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Reportaje 12 cermi.es El periódico de la discapacidad NOVIEMBRE 2008 Programa de Vida Independiente de la Comunidad de Madrid La autonomía personal, del proyecto a la realidad Un proyecto piloto subvencionado por la Comunidad de Madrid y gestionado por ASPAyM Madrid ofrece, desde 2006, asistencia personal a quienes anhelan una vida independiente. Éstos son los testimonios de las personas acogidas al programa Leonor PØrez G racias a la Oficina de Vida Independiente de la Comunidad de Madrid tengo actualmente una vida digna”, así concluye Cristina Agulló su testimonio. A consecuencia de la evolución de una grave enfermedad neuro- muscular, su cuerpo ha experimentado cambios irreversibles, que se traducen, fundamentalmente, en la necesidad de un asistente personal las 24 horas del día. Desde hace más de dos años, Cristina _en las fotos_ recibe las prestaciones de la Oficina de Vida Independiente y asegura que su vida ha dado un giro de 180 grados. La OVI nacía en julio de 2006, concebida como un proyecto piloto subvencionado por la Comunidad de Madrid y gestionado por ASPAyM Madrid, con el objetivo de satisfacer las necesidades de un sector de personas que demandaban tener una vida autónoma y plena. Los requisitos que se pedían a los usuarios consistían en que tuviesen más de 18 años, que presentaran una discapacidad física severa, que residieran en esta Comunidad y lo solicitaran mediante un proyecto de vida independiente constatable. En principio, la partida presupuestaria asignada alcanzaba a 35 personas, pero gracias a la buena gestión de la organización el número ha ascendido hasta los 62 beneficiarios. Cristina destaca que uno de los aspectos más interesantes de esta iniciativa es que los propios usuarios tengan la posibilidad de buscar a sus asistentes persona- les: “deben ser personas con las que tengas mucha confianza y complicidad porque, además de compartir con ellos mucho tiempo, también están presentes en actividades muy personales”. Las tareas en las que es asistida por las cuatro personas que trabajan para ella son cambios posturales, traslados, el aseo diario o el apoyo en los momentos de ocio: “La oficina se encarga del papeleo de los contratos y yo voy coordinando sus horarios para que estén conmigo en los momentos en los que les necesito”. Tiene asignada la mayor cuantía de horas diarias que permite el proyecto, dieciséis, y el resto del tiempo en el que también necesita asistencia se lo sufraga ella. Al tratarse de una experiencia piloto, el tiempo inicial en el que se estimó conveniente desarrollar este programa fue dos años y medio y diciembre de 2008 será el momento en el que finalizará esta iniciativa. Sin embargo, muchos de los usuarios ya han diseñado sus vidas de forma Reportaje autónoma e independiente y, económicamente, les resultaría imposible continuar pagando a sus asistentes personales: “soy pedagoga e imparto clases en diferentes centros, pero con mi sueldo no podría asumir estos gastos sobre todo si tenemos en cuenta que a éstos se suman los que tiene cualquier persona sin discapacidad”. Cristina ahora puede expresar por sí misma lo que significa la igualdad de oportunidades real y no quiere dejarla escapar de nuevo: “Creo que estos servicios son imprescindibles para equipararnos con el resto de la sociedad y una oportunidad inmejorable para crear puestos de trabajo, no sólo para las personas que trabajan como asistentes sino también para mí porque, gracias a este servicio, puedo desarrollarme laboralmente”. RESULTADOS INMEDIATOS Javier Arroyo se enteró de que existía la OVI cuando asistía a rehabilitación en ASPAyM Madrid debido a una lesión medular. Decidió presentar su candidatura al proyecto, hizo la entre- 13 cermi.es El periódico de la discapacidad vista y tuvo la suerte de resultar adjudicatario del programa. “Soy licenciado en ciencias físicas y encontré trabajo de gestor de proyectos informáticos en una compañía multinacional gracias a la asistencia personal”. Coordina a sus tres asistentes para que le ayuden en las tareas básicas de la vida diaria, así como en trasladarle hasta su puesto de trabajo o apoyarle cuando queda con amigos o va de vacaciones: “Uno viene por la mañana para levantarme, asear- me y vestirme. Luego desayunamos juntos, me lleva al trabajo en coche y me ayuda a colocarme en mi sitio frente al ordenador”. Otro, se encarga de recogerlo en la oficina, trasladarlo hasta casa y, un tercero, le asiste por la noche en aquello que pudiera necesitar. Javier coincide con Cristina en que es imprescindible tener empatía con las personas que trabajan para ti: “Ninguna de las dos partes debemos perder la perspectiva de que para ellos esto es un empleo en el que deben realizar una serie de tareas, estés en la oficina o en la playa, pero llevarse bien es imprescindible”. Cada semana el beneficiario de este programa cumplimenta con su asistente personal un documento acreditativo del número de horas que ha trabajado, lo firman ambas partes y lo entregan en la OVI para que haga el cómputo mensual y efectúe el pago correspondiente. “Me gustaría que este servicio continuase como un programa consolidado a partir de enero de 2009 y que se pudiera extender a todas las personas que lo necesitasen. Es, sin duda, una herramienta de presente y de futuro y la forma de que las personas con diversidad funcional podamos llevar la vida que queremos”. SATISFACCIÓN GENERAL La Coordinadora de la Oficina de Vida Independiente, Soledad Arnau, realiza un balance muy positivo de la ejecución de este proyecto experimental: “Algu- nos usuarios de la OVI han tomado incluso la decisión de independizarse, de vivir en pareja o de asumir una maternidad o paternidad, y lo lógico sería que esos proyectos de vida que se han iniciado tuvieran continuidad y que se desarrollasen de la mejor manera posible”. La propia Arnau confiesa que, gracias a este proyecto y la ayuda de sus asistentes personales, ha podido acceder a un trabajo y a vivir de forma independiente: “Hemos demostrado que aunque tengamos una gran dependencia física podemos compatibilizarla con una vida activa y plena”. ASISTENTES PERSONALES Como se ha dicho, el tiempo máximo de asistencia que se presta a un beneficiario son 16 horas al día, de lunes a domingo, los 365 días del año. El usuario, como responsable de sí mismo y con interés de querer llevar una vida activa, ejerce como jefe de los asistentes personales, que el NOVIEMBRE 2008 mismo ha elegido, a través de la bolsa de empleo de la OVI o los mecanismos que entienda más apropiados, hasta cubrir las horas concedidas. Hoy, para los 62 usuarios que reciben los servicios de la OVI trabajan alrededor de 120 asistentes personales, muchos de ellos a tiempo parcial en función de su disponibilidad: “El perfil de las personas que trabajan para nosotros es muy variado, pero tenemos por ejemplo muchos estudiantes que aprovechan su tiempo libre para ganarse un dinero”. Arnau explica que en la bolsa de empleo de la OVI están inscritos desde cantantes a amas de casa. Un requisito solicitado para desempeñar este trabajo es que el asistente tenga carné de conducir, puesto que será en coche el medio de transporte habitual que se utilizará para acompañar a los usuarios al trabajo o a cualquier otro lugar. Sin embargo, en la OVI se insiste en que hay muchas tareas por realizar y muy diferentes, así que realmente el trabajo puede responder a las expectativas de un gran número de personas: “Por el momento tenemos muchas mujeres con nosotros, pero los hombres también se están animando”. Por su parte, Carmen Pérez Anchuela, directora general de la Consejería de Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid, hace un balance “cien por cien positivo” de la OVI: “creo que este proyecto les ha supuesto vivir ‘primeras veces’, es decir, acceder a un trabajo por primera vez, ir de vacaciones de forma autónoma por primera vez o ponerse a estudiar con todos los apoyos por primera vez. Me quedo con algo que me dijo uno de los beneficiarios de este programa: que gracias a esto habíamos conseguido que sus sueños se convirtieran en meta”. Este proyecto, dice Pérez Anchuela, ha permitido poner en marcha la Oficina de Vida Independiente de la Comunidad de Madrid como centro gestor de todos los asistentes personales. Los resultados de esta oficina han superado todas las previsiones y “cabe señalar que tanto los familiares como los propios beneficiarios del programa nos han manifestado su satisfacción y eso es lo más importante”.