División Merck Serono Nota de prensa “Guía de Comunicación con
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División Merck Serono Nota de prensa “Guía de Comunicación con
División Merck Serono Merck Departamento de Comunicación Marta Gállego, Telf. +34 917454429; +34 649443423; [email protected] Nota de prensa 13 de mayo de 2009 “Guía de Comunicación con el Paciente de Esclerosis Múltiple”: un manual esperado y necesario • Editada con la colaboración de Merck, y elaborada por un equipo de psicólogos y neurólogos especializados, ofrece pautas útiles de comunicación para ayudar a los profesionales a gestionar y canalizar las emociones de los pacientes durante su tratamiento. • La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad inflamatoria, degenerativa y crónica del sistema nervioso central, que conlleva pérdida progresiva de autonomía y una alteración importante del proyecto vital de la persona. • La capacidad para enfrentarse a esta patología es diferente en cada persona, y depende tanto de la propia fisiología del paciente como de sus rasgos intelectuales y emocionales y hasta de las circunstancias de su entorno. De ahí que una buena relación neurólogo-paciente y unas buenas bases de comunicación sean absolutamente esenciales durante el tratamiento. La esclerosis múltiple es ante todo una enfermedad perturbadora. Para empezar, se manifiesta casi siempre antes de los 40 años, en la etapa de la vida en que los proyectos personales -- laborales, familiares, sociales...-- están en pleno desarrollo. Además de afectar progresivamente a la autonomía, el bienestar y, finalmente, el proyecto vital del propio paciente, tiene grandes repercusiones en el entorno cercano del afectado. Como consecuencia de esa múltiple realidad, son muchos los factores que intervienen en la vivencia de esta patología. Otro problema añadido es la heterogeneidad de la propia enfermedad, tanto clínica como pronóstica. Y es no existe ninguna prueba analítica, clínica o de 1 diagnóstico por imágenes que permita emitir un pronóstico claro a corto o medio plazo o que ayude a predecir cómo va a evolucionar la enfermedad en cada caso concreto. Lo único que la ciencia tiene claro, hoy por hoy, es que alrededor de un 80% de los afectados de EM acabará sufriendo déficits neurológicos a lo largo de su vida. Al principio, esos déficits serán remitentes-recurrentes; después serán progresivos y, en la mayoría de casos, se traducirán en un acúmulo de discapacidad. Para situar el problema en su contexto, hay que empezar por recordar que los pacientes de EM son personas que, hasta la confirmación del diagnóstico, han vivido en condiciones de normalidad y que, en un momento determinado de su vida, deben enfrentarse a una enfermedad crónica, hoy por hoy sin cura, de evolución incierta y capaz de producir síntomas que, a la larga, van a alterar su proyecto vital. La capacidad para enfrentarse física y emocionalmente a esta patología es diferente en cada persona, y depende tanto de la propia fisiología del paciente como de sus rasgos intelectuales y emocionales y hasta de las características y circunstancias de su entorno. De ahí que una buena relación neurólogo-paciente y unas buenas bases de comunicación sean absolutamente esenciales para ayudar al afectado a afrontar los retos diarios asociados a su enfermedad y hacer frente a sus posibles discapacidades de la forma más positiva y eficiente posible. La necesidad de disponer de algún manual que pudiera servir de ayuda a los profesionales en la relación y la comunicación con sus pacientes ha sido precisamente el motivo que ha inspirado esta “Guía de Comunicación con el Paciente de Esclerosis Múltiple” que hoy presentamos. Con amplia experiencia en esta patología, la lista de autores de la misma comprende el equipo de psicólogas de ITÍNERA, Consultoría y Desarrollo, Pilar González Agudo, Marigú López Larrubia y Magdalena Requena Miranda, y a los neurólogos Dra. Yolanda Aladro (del Servicio de Neurología del Hospital de Getafe), Dr. Lamberto Landete (del Servicio de Neurología del Hospital Doctor Peset, de Valencia), y Dr. Manuel Arias (del Servicio de Neurología del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela). Publicada con la colaboración de la compañía químico farmacéutica alemana Merck, a través de su División Merck Serono, la “Guía de Comunicación con el Paciente de Esclerosis Múltiple” pretende ayudar a los neurólogos en el ejercicio de su actividad, orientarles acerca de las actitudes y emociones a las que pueden tener que hacer frente durante la relación con los pacientes y aportarles pautas específicas de actuación en este terreno. “La comunicación neúrologo-paciente no es fácil, y mucho menos si tenemos en cuenta las características de la EM y las implicaciones de la enfermedad en los afectados y su entorno”, declaraba Pilar González Agudo durante la presentación de la guía. “Son precisamente esas dificultades las que nos han llevado a elaborar esta guía como un manual de consulta práctico y fácil de utilizar, que ayude a pautar y estructurar la comunicación neurólogo-paciente en los distintos momentos y etapas de la enfermedad”. El Dr. Manuel Arias añadía: “La guía que presentamos constituye una herramienta realmente útil, ya que las dificultades en la relación médico-paciente suelen 2 aparecer ya desde el mismo momento de la confirmación del diagnóstico de EM y la elección terapéutica”. Una guía muy útil en la consulta del neúrologo Con un total de 5 capítulos, la Guía de Comunicación con el Paciente de Esclerosis Múltiple aborda temas tan interesantes como: • • • • • • Perfiles de pacientes en función las diferentes actitudes individuales ante la enfermedad. Las bases de la comunicación con el paciente tras la confirmación de la EM. La comunicación en las distintas fases de la enfermedad. Cómo convivir con la incertidumbre asociada a cada etapa. Cómo orientar al paciente en situaciones vitales concretas (relaciones de pareja, maternidad, adecuación laboral). Cómo puede la familia ayudar al afectado... “Para Merck ha supuesto una gran satisfacción colaborar en la edición de esta guía, que, una vez más, refleja nuestro compromiso por impulsar un mejor y mayor conocimiento de la esclerosis múltiple en España. Estoy seguro de que la obra que hoy presentamos va a contribuir en gran medida a este fin”, ha declarado Luis Fuente, Director de Neurología de Merck en España, durante la presentación. Una enfermedad que altera seriamente la vida de los afectados • • • • • • La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica, inflamatoria y degenerativa del sistema nervioso central, que conlleva una alteración importante del proyecto vital de la persona. En España, la prevalencia es de 70-80 pacientes de EM por cada 100.000 habitantes. Alrededor de un 80% de los pacientes de EM sufrirá una serie de déficits neurológicos a lo largo de su vida --al inicio remitentes-recurrentes y después progresivos-- que se traducirán en un acúmulo de discapacidad. Los estudios estadísticos realizados revelan que, tras 15 años de evolución, un 60% de los pacientes acabarán necesitando algún tipo de ayuda en sus tareas y/o asistencia en la marcha y un 15% precisará de silla de ruedas. A los 25-30 años de padecer la enfermedad, el 75-80% de pacientes habrá alcanzado grados de discapacidad lo suficientemente graves como para impedirles desarrollar una vida normal. En cuanto a la actividad laboral, el 90% de los pacientes de EM seguirá desarrollando su trabajo, total o parcialmente a los 5 años de evolución de la enfermedad. A los 15-20 años, sólo seguirá trabajando el 30% de los afectados. Para solicitar la “Guía de la Comunicación con el paciente de esclerosis múltiple” puede dirigirse a la Línea de Información Merck Serono (Tlf.: 900 200 400; e-mail: lineainformacion.es@merckserononet). Acerca de Merck y la División Merck Serono Merck, la multinacional alemana con mayor tradición farmacéutica y química del mundo, es hoy una compañía con unas ventas de 7.600 millones de euros en 2008, cuya historia empezó en el año 1668 y 3 con un futuro que están forjando alrededor de 32.700 empleados en 60 países. Su éxito se basa en innovaciones creadas por colaboradores con espíritu emprendedor. Su actividad se centra en tres Divisiones de negocio: Merck Serono (especializada en el sector biotecnológico), Merck Consumer Health Care (medicamentos para el autocuidado de la salud) y Merck Chemicals (líder en Cristales Líquidos y también en Pigmentos y otros reactivos y soluciones para las Ciencias de la Vida). Merck agrupa sus actividades bajo Merck KGaA, cuyas acciones pertenecen a la familia Merck en un 70% aproximadamente. El 30% restante cotiza en Bolsa. Merck Serono es la División de Merck creada el 5 de enero de 2007 tras la compra de la biotecnológica Serono. Esta nueva División cuenta con cerca de 14.500 empleados en todo el mundo y está presente en las áreas de Oncología, Neurología, Fertilidad, Cardiometabolismo, Alergia y en el tratamiento de otras patologías, entre el déficit de hormona de crecimiento. 4