Datos Cualitativos: Asegurar Entrada Comunidad

Transcripción

Datos Cualitativos: Asegurar Entrada Comunidad
Visión General de Fuentes de Datos Cualitativos y Metodología
Metodología
Preguntas clave de la evaluación: Basadas sobre los resultados cuantitativos, Komen Quad
Cities evaluaron a las mujeres en las comunidades Afiliadas en comunidades destinarias (el
Condado de Mercer en Illinois y los Condados de Clinton y Muscatine en Iowa) para adquirir
información adicional de sus percepciones sobre la importancia de mantener su salud del seno
incluyendo la necesidad de ser autoconsciente del seno y la rutina de una mamografía.
Adicionalmente, el Afiliado anticipa que las que comprendieron la necesidad pero no utilizaron
estos servicios por la razón de transportación, por el servicio de guarderías o barreras de
dinero.
El método de recopilación de datos usado: Dos métodos diferentes de la recopilación de datos
probó la hipótesis: una serie de grupos focales en cada una de las comunidades destinarias y
entrevistas con informantes clave que profesionalmente sirven a las mujeres en estos
condados.
Razón por seleccionar estos métodos de recopilación de datos: Komen Quad Cities decidió
usar estos dos métodos de recopilación de datos para escuchar de las mujeres mismas y los
profesionales quienes trabajan con esta población para identificar las barreras directamente. A
veces la persona no puede comprender las barreras con que se afrenta una mujer en la
pobreza o en una comunidad rural hasta que camines en sus pasos. Los grupos focales
permitieron una vislumbre en las vidas de estas mujeres.
Porque las similitudes demográficas entre estos tres condados, dos grupos focales ocurrieron
en cada condado con la excepción de Muscatine. Por su prevalencia alta de mujeres hispanas
y latinas (15.7 por ciento de la población), un tercer grupo focal en Muscatine, se llevó a cabo
en español y fue dirigido a mujeres hispanas/latinas.
Igualmente, “no sabes lo que no sabes” por eso la información recibida por profesionales
quienes trabajan con y para las mujeres en estas comunidades destinarias incrementaron los
datos de los grupos focales. Estas entrevistas de informantes clave extendieron la información
recibida por los grupos focales con datos mas objetivos sobre la disponibilidad de los servicios
que las mujeres en los grupos focales que quizás no sepan existen. Aunque estas informantes
clave tendrán o no tendrán la experiencia directa de “caminar una milla” en los zapatos o
pasos, ellas ven una variedad de mujeres de todos estados socioeconómicos, niveles de
educación, y antecedentes y pueden hacer conclusiones basadas en estas experiencias sobre
las barreras potenciales de las mujeres en estos condados especificados en su saludo de su
seno.
Dieciocho informantes clave, algunas con experiencia en solo un condado y otros con
experiencia en varios condados, informaron en este proyecto. De nuevo, porque las similitudes
entre estos condados, mucha de la información puesta en todos los tres condados en donde los
datos son confirmados. Seis de las informantes clave hablaron sobre los desafíos y las
necesidades de las mujeres hispanas y Latinas en el Condado Muscatine para asegurar el
cubrimiento adecuado de las necesidades únicas y las circunstancias de la sub-población.
Componentes asociados con cada método de recopilación de datos: Tres profesionales de alta
aptitud, facilitaron los grupos focales o las entrevistaron a los informantes clave. Por el tiempo
oportuno y logístico, un facilitador condujo los grupos focales en los Condados de Mercer y
Clinton. Un segundo facilitador condujo todas las entrevistas (por teléfono) de los informantes
clave y también los grupos focales del Condado de Muscatine que ocurrieron en inglés. El
tercer facilitador – un maestro de ESL de Muscatine – condujo el grupo focal en Muscatine que
ocurrió en español. Cada facilitador grabo por audio cada grupo focal e hizo entrevistas para
transcribir después. Tres transcriptores hicieron reportes de cada grabación de audio. La cuarta
persona – certificada en traducción de medicina – transcribió y tradujo el grupo focal en español
a inglés para analizar los datos.
El investigador con educación doctoral con experiencia extensiva en investigaciones cualitativa
reviso y codifico las transcripciones para temas emergentes. Este reporte viene de parte de su
revisión y análisis de los datos.
Triangulación de encuentros: El uso de grupos focales y entrevistas de informantes clave
permitió comparaciones de diferentes perspectivos de las barreras de servicios diagnósticos y
recursos educacionales para las tres comunidades destinarias. En conjunto, estos dos métodos
dieron una visión integral de como las mujeres de estas comunidades perciben y tienen al
alcance los servicios del cuidado del seno.
Muestreo
Población de interés: Con la excepción de las mujeres del Condado de Muscatine, la
comunidad destinaria de interés incluye todas las mujeres en el condado destinario o esas que
pudieron dar su reporte de la condición general de las mujeres en esa comunidad sin ningún
límite sobre la población por edad o por otro variable demográfico. El condado de Muscatine
sirve como nuestra excepción para esa regla general. En el Condado de Muscatine, el estudio
tuvo un interés en escuchar y aprender de las mujeres a través de los descriptores
demográficos, un interés particular en mujeres hispanos apareció porque abarcan casi una en
cinco mujeres en el condado de Muscatine. Un grupo focal que específicamente y
exclusivamente invita a mujeres hispanas, llevadas a cabo en español, cumplo este objetivo.
Fuentes de recopilación de datos: Grupos focales en nuestras tres comunidades destinarias
ocurrieron a los últimos de febrero y a los principios de marzo. Todos ocurrieron en una
ubicación central entre el condado. En total, 49 mujeres participaron en los grupos focales,
distribuida del siguiente modo:
•
•
•
•
•
Condado de Muscatine (Ingles): Febrero 26 – 2 participantes
Condado de Muscatine (Ingles): Marzo 2 – 8 participantes
Condado de Muscatine (Español): Marzo 6 – 21 participantes
Condado de Clinton: Febrero 24 – 2 grupos focales: 16 participantes
Condado de Mercer: Febrero 26 – 2 participantes
Los grupos focales del Condado de Clinton, programado para comenzar de 4 a las 6 PM, tenía
personas yendo y viniendo cada hora. Cinco personas vinieron a las 4 PM, dos más se unieron
con ellas a las 5 PM. Cinco nuevas personas vinieron a las 6 PM y cuatro vinieron a las 7 PM
para que esas últimas cuatro individuales recibieran las preguntas de los grupos focales
escritas y las regresaron por correo electrónico. Los análisis incluyeron sus respuestas.
Dos grupos focales fueron programados en el Condado de Mercer. El segundo – programado
para el 25 de febrero – fueron víctimas del invierno del medio este. Por una tormenta que trajo
8” de nieve al área esa noche – y la alta naturaleza del condado rural, el segundo grupo focal
por el Condado Mercer no ocurrió. Por las similitudes entre el Condado de Mercer y Clinton y
Susan G. Komen® Quad Cities
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las similitudes de experiencias con mujeres anglo en el Condado de Muscatine (como evidente
en los encuentros de este estudio), estos grupos focales dio suficiente aportaciones para
contestar las preguntas del estudio.
Veintisiete de las mujeres quienes participaron en los grupos focales llenaron un encuesto
como parte de su participación. De estos:
•
Mujeres eran de las edades entre 30-67; la edad promedia 47.7
•
Cinco se identificaron como caucásica; 21 como hispanas
•
Veintiuno participantes tenían seguros de salud; tres participantes no tenían
•
Once participantes viajaron entre 0-15 minutos para el cuidado de la salud del seno;
siete participantes viajaron 15-30 minutos; cuatro participantes viajaron 30-60
minutos
Diez participantes discutieron sus riesgos del cáncer del seno con su cuidado de
salud; 15 no; un participante contesto N/A
Diez-y-nueve participantes discutieron la autoconciencia del seno incluyendo la edad
apropiado para los exámenes del cáncer del seno con su proveedor de salud; nueve
participantes no; tres participantes contestaron N/A
Diez-seis participantes indicaron que su proveedor de salud ha demostrado como
hacerse un examen propio del seno; tres participantes no; cuatro participantes
contestaron N/A
Diez participantes se hicieron examen del seno mensual; cuatro participantes
contestaron anual; una participante contesto cada dos años; tres participantes
contestaron nunca; cinco participaron contestaron “otro”
Trece recibieron un examen del seno en una clínica por un profesional anualmente;
cinco cada dos años; una nunca; y cuatro contestaron “otro”
Ocho se hicieron un mamograma anualmente; tres cada dos años; cinco nunca; dos
contestaron “otro”
Eight get a mammogram annually; three every two years; five never; two answered
“other”
Una fue diagnosticada con cáncer del seno
•
•
•
•
•
•
•
•
Entrevistas con 18 individuos proveyeron datas para la porción del proyecto para los
informantes clave. Todas las entrevistas ocurrieron por teléfono entre el 12 de febrero y el 16
de marzo.
Ocho informantes clave vinieron del Condado de Clinton, cuatro de Mercer County, y cinco del
Condado de Muscatine. Cinco de estos individuos sirven a mujeres de varios condados.
Mientras asociadas por el propósito de este estudio con el condado que primeramente sirven,
comentaron más una las áreas destinarios.
Selección de muestras: Para las entrevistas de las informantes clave, nuestra mesa directiva, y
otros en la comunidad médica con el conocimiento de estos condados sugirieron los nombres
de los profesionales con conocimiento e información solicitada. Komen Quad Cities tiene el
apoyo de dos grandes sistemas de hospitales; cada uno tiene el mínimo de un centro de
servicios en cada de estos condados. Los dos dieron nombres de individuos de su sistema de
salud hace como agencias sociales de servicios quienes podrían contestar preguntas. En
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donde necesitado, el estudio sobre el Internet encontró que individuos en comunidades
destinarias con las calificaciones profesionales apropiadas.
Para los grupos focales, la base de datos extensiva del Afiliado de los participantes de la
Carrera, subscripciones del correo electrónico, y otros amigos de Komen Quad Cities sirven
como la población de donde buscar. Todas las mujeres en este muestrario recibieron una
invitación para participar, que les dio la capacidad de seleccionarse. La primera invitación se
les mando por correo electrónico con numerosas llamadas telefónicas para animarlas que
participen. Cada participante recibió una tarjeta de regalo de $25 de Wal-Mart para darles las
gracias.
EL HECHO: Para alcanzar un muestra amplio de mujeres en estas comunidades destinarias,
este estudio no se dirigió a mas de lo que se ha mencionado anteriormente, ejemplo, mujeres
en estos condados destinarios. Además de las mujeres hispanas del Condado de Muscatine, el
estudio no se dirigió a ninguna otra sub-población.
Ética
Procedimientos de Consentimiento: Consentimiento oral por parte de todos los individuos
ocurrió antes de comenzar cada grupo focal y entrevista para participar y grabar en audio las
sesiones y después transcribirlas. Todas las participantes se les aseguro que su anonimato sin
nombres asociados con cualquier comentario hecho. Las participantes también se les aseguro
que también no tenían que contestar las preguntas en donde no se sentían cómodas y podían
terminar su participación en cualquier momento sin ninguna consecuencia negativa.
Protegiendo el anonimato de las participantes: Los archivos de audio y los transcriptos no
identifican a ninguna participante por nombre, solo por el grupo focal o el condado
representado.
Confidencialidad de datos: Para proteger el anonimato de las participantes, las grabaciones de
audio y transcripciones están en un archivo protegido por una contraseña en la computadora de
examinador del estudio y solo compartida con la que hizo las transcripciones usadas solo con
archivos protegidos con contraseñas. Todo será destruido cuando se termine el proyecto.
REPASO DE LOS DATOS CUALITATIVOS
Formato de datos originales: Los datos usados en este estudio vinieron de los transcriptos de
las entrevistas y los grupos focales. Información demográfica de los participantes de los grupos
focales vinieron de la encuesta que llenaron anonimato antes de los grupos focales.
Razón para el mantenimiento del método: Este estudio uso un enfoque de un estudio de caso
colectivo para la recopilación de datos. El estudio ofrece una manera de investigar los capítulos
sociales complicados consistiendo de variables múltiples de importancia potencial a
comprender el fenómeno. Basado en situaciones de la vida real, este estudio resulto en una
cuenta rica y holística de un fenómeno.
La complexidad solo del comportamiento del humano se apunta hacia un enfoque de estudio.
En estudios de casos colectivos, casos múltiples son escogidos por que el entenderlos lleva el
de que se teorice sobre una gran colección de casos. Que es el, entender mejor la
circunstancias de la vida y percepciones de 49 mujeres y 18 profesionales que dejaron ser
parte del estudio para generalizar las mujeres en total en estos tres condados. Aunque la
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generalización de estos casos es una meta de cualitativa del estudio, un enfoque del estudio de
caso colectivo dejo que los elementos comunes sobre ejemplos sobresalieran. Controlando
sobre varios variables extraños que sea posible para tener relativamente conclusiones
confidentes sobre la motivación de participantes.
Este estudio uso entrevistas y grupos focales como el método de la colección de datos. Las
entrevistas y los grupos focales fueron necesarias cuando no se puede hacer observaciones
directas de comportamiento, emociones, o como la gente interpreta el mundo alrededor de
ellas. Buscando o explorando lo que motiva a la persona a mantener su cuidado del seno
requiere grupos focales con informantes que fueron dispuestos y pudieron profundizar sus
procesos de pensamiento sobre sus decisiones. Porque sus vidas ocupadas y diversidad
geográfica de los informantes clave, las entrevistas personales ocurrieron en vez de intentar a
coordinar un tiempo para reunir. Esto dejo que hubiera más preguntas con más detalle y
contestaciones más profundas.
Las entrevistas siguieron un protocolo que incluyo 12 preguntas preparadas; los grupos focales
igualmente siguieron el protocola con siete preguntas preparadas. Los dos rápidamente se
desviaron del guion para adecuadamente proseguir los temas iniciadas por las participantes.
Porque cada participante es única en sus experiencias en la manera que mantiene su salud
general y su salud del seno en particular, este enfoque dio profundidad y amplitud de
información que quizás una entrevista más estructurada no podría dar.
Generando temas: Transcriptos fueron analizados usando un proceso de codificante-abierto
dando una descripción por Strauss 7 Corbin (1990) para categorizar los temas emergentes.
Conceptualizando los datos fue la primera etapa en el proceso de codificar los datos. El
proceso de codificante abierto requiere el derribar y el conceptualizar de cada declaración
como un fenómeno discreto. Las preguntas que se le presento a cada una, identifican los
temas que representa. Comparando cada contestación o declaración o tema mientras
codificando cada una discretamente dejo que el fenómeno similar recibiera el mismo nombre y
se categorizada como tema similar.
Usando este enfoque para el proyecto reciente, la primer etapa es primero identificar las
declaraciones discretas de los transcriptos y codificar cada una basada sobre su tema como
“acceso al cuidado,” “casos de dinero” o “el conocimiento de la salud del seno.” De allí, a
continuación se clasificó entre cada categoría con los códigos que identificaba cada tema.
Cada declaración se podía ver independiente o entre el contexto del transcripto que ayudo a
asegurar que fue comprendido entre el contexto de la entrevista entera en vez de en asolación.
De allí, se clasifico entre cada categoría con los códigos que identificaba cada tema. Cada
declaración se podría ver independiente o entre el contexto del transcripto entero que ayudo
asegurar la asignación de la significación ocurrió entre el contexto de la entrevista entera en
vez de la aislamiento.
Los temas que sobresalieron de solo los transcriptos y no fueron puestos
externamente. El sobre-revisar continuo sobre los temas exclusivamente aseguro la
exclusividad y la consistencia entre los temas. A este punto, el proceso se mueve de
los datos codificados a datos mas significativos asignando las etiquetas y entendiendo
las relaciones entre y dentro los temas emergentes. Continuamente la refinación de las
categorías y analizando las relaciones entre elementos relacionado bajo cada categoría
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Y entre las diferentes categorías que comenzaron a dar los datos para contestar las preguntas
del estudio.
Coffey y Atkinson (1996) confirmo que el proceso abierto de codificar “es valorable en fomentar
el investigador para moverse más allá de codificando local para generar ideas y un marco
conceptual más amplio (p.48). Este proceso da una visión más amplia dentro el conocimiento
de los participantes y sus actitudes hacia su salud del seno. Los elementos tangenciales siguen
siendo no codificados, pero fueron retenidos como información de antecedentes para dar más
conocimiento en la motivación de los participantes o la historia personal.
Para este estudio, las categorías vinieron de los que fueron entrevistados y los grupos focales
en vez de los forzados que vienen de los criterios externos o excepciones. El reviso de
categorías identificadas asegura la exclusividad mutual por el análisis de lo interrelacionado
entre las categorías y emergencia de los temas enteros. El análisis de datos y la
representación llevo las experiencias de los individuos para crear una vista generalizada de
barreras a la salud superior del seno en los condados destinarios.
Encuentros de Datos Cualitativos
Los datos recopilados por los grupos focales y los informantes clave identificaron las barreras
para mejorar la salud del seno en estos condados que cayeron bajo los cinco temas;
actitudinales, cultural, lógicos y educacional.
Barreras Sistémicas incluyeron proceso y procedimientos entre la comunidad médica que
presento una barrera potencial o un obstáculo importante sobre cuales mujeres tiene que sobre
salir para mejorar su salud del seno y el cuidado de su salud del seno. Las barreras sistémicas
mencionadas por los individuos en este estudio incluye:
•
Los médicos no toman las preocupaciones de las mujeres seriamente, usualmente
diciéndole que está muy joven para tener problemas. Mujeres frecuentemente
mencionaron la necesidad de protegerse mejor.
•
Las compañías de seguros limitan o no pagan para servicios de mamografía para
algunas mujeres especialmente esas mayores de la edad de 40 años, no importa su
historia familiar o presentación de carcinoma. Los costos asociados con los co-pagos y
los deducibles están descritos en otros lugares como una barrera económica. Aquí, más
de una mujer menciono que su doctor le dijo que “su compañía de seguros lucharía” su
deseo para un mamograma que si lo hicieron. Ella gano (como el medico lo pronostico),
pero ella tuvo muchos obstáculos para superar para cubrir el procedimiento.
• Muy pocas doctoras especialmente en ginecología y oncología ginecológica. Mujeres
hispanas en particular mencionaron sentirse avergonzadas de ver a un doctor (hombre),
especialmente para un “problema femenino” (vea Barreras Culturales para más
información).
• La calidad del cuidado de salud especialmente en las comunidades rurales. Muchas de
las mujeres en los grupos focales vinieron a las Quad-Cities o Iowa City para sus
exámenes de rutina cuidado del seno. Una mujer comento que su hospital local y los
doctores tienen malas reputaciones en su ciudad, diciendo “nunca iría a un hospital
local.”
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• Los requisitos para tener una referencia de un médico para una mamograma crea un
paso costoso y sin necesidad que hace peor para las mujeres con limitaciones de
transportación u opciones económicas. Si las mujeres solo programaran sus
mamografías ellas mismas, esto ahorraría tiempo y dinero.
• Retrasos se perciben en el sistema del cuidado de salud. Algunas mujeres reportaron
que perciben como gastar unas enormes cantidades de tiempo entre el tiempo que el
proveedor del cuidado de salud identificó “algo sospechoso” en el mamograma y las
citas después para confirmar o determinar que no hay problema. Otras mencionaron el
tiempo largo entre la diagnosis y la cirugía, cirugía y la quimioterapia y radiación. Esto la
describieron esta vez como el producir alta ansiedad, muchas veces no necesario. Al
enfrentarse con un retraso de varias semanas para el seguimiento de exámenes para
confirmar una sombra sospechosa en el mamograma, una mujer vino de las QuadCities, tomo sus exámenes el siguiente día, y los resultados antes de que se fuera.
• Una informante menciono que “Yo pensé que el hombre (medica generalista) no quieren
a tocar los senos de las mujeres, por eso las refieren a una enfermera, pero algunas
enfermeras no están entrenadas apropiadamente para hacer los exámenes del seno.”
Barreras sistémicas representan lo más difícil para cambiar ya que ocurren en un ambiente
más amplio en donde Komen existe y las mujeres buscan el cuidado de salud del seno. Mejor
educación para navegar el sistema del cuidado de la salud y autodefensa para las mujeres
podrá comenzar a proveer el conocimiento que necesita para recibir el mejor cuidado en un
sistema imperfecto. Simultáneamente, más educación de los médicos de las precepciones de
las mujeres de la salud del cuidado del seno puede ayudarles a comenzar a cambiar sus estilos
de comunicaciones con las mujeres.
Barreras de Actitud incluye ciertas actitudes o creencias que las mujeres tienen de su cáncer
del seno o la mamografía que previene que tenga exámenes adecuados o de tratar su cuidado
del seno. Este estudio identifico las siguientes barreras de actitud.
•
Una creencia entre algunas mujeres sobre el cáncer del seno le ocurre a “otra persona,”
también aquellas con una historia de familia o con otros factores de riesgo.
•
El miedo de los Rayos-X, o mamografía, después de escuchar a otras mujeres quejarse
que les duele cuando se hacen un mamograma.
•
El creer que el cáncer del seno solo afecta a las mujeres; a los hombres también les da
cáncer del seno a los hombres. El cáncer de seno afecta a los hombres cuando las
mujeres en sus vidas lo contraen.
La educación ayuda a superar algunas de las barreras de actitud con esa educación ocurrieron
a una edad joven y con múltiples de generaciones de mujeres. Las mujeres deben de conocer
su predisposición genética y otros factores de riesgo como se relacionan al cáncer del seno y el
fomentar cada una para superar sus barreras de actitud. El enfoque reciente del examen de
BRCA la revelación llevada por Angelina Jolie ayudo a comenzar esa conversación. Las
mujeres necesitan que saber que el cáncer del seno afecto a las mujeres (y hombres) a
cualquier edad por eso necesita que saber de sus cuerpos y los riesgos y buscar atención
medica cuando ven cambios.
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Barreras culturales Incluyen actitudes y creencias arraigadas profundamente en las culturas
particulares, en este caso, la cultura hispana ya que provee un enfoque en este estudio. Las
mujeres hispanas en este estudio comentaron que las mujeres hispanas:
• Son más tímidas que las mujeres Anglas, especialmente sobre sus cuerpos y salud.
o
“Nosotras mujeres somos más tímidas. Nosotras mujeres hispanas somos más
tímidas y somos más fácilmente avergonzadas...”
o
“Nunca me examino pero luego también cree que ¿Nosotras Hispanas también
tenemos otras costumbres? Yo no sé pero algunas veces los esposos están
como o no, tú no puedes ir al médico porque te átoca.
o
“Pero también cuando vamos con el doctor, siendo que estamos avergonzadas o
con dolor, no le decimos y no nos examinamos.
•
No toman el tiempo para cuidarse suficientemente. Probablemente cierto para todas las
mujeres, mujeres hispanas indicaron que dedican menos tiempo a su propia salud y el
bienestar.
•
El no tener la confianza en la profesión médica. Fue dicho directamente, también salió
como un mensaje subyacente. Por ejemplo, una mejor dijo su historia de su hermana
quien tuvo una mastectomía después de su diagnosis del cáncer del seno. Esta mujer
cree que por que su hermana tenía seguro médico, que su doctor “se aprovechó de que
tenía aseguranza, y creyeron ‘aquí puedo sacarle más dinero.’” Otras creyeron que el
cuidado de su salud invade su privacidad.
Estas barreras culturales se hacen las más dificultosas para superar porque son
profundamente arraigados en el psiquis y se hace parte de cómo se identifican y el mundo que
las rodea. Teniendo las mujeres con culturas similares hablando de sus historias pueden
comenzar a tratar algunas de estas barreras culturales. Porque el no tener confianza en la
profesión medica entre las mujeres hispanas y la timidez que mencionaron, teniendo a una
mujer que le tengan confianza en dirigir una discusión puede proveer la mejor manera de
alcanzar a las mujeres en esta cultura. El grupo focal – dirigido por un laico de la comunidad de
Muscatine quien va a la iglesia con muchas de las mujeres y ensena clases de ESL – provee
una evidencia fuerte de una viabilidad de este enfoque. Las mujeres hablaron abiertamente
sobre sus experiencias y actitudes y dieron la bienvenida a la oportunidad para conversaciones
adicionales de este tipo.
Barreras Logísticas - o elementos físicos entre el ambiente del individuo que hace el buscar el
cuidado del seno adecuadamente mas difícil incluye:
•
La falta de transportación, especialmente para esas comunidades rurales. Muchas
familias de ingresos bajos solo tienen un carro que lleva a un esposo/esposa al trabajo,
dejando al otro sin tener manera de ir a una cita. Para otras, aunque tenga un vehículo
o acceso, el vivir en comunidades rurales quiere decir que se toma mucho tiempo para
ir a una clínica, hasta una local. El dinero para el gas de este viaje puede hacerse una
barrea económica para algunas mujeres.
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•
Situación Económica
o Esas sin seguro de salud no sabían a donde ir para exámenes gratis o con
costos reducidos porque no podía pagar los costos enteros de un mamograma.
Muchas no saben en dónde ir a recoger un cupón para un mamograma gratis.
o Esas con seguro de salud no podían siempre pagar sus costos de embolso
asociado con los co-pagos o deducibles. Usualmente los individuos de bajos
ingresos tienen altos deducibles y co-pagos altos porque baja los costos del
seguro. Algunas tiene cubrimiento para las mamografías pero tienen deducibles
y co-pagos para los exámenes diagnósticos como un ultrasonido y biopsia.
Otras que caen en un grupo de altos riesgos altos podrán necesitar
mamografías más frecuentemente que anual que también puede requerir un
deducible alto o co-pago o no será cubierto.
o Muchas personas – no importa la seguro de salud – no pudieron proporcionar
para tomar el tiempo para salirse del trabajo para el diagnosis y tratamiento,
especialmente las mujeres de bajos ingresos quienes tienen la tendencia de
trabajar trabajos de horario y no les dan el tiempo pagado.
o Otras no podían proporcionar sus ingresos de vivir por los costos del cuidado
médico después de su diagnosis de cáncer, aunque tuvieran seguro de salud.
Cuando enfrentados con un evento catastrófico como el cáncer, no pueden
proporcionar los costos deducibles altos, medicamento, y los co-pagos. Una
informante clave menciono que ellas reciben peticiones para asistencia con sus
gastos de médicos y de vivir por los individuos con cáncer (el cáncer del seno y
otros tipos) por esto.
• El tiempo que se traduce en el recordar y programar un examen regular o mamograma
también el tener el tiempo para programado cuando es ofrecido. Especialmente para
las mujeres quienes trabajan de 9-5, usualmente ellas no pueden salir del trabajo para
un mamograma porque el horario de trabajo no coincide con los centros de
mamografías. Y las que tienen el tiempo no lo hacen, están muy ocupadas en sus
vidas. Una mujer lo dijo muy bien: “Yo creo que cuando eres un madre joven, estas
muy ocupada creando sus hijos y tratando de sobrevivir y tratar de sobrevivir los
batallas de la vida. Yo creo que ponen su propia salud, así como todos lo hacemos, tu
pones a tu propia salud y tus familias’ a un lado y tú quieres enfrentarte con el después
y a veces ya es muy tarde.”
• El Idioma: Aunque mencionado frecuentemente por las mujeres hispanas quienes
quieren tener más materiales e individuos quienes hablan español, otras mencionaron
que los profesionales del cuidado de la salud no hablan en temas quienes entienden.
Aunque hablan el inglés, si los profesionales del cuidado de salud no toman el tiempo
para explicar cosas en maneras que se puedan entender, no hace bueno. Para las
mujeres hispanas, el idioma se hace una barrera más significante. Usualmente traen a
un miembro de la familia para interpretar pero se sienten avergonzadas discutiendo sus
problemas médicos enfrente de sus familiares. Una menciono que siente que las
mujeres Anglo tienen mucho más salud y salud del seno porque tienen los materiales
accesibles en inglés.
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• El no tener doctor: Individuos quienes no tienen un médico familiar o un proveedor del
cuidado de salud reciben cuidado rutinario menos de cualquier y casi nunca programan
un mamograma.
• Status legal: Las mujeres hispanas tenían miedo que do proveedor del cuidado de la
salud revelara su status legal a los oficiales. Múltiples de personas mencionaron que el
enfoque presente de la reforma de inmigración tiene un número de inmigrantes ilegal
que tienen miedo del sistema de salud porque del status de inmigración.
• La falta del apoyo familiar para fomentarlos a que se examinen, el seguimiento en un
encuentro sospechoso, o durante su diagnosis y tratamiento. Una clave informante
anoto que pacientes no complaciente no tienen transportación (y programas existen
para ayudar) o dar apoyo a la familia.
• El Cuidado de Niños
Casi todas estaban de acuerdo de que las cartas u otras comunicaciones de los doctores
recordándoles de la necesidad de programar su examen anual o mamograma les ayudo a
recordarles durante sus vidas ocupadas. No cada individuo tenía doctor quien les mandaba
estas cartas. El desafío es cuando se trata de animarlas a que se hagan su primer
mamograma.
La organización Komen ofrece cupones a mujeres en los tres condados por parte de su
programa de ayuda. Pero, la mayoría de las participantes no sabían en donde recibir su
mamograma gratis por los cupones ofrecidos por Komen. Mientras el estudio no pidió
información sobre los ingresos para ver si estas mujeres necesitaban un cupón (y la mayoría
tenían seguro de salud), la falta de información entre estas mujeres altamente interactivas
sugiere que las mujeres menos activas y no informadas necesitan más información sobre el
acceso de este recurso financiero. Una mujer sugirió poner la información de los cupones en
las farmacias como un lugar en donde las mujeres van; otras sugirieron ponerlos en lugares
públicos en la comunidad para que todas las mujeres sepan que el recurso está disponible,
especialmente los cupones que Komen hace posible con fondos. Más de una mujer menciono
el acceso a los cupones “durante octubre,” no sabiendo que están disponibles durante todo el
año. Claramente, la educación se necesita que extender más allá del mes de reconocimiento
del cáncer del seno (Breast Cancer Awareness Month). Otra menciono el educar a los médicos
de cuidado primario para que sepan de los recursos disponibles a sus pacientes quienes están
necesitados por sus bajos ingresos para obtener un mamograma u otros servicios.
Una persona recomendó que “los hospitales dediquen un día/mes, para un tiempo reservado
en donde personas pueden recibir un examen por un costo bajo. Así personas saben que si
pueden ir en ese día especifico, ellas pueden recibir un mamograma. Especialmente si es un
día de fin de semana, para que no tengan que faltar al trabajo. Las máquinas están allí.
Tenemos la habilidad de hacerlo. Nosotros solo tenemos que tener el personal abordo.
Nosotros tendríamos voluntarios para llevar a personas ese día, crear un servicio de
transportación. Otra menciono que si los lugares de mamografías abrieran un fin de semana o
por las tardes por unos meses, les daría a las mujeres quienes no pueden ir durante el horario
de negocio una opción viable.
Informantes clave mencionaron una plétora de otros programas comunitarios diseñados para
ayudar a personas con muchas barreras logísticas. Una – trabajadora social – menciono lo
siguiente:
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“Hemos encontrado menos pacientes sin seguro médico por Acta de Cuidado a Bajo
Precio (Affordable Care Act), pero si hay unos sin cobertura las juntamos con el IL
Breast and Cervical Programs (Programas de IL del Cáncer del Seno y Cervical) para
recibir el cuidado que necesiten. Yo puedo ayudar a las mujeres para nuestros
defensores económicos para recibir la cobertura que necesiten. Yo les puedo ayudar
con transportación y sus citas. Nosotros podemos ayudar con gastos de gasolina si
tienen su propia transportación pero tienen que manejar lejos para ir a sus citas. Las
podemos poner en comunicación con agencias en su comunidad que pueden ayudar
con sus gastos si tienen que faltar al trabajo por el tratamiento, o no pueden trabajar en
todo.”
Asegurando que todas las comunidades rurales en las comunidades destinarias tengan estos
servicios – y ayudarles a establecerlas si los no tienen – y luego educar a las mujeres y a los
proveedores de su existencia será un paso enorme hacia aliviar muchas de estas barreras
logísticas.
Barreras Educacionales concluir la lista de razones porque mujeres no reciben adecuado
cuidado de salud del seno. Estos cayeron bajo los temas:
•
Educación global: el saber de la necesidad del conocimiento del seno y saber los
factores de riesgos del individuo
•
Educación específica sobre cosas como donde tener acceso al cuidado de salud;
cuando comenzar a recibir tipos de cuidado del seno, especialmente las mamografías;
programas para superar las barreras logísticas especialmente financieras; y también la
necesidad de hacerse un mamograma. Los cambios de recomendaciones de la
mamografía tenía muchas de las mujeres confundidas. Un proveedor menciono que una
mujer le dijo que no pensaba que las mujeres todavía necesitaban mamograma
después de la menopausia, un mito disipado.
Varias de las sugerencias que las participantes hicieron para mejorar la educación incluyen
comenzar a hablar de la necesidad de los exámenes propios con las niñas jóvenes en la
escuela media incluyendo historias de las sobrevivientes, usando la media y en vallas para
enviar el mensaje, poniendo folletos en locales en donde las mujeres frecuentan incluyendo
tiendas de comida, lavanderías, iglesias, escuelas, agencias que sirven a las mujeres de bajos
ingresos familias (como de WIC); compañías grandes, y materiales que los residentes ya
reciben (anuncios de servicios de la ciudad, viles de electricidad, periódicos). Para alcanzar las
audiencias jóvenes, otras sugirieron una campana social de media.
El tener estos materiales accesible en español (y otros idiomas prevalentes en el área del
servicio) la dejara que Komen alcance y eduque más mujeres. Las mujeres Hispanas en los
grupos focales mencionaron numerosas veces la necesidad para materiales en español
(escritas y orales). Haciéndolas culturalmente delicadas con mujeres quienes “se parecen a
nosotras” – creadas por una mujer anglo – no solo por talla 5, modelos de 20 años, hacen que
el material sea más pertinentes. Eventos de conocimiento – especialmente asociados con
eventos de deportes – también se vieron como maneras de hacer a las personas consientes
de Komen y la salud del seno en general. El tema básico es que los materiales necesitan que
alcanzar a las mujeres en donde son físicamente, psicológicamente y emocionalmente. Se
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necesita que ver una necesidad que coincide con sus vidas y lo hacen fácil de hacer un
seguimiento.
Unas pocas mujeres sugirieron que las mamografías sean mandatorios o que las ciudades
manden tarjetas postales regularmente (dos veces al año) a todas mujeres entre una cierta
edad para animarlas a que se hagan un mamograma con recursos de información accesible
para ayudar a pagarlos. Otras anotaron que no todas se harán un mamograma aunque se les
de la educación. Ustedes solo tienen que poner la información a la vista y tener la esperanza
de que las mujeres la vean antes de que sea muy tarde.
Para las mujeres quienes tuvieron una diagnosis de cáncer del seno, ellas sintieron que el
apoyo es absolutamente esencial. Una mujer elogio a su enfermera por haber ayudarla con su
tratamiento. “Si no hubiera sido por Beth, yo hubiera dejado el tratamiento. A los 30
tratamientos, si no fuera por Beth quien me animaba, yo hubiera dicho ‘ya no puedo hacer esto.
Ya no puedo. Siempre estoy cansada.” Otra dijo que el apoyo que recibió por una navegadora
enfermera quien le contesto sus preguntas. Esa mujer se jubiló y nadie que la reemplazo le
volvió a llamar. Las mujeres Hispanas de Muscatine específicamente menciono que quería un
grupo de apoyo conducido en español.
Fortalezas y Debilidades de los recursos de datos y métodos: El método de investigación dio
una buena sección transversal de mujeres en tres comunidades destinarias. Las similitudes en
las contestaciones a través de las comunidades rurales en el este de Iowa y oeste de Illinois se
enfrentan con las mismas barreras. La habilidad de concentrarse en las necesidades de las
mujeres Hispanas con un grupo focal con el idioma de español no ayudo a descubrir más
profundo las necesidades únicas. Aunque ellas reflejaron muchas de los temas escuchadas por
las mujeres anglo de los tres condados se descubrió que algunas barreras especificas
culturalmente que el Afiliado puede estar al pendiente.
Este estudio fue extendido a 1,660 mujeres entre estas comunidades destinarias para invitarlas
a participar pero solo una fracción acepto. Tiempo – una barrera para recibir el cuidado de
salud del seno – esto fue nuestro gran enemigo ya que la mayoría de estas mujeres tiene
obligaciones múltiples y no podían poner en su agenda la participación en los grupos focales
aunque se les ofreció dos veces en el mismo lugar. El clima luego no hizo posible nuestros
esfuerzos de tener otro grupo focal en Mercer County con una tormenta de nieve en ese día.
Un frio extremo en los días de los otros grupos focales también podría haber dejado a las
mujeres en casa, especialmente a esas que tenían que viajar una buena distancia para asistir
por la naturaleza de estas comunidades rurales.
Por el tiempo limitado, el estudio invito a mujeres que se habían relacionado con Komen y se
les invito que participaran en los grupos focales. Un pequeño sesgo de selección existe contra
las mujeres mejor educadas, informadas y motivadas del cuidado de la salud del seno. Las
grandes barreras de cuidar y de superar estas barreras sugieren si existe sesgos, no impacto
negativamente los resultados en una manera significante.
Conclusiones: Diferencias significantes no se vieron entre las comunidades en este estudio.
Todas por la mayoría mencionaron los mismos temas. La única excepción vino de la calidad del
cuidado de salud en su comunidad. Las mujeres en Clinton mencionaron la mal reputación de
sus clínicas médicas, no compartido con todas en el cuarto pero se escucho por todas cuando
todas apuntaron a la prevalencia.
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La mayoría de los casos también cruzaron fronteras étnicas. Lo único que se vio
específicamente para la comunidad hispana se rodeó alrededor de los casos culturales y el
querer tener más información en español.
Igual, más barreras, la mayoría de las barreras no diferenciaron a las mujeres en estas
comunidades rurales y mujeres en general. Las excepciones vinieron en la transportación y en
casos económicos. Los casos económicos se relacionaron a los bajos ingresos de estas
comunidades; casos de dinero quizás existen con mujeres de bajos-ingresos en áreas. Otras
mencionaron el tiempo necesario para los exámenes. Mientras todas las mujeres tienen que
hacer tiempo para los exámenes en sus vidas ocupadas para hacer una cita para su examen
anual y mamografía, ahora se hace más exagerado con la transportación de lugares más
rurales de la comunidad a las oficinas de sus médicos o de clínicas grandes en el área
metropolitana.
El estudio les pregunto sobre la sub-poblaciones de las mujeres quienes participaron creyeron
que recibieron menos exámenes regulares del cáncer del seno que otros grupos. Un grupo que
salió varias veces de necesitar atención fue el de las madres solteras. Las razones vistas
fueron centradas sobre los costos ya que las madres solteras tienen la tendencia de tener
ingresos bajos no como las mujeres casadas. Otras, se trataba de tiempo. Las madres solteras
tienen la tendencia de no tener tiempo de terminar todo su quehacer del diario, mucho menos
hacer una cita de prevención médica para ella misma. La mayoría de estas mujeres dan lo que
pueden cuando se trata de tiempo y dinero para sus hijos, reservando cualquier tiempo que
sobre para ellas mismas. Aunque no solo particular para las madres solteras, el no tener a
alguien con quien compartir sus cargas físicas, financieras y emocionales también exacerba
sus dificultades de tiempo.
Las mujeres Africanas-Americanas también fueron mencionadas. Una persona anoto que ello
solo mira a mujeres anglas/blancas en su práctica aunque eso puede reflejar la entera
población demográfica en vez de una diferencia de raza en la prevalencia del examen. Perfiles
comunitarios en el pasado identifican que mujeres Africanas-Americanas, especialmente en los
Condados de Rock Island y Scott, tienen la prevalencia de tener un diagnosis en etapas
avanzada y un porcentaje más alto de muerte en vez de las mujeres blancas, que se refleja en
los números nacionales. Ese encuentro no se dio a ver en este estudio, pero merece atención
para que no sub sobre los siguientes 5-10 años.
Las mujeres quienes no recibieron cuidado del seno han surgido como una sub-población de
interés. La mayoría de las participantes del grupo focal tenían cierto conocimiento de la
necesidad del cuidado de la salud del seno y la mayoría mantuvieron los requisitos (en la mejor
forma de su capacidad) para recibir este cuidado. Muchas de sus sugerencias reflejan la
necesidad de que la mujer alcance seguimiento y que reciba mamografías en el futuro. ¿Cómo
alcanzan los profesionales a las mujeres quienes nunca han tenido un mamograma y no saben
que necesitan uno? Una informante clave sugiere mantener el alcance con las mujeres sin
hogar o en refugios para indigentes o de abuso domestico pero afirmo que “las mujeres
probablemente están pensando que la salud del seno no es una prioridad con todo lo de mas
que se tienen que preocupar.”
Las “trabajadoras pobres” quedan al margen; estas mujeres no califican para los servicios de
apoyo por que trabajan o exceden los ingresos de los requisitos, pero no pueden pagar los
deducibles altos y los otros costos asociados con los exámenes de rutina y, lo más importante,
el tratamiento. Encontrando maneras para ayudar estas mujeres podrán satisfacer otra
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necesidad entre las áreas de servicio. Dado el gran número de las mujeres de ingresos bajos
en las comunidades destinarias, muchas de ellas caen bajo la categoría de “trabajadora pobre.”
Por el lado del proveedor, mas de un informante clave menciono que mientras ven una
voluntad fuerte para colaborar entre ellas, existe el margen para mejorar para cubrir cualquier
es lagunas en servicios y evitar duplicación. Ellas también recibirán bien las colaboraciones y
las juntas con Komen Quad Cities para aprender mejores maneras para trabajar juntos para
satisfacer estas necesidades.
Estos encuentros han permitido que el Afiliado vea en que dirección se tiene que mover para
quitar las barreras sistemáticas, actitudinales, culturales, logísticas y educacionales con que las
mujeres se enfrentan. La siguiente sección dirige los pasos que Komen Quad Cities tomará
como Afiliado para seguir adelante.
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Datos Cualitativos: Asegurar Entrada Comunidad

Transcripción

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