Estigma y discriminación

IXCongresoLa-noamericanodeEpilepsia
Cancún2016
Sirvenlasleyesparavelarporlosderechoshumanosdelaspersonas
conepilepsia?
JaimeFandiñoFranky
PresidentedelaLigaColombianacontralaEpilepsia
PresidenteFundaciónCentroColombianodeEpilepsiayEnfermedades
Neurológicas-FIRE-
AmbassadorAward(ILAE-IBE)
CartagenadeIndiasColombia
Es#gmaydiscriminación
Derechoshumanosdelapersonaconepilepsiayfamiliares
“Laepilepsiaesaununmisterioo
rompecabezas.EpilepsyisS-llaPuzzle”(ILAE2016)
“Inves-gación:Conexionescerebrales.Brain
connec-ons”(ILAE2016)
Nobastalaconmiseración.Eslafuerzadelaleyla
queexigelosderechoshumanos.
§  PorXXXsiglos,laPCEhasidodiscriminada,es#gma#zaday
perseguida
§  Laconmiseracióneslamiradacompasivayvoluntaria;es
pasajeraynotraecasinuncaaccionesposi#vas
§  LaLeynoesmisericordiosasinoprohibi#va,puni#vay
persuasiva.Obliga,defiendeprincipiosyeduca
Ladiscriminaciónylaes#gma#zación
Cuántosufrimientosecularevitable
§  PorfaltadeunaLey,siemprelaPCEfuevapuleadaen
susderechoscivilesyhumanos
§  PorfaltadeunaLeyselesconsideradiabólicasy
contagiosas
§  PorfaltadeunaLeyeranexpulsadosdelospueblos,no
sepermiIasumatrimonio,abandonadoshastala
muerteyhoysome#dosal“bulling”
Un ejemplo de discriminación y estigmatización
•  Profesoruniversitariode35años.Alacudiraunareuniónconelrectory
estandohablandoconlasecretaria,tuvounacrisisauto-limitadafocalcon
automa#smosIpicos.Seasiódelasecretaria,quiencomenzóagritar.
Acudiómuchagenteypensaronquelaibaaviolar.
Fueexpulsadoy6añosdespués,nohabíaconseguidoempleo
Tes#monioleídoanteelParlamentoColombianoenpresenciadeHannekede
BoeryCarlosAcevedo.
Otroejemplodediscriminaciónyes-gma-zación
•  Personaconepilepsia.Técnicoderefrigeración.Excelente
empleado.Sufríadecrisisfocalesmotorasconautoma#smos
Ipicos.Portabasualmuerzoaltrabajoyloguardabaenunanevera
Cuandoloscompañerossedieroncuenta,nuncamáspusieronsus
alimentosenesanevera.Jamásledijeronporqué(discriminación
soterrada)
Afortunadamentefueoperadodeesclerosismesialtemporal(LTA)yestálibre
decrisis.Peropersistelamismadiscriminaciónapesardeestarbien
(es#gma).
Unoscasosmásdediscriminaciónyes-gma-zación
Madredetreshijos,de30años,concrisisautolimitadasfocalesconautoma#smosIpicos.
Enlacrisissedestapabaelsenoylomostraba.
Fuearrestadaporescándalopúblico.Ellanuncasupoporqué.
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Jovende28años.EnsucrisisALFMAT,lanzabapiedra.Fuellevadoalhospitalpsiquiátricoy
estuvovariosmesesconpsicofármacosformuladosporpsiquiatras.Lorescatamosalsaber
susintomatología.
• 
Niñode8años,concrisisTCG.Lamaestrareuniótodoslospadresdefamiliadelaescuelay
losconvencióparaquefirmaranunacartadenoaceptacióndelniñoenlaescuela.NoexisIa
unaleyqueloprotegierayelcasonopudoresolverseportutela(ConlaLey1414yanose
podráhacer).
Problemalaboral
Antecedentesenelmundo
•  “ElmayorobstáculoparaemplearunPCEeslafaltadeconocimiento
entrelosempleadoresacercadelaepilepsiayelefectodelosavances
médicosrecientes,unidosaltemor”Bole]ndeSaluddeCanadá1967.Persistehastala
fecha)
Conceptoclarodefaltadeeducación
LaLey1414/10contemplaesteaspecto
NopuededespedirseunaPCEdeltrabajo
porcausadelaepilepsia
Discriminacióneneltrabajo
Antecedentesenelmundo
ProfesorHarryMeinardi.FundadordelIBE.Unpasoporlosderechos
humanosdelaspersonasconepilepsiaen35siglos.
Transcurridos35siglos,aúnpersistenlasbarrerasdeac-tudytemor“
concepciónerradamedieval”delosempleadores,encomparaciónconlos
grandesadelantosbiomédicos.EnelUKunaltoporcentajedeempleadores
creequeunacrisisessinónimodeepilepsia,queunaPCEcasinunca
adquiereuncontroldelascrisis,queaúnlasPCEque-enenlicenciaspara
conducirnopuedenmanejarunamáquinapesadayquelascompañíasde
seguroaumentanelcostodelaspólizassi-enenempleadosconepilepsia
(latentdeterent).
Problemalaboral
Antecedentesenelmundo
•  Enunestudiodeestosautoresentreempleadores:
•  soloel2%creequelasPCEno-enenmayoresdificultadesquelosotros,
enempleosdeseguridad.
•  13%creeque-eneligeramentemásdificultades
•  36%considerablementemásy
•  13%muchísimosmasriesgos.
Viejosestereo-posmasquenuevosparadigmas
Nohemoscambiadolosconceptossocialesdelaspersonas
conepilepsia.
En25sigloslosmismosestereo-possociales(daño
cerebral,trastornospsiquiátricos,conmiseración,miedo,
iatrogenia)
PorelcaminolegalhacialaproteccióndelaPCE
Primerpasotrascendenteenelmundo
•  DeclaracióndeSan-agodel2000.
•  Ensep#embrede2000sereunióelPrimerCongresoLa#noamericanode
EpilepsiaenSan#agodeChile
•  AllísefirmóentretodosloscapítulosLATINOAMERICANOSdelaLiga
InternacionalcontralaEpilepsialaDeclaracióndeSan#ago,enlaquesepidea
todoslosgobiernoshacerleyesqueprotejanlaspersonasconepilepsia(Art.8),
dándolesusderechoshumanos
•  Estabaimplícitoevitarladiscriminaciónylaes#gma#zación,amásdedarlos
derechoshumanosquelepertenecen
•  Sedeclaró,además,díaLa#noamericanodelaEpilepsiael16desep#embre.
Lasleyesparalaepilepsiaenelmundo
Ejemplosenpaísesdesarrollados
Ø  EE.UU.LeyADA(1990)
Ø  AustraliaLeyDDA(1990)
Ø  UKDDA(1995)
Pero….conlagunasparalaspersonasconepilepsia.EstálaPCE
dentrodelamismalegislacióndeincapacidades.
(Delaney)
Primerosintentosparadarderechoshumanosporunaley
(1)
LaILAEhizounaguíaparaproponerleyes
“Therearedifferentwaysofapproaching
epilepsylegisla1on.Forexample:
•Issuesconcerningepilepsymaybe
incorporatedinlegisla-onrela-ngtogeneral
health,employment,housing,etc.
•Issuesconcerningepilepsymaybe
incorporatedinonesinglelaw
•Acombina-onoftheaboveapproaches”ILAE
*BasicPrinciplesandGuidilinesfordevepmentlegisla-onon
epilepsy.Hemmstede.2012
Antecedentesenelmundo
LaCampañaGlobalContrala
Epilepsia(GlobalCampaing)
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FundadaenInglaterraporelProf.ReynoldsyHanneckedeBoerpara
atender50millonesdepersonasconepilepsiaeneluniverso.
Abogaporprimeravezporunalegislaciónparalanodiscriminaciónde
laspersonasconepilepsiayseiniciaunaverdaderacampañade
persuasiónaloscapítulosparaquepromuevannormaslegisla-vasal
respecto.
SepudoconvenceralaOrganizaciónMundialdelaSalud(OMS),en
unióndelaIBEylaILAE,paraqueentreestastresorganizacionesse
iniciaraunmovimientoafavordelapersonaconepilepsia.
Encomiablelaborhapodidohacerestaorganización.
Primerosintentospormostrar
elimpedimentoqueproducelaepilepsia
§  ClasificacióndelasepilepsiasdeBuenosAires2004
EjeV.Impedimento.Sereconocióquelaepilepsianoessolo
patrimoniodelmédicoyentrarontodaslasdisciplinasque1enenque
verconelpaciente,sufamiliaylaepilepsiaensi
§  Entodalahistoriadelahumanidadeslaprimeravezquese
reconocelainvalidezcomopartedeldiagnós#co
LaLeycolombiana.
“Porlacualseestablecenmedidasespecialesdeprotecciónpara
laspersonasquepadecenepilepsia,sedictanprincipiosy
lineamientosparasuatenciónintegral”
Estadoactual:
•  Estamos,ungrupograndedeexpertos,reglamentándola,conel
MinisteriodeProtecciónSocialySalud.
CómoquedaránalgunosarIculosya
reglamentados
Artículo 1°. Objeto. La presente ley tiene por objeto
garantizar la protección y atención integral de las personas
que padecen epilepsia.
Parágrafo 1°. Para el cumplimiento de lo dispuesto en esta
ley, el Ministerio de la Protección Social, la Comisión de
regulación en Salud (CRES) y la Superintendencia Nacional
de Salud, establecerán los recursos técnicos, científicos y
humanos necesarios para brindar un manejo
multidisciplinario, continuo y permanente a las personas que
sufren esta enfermedad.
CómoquedaránalgunosarIculosfundamentales
delaLEY1414
.
Artículo 6°. Programas Integrales de protección a las
personas que padecen epilepsia. El Ministerio de la
Protección Social exigirá a todos los entes e instituciones de
salud del país, la implementación de programas integrales de
protección a las personas con epilepsia, en los cuales se
incluirá un capítulo especial dirigido a la investigación,
detección, tratamiento, rehabilitación, registro y seguimiento a
la atención médica integral que se debe brindar a las
personas que padecen epilepsia, para tal fin el Ministerio de la
Protección Social reglamentará la materia
ReglamentaciónporelMisteriodelaLey1414/10
.
Artículo 9°. Financiación. El Gobierno Nacional podrá crear
una cuenta con distintas fuentes o aportes: privados,
públicos o de recursos de la cooperación internacional para
la prevención, investigación, atención médica integral
oportuna y permanente, asegurando la disponibilidad de
equipamiento moderno, la capacitación del recurso humano
involucrado en la atención integral del paciente con
epilepsia.
ReglamentaciónLey1414/10
Parágrafo. El Ministerio de la Protección Social podrá
coordinar con el apoyo y asistencia técnica de la Liga
Internacional contra la Epilepsia (ILAE), la Liga Colombiana
contra la Epilepsia, la Fundación para Rehabilitación de las
Personas con Epilepsia (FIRE), la Academia Nacional de
Medicina, las Asociaciones de Neurología, Neurocirugía y
Neuropediatría, estudios de prevalencia de la epilepsia en
Colombia, para poder tener claros motivos para la inversión,
la investigación y la prevención de la Epilepsia.
ReglamentaciónLey1414/10
.
Artículo 19. El Gobierno Nacional, a través del Ministerio
de la Protección Social, asegurará la adecuada formación
y capacitación de todo el personal que participa en la
planificación y el suministro de servicios y programas a
las personas con epilepsia.
Artículo 23. El Ministerio de la Protección Social en
coordinación con el Ministerio de Educación diseñará un
programa especial para capacitar a los médicos
generales y al personal docente en la detección temprana
de los síntomas que pueden dar lugar a una enfermedad
neurológica entre ellas la epilepsia.
Implementación
de la estrategia MhGAP para la formación a 1800
profesionales no especializados del país en 30 ET.
Cooperación con OPS y 4 universidades (nombrarlas)
Primeractodees#gma#zación
“…enelmomentodeestarposeído,susmanosypiessetornan
fríos,seapreciaoscuro,abreycierrasuboca
permanentemente….estopuedecon#nuarporalgún#empo,
peromorirá”
TabladelcuneiformeSakikk718/612a.C.
Laepilepsiadebierasertratadaenhospitalesdel
Estadooenen#dadessinánimodelucro.
•  Sontantoslasdificultadesdelospacientes,familiaresy
cuidadores!!
•  Lamedicinaprivadanollenaestasnecesidades
•  Laintegralidadenlaatención.Unaexigencia
•  Laatenciónprimariaenepilepsia.Elparadigmadelfuturo
•  Loscentrosdeepilepsia.Debieranserpúblicoso
fundaciones.Asísefomentalainves#gación,elestudioy
laatención)
SolidaridadInternacional
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Cercade50capítulosdelaILAEydelIBEapoyaronelproyecto
SusanLundfuesumamenteconvencidadelproyecto
PeterWolfhizolomismo,cartasalParlamentocolombiano
HannekedeBoer,PresidentedeGlobalCampaing(hablóanteelParlamentocolombianoyenTVnacional)
PietVoskuilconlaLigaHolandesacontralaEpilepsia.
LiliaNúñez,delegadaparaALdelIBE.
CarlosAcevedo,Presidentede“EpilepsyNews”(hablóanteelparlamentocolombianoyenTVnacional)
TodosloscapítulosdeAméricala-na.
50capítulosdelaILAEyIBE
MarcoTulioMedina.Desdesuposiciónanterior.
JuanBarragán(AmericanEpilepsyFounda#on)
SolidaridadNacional
SociedadescienIficascolombianas,laAcademiaNacionaldeMedicinadeColombia,60.000firmasde
pacientesrecogidasen3meses.YMULTITUDDEAPOYOS.
ELPARLAMENTOENPLENO
Homenajealosfilántroposquehicieronposiblela
Leycolombiana1414/10
CarlosAcevedoSusanLundPeterWolf/Susan
OscarAponte
ParlamentoColombiano
SenadorManuelVirgüez
AsociaciónHolandesacontralaEpilepsia
Epilepsysuiss
H.CorteCons#tucional
ProcuraduríaGeneraldelaNación
Contenidobásicodelaley
§  Leydeintegralidad
Educaciónmasivayobligatoriaenepilepsia
Tratamientoydiagnós#coglobal
Rehabilitación
AtenciónPrimariaenEpilepsia
Defiendelosderechoshumanosdelaspersonasconepilepsia
ObligaatenertecnologíaapropiadaentodosloshospitalesdeIInivelhacia
arriba.
•  Obligaatenerpersonalespecializado
•  Elserviciomilitarnodebehacerse
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Lareglamentacióndirálaspenas,elpresupuesto,elcompromisodelEstadoyelmodus
operandideaplicarlas
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LaLeyColombiana
Unesfuerzoquevalió
lapena
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Siemprenegandocalidadenlaatención.
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LaH.CorteCons#tucional
comprendiólamagnitud
delproblema
Ley1414denoviembre11de
2010.Unarealidad
Tresañosdeperseverancia
Entrevistapersonala230parlamentarios
ReglamentacióndelaLey1414/10
§  ElMinisteriodeSaludPúblicayProtecciónSocialesta
haciendomuyjuiciosamenteycontodoslosactoresde
sistema,unareglamentaciónqueenvuelvalaLey
1616/13deSalud<MentalylaLey1414/10deEpilepsia.
Beneficiosdeestareglamentacion
Envuelvetodaslasmedicacionesde
epilepsiaylasusadasenpsiquiatría.
Tieneunaparteexclusivaparaepilepsia
ReglamentaciónLey1414/10
ArIculo1°.Objeto.Lapresenteley#enepor
objetogaran#zarlaprotecciónyatención
integraldelaspersonasquepadecenepilepsia.
Parágrafo1°.Paraelcumplimientodelo
dispuestoenestaley,elMinisteriodela
ProtecciónSocial,laComisiónderegulaciónen
Salud(CRES)ylaSuperintendenciaNacionalde
Salud,estableceránlosrecursostécnicos,
cienIficosyhumanosnecesariosparabrindar
unmanejomul#disciplinario,con#nuoy
permanentealaspersonasquesufrenesta
enfermedad.
Porquémuchagentenocreeenla
leyparaPCE
Preguntasyrespuestas.
1.  Losempresariospiensanquedeberánmantenerun“inú#l”
R:El80%delaspersonasconepilepsiacompitentenazmenteysonleales.Siempreycuando
seandisciplinadosylealesasímismos.
2.  Paraquétenerriesgosenlaempresa?
R:UnaPEpuedetenerunacrisisesporádica.Perosupadecimientonoesmásprolongadoy
gravequeunahipertensiónarterial,crisishiperglicémicas,poliartri#s,secuelasde
alcoholismo,trastornospsiquiátricos.Gastanmás#empoydineroahospitales,en
incapacidadesy#enenbajorendimientopermanente.
3.  Porquémantenerunincapacitadoquenogenerasinogastosyangus#as?
R:Eselmédicoquiendefinelaincapacidadparaeltrabajo.Elpatróndeberáobedeceryno
debieradespedirlo.
Preguntasyrespuestas.
•  “Mejorloindemnizoymeliberodelproblema.Measustaalosempleados
yclientes”
R:Graveinjus#cia.ElPCEsaledelaoficinadelgerenteconelchequepero
es#gma#zado.Noconseguirámásempleo.
•  QueelEstadolopensioneporinvalidez.
R:Nunca,salvoenlaintratabilidadyaúnasí#enelaposibilidaddela
cirugía.Muchospacientesquedanaptosdespuésdelprocedimiento.
Conclusiones
•  Invitarahacereste#podelegislaciónatodoslospaíses.
•  Algunosnoestaráninteresadosporquepiensanqueyahay
normasyquelaculturadelpuebloessuficiente.Nobastala
buenavoluntadolaconmiseración.Eslafuerzadelaleyla
queimponelosderechos.
•  Lospaísesdesarrolladossonlosquemásnecesitanestaley,
porqueallísonmásrígidasyavecesmastensaslasrelaciones
humanas.
•  Debemosdarejemplodedesarrollosociallospaísesque
luchamosporesosderechos.
Colofón.
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“LaEpilepsiahasidolagran
maestradelasciencias
neurológicas”(Theodore
Rasmussen)
Laepilepsiaabrepuertasy
promuevelasolidaridadsocial.
Necesitamoslíderesquese
comprometanconestasnobles
personas.
Losderechoshumanosnose
imploran,seexigen
CadapersonaconepilepsiaenAL
#eneinfluenciasobre10más,
queeselmediofamiliar
colombiano.Sihay5millonesde
PCEenAL,habrá50millonesde
familiaressufriendomilesde
maltratos.
ColombiaesAmérica
La#na
AméricaLa-naes
Colombia
Pensamosyactuamos
casiigual.Somos
alegresymuyhumanos
Gracias
Quenodesfallezcamos