Trastorno Obsesivo Compulsivo Dirigido a afectados
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Trastorno Obsesivo Compulsivo Dirigido a afectados
Una guía informativa de OCD-UK para los pacientes, familiares y profesionales de la salud Líder nacional de caridad, trabajando independientemente con y para personas con Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC) Traducción al español por Andrea Herrera www.ocduk.org Registered Charity No: 1103210 Palabras del presidente Una de las cosas maravillosas acerca de OCD-UK es que todos sus integrantes, incluyéndome, sabemos exactamente lo que significa padecer de TOC, y los desafíos que encaramos en el día a día. Por esta razón sé que esta guía es muy importante para ayudarnos a comenzar a entender esta enfermedad. En OCD-UK nos esforzamos para alcanzar nuestras metas, incluyendo el crear conciencia de este trastorno. El objetivo de esta guía es ofrecerle al lector una informativa visión global del TOC, lo que es, sus causas, tratamientos e información en general, consejo y orientación para ayudarlo en su lucha contra el trastorno. Para combatir el TOC “El conocimiento es poder” y este folleto puede utilizarse de diferentes maneras: desde introducirlo en la posibilidad de que podría tener TOC, ofrecerle a su familia y amigos información que los ayude a entender mejor el trastorno ó como apoyo médico para los estudiantes. Cualquiera sea el motivo, ayudará en su propósito de llegar a una audiencia que necesita apoyo. Superar el TOC no es fácil, sin embargo, tampoco es imposible. Trate de llenar su vida con lo que desea hacer y concéntrese en sus metas, esto le dejará cada vez menos y menos tiempo al TOC para que forme parte de su vida. El TOC puede golpear muy fuerte, ¡Recuerde no abrirle la puerta!. Buena suerte y disfrute el ir alcanzando sus metas. Juntos podemos hacer la real diferencia. Deseándoles buena salud. Maria Bavetta, Presidente de OCD-UK Contenidos Palabras del presidente de OCD-UK.................2 ¿Qué es el TOC?...............................................3 5 La necesidad de Acaparar ...…........…………… ¿Qué es “O Pura”?.............................................5 Acerca de OCD-UK……………..........................5 Trastornos relacionados………..........................6 Tipos de TOC.....................................................7 El TOC y lo que NO lo es …………..……..…….9 ¿Cuál es la causa del TOC? ………….…........10 El TOC y el alcohol…………..……………........11 “Este boletín es mi guía de vida y siento que ya no estoy sola con esta tortura del TOC” Anthea, hablando del boletín de OCD-UK Tratamientos para el TOC……………… 12 La guía de NICE para el TOC................. 13 ¿Qué es la TCC? ……………………….. 14 Apoyo en situaciones de crisis…………. 17 El TOC y los medicamentos………....…. 18 El TOC y la familia………….................... 20 En línea todos los días las 24 hrs…….… 21 Consejo para los estudiantes................22 La historia de Samantha………..………. 23 Publicado por OCD-UK, PO Box 8955, Nottingham NG10 9AU. Teléfono: 0845 120 3778. Sitio web: www.ocduk.org Correo Electrónico: [email protected] Registro de caridad Nº 1103210. Folleto informativo (versión 3). Copyright © OCD-UK, 2007 OCD-UK no garantiza la exactitud de la información reportada por los contribuyentes ni aprueba necesariamente los medicamentos, productos ó tratamientos descritos en este folleto. Se aconseja siempre consultar a su médico por los tratamientos y terapias antes de iniciarlos. 2 En cierto grado, los tipos de síntomas del TOC son experimentados probablemente en uno u otro momento por la mayoría de la gente, especialmente en épocas de estrés. Sin embargo, la enfermedad puede tener un efecto absolutamente devastador en el trabajo, la vida social y las relaciones personales. La Organización Mundial de la Salud (OMS) clasifica al TOC como la 10ª enfermedad (de cualquier tipo) más discapacitante en términos de pérdida de ingresos y disminución en calidad de vida. El TOC puede tomar muchas formas, El TOC tiene 2 grandes características: pero generalmente quienes lo sufren las Obsesiones y las Compulsiones. experimentan pensamientos, imágenes dudas e impulsos repetitivos, intrusivos e indeseados que sienten difíciles de ignorar. Estos pensamientos son la parte obsesiva del "Obsesivo Compulsivo" y en general (aunque no siempre) provoca que la persona realice compulsiones repetitivas en un vano intento por librarse de las obsesiones y neutralizar el miedo. Algunas personas con TOC tienen las obsesiones, pero con las compulsiones encubiertas, un tipo de TOC llamado “O Pura” (ver página 5). ¿Qué es el TOC? El Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC) / Obsessive-Compulsive Disorder (OCD) es una condición seria relacionada a la ansiedad que afecta al menos a 3 de cada 100 personas, desde niños pequeños a adultos mayores, sin importar su género, condición social ó entorno cultural. Quienes lo padecen a menudo viven por muchos años sin ser diagnosticados, en parte, debido a una falta de comprensión de la enfermedad, y por otro lado, por los intensos sentimientos de pudor, culpa y a veces hasta vergüenza asociada con la que a menudo es llamada la "enfermedad secreta". Las obsesiones comunes incluyen gérmenes y contaminación, causar daño a otros ó a uno mismo, tener pensamientos groseros, violentos ó sexualmente perturbadores, orden ó disposición de los objetos y preocupaciones acerca de desechar cosas. Las personas con TOC intentan luchar contra estos pensamientos con las compulsiones, los rituales mentales ó físicos que implican realizar acciones repetidamente, tales como lavar, limpiar, revisar, contar, conservar ó fragmentar en una meditación sin fin. Evitar situaciones temidas también es común, aunque esto a menudo resulta ser más angustioso y preocupante por los pensamientos obsesivos. La mayoría de los pacientes saben que sus pensamientos y conductas son irracionales y sin sentido, pero se sienten incapaces de ponerles fin. Esto tiene un impacto significativo en su confianza, autoestima, y por ende, en sus carreras, relaciones y estilos de vida. Tanto para quienes padecen y no de TOC los pensamientos y temores relacionados al trastorno pueden parecer muy chocantes. Pero, hay que destacar, que sólo son pensamientos y no fantasías ó impulsos que se llevarán a cabo. Sería justo decir que la mayoría de las personas, en algún momento de su vida, han experimentado con el fenómeno de los pensamientos obsesivos ó intrusivos y/ó cedieron a la aparentemente absurda necesidad de tener un extraño y a menudo no relacionado patrón de comportamiento con el fin de evitar un peligro real ó imaginario (Ejemplo: tocar cierta sección de muebles antes de irse a dormir con el fin de "evitar" una pesadilla, ó revisar repetidas veces que la puerta y las ventanas estén cerradas antes de salir de casa para irse de vacaciones). 3 “OCD-UK ha cambiado literalmente mi vida” Nicquii (Paciente con TOC) ¿Qué es el TOC? Sin embargo, la diferencia clave que distingue a estas pequeñas “rarezas” del trastorno en sí, es cuando la experiencia indeseada y angustiante de las obsesiones y/ó compulsiones impacta, en un nivel importante el funcionamiento cotidiano de la persona, esto representa un componente principal en el diagnóstico clínico del Trastorno Obsesivo Compulsivo. El TOC afecta a hombres y mujeres con igual frecuencia La incidencia del TOC puede rastrearse históricamente, a través de un amplio rango social y cruzando culturas, al parecer sin limitarse a un grupo específico de individuos. Al contrario, mayor disponibilidad de información muestra numerosos casos de TOC, y su aparición en la vida de varias personas conocidas. Por ejemplo, el eminente evolucionista Charles Darwin sufrió de TOC, al igual que Florence Nightingale en el siglo XIX, pionero de la enfermería y reformador de métodos de saneamiento de hospital. Más actual, el escritor ganador del Premio de la Academia, actor y director de cine Billy Bob Thornton, la actriz Jessica Alba y estrellas de fútbol Paul Gascoigne y David Beckham han discutido abiertamente sobre su batalla con el trastorno. Tal vez el más conocido de todos fue en el siglo XX, el millonario aviador y empresario Howard Hughes (“El Aviador") quien, a pesar de su inconmensurable riqueza financiera, pasó sus últimos días encarcelado mental y físicamente en sus propios terrores a la contaminación y elaborando rituales de limpieza. El TOC afecta a hombres y mujeres con igual frecuencia, y en promedio, sucede a fines de la adolescencia en los hombres y en el período inicial de la edad de los veinte años en las mujeres. Sin embargo, las personas pueden tardar 10 a 15 años ó incluso más tiempo en buscar ayuda profesional. Las compulsiones ó actos compulsivos pueden ser definidos como acciones repetidas intencionalmente, las cuales el individuo se siente obligado a realizar de acuerdo a sus propias reglas ó de una forma estereotipada. Normalmente, el individuo experimenta un sentimiento de resistencia al acto, pero este es anulado por el fuerte y subjetivo empuje de realizar la acción. La mayoría de las veces el principal objetivo tras el acto compulsivo, es generar alivio temporal de la ansiedad provocada por una «Obsesión» anterior. Las compulsiones pueden ser Abiertas ó Encubiertas. Compulsiones Abiertas suelen incluir revisar, lavar, acaparar ó simetría de ciertas acciones motoras. “Ahora sé que yo domino al TOC, no al revés” Compulsiones Encubiertas ó “compulsiones cognitivas” como a veces se les dice, son las acciones que se llevan a cabo en la mente, son opuestas a las acciones físicas. Ejemplos incluyen el recuento mental, la visualización compulsiva y la sustitución de imágenes ó ideas mentales angustiantes con alternativas neutralizadoras. Algunos ejemplos prácticos serían por ejemplo: una persona con TOC que se siente obligada a repetir en silencio una cadena de palabras una y otra vez, cuando experimenta pensamientos negativos ó violentos, ó la necesidad de la persona con TOC de cambiar Kirstie (Paciente con TOC) 4 La Necesidad de Acaparar / Hoarding Otra obsesión considerada parte de la “gama del TOC" es la incapacidad para desechar posesiones inútiles ó desgastadas, usualmente conocida como “Necesidad de Acaparar". Investigaciones más recientes sugieren que la necesidad de acaparar podría ser diferente a otras formas de TOC, y que tratamientos para el TOC estándar, no necesariamente funcionarían para tratarla. ¿Qué es "O Pura” ? El trastorno de ansiedad TOC de Obsesión Pura, generalmente llamado “O Pura” por quienes lo sufren, es un tipo de TOC que es distinto del tradicional, ya que se caracteriza por no manifestarse hacia el exterior, sino que ambas, la ansiedad provocada por las obsesiones y la búsqueda de alivio a través de las compulsiones del TOC, toman lugar sólo en la mente. Con el TOC “tradicional”, la compulsión se manifiesta con rituales físicos, por ejemplo: lavarse las manos, revisar ó limpiar excesivamente. Con 'O Pura' la compulsión se manifiesta oculta en rituales mentales, sin embargo éstas también son compulsiones, razón por la cual el término “O Pura” es un tanto impreciso. ¿Qué es el TOC? palabras ó imágenes negativas que puedan inmiscuirse con las positivas en la conciencia, por ejemplo: sentirse mentalmente obligada a sustituir la palabra «infierno» que aparezca, ya sea, como un pensamiento ó imagen mental por la palabra 'bien'. Acerca de OCD-UK Un ejemplo de "O Pura‘ sería una persona que sufre de pensamientos pecadores angustiosos ó alguien que teme dañar ó abusar de sus seres queridos, pero no participa en rituales compulsivos abiertos. OCD-UK es la organización de caridad líder del país, trabajando independientemente con y para personas con Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC). Dirigido únicamente por y para personas con TOC. Nuestro objetivo es crear conciencia de la enfermedad con el público en general y la comunidad médica, a largo plazo con el objetivo de garantizar que cada paciente reciba la calidad de tratamiento que merece. Además facilitamos un ambiente seguro para que personas con TOC se comuniquen entre sí proporcionando comprensión y apoyo mutuo que ayude a su proceso de recuperación. Nuestra misión es: Avanzar en la sensibilización y apoyo hacia los afectados con Trastorno Obsesivo Compulsivo. OCD-UK fue fundado en noviembre del 2003 por 2 personas con TOC, Ashley Fulwood antiguo asesor de sistemas informáticos y Steve Sharpe hombre de negocio. Ambos coincidieron en que el TOC aún no estaba ampliamente reconocido y que era necesario un enfoque nuevo, joven y dinámico para el funcionamiento de una organización de caridad para el TOC. OCD-UK se convirtió oficialmente en una organización de caridad registrada el 14 de abril del 2004. www.ocduk.org 5 “Aplasta al TOC, déjalo marchitar y morir” Alison (Paciente con TOC) Trastornos Relacionados Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC) se piensa que es una de las enfermedades mentales más comunes en el Reino Unido, con un estimativo del 2 al 3% de la población que sufre de la enfermedad. Los investigadores también creen que el TOC está estrechamente relacionado con una variedad de otros trastornos que incluyen: • Trastorno Dismórfico Corporal (TDC) • Ruptura de Piel Compulsivo (RPC) • Síndrome de Tourette (ST) • Trichotillomania / Body Dysmorphic Disorder (BDD) / Compulsive Skin Picking (CSP) / Tourette Syndrome (TS) El factor común de todas estas condiciones es que ellas envuelven, en cierto grado, la presencia de pensamientos ó comportamientos repetitivos. También hay un número de otros trastornos que a menudo afectan a las personas con TOC. Aunque estas condiciones no se encuentran en el rango de trastornos del TOC, van al lado y son a menudo una consecuencia de éste. Estos incluyen: Depresión, Emetophobia, Crisis de Pánico, Autolesiones. Realidad Trastorno Dismórfico Corporal (TDC) a menudo llamado trastorno de "fealdad imaginada“. Antes conocido formalmente como Dismorfofobia y es un trastorno de ansiedad donde la persona se preocupa de forma anormal por un defecto imaginado ó ligero de su apariencia física. Ruptura de piel Compulsiva (RPC) se caracteriza y define por el habitual y excesivo rompimiento de la piel, ó por lesiones al rascar, apretar, romper ó recoger en exceso de una u otra manera la piel sana, en la medida que esto cause hemorragia, hematoma, infección y/ó desfiguración permanente de la piel. Esta conducta se lleva a cabo para aliviar la ansiedad ó el impulso de apretar piel. Percepción Trichotillomania es un trastorno que involucra impulsos irresistibles que pueden “Antes de encontrar OCD-UK, estaba encerrada en mi casa, ahora he vuelto a trabajar” Dennis (Paciente con TOC) ocurrir paralelamente al TOC y también hay fuertes similitudes con la Ruptura de Piel Compulsiva. La condición se presenta predominantemente en el sexo femenino. Los síntomas de Trichotillomania tienen un amplio rango de variedad. Sin embargo, se caracteriza por el recurrente y compulsivo tirar del cabello desde la raíz, en lugares como las cejas, el cuero cabelludo ó las pestañas, a veces causando calvicie. Síndrome de Tourette (ST) es un trastorno neurológico caracterizado por repentinos y rápidos movimientos involuntarios llamados tic, los cuales ocurren repetidamente. Los síntomas pueden incluir episodios de tic motores y vocales, y el enfoque de estos tics tienden a aumentar y disminuir a través del tiempo. Normalmente estos aumentan como resultado del estrés ó la tensión, y disminuyen cuando el paciente se encuentra relajado ó se absorbe en una tarea. Una descripción mucho más detallada de todas estas condiciones está disponible: en el sitio www.ocduk.org ó por encargo enviando 2 sellos de primera clase a OCD-UK. 6 Gérmenes y Enfermedades- Miedo a la contaminación al: • Usar baños públicos • Estar en contacto con químicos • Dar la mano • Tocar perillas/manillas de puertas • Usar teléfonos públicos • Esperar en un consultorio de hospital • Visitar Hospitales • Comer en un restaurante ó café • Lavar ropa en una lavandería • Tocar barandillas de las escaleras • Tocar postes del alumbrado público • Estar en una multitud • Contagiarse de VIH/SIDA de manchas rojas parecidas a la sangre • Prendas de vestir (tener que sacudir ropas para remover células muertas de la piel) Tipos de TOC Esta lista clasifica a varios de los más comunes tipos de TOC y los temores asociados a ellos. Este listado no es definitivo y siempre existirán tipos de TOC que se habrán omitido. Si este es el caso, y su obsesión ó compulsión no está en la lista, recuerde que si usted está experimentando obsesiones angustiantes, no deseadas y/ó compulsiones que impactan a un nivel importante su funcionamiento cotidiano, estos representan los componentes principales en el diagnóstico clínico del Trastorno Obsesivo Compulsivo. Todos estos miedos usualmente van acompañados por rituales de lavarse las manos ó el cuerpo de forma repetitiva. Revisión - La necesidad de revisar: • El gas ó perillas de la estufa eléctrica • Llaves del agua • Seguros de las puertas • Alarma de la casa • Ventanas • Artefactos Electrodomésticos • Luces de la casa • Puertas del auto • Cartas antes de sellarlas / enviarlas por correo • Velas • Rutas después de conducir • Billeteras ó bolsos Es común hacer la comprobación repetidas veces, esto a menudo hace que la persona llegue tarde a su trabajo y otras citas. www.ocdforums.org 7 “Es un logro positivo para mi, y una lucha contra el TOC” Kevin (Paciente con TOC, hablando de su trabajo) Tipos de TOC Pensamientos Sexuales - El miedo a: • Abusar sexualmente de niños ó seres queridos • Ser homosexual • Engañar a la pareja Pensamientos Mágicos - Creer que: • Cierto número ó color trae buena ó mala suerte • Ciertos días traen buena ó mala suerte • La muerte de la persona amada se puede predecir • Los propios pensamientos pueden causar que ocurran desastres • Pisar grietas del pavimento puede causar que sucedan cosas malas • Lo que sea que venga a la mente puede ser verdad • Romper cadenas de cartas traerá realmente mala suerte • Asistir a un funeral podría traer la muerte • Inadvertidamente puede causarle daño a otros con pensamientos ó descuidos Todos estos pensamientos a menudo provoca evitar los elementos temidos. Religiosos - Creer que: • Los pecados cometidos nunca serán perdonados por Dios • La persona tendrá pensamientos malos en un templo religioso • La persona gritará muy fuerte en una localidad religiosa • Ciertos rezos tienen que decirse una y otra vez • Los objetos religiosos tienen que ser tocados ó besados repetidamente • Se está siempre haciendo algo pecaminoso Estos miedos le impiden a la persona obtener paz de su religión. Pensamientos Violentos - Miedo de: • Dañar violentamente a niños ó seres queridos • Matar gente inocente • Tocar cuchillos u otros objetos filosos • Saltar en frente a un tren ó un bus que va a toda velocidad • Envenenar la comida de sus seres queridos • Actuar sobre impulsos no deseados, por ejemplo, correr a apuñalar a alguien. La mayoría de las personas que sufren de TOC con este tipo de miedos terminan generalmente juzgándose a sí mismos como una mala persona. Contar y Re-leer - necesidad de: “Soy una persona fuerte por vivir con mi TOC” Sarah (Paciente con TOC) • Contar cosas una y otra vez, ejemplo: patrones en la pared, sillas, libros en estantes • Re-leer palabras ó líneas de un libro una y otra vez • Re- leer una carta una y otra vez antes de cerrarla Contar y re-leer puede tomar mucho tiempo y hacer que las personas lleguen tarde a su trabajo y a otras citas. 8 • Tener todo limpio y en su lugar en todo momento • Tener cuadros colgados derechos y alineados • Tener los alimentos enlatados por categoría, todos colocados de la misma manera, generalmente con la cara del envase hacia adelante • Tener ropas en el tendedero, colgadas perfectamente y de igual manera • Tener todo impecable sin marcas ó manchas en ventanas y superficies • Tener libros en un estante alineados perfectamente en fila Se ocupa mucho tiempo en intentar lograr el orden “correcto” y el tiempo ocupado en revisar puede hacer llegar al paciente extremadamente tarde al trabajo y a citas. Necesidad de Acaparar Las personas acumuladoras tienden a comprar, guardar ó coleccionarlo todo y de todo, siendo incapaces de desechar cosas, incluso cuando el espacio se está reduciendo. Esto a menudo llega a tal punto que la persona termina viviendo en un área pequeña de una pieza, con el resto absorbido por la seguridad ó dificultad para descartar los artículos. Las personas evitan deshacerse de los objetos, porque ellos: Tipos de TOC Orden - La necesidad de: • Temen que el daño ocurrirá si ellos desechan el objeto (Ejemplo: Dañar a un trabajador recolector de la basura con los bordes afilados de latas u objetos de vidrio desechados, ó que ese alguien pueda resultar contaminado del objeto desechado). Sienten que podrían "necesitar" el objeto más tarde, a veces debido a anteriores experiencias de privación Creen que un objeto sostiene un significación emocional especial. • • Nota: Estas listas no son finales, pero cubren los síntomas más comunes del TOC. ¡El TOC y lo que NO lo es! Adicción Autos, sexo, juegos de azar, drogas, ir de compras, fútbol pueden generar en algunas personas compulsiones obsesivas, pero en esencia, estos intereses placenteros nunca son parte de un TOC clínico. Trastorno de Personalidad Obsesiva Compulsiva (TPOC) A menudo se confunde el Trastorno de Personalidad Obsesivo Compulsivo (TPOC) con el Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC), ya que ambos son considerados parecidos. Esquizofrenia Algunas personas temen que su TOC sea el inicio de una Esquizofrenia. Sin embargo, una persona con TOC corre el mismo riesgo de padecer esquizofrenia que cualquier otro miembro de la sociedad. www.ocdshop.org 9 “Nunca te rindas. Nunca te rindas. Nunca, Nunca, Nunca” Winston Churchill ¿Cuál es la causa del TOC? A pesar de una serie de teorías y considerable investigación, hasta ahora los científicos no han podido identificar una causa definitiva del TOC. Los Factores Biológicos relacionados a la posible causa del TOC son un área de considerable investigación y teoría. Pero, a pesar de identificar que ciertas partes del cerebro son diferentes en personas con TOC cuando son comparadas con las de personas sin TOC, aún se desconoce cómo estas diferencias se relacionan con los mecanismos específicos del TOC. Un desequilibrio en el neurotransmisor ó químico cerebral serotonina podría ser la causa. Se piensa que la Serotonina está involucrada en la regulación de todo, desde la ansiedad, hasta la memoria y el sueño. Los medicamentos conocidos como Inhibidores Selectivos de la Recaptación de Serotonina son a menudo usados para tratar el TOC. Hasta ahora los científicos no han Se han usado estudios de imágenes cerebrales para mostrar las diferencias de podido encontrar la causa real del TOC los cerebros de personas con y sin TOC, pero la comunidad científica esta dividida en si lo hallado por los investigadores es una causa del TOC ó es un resultado de padecerlo. Otros estudios han revelado mucho sobre los factores psicológicos que mantiene el TOC, lo que a su vez ha dado lugar a un efectivo tratamiento psicológico en la forma de Terapia Cognitivo Conductual (TCC). Por ejemplo, según la Teoría del Aprendizaje, los síntomas del TOC de una persona en desarrollo, son el resultado de los pensamientos negativos y pautas conductuales aprendidas de situaciones neutrales previas, que pueden ser el resultado de experiencias de vida y procesos de socialización. Algunos investigadores creen que esta teoría pone en duda la teoría biológica, porque las personas pueden nacer con una predisposición biológica para el TOC, pero nunca desarrollar todo el trastorno, mientras que otros nacen con igual predisposición pero, cuando se someten a suficientes experiencias de aprendizaje, desarrollan TOC plenamente. Antes comúnmente aceptada, pero en estos días cada vez tomada menos en cuenta, la teoría psicoanalítica sugiere que el TOC se desarrolla a causa de la fijación de una persona por conflictos inconscientes que derivaban de molestias durante la infancia ó niñez. Esta teoría es ahora comúnmente ignorada debido al fracaso de la terapia psicoanalítica para tratar el TOC. Un estrés mayor ó eventos de vida traumáticos podrían precipitar la aparición de TOC. Sin embargo, se cree que éstos no son la causa del TOC, pero se piensa que podrían desencadenarlo en alguien ya predispuesto al trastorno. “No soy yo, es mi TOC” Consejo del libro Brain Lock por Dr. J. Schwartz Se piensa que la depresión a veces también causa TOC, aunque de nuevo la opinión está divida, entre la mayoría de los expertos que creen que la depresión es a menudo un síntoma del TOC en lugar de una causa. También hay una creciente evidencia de que la infección bacteriana común en la niñez conocida informalmente como estreptococo de garganta, está asociada al TOC. Se cree que la respuesta natural del cuerpo a la infección, la producción de ciertos anticuerpos, cuando fue a partes del cerebro podría estar asociado de cierta manera al 10 Otra interesante línea de investigación es en el área de la genética, y los últimos estudios han indicado que podría haber una considerable base genética en el TOC. Algunas investigaciones apuntan a la posibilidad de que las personas con TOC tendrán un familiar con TOC ó con uno de los trastornos de la “gama” del TOC. Sin embargo, la teoría de que el TOC se hereda genéticamente no es irrebatible, no necesariamente sucede por ejemplo que en gemelos ambos tengan TOC. Existen todavía una gran cantidad de estudios teóricos en torno a la causa definitiva del TOC. Sin embargo, todas las teorías anteriores dan ideas muy convincentes e informativas, con la posibilidad de que una combinación de éstas, pueda eventualmente identificarse como la causa real del TOC. Si bien hoy la causa está siendo objeto de debate, lo que no está en discusión es el hecho de que el TOC puede ser tratado exitosamente. Mucha gente con TOC persevera en tratar de llevar una vida lo más normal posible. El consumo de alcohol es una parte normal de la vida para muchas personas, pero hay algunos riesgos que deberían ser considerados por quienes padecen de TOC. TOC y el Alcohol Durante el consumo de alcohol ciertamente ayuda a algunas personas a olvidarse de su TOC y reduce su ansiedad. Sin embargo, durante la fase posterior al consumo, especialmente al día siguiente, el TOC puede volver con mayor intensidad. No todo el mundo se da cuenta de que el alcohol tiene un efecto depresor sobre el cerebro. Aunque el alcohol en pocos minutos entra al torrente sanguíneo sus efectos duran varias horas. Existen 2 áreas que hay que tomar en cuenta. La primera, es que el alcohol puede acabar convirtiéndose en un “bastón" para la persona con TOC, lo cual puede conducir a mayores problemas además del TOC. La segunda, es que cualquier persona bajo los medicamentos para el TOC podría encontrar que la mezcla de alcohol y medicamentos causa problemas adicionales. Es muy importante que cualquier persona que tome medicamentos se dé el tiempo para leer el folleto informativo que viene anexo con el medicamento para su asesoramiento sobre el consumo de alcohol ó consultarlo con su médico. En general, parece ser que la mayoría de los pacientes concuerdan en que el corto efecto de relajación producido al ingerir una considerable cantidad de alcohol resulta peor debido al “efecto rebote" del día siguiente. Algunos pacientes han indicado que el alcohol tiene la capacidad de convertir un tipo relativamente leve de TOC en un envolvente caso de "absoluto Terror”. 11 ¿Cuál es la causa del TOC? Trastorno Autoinmune Pediátrico y Neurosiquiátrico Asociado a la Infección Estreptocócica / Paediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal Infection (PANDAS). Una teoría es que la infección de garganta por estreptococos podría servir de detonador de los síntomas sólo en aquellos niños que lleven un gen particular ó un conjunto de genes. Se cree que si el TOC es resultado de está infección, los síntomas iniciarían pronto, probablemente en 1 ó 2 semanas. “Era el TOC y no yo, lo que me estaba causando hacer las cosas que hice” Paciente con TOC Tratamientos para el TOC Antes de iniciar cualquier tipo de tratamiento para el TOC siempre debe consultarlo con su médico. Muchos doctores aún tienen poco ó nulo conocimiento del Trastorno Obsesivo Compulsivo, aunque ahora felizmente esto está cambiando paulatinamente. El TOC a menudo pasa inadvertido y no es diagnosticado, generalmente por la negativa del paciente a revelar sus síntomas, debido a sentimientos de vergüenza. Y a veces por ser diagnosticado erróneamente como una depresión, la depresión suele ser una consecuencia del TOC. Usted podría, por lo tanto, tener que comunicarle a su doctor de qué trata el TOC y sus síntomas. Puede mostrarle la guía de NICE para TOC (ver página 13) Su médico debe ponerlo en contacto con el Equipo de Salud Mental de la Comunidad ó con su equivalente local, donde probablemente será visto por un psicólogo ó psiquiatra que garantice un correcto diagnóstico y el curso de un tratamiento. Usted puede entonces ser tratado, ya sea por un psicólogo, psiquiatra u otro profesional del área de la salud mental. Los tratamientos más eficaces que hay para tratar el TOC con éxito son la Terapia Cognitivo Conductual (TCC) / Cognitive Behavioural Therapy (CBT) y los medicamentos Inhibidores Selectivos de Recaptación de la Serotonina (ISRS) / Selective Serotonin Reuptake Inhibitors (SSRIs). No se recomienda la medicación como único método de tratamiento, a veces ésta funcionará para reducir la gravedad de los síntomas obsesivos compulsivos, ó algo de la ansiedad precipitada por el TOC, pero la TCC debe ser siempre el principal método de tratamiento. La medicación siempre puede ser introducida junto con la TCC para que actúe como un “salvavidas“ que alivie la ansiedad y haga un poco más fácil sobrellevar la TCC. Algunos pacientes incluyen terapias alternativas y factores dietéticos en su lucha contra el TOC. El éxito de estos métodos no está clínicamente probado, pero puede que desee examinarlos y buscar asesoramiento profesional respecto a qué podría ayudarle. Terapia de grupo A veces es útil para las personas que tienen el mismo tipo de problemas de TOC recibir terapia en grupo. Compartir sesiones con otros, ayuda a la gente a darse cuenta que no está sola con su problema y le permite a cada miembro contribuir al progreso y bienestar de los demás. Sin embargo, la terapia en grupo, no se le debe ofrecer a usted como único tratamiento. “El éxito no es eterno, el fracaso no es la muerte: Es el coraje de continuar lo que cuenta” Winston Churchill Auto-Ayuda Muchos pacientes deciden intentar combatir su TOC usando recursos que ellos mismos encuentran en libros de autoayuda, grupos de apoyo y en sitios web como el de OCD-UK. Recuerde que, ya sea, buscando ayuda profesional ó por la vía de la autoayuda: El Conocimiento es Poder, cuanto más sepa sobre el TOC, mejor preparado estarán usted y su familia para lidiar con esta enfermedad. 12 NICE es una organización nacional independiente responsable de proporcionar orientación en Inglaterra y Gales en la promoción de una vida saludable y la prevención y tratamiento de enfermedades. Las guías clínicas son recomendaciones sobre el tratamiento adecuado y el cuidado de personas con enfermedades específicas y condiciones dentro del Servicio Nacional de la Salud (SNS) / National Health Service (NHS) en Inglaterra y Gales. Se basan en la mejor evidencia disponible. Las guías son producidas para apoyar y tratar de ayudar a profesionales del área de la salud en su trabajo. OCD-UK participó como parte interesada en el desarrollo inicial de la guía para el TOC y el posterior lanzamiento de prensa. Las guías de NICE son importantes y útiles herramientas para los pacientes con TOC, porque proporcionan una norma que cada Servicio Nacional de la Salud (SNS) debe confiar poner en práctica para tratar el TOC. Por lo tanto, si un profesional de la salud parece no saber que tratamiento ofrecerle, puede mencionarle la guía de NICE. Si desea una copia de la guía de NICE la puede solicitar llamando el SNS Respuesta en Línea 0870 1555 455 (tasa nacional) y pedir: N0920 Información para el público ó N0919 Guía de referencia rápida (para profesionales de la salud) Si lo prefiere, puede obtener una copia desde OCD-UK. Por favor envíe 2 sellos de primera clase cuando solicite su copia. Desde el año 2004,OCD-UK ha ayudado a adultos y niños con TOC, a sus familiares y a profesionales del área de salud mental que los han tratado. Nosotros somos la única organización de tiempo completo en el Reino Unido dedicada exclusivamente al TOC. Haga una donación a OCD-UK Nuestra capacidad para cumplir con nuestra misión de ampliar nuestro alcance, depende de la generosidad de personas como usted. Cada libra que contribuya ayude literalmente a transformar la vida de personas que se ven afectadas por este a menudo debilitante trastorno de ansiedad. Ayúdenos a ayudarle! Usted puede donar con seguridad en línea, enviar un cheque a través del correo, teléfono móvil a través de un mensaje de texto ó la creación de un orden permanente. ¡La elección es suya! www.ocdshop.org 13 La guía de NICE para el TOC El Instituto Nacional de la Salud y Excelencia Clínica /The National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) y el Centro Nacional Colaborador de la Salud Mental, lanzaron su serie de guías clínicas para la identificación, tratamiento y gestión del Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC) y el Trastorno Dismórfico Corporal (TDC) para niños y adultos el 23 de noviembre del 2005. “Si puedo vivir con TOC, entonces puedo hacerlo todo” Sarah (Paciente con TOC) ¿Qué es la TCC? La Terapia Cognitivo Conductual (TCC) / Cognitive Behavioural Therapy (CBT) es un tratamiento psicológico que examina la manera en que pensamos (Cognitivo), y cómo esto afecta a lo que hacemos (Conducta). En tratamiento con la TCC usted tendrá que considerar otras formas de pensar y cómo esto afectaría a su forma de comportarse. La TCC es usada con éxito para muchos problemas psicológicos, incluyendo otros trastornos de ansiedad. La idea base de la TCC es la misma para todos estos distintos problemas, y una buena forma de entender es basándose en una situación que podamos relacionar fácilmente. Por ejemplo, por un instante imagine que es de noche y usted está en su cama. Luego se oye un ruido desde el piso de abajo: Usted podría pensar: “Es ese estúpido gato otra vez”, y sentir rabia, poner su cabeza bajo la almohada y tratar de volver a dormir. Usted podría pensar: “¡Es mi compañero llegando, no lo he visto en todo el día!“, y sentir alegría y levantarse de la cama para ir a saludar. Usted podría pensar: “Es un ladrón”, y sentir miedo y llamar a la policía. Esto demuestra que un mismo evento puede hacer que las personas sientan emociones completamente diferentes (rabia, felicidad, ansiedad), dando lugar a distintos tipos de conductas por las diferentes creencias del mismo evento. La TCC se basa en esta comprensión intuitiva de la forma en que razonamos. Pero, ¿cómo nos ayudará esto a entender cómo tratar el TOC?. Se cree que el TOC trabaja exactamente de la misma manera. Por ejemplo, una inquietante imagen cruza su mente, “Usted tirando a su perro bajo el tren”: Qué causa TOC? Usted podría pensar: “¡Rayos, me hizo olvidar lo que iba a decir!”, y sentir rabia y fruncir el ceño. Usted podría pensar: “¡Wow, que persona más creativa y divertida soy!, lo voy a escribir”, y sentir alegría e ir a decirle a sus amigos. Usted podría pensar: “Como he pensado eso, debo querer que suceda, tengo que estar seguro y tratar de deshacer ese pensamiento", y sentir ansiedad, revisar y buscar paz evitando tomar al perro cerca del tren. En resumen, la terapia no se centra en los pensamientos como tal, sino en lo que usted hace de estos pensamientos. Los Pensamientos Intrusivos “Nunca vivas en el pasado, pero siempre aprende de él” Autor Anónimo En terapia para el TOC, una de las cosas que se le pide a la gente hacer, es pensar en un ejemplo específico y reciente de cuando el problema haya sido realmente malo. Se le pedirá entrar en muchos detalle y tratar de encontrar qué pensamiento (duda, impulso ó imagen) surgió en su cabeza en ese momento. Ejemplos de tales pensamientos intrusivos podrían incluir: Un horrible pensamiento de poder haber dicho algo inapropiado. Un pensamiento de que podría haber sangre en su comida. Un pensamiento de estar contaminado del baño. 14 Desafiando el sentido adjunto a los pensamientos En la TCC usted explorará significados ó creencias alternativas acerca de los pensamientos intrusivos. A menudo, la gente fácilmente llega a ideas alternativas sobre pensamientos, pero ¿qué es lo que mantiene vivo al viejo significado adjunto a los pensamientos?. La respuesta es simple "las compulsiones", en todas sus formas: lavar, comprobar, escribir listas, grabar, tocar, repetir, limpiar, intentar obtener la 'sensación correcta”, rezar, etc. Por lo tanto, en la TCC se examina como el TOC lo convence de que todas estas cosas son necesarias y que de lo contrario algo malo sucederá y será por su culpa. Usted examinará la posibilidad de que su TOC es un mentiroso. Todas estas compulsiones son, en primer lugar, para hacerle sentir más seguro y menos ansioso, pero en realidad hacen exactamente todo lo contrario. Incluso si le proporcionan un alivio temporal de la ansiedad, sus compulsiones hacen que el significado atascado a dichas dudas, imágenes, impulsos y pensamientos intrusivos se sienta más real, y por lo tanto mantiene la necesidad de continuar con el curso de las compulsiones, haciendo que el significado se sienta más verdadero. La naturaleza cíclica del problema está representado por un modelo, a veces llamado la “Flor Viciosa“, este diagrama muestra la idea general: Entonces, ¿Cómo podemos lidiar con todas estas compulsiones?. En la página siguiente están algunas de las compulsiones más comunes, junto con una idea de posibles formas que podría abordar en la TCC: 15 ¿Qué es la TCC? Las personas con TOC a menudo preguntan si el tratamiento puede ayudarlos a deshacerse de estos pensamientos intrusivos, que son tan molestos y horribles. Se le podría pedir que considere si todos sus pensamientos intrusivos son siempre horribles. Usualmente, la gente puede pensar en una ocasión, en la cual tuvieron un pensamiento útil, como recordar de repente que el cumpleaños de un amigo es pronto ó les llega a la mente el recuerdo de unas hermosas vacaciones. Se puede concluir de esto que, deshacerse de los propios pensamientos no es un objetivo realista ni deseable. A menudo las personas se sorprenden al descubrir que toda la gente tiene todo tipo de pensamientos intrusivos, incluidos los desagradables. “Soy prueba de que puedes superar el TOC” Ashley (Ex paciente de TOC) ¿Qué es la TCC? La Comprobación La comprobación es un engaño clásico del TOC. En terapia, se les pide a las personas que dejen de comprobar. Una etapa clave en la evolución de la TCC fue el desarrollo de la Exposición y Prevención de Respuesta (EPR), en ella se expone al paciente a lo que le produce ansiedad y a no realizar la comprobación u otras compulsiones. La TCC va más allá, usando los denominados “experimentos de comportamiento” para averiguar lo que sucede cuando usted no realiza la comprobación. En lugar de sólo aguantar la ansiedad de la situación temida (como en la EPR), esencialmente usted está poniendo a prueba la creencia de que usted es responsable de los daños, viendo qué sucede cuando no verifica. Es importante para la persona con TOC, tener presente que no hay garantías de que algo malo jamás podría ocurrir cuando no revisa, pero lo que sí está garantizado es que al seguir revisando su TOC siempre continuará siendo un problema. La Evasión El TOC a menudo le dice a la gente que evite todo tipo de cosas, por ejemplo, los baños públicos, los parques para niños y a las personas con enfermedades. Al evitar las situaciones nunca tiene la oportunidad de averiguar lo que realmente sucede. Entonces, en la TCC se le pide que considere la posibilidad de hacer lo contrario a evitar la situación. Por ejemplo, si su TOC le ha hecho creer que está en riesgo de morir por la contaminación de gérmenes, en terapia, el terapeuta podría poner sus manos sobre la taza del baño. Esto le permite a usted mismo encontrar las pruebas de cuando su TOC ha estado mintiendo. El TOC también trata de hacer que la gente evite pensamientos, lo cual es imposible. De hecho, cuando experimentamos con esta idea en tratamiento, nos encontramos con que intentar no pensar en algo, es peor. Veteranos de conferencias de OCD-UK habrán escuchado el ejemplo de los “Osos polares blancos”..(el relato continúa) -a la brevedad, intentan no pensar en los osos polares ..de no pensar en sus esponjosas caras blancas...- curiosamente ¡Usted no puede dejar de pensar en ellos!. Cuando su TOC le hace creer que si usted tiene un pensamiento de dañar a niños eso significa que lo hará, tiene sentido intentar sacar ese pensamiento de su mente ante tan horrible idea. Si usted está desafiando esa creencia, y buscando pruebas de que esta no es una manera útil de lidiar con esos pensamientos, en la TCC le podrían pedir tener esos pensamientos nuevamente, tal vez estando en un parque infantil y a propósito pensar en provocar daño. Re-asegurar “yo llevo el control, no el TOC” Tracy (Paciente con TOC) Si usted cree por ejemplo, que es responsable de daños, ó capaz de ser un pedófilo, ó que no es confiable para dejar con seguro su casa ó que parece una buena idea preguntar si ha abusado sexualmente de alguien mientras estaba borracho ó si la puerta está cerrada con llave. Preguntar esto para asegurarse, refuerza la creencia de que es usted realmente el responsable, manteniendo así elevado el nivel de ansiedad. En la TCC experimentará no asegurarse, y ver que le ocurre a la creencia obsesiva en el tiempo. 16 Las melodías de TOC sonarán en situación de peligro. Le es más probable manchar situaciones “riesgosas" y advertir los pensamientos intrusivos. Esto hace parecer como si el mundo realmente es un lugar peligroso, y aumenta la ansiedad. En la TCC se le pide considerar la posibilidad de que hay un riesgo inherente en la mayoría de las cosas, pero experimentar con si estar en "alerta total" todo el tiempo hace que las creencias de su TOC se debiliten ó se fortalezcan. Argumento Mental En el programa de TV "¿Quién quiere ser millonario?", Cuando Chris Tarrant le pregunta a los concursantes: ¿Está usted seguro?; ¿Es esa su respuesta final?", ¿Hace que disminuya la ansiedad de los concursantes ó que el interrogatorio los haga sentir menos seguros y más ansioso?. El TOC a menudo hace que las personas mentalmente comprueben ó discutan con ellas mismas, y el terapeuta de la TCC le pedirá que trate de no participar en estos argumentos y ver qué sucede. Diferentes tipos de TOC Usted puede preguntarse si este tipo de tratamiento se adapta a su particular tipo de TOC, tal vez usted no revise, lave, cuente, ó haga cualquier otra cosa que la gente fácilmente relaciona como parte del TOC. El TOC es como un camaleón, que aparece de muchas formas en diferentes personas. Una de las grandes cosas acerca de la TCC es que, aunque el problema se manifieste ahora ó en el futuro, las mismas herramientas son útiles para lograr librarse del trastorno. ¿Qué es la TCC? Buscando problemas ¡Asegúrese de estar recibiendo la TCC! Investigaciones recientes sugieren que las personas a veces creen estar recibiendo la Terapia Cognitivo Conductual (TCC) / Cognitive Behavioural Therapy (CBT) de sus profesionales de la salud, pero en realidad reciben otra forma de "hablar" ó terapia de asesoramiento, que podrían ser menos efectivas. Es un hecho ampliamente reconocido que la TCC es el tratamiento más efectivo para el TOC, porque se centra en “el aquí y el ahora” del problema en lugar de otras terapias que tienden centrarse en problemas del pasado ó a pasar tiempo continuamente hablando de la infancia. Recuerde, en caso de duda ¡pregunte! Apoyo en situación de crisis: Puede haber momentos en que el apoyo inmediato es necesario, especialmente en momentos de crisis mental extrema. La siguiente información puede resultarle útil. NHS Directo NHS 24 Escocia NHS Gales Samaritanos - 0845 46 47 - 08454 24 24 24 - 0845 46 47 - 08457 90 90 90 Todos disponibles las 24 horas todos los días OCD-UK está trabajando para ofrecer una línea de ayuda exclusiva para el TOC próximamente. 17 “Todo va a estar bien al final, si no es así, este no es final” Autor Anónimo Los medicamentos ISRS Los medicamentos que pueden tener un efecto positivo en la reducción de los síntomas de TOC son algunos antidepresivos llamados Inhibidores Selectivos de Recaptación de la Serotonina (ISRS). Algunos investigadores creen que en personas con TOC puede haber niveles bajos de un neurotransmisor (químico) en el cerebro llamado serotonina, que podría estar relacionado con la causa del TOC. El cerebro está formado por millones de células cerebrales interconectadas (neuronas). Los mensajes viajan por estas células de forma similar a la electricidad a través de un cable, pero cuando el mensaje llega al final de la neurona, éste tiene que saltar la brecha (sinapsis) a la siguiente célula ó grupo de células. Esto se logra gracias a la neurona que libera pequeñas cantidades de un neurotransmisor en la brecha que hay entre las células nerviosas. Para permitirle al nervio recuperar y recibir el mensaje siguiente, y reponer las reservas de los neurotransmisores en la neurona, lista para enviar el mensaje siguiente, el cuerpo tiene una hábil manera de eliminar el neurotransmisor de los receptores y permitir que sean devueltos al origen del nervio (re-absorción). Los ISRS retardan el proceso de devolución de serotonina al final del la neurona de donde esta proviene. Así, el trabajo de los ISRS es permitir que el cuerpo haga el mejor uso de la reducción de las cantidades de serotonina que tiene en el momento. A su debido tiempo, los niveles de serotonina naturales subirán de nuevo y los ISRS pueden ser reducidos y retirados. Los típicos ISRS normalmente prescritos para el tratamiento del TOC incluyen: • Fluoxetina (Prozac) • Fluvoxamina (Faverin) • Citalopram (Cipramil) • Sertralina (lustral) • Paroxetina (Seroxat) * Los nombres comerciales de estos medicamentos (indicados entre paréntesis) se trabajan en la industria farmacológica del Reino Unido y pueden variar en otros países. *Nuevas investigaciones halladas recientemente han generado preocupación de que Seroxat podría incrementar sentimientos suicidas en los jóvenes. Esta lista no es definitiva, y los pacientes pueden a menudo ser prescritos con medicamentos adicionales para mejorar ó aumentar los efectos de los ISRS. “En momentos este boletín ha sido un salvavidas” Pam, hablando acerca del boletín de OCD-UK Usualmente, el proceso para definir los medicamentos más adecuados para un individuo se realiza a modo de prueba y error. Sin embargo, con el fin de poder observar su máximo efecto debidamente, cada medicamento debe tomarse por un período de tiempo específico (aprox. 12 semanas) antes de buscar otra alternativa. Una descripción más detallada de cómo trabajan los neurotransmisores en el cerebro está disponible en www.ocduk.org ó por encargo enviando 2 sellos de primera clase a OCD-UK. 18 A muchos pacientes les preocupa tomar medicamentos por sus propiedades adictivas (sugerido comúnmente en los medios de comunicación). En general, estos medicamentos no son adictivos, pero a veces pueden generar síntomas de abstinencia. Junto con los efectos de reducción de la ansiedad todos los medicamentos pueden causar efectos secundarios no deseados, que generalmente disminuyen a medida que el cuerpo se acostumbra a los nuevos medicamentos. Encontrar el medicamento que funcione mejor para usted es una cuestión de realizar intentos a prueba y error. A menudo lo que funciona en algunos pacientes con TOC no funcionará en otros. Hable con su doctor, farmacéutico ó especialista de la salud si alguno de los siguientes efectos secundarios ocurren ó son un problema: • Ser fácilmente excitable • Visión borrosa • Confusión • Dificultad para orinar (pasando el agua) • Descarga por los pezones • Somnolencia • Sequedad de la boca • Aumento de tamaño de los senos • Rápidas ó agitadas palpitaciones del corazón • Sentirse enfermo • Aumento del apetito y del peso • Problemas sexuales • Temblores • Irritaciones de la piel • Sudoración Lo que es particularmente grave, especialmente en los jóvenes, es que la medicación puede provocar pensamientos de autodaño ó suicidio. Si esto ocurre, hable con su médico, farmacéutico ó profesional de la salud mental de inmediato. Los miembros de la familia deben estar atentos a los medicamentos que toman los jóvenes, para detectar signos de depresión ó autolesiones. En general se cree que es mejor tomar medicamentos en conjunto con la Terapia Cognitivo Conductual (TCC). Si bien la medicación es a menudo considerada un medio eficaz para aliviar algunos síntomas del TOC a corto plazo, los resultados de recuperación óptima se logran, a menudo a través de la combinación de la medicación y tratamientos psicológicos como la TCC. www.ocduk.org 19 El TOC y los Medicamentos Le podrían ofrecer otros tipos de antidepresivos, pero sólo uno, la Clomipramina (nombre comercial es Anafranil), tiene licencia para tratar el TOC. Los medicamentos ISRS tienen menos efectos secundarios que la Clomipramina, por lo que la opinión general es que la Clomipramina debe ser prescrita sólo después que se haya probado al menos un ISRS ó si ya antes se trató con Clomipramina y ésta le ayudó. “OCD-UK ha sido tan valioso para mí, que no estoy seguro de poder expresar las palabras que le hagan la justicia que merece” Steve (Paciente con TOC) El TOC y la familia La familia y los cuidados tienen un rol fundamental en dar apoyo práctico y emocional a la persona con TOC. Si usted cuida a alguien con TOC, averiguar acerca del trastorno y comprender lo que a su ser querido le está pasando, es quizás la cosa más importante que usted puede hacer. En la lucha contra el TOC, ¡el conocimiento es poder!. Cuanto más aprenda sobre el TOC, estará mejor preparado para hacer frente a los numerosos problemas que esta enfermedad le causará a su ser querido y al resto de su familia. Los familiares y amigos pueden sentir que sus vidas se ven interrumpidas a causa del las obsesiones y compulsiones provocadas por el TOC de la persona. El instinto natural es seguirle el juego al comportamiento extraño, a fin de evitar perturbar aún más al afectado, esto puede parecer estar facilitando las cosas, pero no aportará a la recuperación. Tratar de ayudar de esta forma, podría provocar un refuerzo en el comportamiento de respuesta a la obsesiones de la persona con TOC. Si esto sucede, converse con el psicólogo ó terapeuta del paciente para que lo ayude a evitar formar parte del TOC, sin dejar de ayudar a su ser querido. Habrá ocasiones en las que tendrá que seguirle el "juego" al TOC y darle la tranquilidad al afectado, pero esto no debe ser frecuente. La única manera de ayudar al paciente a largo plazo es ser fuerte y ¡hacerle frente al TOC! En la lucha contra el TOC, Nosotros recomendamos que se sienten a ¡el conocimiento es poder! conversar en familia y elaboren una especie de “plan" en el cual todos se comprometen a no permitir que el TOC interfiera más en la vida familiar, de modo que tanto el paciente como el resto de la familia trabajarán en equipo para enfrentar el TOC. Encontrar el equilibrio entre frenar el TOC y no sobrecargar de angustia al paciente es la razón por la cual la comunicación constante es vital. “Ya no le temo al TOC, Educarme sobre él, ha ayudado a reducir la sensación de desamparo y confusión que una vez sentí” Deb (Madre de paciente con TOC) Recuerde que los síntomas del TOC pueden aumentar y disminuir. Para el paciente, algunos días serán mejores que otros para lidiar con los síntomas del TOC. Cada paciente necesita superar problemas a su propio ritmo, incluso aunque éste pueda ser un proceso largo. En algunos casos la persona con TOC se negará a recibir un tratamiento, ó tal vez ni siquiera admita del todo que existe un problema. Esta actitud puede causar aún más angustia en los cercanos al paciente. En este caso, usted podría ofrecerle materiales educativo a la persona, tal vez dejándoselos en la casa con la esperanza de que él ó ella los tome y los lea en una etapa posterior. 20 Aunque muchos de los rituales del paciente pueden ser muy demorosos y sin sentido, es vital que los familiares no hagan críticas ó comentarios negativos, ya que esto a menudo hará las cosas peor y más angustiantes para el paciente. Decirle a alguien con TOC que detenga su comportamiento compulsivo no funcionará en lo absoluto. Imagínese que usted está en un cine con un ligero resfrío, intenta detener su tos, e inevitablemente usted tocé más al tratar de detenerla. Esto le pasa a una persona con TOC cuando es presionada a ponerle fin a sus conductas, sin los mecanismos proporcionados por una terapia. En cambio, elogie el éxito de cualquier intento de resistir el TOC, y centre su atención en los elementos positivos de la vida del paciente. Usted debe evitar el estar haciéndose expectativas muy altas ó demasiado bajas. El TOC y la familia También es importante, si usted es un familiar ó amigo cercano del paciente, que el TOC no lo absorba demasiado. Es vital que se haga el tiempo para usted también, y de ser necesario, buscar apoyo para usted. Compartir sus preocupaciones y experiencias con gente que ha pasado por lo mismo puede ser de gran ayuda. Los grupos de apoyo son una buena manera de sentirse menos solo y aprender nuevas estrategias para hacerle frente al TOC y ayudar al paciente. El boletín en línea de OCD-UK de la Junta de foros, también tienen una sección específica para la familiares y amigos, en www.ocdforums.org cuyo uso es gratuito. Lo fundamental es recordar que no debe poner todo el peso sobre sus hombros y enfermarse usted también, eso no lo beneficiará ni a usted ni a nadie. Las guías de TOC para niños, adolescentes, padres y profesores, estarán disponibles en línea durante el 2008. Servicio de ayuda en línea todos los días las 24 horas: Uno de los mayores alivios para las personas con TOC, es saber que no están solas. En nuestra experiencia ellos sienten una inmensa comodidad en hablar con otros pacientes. Para algunos, aún es muy difícil hablar cara a cara con la gente, inclusive en un grupo de apoyo. Hay muchas personas que incluso sienten que pueden abrirse más al ingresar a nuestro foro de discusión, ya que pueden usar un seudónimo anónimo. Nuestros foros de discusión son totalmente gratuitos y dirigidos todos los días las 24 horas, por un equipo de mediadores de todas las edades y procedencias. Los mediadores, tienen más de 100 años de experiencia en manejar y enfrentar el Trastorno Obsesivo Compulsivo. Simplemente visite: www.ocdforums.org www.ocdforums.org 21 “Tú puedes hacerlo todo, Tú puedes vencer el TOC” Clare (Paciente con TOC) Consejo para los estudiantes Para muchos, ir a la universidad es su primera experiencia de vivir lejos de casa. Está documentado que el estrés puede agravar los síntomas del TOC. El estilo de vida estudiantil puede ser muy exigente y emocionalmente estresante y ésta es una razón por la cual algunos TOC llegan a ser los más severos durante esos años universitarios. Esta página ha sido creada con la esperanza Use los servicios de apoyo de ayudarlo a manejar un poco mejor su TOC. ofrecidos en su universidad Asesoramiento Usualmente a los estudiantes se les ofrece una serie de servicios de apoyo, a través de un ‘Centro Estudiantil”, financiado de forma parcial por los derechos de la matrícula, el cual por lo general incluye a un equipo profesional de asesoramiento. Este equipo debe actuar de forma sensible y privada, consciente de los problemas de salud mental y de su impacto en los pacientes. Mientras el equipo profesional no esté calificado para tratar su TOC (tratamiento que en general proviene de un terapeuta calificado en la TCC), debería al menos poder ayudarle a hacerle frente a la vida estudiantil. Excepciones y Extensiones Si no le es fácil cumplir con su carga de trabajo dentro de los plazos establecidos, puede postular a prórrogas, mayor tiempo en los exámenes y otras excepciones especiales. Puede explorar esta idea hablando en forma confidencial con su tutor. Socialización La universidad ofrece la oportunidad de conocer a personas de lugares y culturas distintas y hallar muy buenos amigos. Hacer amigos ó hallar personas con quienes relacionarse puede ser difícil para mucha gente, tenga ó no tenga TOC. Las personas con TOC comúnmente se sienten aislados, están conscientes de su conducta diferente y que podría parecerle “extraña” a los demás. Preocuparse por lo que los demás puedan ó no percibir como "normal“ ó “imperceptible” actuará como una primera barrera en cualquier tipo de relación social. Todos somos diferentes, por lo cual siempre debes estar orgulloso de quien eres. El Centro Estudiantil usualmente tiene sociedades para una gran variedad de gustos e intereses, dando la oportunidad para conocer otros estudiantes, por lo que sería bueno ir a ver lo que ofrece. Es muy fácil hiperventilar ó sostener el aliento sin darse cuenta cuando surge el pánico. Cuando se sienta incómodo en una situación social tome conciencia de su respiración. Para adecuarla puede respirar lento y profundo por la nariz, llenando el pecho y exhalando por la boca. Puede ser muy tentador buscar alivio del TOC y otros problemas de salud mental, bebiendo alcohol y consumiendo drogas. Hay que estar conscientes de que el efecto de usar estas sustancias será sólo momentáneo y generalmente a la mañana siguiente el TOC será aún peor. La única manera de luchar contra el TOC de forma efectiva y duradera, es con un tratamiento. Beneficios para Estudiantes con Impedimento / Disabled Students’ Allowances (DSAs) “Yo tengo TOC y estoy orgulloso” Los estudiantes con TOC pueden no saber que podrían calificar para financiación adicional a través de Beneficios para Estudiantes con Impedimento. Para más información contacte a su Autoridad de Educación Local en Inglaterra y Wales, Junta de Biblioteca y Educación /Education and Library Board (ELB) en Irlanda del Norte ó Agencia de Premios para Estudiantes de Escocia /Student Awards Agency for Scotland (SAAS). Stevie (Paciente con TOC) 22 Éste fue el comienzo de mi TOC. De aquí en adelante se expande sin control, manifestándose de muchas maneras: lavando mis manos una y otra vez; encendiendo y apagando el interruptor de la luz decenas de veces. Mi TOC empeoró gradualmente, afectándome en mi hogar, escuela, y cada parte de mi vida de adolescente. Leer los libros, que siempre me apasionaron, se convirtió en algo cada vez más difícil. El lado irracional de mi cerebro me hizo leer y re-leer la misma frase, e incluso la misma página, una y otra vez. Se me hizo tan agotador y frustrante a lo largo de los años, que sólo “seguí" a mi TOC, le obedecí, esto parecía facilitarlo. Poner y sacarme los zapatos hasta lograr que los sintiera “correctos", tocar cosas en cierto orden antes de ir a dormir simplemente me parecía normal. Tuve tantos pensamientos horribles en mi mente: amigos y familiares muriendo, lesionándose, yo sufriendo un mortal ataque al corazón. Cada dolor de cabeza fue un tumor cerebral, cada dolor una enfermedad terrible. Era mucho más seguro en mi mente, simplemente cumplir con mi "hábito". Éste se volvió peor después que mi padre falleciera, a causa del temido ataque al corazón provocado por un cáncer, todos mis miedos de cuando era más joven volvieron a aparecer. “Ahora tengo la vida que siempre quise. ¡El TOC no puede compararse con eso!” La historia de Samantha Mi TOC comenzó cuando tenia unos 9 años de edad. Una noche cuando estaba en mi cama, escuché a mi papá hablando acerca de los ataques al corazón. Más tarde, esa noche desperté con mi corazón latiendo a toda velocidad, oprimido por el miedo de sufrir un ataque al corazón. A los 18 años fui a la universidad y a pesar de mi TOC pude estudiar una Licenciatura en Inglés, que irónicamente, ¡Involucraba la lectura de muchos libros!. Gradualmente desarrollé un mecanismo de defensa que debilitó mi TOC, durante mis años de estudios, haciéndolo más soportable. Un día, leí un artículo en internet sobre algo similar a lo que yo había experimentado a diario cada minuto del día. Al fin, podría darle un nombre, “Trastorno Obsesivo Compulsivo”; "TOC". Poder llamarlo por su nombre me tranquilizó, esto significaba que no era sólo yo, que no estaba loca, y que habían otras personas que sufrían de esto también. Comencé a leer sobre el TOC y poco a poco logré manejar mi condición bajo cierto control. Todavía sufro con mi TOC a diario, aún tengo rituales y pensamientos que me asustan, pero ahora sé que cualquiera sea el pensamiento que esté en mi mente no me puede dañar. La única que lo puede hacer soy yo, al prestarles atención y llevarlos a cabo. Es tan difícil a veces, pero me niego a dejar que esto controle mi vida. Tengo un trabajo en una compañía aérea que me encanta y un compañero a quien adoro. Ahora tengo la vida que siempre quise. ¡El TOC no puede compararse con eso!. www.ocdshop.org 23 “Lo que hagas hoy puede mejorar todos tus mañanas” Ralph Marston Jr. Únase hoy a OCD-UK por sólo £2 al mes y reciba estos emocionantes beneficios para socios: Beneficios para socios OCD-UK • Tarjeta de socio • 4 boletines a color por año • Descuentos en libros de autoayuda • Descuento en productos OCD-UK • Folleto de TOC informativo • Lista de accesorios de TOC • Acceso único a una línea telefónica de ayuda * • Descuentos en entradas a conferencias OCD-UK ** • Folleto de TOC informativo u obsequio de OCD-UK • Formar parte de la más actual y dinámica organización de caridad para el TOC en el reino unido ¡Todo esto por sólo £2 al mes! Para su comodidad, puede incluso elegir la forma de pago, ya sea mensual (£2) ó anualmente (£24). Para mayor información sobre inscripción ó para hacerse socio visite nuestro sitio web ó contáctenos para un formulario de inscripción. *Cuando empiece nuestra línea de ayuda, el acceso será en un principio sólo para socios de OCD-UK. ** En el 2007, el costo para socios de OCD-UK fue de £5 para acceder a prioridad en las entradas y eventos exclusivos con expertos en TOC, para las personas no asociadas el costo fue de £20. Una versión extendida de este folleto impreso está disponible por encargo No deseche este folleto cuando lo termine de usar; déselo a un familiar ó a su especialista del área médica.