Estudio de prevalencia del autismo y de la psicosis en la población
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Estudio de prevalencia del autismo y de la psicosis en la población
1 Estudio de prevalencia del autismo y de la psicosis en la población de 0 a 18 años en el área de influencia sanitaria del Consorci Hospitalari del Parc Taulí: diseño y fase previa del estudio Júdez, J.; Solé, P.; Jané, Ma. J.; Capdevila, R. INTRODUCCIÓN Este estudio ha sido diseñado partiendo de dos objetivos fundamentales: Estimar la prevalencia de los Trastornos Generalizados del Desarrollo y analizar los factores neurobiológicos inherentes a los TDG. En una reciente revisión, Lorna Wing (1993), examina dieciséis estudios multinacionales de la prevalencia del Autismo publicados en el período de 1966 a 1991. Los datos de dichos estudios indicaban que la prevalencia del Trastorno Autista estaba comprendida en el intervalo 3.3- 16.0 por 10.000 habitantes y aparecían unos valores más elevados en aquellos estudios realizados a partir del año 1985, la explicación más posibles de este hecho pudiera ser el cambio en el tipo y en la práctica del diagnóstico. En los últimos años, todas las investigaciones apuntan hacia la existencia de una base neurobiológica en el devenir del Trastorno Autista. Es por este motivo y dada la inexistencia de estudios de estas características en nuestro país, que se pensó en la necesidad de iniciar una línea de investigación de las bases neurobiológicas del Trastorno Autista. Ante el hecho de que los dos objetivos apuntados son de gran envergadura, se decidió diseñar el estudio en dos grandes fases. En la primera, la investigación se centrará en la recogida de los casos positivos y en la segunda fase (más complicada y más costosa), se realizará el análisis de los factores neurobiológicos partiendo de los casos positivos ya seleccionados. REVISIÓN DE LOS ESTUDIOS DE PREVALENCIA Rutter (1966), halló 4.4 niños psicóticos por 10.000 de la población de 8 a 10 años de edad en Aberdeen. Los hallazgos de Lotter (1966) de 4 a 5 niños claramente autistas/psicóticos infantiles por cada 10.000 habitantes, se confirman en otros estudios llevados a cabo en distintos países (Brask, 1970; Treffert, 1970; Wing y Gould, 1979; Gillberg, 1980-1984). No obstante, hay algunos estudios epidemiológicos que no corresponden exactamente al intervalo de 4 a 5 sujetos por 10.000 habitantes. En primer lugar, en un estudio de una población infantil de niños disminuidos menores de 15 años y llevado a cabo por Lorna Wing, se menciona que la triada de deterioro lingüístico y social ocurre en 21/10.000 niños (incluyendo el llamado autismo nuclear y no nuclear). En segundo lugar, en un estudio llevado a cabo por Gillberg (1983) sobre los déficits de percepción, atención y déficits motóricos hallan que un 60/10.000 de los individuos presentaban una conducta psicótica íntimamente relacionada con la triada de Wing. 1 2 Bohman, Bohman, Bjorck y Sjoholm (1981) hallan un 6.1/10.000 niños con Psicosis Infantil. Finalmente, es necesario mencionar los estudios epidemiológicos llevados a cabo en Japón en donde se da una prevalencia del Síndrome Autista del 16/10.000 (Ishii y Takahashi, 1982). En los recientes estudios se confirma que la prevalencia del autismo se considera más alta de lo que sugerían los primeros estudios. Steffenburg y Gillberg (1986) encontraron 6.6/10.000 niños con autismo o con condiciones autistas en el área urbana de Göteborg y en el área rural adyacente a la ciudad de Bohuslan hallan una prevalencia en niños de edades de 5 –7 años del 12.4/10.000. En el último estudio (Gillberg, Steffenburg, Schauman, 1990), hallan en el área de Göteborg una prevalencia de 11.6/10.000 en niños de edades comprendidas entre los 4-14 años. Bryson, Clark, Smith (1988), hallan una prevalencia del 10.1/10.000. Burd y Kerbeshian (1988) y Cialdella y Mamelle (1988) en Estados Unidos y Francia respectivamente, encuentran unas prevalencias similares al estudio de Göteborg. Magnusson y Saemundsen (1996) hallan en Islandia una prevalencia del 6.4/10.000 habitantes. En nuestro país Capdevila, Jané y Domènech (1994) en un estudio realizado en la Comarca del Vallès Occidental (Barcelona), hallan una prevalencia del 2.01/10.000 habitantes en la población de 0 a 18 años. (Tabla I) (Tabla I) AUTOR AÑ O LOTTER 196 6 RUTTER 196 7 BRASK 197 0 TREFFERT 197 0 HAGA 197 1 TANINO 197 1 YAMAZAKI 197 1 WING &GOULD 197 9 HOSHINO 198 0 ISHII 198 3 BOHMAN 198 3 TANQUE, ODA, 198 ASANO et al. 4 GILLBERG. 198 AREA INGLATE RRA ESCOCIA CRITERI O CREAK DINAMAR CA USA JAPON KANNER JAPON KANNER JAPON KANNER GALES KANNER JAPON KANNER JAPON DSM-III SUECIA JAPON DSM-III SUECIA RUTTER EDA PREVALE D NCIA 8-10 4.5/10000 a. 4.4/10000 2-14 a. 3-12 a. 5-14 a. 6-11 a. 4-6 a. 5-14 a. 4-10 a. 6-12 a. 7-12 a. RAZÓN SEXO 2.6/1 4.3/10000 3.1/10000 3.4/1 1.1/10000 7.0/1 2.7/10000 2.7/1 5.02/10000 3.13/1 4.8/10000 5.5/1 4.96/10000 9.0/1 16.0/10000 6.0/1 13.4/10000 13.4/10000 4-18 4.0/10000 4.4/1 2 3 4 BURD, KERBESHIAN & FISHER STEINHAUSEN, GOBEL, BREIN et al. STEFFENBURG&GILL BERG MATSUISHI, SHIOTSUK, YOSHIMURA et al. GILLBERG BURD, FISHER & KERBESHIAN BRYSON, CLARK & SMITH CIALDELLA & MAMELLE RITVO, FREEMAN, PINGREE et al. SUGIYAMA & ABE GILLBERG, STEFFENBURG & SHAUMANN OHTAKI, KAWANO, URABE et al. SUGIYAMA, TAKEI & ABE CAPDEVILA, JANE & DOMENECH MAGNUSSON & SAEMUNDSEN MAGNUSSON & SAEMUNDSEN (zona urbana) (1978) 198 5 198 6 198 6 DSM-III 198 SUECIA 7 (rural y urbana) 198 USA 7 198 CANADA 8 198 FRANCIA 9 198 USA 9 198 JAPON 9 199 SUECIA 1 DSM-III a. Esco 6.6/10000 lar ALEMANI RUTTER( < 15 1.9 /10000 A 1978) a. SUECIA DSM-III < 9 6.6/10000 (zona a. rural) 198 JAPON DSM-III 4-12 15.5/10000 4.0/1 7 a. 199 2 199 2 199 4 199 6 199 6 JAPON <10 a. 4.5/10000 DSM-III 2-18 3.26 /10000 2.7/1 a. DENCKLA 6-14 10.1/10000 2.5/1 (1986) a. DSM-III 5-9 5.1/10000 2.3/1 a. DSM-III 4.0/10000 < 3 13/10000 a. 0-10 11.6/10000 a. 6-14 a. JAPON 1,5-3 a. CATALUÑ DSM-III-R 0-18 A a. ISLANDIA ICD-10 1322 a. ISLANDIA ICD-10 4-12 a. 13.9/10000 13.2/10000 2.01/10000 6.1/1 3.5/10000 2.8/1 6.4/10000 4.0/1 DISEÑO La investigación sobre la epidemiología del Síndrome Autista, de los Trastornos Generalizados del Desarrollo y de la Psicosis Infantil en España, constituye una novedad dado que los pocos estudios epidemiológicos realizados en nuestro país (Capdevila, Jané, Domènech, 1994; Garanto. 1994) sobre dicho tema se basan única y exclusivamente en la epidemiología del Síndrome Autista sin abarcar de manera 3 4 globalizado todos los síndromes que configuran los Trastornos Generalizados del Desarrollo (Síndrome de Asperger, Síndrome de Rett, Psicosis Desintegrativa) ni las Psicosis Infantiles. El propósito principal del trabajo consiste en conocer el alcance de la sintomatología del Autismo Infantil y la Psicosis Infantil, con el fin último de mejorar la Atención Primaria y la posterior intervención clínica y psicopedagógica. Se parte de la población general de 0 a 18 años escolarizada o no y que pertenecen al área de influencia sanitaría del Consorci Hospitalari del Parc Taulí (Sabadell, Vallès Occidental). El diseño global del estudio consta de tres fases diferenciadas: Fase previa: Se realiza una revisión exhaustiva de los trabajos de Epidemiología centrados en dichos trastornos. Se lleva a cabo además una revisión de los instrumentos y escalas de evaluación existentes, así como de las diferentes clasificaciones diagnósticas utilizadas. Primera fase: Se diagnostican los casos positivos a partir de los criterios de diagnóstico del DSM-IV (APA, 1995) y de la CIE.-10 (OMS, 1992) y de la “Escala d’Avaluació dels Trets Autistes (ATA)” (Jané, Capdevila, Domènech, 1994). Segunda fase: Se iniciará después de detectar todos aquellos casos que se diagnostiquen positivamente. Se realizará un examen de la configuración genética y de los factores neurológicos utilizando las nuevas técnicas que en este momento están ya a nuestro alcance (SPET). (Gráfico 1). INSTRUMENTOS Protocolo de datos familiares. Se revisaron distintos protocolos para obtener los datos familiares que se consideraban necesarios para el estudio. Se llegó a la conclusión de crear un nuevo protocolo más acorde a la información que se creía de antemano necesaria partiendo de la idea de que fuera fácil y rápido de contestar. Se consideró necesario también adjuntar un índice de “Life events” en los datos familiares previos. Después de llevar a cabo una amplia revisión de cuestionarios de acontecimientos vitales, se acordó utilizar el de Jonhson (1988) con modificaciones por considerar que era el más fácil y rápido de utilizar, aunque alguno de sus ítems no sea suficientemente específico y teniendo en cuenta además que no había sido adaptado a nuestro país. 4 5 Criterios de Clasificación Diagnóstica. La revisión de estudios epidemiológicos del Síndrome Autista, Trastornos Generalizados del Desarrollo y Psicosis Infantiles, evidenció que hasta el momento los criterios utilizados habían sido el DSM-III (APA, 1980), DSM-III-R (APA, 1987), CIE-9 (OMS, 1978); CIE-10 (OMS, 1992). En el momento de iniciar este estudio ya habían sido publicados los criterios del DSM-IV (APA, 1995) y la idea general que de estos nuevos criterios se hallaba reflejada en las investigaciones más recientes es que se constituía un sistema de clasificación con una cualidades psicométricas y clínicas que ayudaba a obtener un diagnóstico mejor. De manera paralela, se estaba realizando un estudio comparativo del diagnóstico del Síndrome Autista de los criterios del DSM-III (APA, 1980), DSM-III-R (APA, 1987) y DSM-IV (APA, 1995), del cual se podía concluir que reafirmaba las opiniones anteriormente expresadas dado que la Sensibilidad y la Especificidad de los Criterios del DSM-IV (APA, 1995) para el diagnóstico del Síndrome Autista presentaba unos valores más apropiados. (Jané, Capdevila, Domènech, 1995). Instrumentos. Previo a este estudio, se había llevado a cabo una exhaustiva revisión de los instrumentos de evaluación del Síndrome Autista (Jané, Capdevila, Domènech, 1995). En este trabajo se reflejó la falta de instrumentos adaptados y validados en nuestro país, quedando las posibilidades reducidas a tres únicas escalas: “The Childhood Autism Rating Scale (CARS)” (Schopler, Reichler, De Vellis, Daly, 1980), adaptada a población española por García-Vullamisar y Polaino-Lorente (1992) y adaptada a la población catalana por Jané (1993). “The Behavior Summarized Evaluation (BSE)” (Barthélémy, Adrien, Tanguay et al., 1990) y adaptada a la población española por García.-Villamisar y Polaino-Lorente (1992) y “Escala d’Avaluació dels Trets Autistes (ATA)” (Jané, Capdevila, Domènech, 1994). Por conocer el instrumento y por ser una escala creada y validada en nuestro país, se decidió utilizar la escala ATA, sin embargo, se tuvo en cuenta el hecho de que la validación de dicha escala se había realizado en base a los criterios del DSM-III (APA, 1980) y del DSM-III-R (APA, 1987), por lo cual se optó de manera paralela por revalidar de nuevo la escala ATA en base a los criterios del DSM-IV (APA, 1995) (Jané, Capdevila y Domènech, 1996). CONCLUSIONES Después de haber llevado a cabo una revisión exhaustiva de los trabajos de Epidemiología existentes así como, de las Clasificaciones Diagnósticas y de los distintos instrumentos de evaluación del Síndrome Autista, de los Trastornos Generalizados del Desarrollo y de las Psicosis Infantiles se dio por finalizada la FASE PREVIA del diseño una vez se hubo tomado la determinación de la utilización de los criterios diagnósticos del DSM-IV (APA, 1995) y CIE-10 (OMS, 1992) y la de utilizar para la evaluación de la sintomatología la “Escala d’Avaluació dels Trets Autistes (ATA)” (Jané, Capvevila, Domènech, 1994). A partir de este momento, se inició la llamada PRIMERA FASE que en estos momentos se está finalizando con la detección de todos los posibles positivos y que aún no se está en condiciones de poder aportar ya los datos definitivos. 5 6 FASE PREVIA Revisión estudios Epidemiológicos de los Trastornos Generalizados del Desarrollo y de la Psicosis Infantil. Revisión Instrumentos Criterios de Clasificación PRIMERA Escalas de Evaluación FASE Población (Niños 0-18 años) PRIMERA ETAPA 1. 2. Aplicación escala ATA a todos los niños con un diagnóstico previo sospechoso de TGD o Psicosis. Aplicación de los criterios diagnósticos DSM-IV . SELECCION PROBABLES POSITIVOS SINDROME AUTISTA SINDROME DE ASPERGER SINDROME DE RETT PSICOSIS DESINTEGRATIVA (ATA)> 20 Cumplir Criterios DSM-IV PSICOSIS INFANTILES 15< (ATA) < 20 Cumplir los Criterios Diagnósticos del DSM-IV Cumplir Criterios DSM-IV y CIE-10 ESTIMACIONES SEGUNDA ESTUDIOS GENETICOS ESTUDIOS NEUROLOGICOS FASE IMAGEN CEREBRAL (SPET) ESTUDIOS METABOLICOS 6 7 7 8 BIBLIOGRAFIA American Psychiatric Association (1980): Diagnostic and statcaistil manual of mental disorders. Washington DC.APA. American Psychiatric Association (1987): Diagnostic and statistical manual of mental disorders. Washington DC.APA. American Psychiatric Association (1995): Diagnostic and statistical manual of mental disorders. 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