesionales de
CaptionMax dan vida a los elementos visuales
clave, lenguaje corporal y expresiones
visuales que se necesitan para comprender el
contenido de un programa.
Escritores capacitados ven el programa y
producen un borrador del guión que describe
el guión, se perfecciona en estilo, acción, los
paisajes, los títulos en pantalla y el lenguaje
corporal de los personajes. Los escritores
determinan cuáles elementos visuales son
esenciales para el programa y producen un
guión que puede leerse fácilmente, sin
interferir con el audio existente. Una vez lista
la claridad y continuidad, los escritores, que
también reciben capacitación profesional por
parte de instructores de vocalización, graban
la narración. Estas descripciones recién
grabadas se mezclan con el audio del
programa original y se incorporan al máster,
que se encuentra en el Programa Secundario
de Audio (Canal SAP). Un televidente en casa
no escuchará la descripción a menos que el
canal SAP esté encendido.
Si no está seguro cómo activar AD en su
televisor, inténtelo con nuestra útil guía en el
sitio web: <http://www.captionmax.com/en/
viewer-info/for-teachers/AD/TV>. Siga los
vínculos del menú para tener ayuda adicional
sobre la activación de AD en el cable, equipos
VCR y DVD.
Revise aquí una lista de series de
televisión a las cuales les proporcionamos
descripción
de
audio:
<www.captionmax.com/en/viewer-info/shows
-we-describe>. Además de series, trabajamos
con muchos documentales y otros programas.
CaptionMax es el mayor proveedor de
servicios de descripción de audio para medios
educativos que no se trasmiten por televisión.
Aquí encontrará una lista de los programas
que hemos descrito hasta ahora y cada
semana
agregamos
nuevos:
<www.captionmax.com/en/captionmaxservices/webcast-captioning/product-list>.
Una vez que el canal SAP esté activado,
escuchará el audio alternativo, si ese
programa incluye esta información y el canal
de televisión lo envía a su televisor. Si un
programa incluye un segundo idioma en lugar
de la descripción de audio, será necesario
desactivar el canal SAP para escuchar el
audio original.
Una de las características más especiales
de nuestros DVD educativos es que cada
menú está auto-descrito. Eso significa que
todo lo que tiene que hacer es poner el DVD y
comenzará a escuchar las opciones del menú.
Puede controlar todo con los botones
“forward”
y
“enter”.
Otra
de
mis
características favoritas es la descripción
expandida, en la cual el video se congela para
permitir una descripción más detallada de un
objeto o de una escena.
En la actualidad no hay un requisito por
parte
de
la
Comisión
Federal
de
Comunicaciones para describir programas de
televisión. La mayoría de los programas
descritos
actualmente
son
programas
educativos que reciben financiamiento federal
para cubrir el costo de la descripción de
audio.
35
Se preguntará “¿cómo obtengo estos
programas?”. Si es padre o estudiante, visite
nuestra página web en el sitio Described
Captioned
Media
Program
(DCMP):
<www.dcmp.org/Categories/categories2.
aspx?C=CAPTIONMAX>. Una vez que se
registre en este sitio, puede obtener
cualquiera
de
nuestros
programas
descargándolos o en DVD (envío gratis). Sólo
hay dos requisitos para ser seleccionados
para este servicio: 1.) Debe ser un estudiante
con pérdida de audición o visión, el padre o el
maestro de un estudiante con estas
características y 2.) debe completar un breve
evaluación luego de usar los programas.
Para registrarse, visite la página de
inscripción
de
DCMP:
<www.dcmp.org/Register.aspx>.
Si es maestro o bibliotecario, lo invitamos,
en nuestro sitio web, a seguir los vínculos a
los distribuidores de programas, donde puede
comprar
nuestros
programas
descritos,
aprender sobre ellos y más.
¡Libros para usted!
Extracto de http://tarheelreader.org
Resumen: Este artículo describe un recurso para obtener libros gratis, accesibles y fáciles
de leer.
Palabras clave: ciego, impedido visual, alfabetización, discapacidad, accesibilidad
Bienvenido a Tar Heel Reader, una
colección de libros gratis, accesible y fácil de
leer en una amplia variedad de temas. Este
sitio proporciona miles de libros, a los cuales
se les puede habilitar el audio; se puede
acceder a ellos utilizando diferentes interfases
(por
ejemplo,
interruptores,
teclados
alternativos, pantallas táctiles y dispositivos
dedicados
AAC).
Los
libros
pueden
descargarse como diapositivas en formato
PowerPoint,
Impress
o
Flash.
Están
organizados por tema, tipo, clasificación de
público e idiomas como francés, alemán,
hebreo, italiano, japonés, español y sueco.
Debe estar conciente de que hay libros
orientados a adolescentes que están recién
aprendiendo a leer. Puede encontrar libros
que no son adecuados para estudiantes
jóvenes. El sitio web entrega una página de
favoritos como una forma de presentar a los
estudiantes las opciones de lectura que usted
apruebe.
El sitio web es el resultado de
colaboración entre el Centro de Estudios de
Discapacidad
y
Alfabetización
y
Departamento
de
Ciencias
de
Computación.
la
la
el
la
También puede escribir su propio libro
usando las imágenes de la enorme colección
de Flickr o imágenes que usted suba.
El Proyecto de Rampas para Texas: Construir Libertad para los
Confinados en Casa
Extracto del sitio web The Texas Ramp Project <http://www.texasramps.org>
En 1985, el Kiwanis Club de Richardson,
Texas comenzó a construir rampas de acceso
para los residentes del área de Dallas. En los
años siguientes, este esfuerzo ha crecido
hasta convertirse en el Proyecto Rampas para
Texas (The Texas Ramp Project), con miles
de rampas construidas por una red de
voluntarios en todo el estado.
36
Los voluntarios de este proyecto afirman
que es el trabajo más satisfactorio que hayan
hecho en su vida. Si quiere participar, ya sea
en forma individual o como representante de
un grupo, contáctenos.
a las personas que necesitan una rampa.
Este proyecto sirve a 115 condados y se
encuentra en Abilene, Amarillo, Austin,
Bryan/College
Station,
Dallas,
Denton
County, El Paso, Fort Worth, Houston,
Longview, Lubbock, North Central Texas, San
Antonio, Texoma y Wichita Falls. Para mayor
información,
vaya
a
<http://www.
texasramps.org>.
El Proyecto Rampas para Texas trabaja
con ciudades, organizaciones de servicio
social y hospitales del estado para identificar
“Cadena de Favores”: Compartir su sabiduría, compartir su
profesión
Por KC Dignan PhD, Coordinador de Preparación Profesional, TSBVI
NOTICIAS Y OPINIONES
Resumen: Este artículo analiza la falta de profesionales en impedimentos visuales (VI) en
Texas y reconoce a aquellos que son voluntarios para la “Cadena de Favores”.
Palabras clave: ceguera, impedimento visual, reclutamiento de Texas Fellows, educación,
ferias de empleos, maestros en VI, especialistas en Orientación y Movilidad
No es ningún secreto que hay una
carencia de profesionales en impedimento
visuales en Texas y, en realidad, en el resto
del país. Todos quieren ayudar: el desafío es
saber cómo y cuándo ayudar.
Existen
muchas, muchas maneras de ayudar a
reclutar
nuevos
maestros
en
VI
y
especialistas en Orientación y Movilidad. Una
de ellas es compartir la información sobre
esta área con los nuevos educadores y
aquellos que están considerando un cambio.
visuales ni la diferencia que pueden
hacer en la vida de sus estudiantes.
El reclutamiento a ese nivel de conciencia
es una parte importante del proceso. No es
probable que ese primer contacto cambie la
vida de las personas ese día, pero es el
primer paso, el más importante.
Durante los últimos 3 años, la TSBVI ha
estado asistiendo a ferias de empleo para
compartir información con educadores nuevos
y antiguos. En las ferias de empleos, los
educadores reciben un juego de cartas de
actividades en Braille para que las usen con
sus estudiantes. También reciben información
sobre el trabajo con estudiantes con
impedimentos visuales.
Sabemos mucho sobre el reclutamiento de
profesionales en impedimentos visuales.
•
Sabemos que una vez que han decidido
que esto es lo que quieren
hacer,
pueden demorar 2 años en hacer el
cambio.
•
Sabemos que, una vez certificados,
obtendrán un trabajo, incluso si
pareciera que no hay vacantes.
•
Sabemos que los profesionales en VI
son buenos reclutadores, pero que a
veces no están seguros de qué hacer.
•
También sabemos que la mayoría de
los educadores ni siquiera sabe sobre
el trabajo con los niños impedidos
A medida que el programa ha crecido,
también lo ha hecho la necesidad de
voluntarios que ayuden en las ferias de
empleos.
Este
año,
tenemos
más
“compañeros de stand” que nunca.
Queremos agradecer a aquellos que se
han comprometido con la “Cadena de
Favores” siendo voluntarios para ayudar en
una feria de empleo.
Estos profesionales
comprometidos, con frecuencia, han tenido
que quitarle tiempo a sus trabajos para poder
ayudar.
37
NOTICIAS Y OPINIONES
Les damos las gracias. Si conoce a
alguien en esta lista, tómese un momento
para darle las gracias también.
Las siguientes personas expresaron su
disposición a participar en la “Cadena de
Favores”, pero no pudieron programarse para
un evento. Queremos agradecerles también.
Joanne Murphy
Jill Brown Dawn
Irene Conlan
Elsie Rao
Adams Peggy
Cori Andrews DJ
Colleen Davis (2 eventos)
Burson Laura
Dean Debby
Polly Goodier
Hampton Sue Fowler
Cady Debra Leff
Christy Householter
Scott Baltisburger
James Ottaberry
Diane Briggs
Debbie Louder
Jill Gomez
Tammy Durrett
Cynthia Robles-Warnick
Teresa Moore
Barbara Hanson
Escuela para Ciegos e Impedidos Visuales de Texas – Programa de
Divulgación Comunitaria
Invitados de Honor
TEXAS FELLOWS
Reconocimiento a los Profesionales en Impedimentos Visuales en su Papel
de Reclutadores
Trae un Fellow al Baile
Recluta un Profesional
en Impedimentos
Visuales
Texas Fellow
Terry Gaines
Terry Gaines
Diane Sheline
Brenda Jackson
Anita Pineda
Susan Butler
RosaLinda Mendez
Carolyn Rimka
Tressie Schindler
Sara Baker
Theresa Taylor
Kathy Krenek
Candidato
Cindy Harber
Monica Campbell
Monica Johnson
Lisa Gray
Alma Soliz
Julie Moyer
Carolyn Metzger
Elizabeth Meeks
Charlotte McKinney
Stacy Vance
Tammy Averitt
Julie Stanfield
Para mayor información sobre como ser un Texas Fellow o trabajar como
profesional en Impedimento Visuales comuníquese con KC Dignan a
<[email protected]>.
38
Tablero de Anuncios
Anuncios / Acontecimientos y Capacitación Regionales, Estatales y Nacionales
Envíe su artículo para el Boletín por correo electrónico o regular a Beth Bible:
TSBVI Outreach, 1100 W. 45th Street, Austin, TX 78756 o <[email protected]>
Se encuentra publicado un calendario de capacitación del personal para todo el estado en
http://www.tsbvi.edu/Outreach/vi.htm
Orientación y Movilidad para
Estudiantes Diagnosticados con
Autismo
Muchos Corazones, Sueños
Compartidos:
Una voz
Marilyn y Jay Gense
5ª Conferencia Anual de
Padres Texas Parent to
Parent
23-24 de junio, 2009 - 9:00–4:00
Crowne Plaza Brookhollow Hotel
Houston, TX
26-27 de junio, 2009
Identifique métodos eficaces para enseñar
Omni Austin Hotel en Southpark
Orientación y Movilidad a los estudiantes
diagnosticados con autismo. Logre habilidades 4140 Governor’s Row, Austin, TX
para evaluaciones más precisas y desarrolle
intervenciones
para
utilizar
durante
el
entrenamiento en Orientación y Movilidad. Analice Reúnase con nosotros en el hermoso
estrategias para mejorar la exploración activa del Omni Austin Hotel en Southpark,
durante 2 días fabulosos, con oradores
niño que le permitirá aprender de su entorno.
increíbles y oportunidades para crear
Dirigido a: Maestros de estudiantes con
redes
con
padres,
defensores,
impedimentos visuales, especialistas en
miembros de las familias, educadores,
Orientación y Movilidad, maestros de estudiantes proveedores de servicios y entidades
con autismo, padres
comunitarias,
¡sólo
por
nombrar
algunos!
Presentado por el Centro de Servicios
Educativos de la Región 4
Inscríbase al menos 2 semanas antes de la
sesión programada. Los programas con menos
de 20 participante inscritos 2 semanas antes de
la fecha, están sujetos a ser cancelados. ID de
la sesión: 359875
Contacto: Karen Crone al 713-744-6324 o
[email protected]
Suzy Scannell al 713-744-6315 o
[email protected]
39
Estamos encantados de ofrecer más de
60 sesiones durante 2 días, además de
nuestros Teen Transition Expo y Grupos
de Hermanos.
Para mayor información o para
registrarse en línea:
http://www.txp2p.org/
Familias Conectadas con Familias
Conferencia Internacional
Tablero de Anuncios
La Asociación Nacional de Padres de Niños con Impedimentos Visuales (NAPVI, en inglés), Junior
Blind of America y el Instituto Braille tienen el agrado de ser copatrocinadores de este evento.
Será una instancia emocionante para las familias y los profesionales por igual.
Hilton Orange County/Costa Mesa Hotel
Costa Mesa, California,
17-19 de julio, 2009
Esta conferencia está diseñada para cumplir muchos objetivos que ayudan en el crecimiento y
en las habilidades de vida que requieren los niños y los jóvenes con impedimentos visuales.
Cubrirá todos los aspectos de la crianza y la educación de un niño impedido visual. La
Asociación Nacional de Familias para Sordociegos (NFADB) también entregará un valioso
programa para las familias de niños sordociegos. La conferencia será de importancia para las
familias de niños sordociegos, ciegos, impedidos visuales o con discapacidad múltiple y para
los profesionales que trabajan con ellos.
Las actividades y talleres estarán dirigidos a las familias, bebés, niños pequeños, niños en
edad escolar y jóvenes de hasta 22 años. La conferencia le brindará muchas oportunidades
para conocer a otras familias y profesionales y a aprender de ellos.
También hay planificadas numerosas actividades entretenidas para los niños. Algunas incluirán
juegos Paralímpicos para los niños de 8 a 17 años, en los cuales podrán participar en varias
actividades deportivas y recreativas de adaptación. También habrá un cuento para niños y un
espacio de teatro, un programa de ciencia y oceanografía, un estudio de arte para niños,
criadores de cachorros y perros guía, músicos y mucho más.
Para la noche del sábado, el comité de planificación de la conferencia ha organizado una
inolvidable salida familiar, en la cual los asistentes podrán mezclarse e integrarse con otras
familias durante la cena.
Puede inscribirse en línea con comodidad y rapidez o puede descargar el formulario de
inscripción del sitio y enviarlo a NAPVI. Las instrucciones están en el sitio de inscripción:
<www.familyconnect.org/parentsitehome.asp?SectionID=91>.
Para mayor información sobre la conferencia, contáctese con NAPVI al 800-562-6265.
40
Organización Nacional de Padres
con Hijos Ciegos
9a Conferencia Internacional
sobre el Síndrome de CHARGE
Conferencia 2009 de la NOPBC
24-26 de julio, 2009
3 de julio-8 de julio, 2009
Hilton Chicago/Indian Lakes
Resort
Detroit Marriott, en el
Renaissance Center
Detroit, Michigan
Bloomingdale, Illinois
Este año, la conferencia de la división de padres
de la Organización Nacional de Padres con Hijos
Ciegos comenzará con una conferencia dada en
conjunto entre padres, profesionales de la
ceguera y profesionales de la rehabilitación cuya
labor de enseñanza esté basada en la filosofía
NFB. La mañana del 3 de julio, la NOPBC
comenzará junto con los profesionales de la
rehabilitación en una gran presentación grupal.
Otras reuniones, talleres y actividades se
llevarán a acabo durante toda la semana de la
conferencia. Para ver la agenda completa, lea el
artículo en la publicación de abril del Braille
Monitor.
Durante la semana de la convención, los niños
de 6 semanas a 10 años están invitados a
participar en la entretención y las festividades
del Campamento NFB. Este campamento ofrece
más que cuidados infantiles; es una oportunidad
para que nuestros niños ciegos y nuestros niños
con visión normal se conozcan y desarrollen
amistades duraderas. Nuestro programa de
actividades está lleno de juegos, artesanías y
presentaciones especiales para entretener,
educar y deleitar. Los cupos son limitados, así
que regístrese con anticipación.
La conferencia comenzará el viernes 24 de
julio a las 8:30 a.m. y concluirá el
domingo 26 de julio al mediodía. Habrá
una reunión informal la noche del jueves.
Durante las reuniones del viernes, sábado
y domingo, se proporcionará cuidado
infantil para todos los niños que se hayan
inscrito para ello; intérpretes y enfermeras
estarán disponibles según sea necesario.
La inscripción para la conferencia está
disponible en línea. Si prefiere un
formulario de inscripción impreso, llame a
nuestra oficina. Se le solicita inscribirse
con anticipación para poder planificar el
cuidado infantil, el espacio en las salas de
reuniones, etc. El cuidado infantil sólo
puede planificarse para aquellos niños de
quienes tengamos información completa.
Para información o inscripción, revise el
sitio web: www.chargesyndrome.org
CHARGE Syndrome Foundation, Inc.
Teléfono: (516) 684-4720
Llame gratis al: (800) 442-7604
Preinscríbase ahora:
www.nfb.org/nfb/National_Convention.asp
Se puede obtener información adicional
contactando a la Federación Nacional de Ciegos al
(410) 659-9314.
41
HKNC Equipo de Capacitación Nacional
Calendario de Seminarios 2009.
20 - 25 DE SEPTIEMBRE, 2009
“IMAGINE LAS POSIBILIDADES”
16 – 20 DE NOVIEMBRE, 2009 “LA
TECNOLOGÍA MÁGICA”
Ampliación del currículo para viajeros
sordociegos
(Orientación y Movilidad)
Capacitación en tecnología de adaptación
para la enseñanza de individuos sordociegos
Este seminario demuestra la tecnología, el
software y la metodología para enseñar el
uso de una amplia variedad de equipos de
adaptación a los consumidores principiantes
y/o a los estudiantes avanzados en el
mundo de la tecnología. Los representantes
de ventas mostrarán la tecnología más
moderna y los participantes tendrán acceso
a
recursos
de
disponibilidad
y
financiamiento.
La participación en este seminario está
limitada sólo a Especialistas Certificados en
Orientación y Movilidad (COMS, en inglés)
Instructores de uso del bastón certificados
nacionalmente, instructores de movilidad
entrenados por un organismo, con cinco
años de experiencia bajo supervisión de un
especialista certificado y entrenadores de
perros
guía
que
actualmente
estén
enseñando o supervisando en el área.
11 – 15 DE ENERO, 2010 “TOCANDO
VIDAS”
19 – 23 DE OCTUBRE, 2009
“EMPLEO: LA ÚLTIMA META”
Técnicas de interpretación para la población
sordociega
Durante este seminario, los participantes
usarán el sistema Personal Futures Plan
Mapping para descubrir las preferencias
individuales y explorar las categorías de
empleo más apropiadas. Esto, junto con
las mejores prácticas en marketing y las
mejores opciones para las personas
sordociegas, entregará las herramientas
para lograr los resultados deseados.
Los participantes deben se intérpretes que
estén trabajando y con habilidades para
ellos. El seminario permitirá a los
participantes aplicar el conocimiento y las
habilidades aprendidas durante la semana
en
las
actividades
prácticas
de
interpretación.
Los participantes saldrán
del seminario con un conjunto de
habilidades de trabajo que les permitirá
trabajar cómodamente con la comunidad
sordociega. Habrá créditos RID CEU y ACET
disponibles.
Las capacitaciones se realizarán en el Helen Keller National Center – Sands Point, NY
Costo de los seminarios: Semana completa: $550. Incluye alojamiento, comidas, capacitación
profesional y manual. Seminario de Orientación y Movilidad de 6 días: $625
Programación sujeta a cambios.
Para mayor información sobre estos seminarios, contáctese con: Doris Markham – Asistente
Administrativa en NTT
Fono: (516)-944-8900 Anexo 233/239; TTY: (516) 944-8637; Fax: (516) 944-7302
E-mail: [email protected]
Información disponible en línea en: <www.hknc.org/FieldServicesNTT.htm>
42
TX SenseAbilities
Publicada trimestralmente: Febrero, mayo, agosto y noviembre
Disponible en español e inglés en el sitio Web de la TSBVI en
<www.tsbvi.edu>
Los aportes al boletín deberán enviarse por correo electrónico a
a los editores de sección a las direcciones que se indican o a:
TSBVI Outreach
1100 West 45th Street
Austin, Texas 78756
O por correo electrónico a los editores de sección.
Si ya no desea recibir este
boletín, comuníquese con
Beth Bible al (512) 206-9103
o al correo electrónico
<[email protected]>.
Plazos para enviar Artículos: 1
diciembre para la edición de
invierno, 1 marzo para la de
primavera, 1 junio para la de
verano y 1 septiembre para la
edición de otoño
Personal de Producción
Editor Jefe
David Wiley (512) 206-9219
<[email protected]>
Editor Sitio Web
Jim Allan (512) 206-9315
<[email protected]>
Editor Asistente
Beht Bible (512)206-9103
[email protected]
Editor Edición en Español
Jean Robinson (512) 206-9418
<[email protected]>
Editor de DARS-DBS
Beth Dennis (512) 377-0578
[email protected]>
Transcriptor Braille de TCB
B.J. Cepeda (512) 377-0665
[email protected]
Editores de Secciones
Vida Familiar
Edgenie Bellah (512) 206-9423
<[email protected]>
Prácticas Eficaces
Stacy Shafer (512) 206-9140
<[email protected]>
Holly Cooper (512) 206-9217
<[email protected]>
Noticias y Opiniones
Beth Dennis (512) 377-0578
<[email protected]>
La versión de audio de TX SenseAbilities es proporcionada por Recording for the Blind and Dyslexic, Austin, Texas
Este proyecto es apoyado por el Departamento de Educación de U. S., Oficina de Programas de Educación Especial (OSEP).
Las opiniones expresadas aquí pertenecen a los autores y no representan necesariamente la opinión del Departamento de
Educación de los U.S. Los Programas de Divulgación Comunitaria son financiados en parte por la Fórmula IDEA-B y por
asignaciones federales IDEA-D para la Sordoceguera. Los fondos federales son administrados a través de la Agencia de
Educación de Texas, División de Educación Especial, para la Escuela para Ciegos e Impedidos Visuales de Texas. La Escuela
para Ciegos e Impedidos Visuales de Texas no hace discriminación en cuanto a raza, color, origen, sexo, religión, edad o
discapacidad en el aspecto laboral o en la entrega de servicios.
Texas School for the Blind & Visually Impaired
Outreach Program
1100 W. 45th Street
Austin, TX 78756
NON-PROFIT ORG.
U.S. POSTAGE PAID
AUSTIN, TEXAS
PERMIT NO. 467
43
44

Un Camino Diferente - Texas School for the Blind and Visually

Transcripción

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