Sin Barreras Fibromialgia, cuando el dolor se vuelve invisible

Sin Barreras Fibromialgia, cuando el dolor se vuelve invisible

Viernes 6 de mayo de 2005 l Heraldo de Aragón
24 l
Sin Barreras
Alrededor del 3%
de la población
aragonesa padece
esta enfermedad
crónica que hasta
el momento no tiene
curación conocida
ZARAGOZA. “Hay muchos días
que apenas soy capaz de salir de la
cama y enfrentarme a un nuevo
día porque el dolor es tan intenso
que me anula física y mentalmente. Pero, siempre termino levantándome porque la actividad es
fundamental para hacer frente a
esta dura enfermedad”. Quien así
habla es Irene San José, una zaragozana, miembro de la Asociación
Aragonesa de Fibromialgia y Fatiga Crónica (ASAFA), que apenas
ha cruzado el umbral de los cuarenta años y que lleva más de quince afrontando una patología, la fibromialgia, que muchos han catalogado como “la enfermedad invisible”.
La ausencia de métodos de diagnóstico objetivables y la ausencia
de anomalías en pruebas de imagen o analíticas han sido dos de los
argumentos esgrimidos por los
profesionales médicos para no
diagnosticar, en muchos casos, la
fibromialgia y la fatiga crónica, patologías que fueron reconocidas
como enfermedades por la OMS,
en la década de los noventa.
“Uno de los grandes problemas
a los que se enfrentan los enfermos que sufren estas patologías es
al hecho de que, en ocasiones, no
se han sentido comprendidos ni
atendidos convenientemente por
los médicos y por sus familiares
que, a veces, han podido pensar
que se lo estaban inventando todo”, recuerda Mercedes Loarte, de
la directiva de ASAFA.
En ocasiones, esta incomprensión provoca ansiedad y depresión
en los pacientes, pero ellos insisten en que la depresión no es uno
de los síntomas de estas enfermedades crónicas que hasta el momento no tienen curación.
En muchas ocasiones, los enfermos caen en depresión pero esto
es consecuencia directa del dolor
crónico que sufren, intenso y permanente, así como de la angustia
Noticias
■ La CAI ayuda a los enfermos
hepáticos
La Asociación de Transplantados
Hepáticos de Aragón (ATHA) verá cómo sus actividades se ven
potenciadas, gracias a un acuerdo firmado entre el director de la
Obra Social de la CAI, Francisco
Río, y el presidente de la Asociación, Carlos Sanz.
Fibromialgia, cuando el
dolor se vuelve invisible
En determinados momentos, el dolor provocado por la enfermedad se hace prácticamente insuperable. H.A
Teléfonos y direcciones de apoyo
■ GAM Zaragoza. C/ Coso 67. Escalera 1. 4º A. Teléfono: 976207941 ó 651786294.
■ GAM Alcañiz. Teléfono: 675662255.
■ GAM Teruel. Centro Social del Arrabal. C/ Mayor del Arrabal s/n. Teléfono: 635046800.
■ GAM Alcorisa. Teléfono de Ayuda individualizada: 630485845.
■ GAM Alto Gállego y Jacetania. C/Luis Buñuel 5, Bajos. Teléfono: 605910938.
■ GAM Monzón. Plaza Juan Carlos I, 1, 3º dcha. Teléfono: 665445077.
■ GAM Huesca. C/ Nuestra Señora de Cillas 1, Bajo. Teléfono: 625165570.
en la que viven y de su mala calidad de vida.
“Llega un momento en el que no
puedes soportar el dolor. Algo tan
simple como el roce de la ropa o
de las sabanas al dormir puede significar para nosotros una auténtica tortura. Además, estos enfermos tienen muchos problemas digestivos, dermatológicos, circulatorios, motores, reumáticos... Es
decir, nuestro currículo clínico se
va incrementando a media que pasa el tiempo y las crisis se hacen
cada vez más largas en el tiempo
y en la intensidad del dolor ”, matiza Mercedes Blasco, de ASAFA.
Decenas de casos
Contrariamente a lo que pudiera
pensarse, la fibromialgia y la fatiga crónica, afectan a un porcentaje significativo de la población aragonesa. En concreto, se calcula
que entre el 3 y el 4% de los aragoneses sufren fibromialgia y
aproximadamente el 0,2% fatiga
crónica. En el primer caso se trata
de una patología que padece el colectivo femenino mayoritariamente (90%), aunque hay muchos
hombres (9%) que también la sufren. En la fatiga crónica no existen diferencias entre sexos.
“Al principio, antes de poner en
marcha la Asociación Aragonesa
de Fibromialgia y Fatiga Crónica
éramos tan sólo ocho o nueve persona las que nos reuníamos para
ayudarnos, pero, en estos momentos, hay más de 700 personas
en Aragón que forman parte de este colectivo”, matiza Loarte.
Desde su constitución en el año
2002 uno de los principales objetivos de la asociación ha sido luchar por los derechos de los afectados por estas enfermedades, intentando conseguir el apoyo de
médicos, políticos, responsables
de la Administración y de la sociedad.
“El 12 de mayo se celebra el Día
Internacional de la Fibromialgia y
el Síndrome de Fatiga Crónica y
nuestro propósito este día es concienciar a la sociedad de que estas
enfermedades existen, aunque
muchas veces parezca que son patologías invisibles que sólo están
en la cabeza de los enfermos que
las padecemos. Existe y además es
tan dolorosa que mina nuestras
capacidades físicas, psíquicas y de
relación con las personas que nos
rodean”, concluyen San José.
ANA ESTEBAN
El objetivo de esta colaboración
entre ambas instituciones es mejorar la calidad de vida de los enfermos y las personas transplantadas, así como sensibilizar a la
sociedad de la importancia de donar órganos.
ATHA, que nació en 1999 para
velar por los intereses de enfermos y pacientes transplantados
en Aragón y las provincias limítrofes, tiene un piso de acogida en
la calle Eduardo Ibarra de Zaragoza, donde pueden alojarse temporalmente enfermos, pacientes
en lista de espera, transplantados
y familiares. El piso cuenta además con un servicio de fisiotera-
pia gratuito para todos los enfermos y pacientes transplantados.
La Asociación publica la revista “Alba” para asociados, instituciones y organismos oficiales,
cuenta con un grupo de voluntariado que realiza visitas periódicas a pacientes transplantados o
en lista de espera y organiza charlas a favor de las Donaciones de
Órganos. Gracias al acuerdo firmado ahora entre ATHA y Caja
Inmaculada podrá reforzarse la
labor del piso de acogida, mantener el servicio de fisioterapia,
consolidar la revista "Alba" y realizar acciones de asesoramiento
e información.
En el piso de acogida pueden alojarse los enfermos temporalmente. H.A