Estudio cualitativo

Transcripción

Estudio cualitativo

Universidad de los Pacientes - Roche
Septiembre 2011
Artritis Reumatoide:
Una visión del presente y una mirada al futuro. Diario de una paciente
Female patient (rheumatoid arthritis) in hospital
Esta enfermedad es verdaderamente
aislante…aunque haya aceptado mi enfermedad, hay
también un sentimiento continuo de pérdida.
(Mujer, 41 años)
Estudio cualitativo
Artritis Reumatoide:
Una visión del presente y una mirada al futuro. ÍNDICE
1. Presentación………………………………………………..p.
2. Introducción………………………………………………..p.
2.1. Justificación del estudio……………………………………..p.
2.2. Objetivos……………………………………………………...p.
3. Metodología………………………………………………...p.
3.1. Fase 1. Revisión bibliográfica……………………………….p.
3.2. Fase 2. Metodología cualitativa:
3.2.1 Entrevistas semiestructuradas………………p.
3.2.2 Grupos de discusión…………………………p
3.3. Fase 3. Muestreo, captación, integración y análisis
de la información…………………………………..p.
4. Trabajo de Campo…………………………………………………p.
4.1. Grupos de Discusión…………………………………………p.
4.1.1. Visión de los Pacientes……………………………..p.
4.1.2 Visión de los Familiares…………………………….p.
4.1.3. Visión de los Profesionales………………………...p.
5. Resultados y Discusión…………………………………………...p.
5.1. Resultados……………………………………………………..p.
5.2. Discusión………………………………………………………p.
6. Conclusiones…………………………………………………………p.
6.1. Pacientes, familiares y profesionales…………………………p.
7. Recomendaciones y Propuestas…………………………………p.
7.1. Pacientes………………………………………………………p.
7.2. Familiares……………………………………………………..p.
1
7.3. Profesionales…………………………………………………..p.
8. Aportación del Estudio……………………………………………p.
9. Participantes………………………………………………………….p.
10. Agradecimientos………………………………………………......p.
11. Bibliografía………………………………………………………….p.
12. Anexos………………………………………………………………..p.
A.- Tablas…………………………………………………………...p.
B.- Carta de invitación a participar en el estudio…………………..p.
C.- Hoja de consentimiento informado……………………………p.
D.- Criterios de inclusión en el estudio
E.- Guión de las entrevistas semiestructuradas…………………...p.
F.- Guión de los grupos de discusión………………………………p.
G.- Reportaje gráfico…………………………………………….....p.
2
Datos Clave de la Artritis Reumatoide
La AR es una enfermedad sistémica, autoinmune crónica y
discapacitante que se caracteriza por la inflamación de las
articulaciones, que provoca su destrucción progresiva dando lugar a una
incapacidad funcional. La padece entre un 0.5-1% de la población con
una incidencia de 6 a 10 casos anuales por cada 100.000 habitantes..
AR
La irrupción de la AR se da predominante en la segunda o tercera
década de la vida, afectando a la etapa de mayor productividad laboral
y causando un gran impacto en el ámbito familiar.
AR
La AR afecta principalmente al sexo femenino: 2 de cada 3 pacientes
son mujeres.
AR
AR
El 16% de las personas afectadas de AR tiene algún tipo de
incapacidad laboral, este porcentaje no incluyen las amas de casa por
ser un colectivo que no es subsidiario de solicitar incapacidades.
AR
La AR conlleva un elevado impacto social y personal, afectando tanto a
la dimensión pública como personal del paciente y familiares.
AR
AR
La AR lleva asociado un alto coste económico y sanitario, así como
social debido al alto número de bajas e incapacidades laborales que
provoca. Dos tercios de las personas con AR pierden un promedio de 39
días de trabajo al año .La cuarta parte de las personas que padecen AR
experimentan una disminución en el nivel de renta económico ..
El grado de severidad de la AR repercute directamente en el estado de
salud de los cuidadores como consecuencia de la carga del cuidado que
soportan.
3
1. Presentación
En el año 2006, un informe de la sección de la Unión Europea de Médicos
Especialistas1, describía las enfermedades reumáticas (ER) como las enfermedades
más comunes en los países europeos, protagonistas de la mayor causa de
discapacidad física y carga para el paciente y la sociedad.
Tan sólo en términos de discapacidad, los datos arrojados en el año 2000 por el
informe de la Organización Mundial de la Salud2 sobre el impacto de las
enfermedades músculo-esqueléticas (EMES´s), presentaba ya a la Artritis
Reumatoide (AR) como una de las patologías de mayor incremento exponencial
dentro de la ecuación “años de vida ajustados por discapacidad”, (ver tabla 1.
Anexo A)
En un informe realizado en octubre de 2009 para la European Federation of
Pharmaceutical Industry Associations (EPFIA), la AR se sitúa como la primera causa
de discapacidad del total de enfermedades músculo-esqueléticas y la segunda en
cuanto a carga individual y social en los países europeos (ver tabla 2 Anexo A).
Investigaciones más recientes han puesto de manifiesto el progresivo incremento de
la AR en términos de prevalencia (la artritis reumatoide la padece el 0.49% de los
pacientes de la UE27) y nivel de carga asociada de la enfermedad en términos
individuales y sociales. La última encuesta poblacional realizada en AR en el año
2009, revelaba que más de la mitad de los pacientes de AR en Europa y Canadá
(51%) sentía cómo la enfermedad controlaba sus vidas. Mientras que el 79% de los
encuestados afirmaba padecer dolor, el 67% alegaba fatiga y el 57% rigidez
muscular3. A su vez, aproximadamente un tercio de los pacientes entrevistados
1
U.E.M.S. Sistema sanitario para los pacientes con enfermedades reumáticas: un Servicio de
Reumatología, 2006.
2
WHO/BJD. The Global Burden of Disease 2000. En: Khaltaev, N [et al.] Assessing the
burden of musculoskeletal conditions: a Joint World Health Organization-Bone and Joint
Decade Project. Arthritis Res Ther 2003;5(Suppl 3):S1-S54
3 Rheumatoid Arthritis: Insights, Strategies & Expectations (RAISE). Encuesta realizada a
partir de una muestra poblacional de 500 pacientes de Europa y Canadá. Los resultados fueron presentados en la European League Against Rheumatism Annual Congress of
Rheumatology de 2009. 4
creía que no se podía hacer nada para evitar la progresión de la enfermedad. Los
principales resultados obtenidos de esta encuesta aportaron un mayor conocimiento
sobre la falta de adaptación de la atención sanitaria a las necesidades de los
pacientes en materia de relación y comunicación médico-paciente así como de
preferencias terapéuticas y calidad de vida.
La revisión de la AR desde su perspectiva histórica permite evidenciar una
trayectoria lineal enmarcada por dos hitos clave desde el punto de vista de su
evolución y abordaje. De un lado, la progresiva adquisición de conocimiento a
nivel fisiopatológico y el avance de los tratamientos, gracias al cual ha sido posible
la apertura de una “ventana de oportunidad” terapéutica para conseguir el control y
remisión de la enfermedad. De otro lado la aparición de datos sobre el impacto
económico directo e indirecto derivado de la enfermedad en el sistema sanitario y
social, en el propio paciente y en su unidad familiar.
Pese a los progresivos e importantes avances registrados en los últimos tiempos
muy especialmente a nivel científico- marcados en la última década por la aparición
de medicamentos biológicos, cada vez más innovadores- la AR continúa siendo la
patología de mayor impacto del común denominador de enfermedades músculoesqueléticas. Prueba de ello es el incremento en la atención prestada a las
enfermedades músculo-esqueléticas y, muy especialmente, a la AR desde diversos
países4 e instancias5. No en vano, de acuerdo a la opinión de máximos expertos en
patología músculo-esquelética, la AR supone un nuevo reto y precisa de una nueva
dinámica de abordaje: la necesidad de nuevos modelos de atención dirigidos a la
reducción de costes y a una mayor efectividad que parta de la identificación y
análisis de los determinantes de mejora de resultados en la gestión y el control de la
AR.
Las enfermedades músculo-esqueléticas afectan en España al 22,6% de la población
(con edad superior a 20 años). La AR, aunque es la EME con un menor impacto
4
Australia, Canadá, Francia, EEUU, Italia, Países Nórdicos y Reino Unido.
Autoridades políticas y sanitarias (OMS, UE); sociedades científicas; profesionales;
asociaciones de pacientes; y organismos especializados. Es tan alarmante la situación y el
progresivo incremento de las EME’s que el propio Parlamento Europeo hizo un
llamamiento a la totalidad de Estados Miembros de la UE en esta materia a través de la
elaboración y publicación de la “Declaración del Parlamento Europeo sobre las enfermedades
reumáticas” (2009/C 285 E/11) 5
5
poblacional, es la que genera un mayor impacto en materia clínica, económica,
sanitaria, social, laboral, y personal. Por poner un ejemplo en términos
económicos, las EMES’s representan tan sólo en la CCAA de Cataluña un coste
directo cercano a los 422 millones de euros, es decir, el 5,6% del presupuesto de
CatSalut, de acuerdo a los resultados de la Encuesta de salud de Cataluña (ESCA)
de 2006. En España la AR tiene una repercusión económica no menos importante.
De acuerdo al estudio de la SER sobre costes y calidad de vida en los pacientes con
AR el coste promedio anual por paciente es de 5.901, 10 . Lo que supone un gasto
anual de 1.120 mill/ ..
Al mismo tiempo, la AR representa –de entre todas la artritis- la enfermedad con
un impacto epidemiológico más claramente femenino afectando a demás a la franja
de edad de mayor productividad a nivel personal, social y laboral. Ambos datos son
de sumo interés por las importantes implicaciones resultantes en materia política,
sanitaria, social y laboral en un país cada vez más envejecido y en el que la mujer
sostiene un papel doble en calidad de afectada por una enfermedad ya de por sí
altamente incapacitante y por detentar culturalmente el rol de cuidadora de la
familia.
La experiencia de vivir una enfermedad crónica día a día, supone no solamente un
cambio en las vidas de pacientes y familiares, sino que también tiene una elevada
significación social (Pecheny, 20006) y conlleva un detrimento de la calidad de vida
(Strauss, 19847). La AR es una de las patologías con un mayor impacto y “ruptura
biográfica” (Charmaz, 19978, 19999) por parte del paciente. El cambio radical que
provoca en las vidas de los pacientes y familiares el tener que adaptar su vida en
múltiples aspectos del día a día, se debe principalmente a la incidencia del dolor y a
la pérdida de la funcionalidad, dando lugar a una sucesión de pérdidas de carácter
personal (cambio de roles en el seno personal y familiar) sociales (alteración de la
6
Pecheny, M. La experiencia del tiempo en pacientes crónicos: el caso de las personas viviendo con
hepatitis C y VIH. Proyecto UBACYT SO49. Buenos Aires: Universidad de Buenos Aires,
2000
7
Strauss, A. Chronic illness and the quality of life. St. Louis, Toronto: The C.V. Mosby
Company, 1987.
8
Charmaz, C. Good Days, Bad Days. The Self in Chronic Illness and Time. New Brunswick,
NJ: Rutgers University Press, 1997.
9
Charmaz, C. “Discoveries of Self in Illness”. Charmaz, K y Paterniti, D. (eds.). En:
Health, Illness, and Healing. Society, Social Context, and Self. Los Angeles: Roxbury Publishing,
1999.
6
socialización, del ocio) y laborales (bajas por incapacidad, pérdida del trabajo o de
categoría profesional, cambios de responsabilidades). No debe sorprender, por
tanto, que ante la vivencia de toda una suma de pérdidas de aspectos
fundamentales de la vida, el paciente y el familiar valoren todos aquellos elementos
que redundan en beneficio de una mejor aceptación y adaptación a la enfermedad
y que conduzcan a la reintegración del paciente a la normalidad.
En este contexto el conocimiento del cuadro de necesidades, prioridades y
expectativas de pacientes, familiares y profesionales en el abordaje y la atención de
la AR es clave para lograr que los sistemas sistema sanitario, social y laboral se
adecuen a esta enfermedad, en base a:
a.- La adquisición de un mayor conocimiento de la repercusión de la AR en la
biografía y los cambios que se experimenta en el modelo de vida cotidiana a nivel
personal, familiar, social y laboral.
b.- La mejora de la efectividad y tiempos de respuesta del sistema y un mayor
ajuste a las necesidades, prioridades, preferencias y expectativas del paciente y el
familiar.
c.- La identificación y abordaje de las estrategias que utilizan los pacientes y
familiares en su recorrido dentro y fuera del itinerario asistencial (circuito y flujo de
derivaciones) y al conocimiento de los facilitadores o las barreras encontradas.
La aparición generalmente inesperada de la AR, en parte por el elevado
desconocimiento previo, provoca una alteración, y desorganización de la vida
cotidiana del paciente y el familiar desde el punto de vista del concepto de
identidad y de autonomía.
No en vano, la literatura evidencia cuán importante es la movilización y
disposición del máximo de recursos (asistenciales, ayudas a domicilio, terapias
complementarias…etc) para paliar el
impacto de la enfermedad (Duroussy,
199410). En efecto, la existencia o no de estos recursos tiene una repercusión en el
estado y percepción de salud del paciente, provocando en ocasiones la disimulación
10
Duroussy, M. Les personnes atientes: ides recherches sur leur vie quotidienne et sociale.
Paris: ANRS, 1994.
7
o enmascaramiento de la enfermedad por el miedo a la pérdida del estatus familiar,
social y laboral conseguido con anterioridad a la aparición de la AR.
A diferencia de otras enfermedades crónicas la AR es una de las patologías
asistencialmente más complejas (Susan Oliver, 200911) y que provoca que el
paciente se halle pivotando entre dos grandes áreas –asistencia sanitaria y social- y
cuatro ejes satélites asociados: cuidador informal, empleador, servicios y terapias
complementarias, asociaciones de pacientes y grupos de ayuda mutua.
Todo ello provoca una progresiva descentralización del paciente en el marco
asistencial que incide directamente en su salud y calidad de vida .
El modelo de atención centrado en el paciente implica, por el contrario, abordar el
sistema asistencial y del cuidado desde la perspectiva del paciente o lo que es lo
mismo, desde el perfecto conocimiento de sus necesidades, valores, prioridades y
expectativas (Delbanco, 2005.12).Precisamente, la descentralización de la atención y
el complejo recorrido dentro del sistema sanitario, social y laboral ha servido de
estímulo e impulso en la elaboración de recomendaciones específicas en la mejora
del abordaje de la AR y de la calidad de la atención ofrecida (ver tabla 3. Anexo ).
11 Susan Olivier es Nurse Consultant Rheumatology. Nurse Advisor to National
Rheumatoid 12
Delbanco, T.L. “Patient-Centered Care and Communication: An Expert Interview with
Tom
Delbanco
MD”.
Medscape
website.
Disponible
en:
www.medscape.com/viewarticle/498177 (consultado el 6 de noviembre de 2009)
8
2. Introducción
2.1. Justificación del estudio
De acuerdo a su definición estrictamente clínica, la AR es una enfermedad
sistémica autoinmune, caracterizada por una inflamación crónica de las
articulaciones, que produce su destrucción progresiva dando lugar a
distintos
grados de deformidad e incapacidad funcional. Con independencia de su definición
clínica, la AR constituye la enfermedad músculo-esquelética con mayores
implicaciones para el paciente, la sociedad y el sistema económico, sanitario y
social. Los impactos derivados de la AR son numerosos y medibles de acuerdo a
variables tan importantes como son la calidad de vida, la capacidad funcional, la
integración laboral, los costes económicos directos e indirectos, la discapacidad, el
estado psico-emocional, la co-morbilidad y mortalidad.
Todos estos elementos conforman un entramado de determinantes de salud cada
vez más complejo que ha comportado al mismo tiempo la necesidad de afrontar la
AR, como uno de los mayores retos a los que se enfrenta el paradigma de atención
y enfoque de la enfermedad crónica. De hecho, tal y como evidencia Mackenzie et
al. (200513) estos pacientes se hallan sometidos al doble sufrimiento de convivir con
la enfermedad en un contexto de atención y cuidado no siempre adaptado a sus
múltiples y variadas necesidades.
La aparición de nuevos tratamientos como los biológicos ha supuesto otra vuelta de
tuerca no únicamente en el control de la enfermedad sino en la remisión incipiente
del proceso de por sí degenerativo de la AR, cambiando radicalmente la visión que
tanto profesionales como pacientes tenían sobre la enfermedad. Sin embargo, con
independencia de la relevancia de la investigación y la innovación en la mejora de
la enfermedad y la calidad de vida el modelo asistencial y social de la AR, es
fundamental para garantizar tanto un acceso temprano al diagnóstico y al
tratamiento adecuados, como un abordaje integral y multidisciplinar del paciente y
familiar en todas sus vertientes.
13
Mackenzie, C.R. [et al.] Justice and health care in the rheumatic diseases. Hospital for
Special Surgery 2005;Pf1:58-63.
9
El análisis del complejo paradigma de la AR y el grado de vigencia y cumplimiento
de las conclusiones y recomendaciones estipuladas a nivel nacional (EPISER y
GUIPCAR 2007) ha impulsado, la realización de este estudio. Todo ello ha
permitido evidenciar la dirección más adecuada de enfoque, intervención y mejora
de la AR y explorar futuras líneas de actuación.
2.2. Finalidad y Objetivos
El presente estudio ha tenido una doble finalidad. De un lado, la elaboración de un
informe centrado en la visión y experiencia de pacientes, familiares y profesionales
en AR. De otro lado, la identificación de las líneas clave de mejora, presentes y
futuras, a fin de dar una mejor y más efectiva respuesta a las necesidades
detectadas.
Cada una de las técnicas cualitativas aplicadas ha tenido como objetivo principal
explorar los escenarios de vivencia y atención de la AR en las fases de prediagnóstico; diagnóstico; continuidad y seguimiento asistencial; y adaptación social
y laboral del paciente y familiar.
Respuesta del Sistema Contacto inicial con el Sistema Sanitario Intervenciones realizadas por parte del equipo asistencial Centralización de la atención en el paciente y familiar Continuidad y seguimiento Aceptación social Adaptación laboral Fig. 1.: Resumen de los ejes de focalización en la presente investigación.
3. Metodología
3.1. Fase 1. Revisión bibliográfica
10
La presente investigación se ha llevado a cabo en las fases siguientes: revisión de la
literatura; análisis de la problemática; elaboración del trabajo de campo e
integración, análisis y revisión de los resultados obtenidos.
La primera fase se ha llevado a cabo a partir de la revisión de la literatura científica
encaminada a poner en contexto la AR y su abordaje desde la disparidad de
perspectivas de pacientes, familiares y profesionales. Para ello se ha tenido en
cuenta una serie de factores comunes
a la AR
-problemáticas, barreras,
necesidades, facilitadores y modelos de atención- que mayor grado de consenso han
obtenido por parte de la comunidad científica. A su vez, la revisión de la literatura
ha servido para la identificación de problemáticas y elaboración de los
cuestionarios de las entrevistas semi-estructuradas y los grupos de discusión.
3.2. Fase 2. Metodología cualitativa
El complejo entramado subyacente a la AR, avala la utilización de técnicas de
investigación cualitativas (Mays, 200014; Campbell et al 200015) destinadas a
profundizar en la visión y perspectiva de la AR desde la óptica de pacientes,
familiares y profesionales. Éste ha sido el principal motivo que ha determinado la
elección metodológica cualitativa de enfoque de la AR, entendiendo que la vivencia
y experiencia individual de la enfermedad marcan un elemento diferenciador que
obliga a anteponer a un análisis centrado en el ‘conocimiento’ (investigación
cuantitativa) otro centrado en la ‘comprensión’ de un fenómeno multifacético:
sanitario, social y laboral (Lempp, 200716).
Esta investigación cualitativa ha sido llevada a cabo desde una aproximación
fenomenológica a la AR, es decir teniendo en cuenta la descripción de la
experiencia y vivencia de la enfermedad, por parte de pacientes, familiares y
profesionales. Para ello se ha partido del análisis deductivo-inductivo (análisis de la
14
Mays, M, Pope, C. Qualitative research in health care. Assessing quality in quality
research. British Medical Journal 2000;320:50-52.
15
Campbell, C [et al.] Framework for design and evaluation of complex interventions to
improbé health. British Medical Journal 2000;32Pf1:694-696. 16
Lempp, H, Kingsley, G. Qualitative assessments. Best Practice & Research Clinical
Rheumatology 2007;21(5):857-869.
11
AR desde su conocimiento general y posterior verificación y extrapolación a casos
particulares). Por último, se ha aplicado el método de la concordancia
(comparación de los datos obtenidos de todos los participantes para encontrar los
puntos de máxima coincidencia y establecer relaciones de causa y efecto) de
resultados obtenidos de las variables y dimensiones objeto de análisis. La elección
de escenario geográfico para las entrevistas –Comunidad de Madrid y Cataluña- se
ha respaldado en el cumplimiento de dos requisitos considerados esenciales para
este estudio desde el punto de vista de poder ser representativos del total nacional:
un elevado impacto epidemiológico en AR Como hipótesis de investigación se han
explorado los siguientes presupuestos:
a.- La calidad de vida de los pacientes con AR es más positiva con un
abordaje multidisciplinar que en el marco de una atención no
multidisciplinar, aun siendo la figura determinante el reumatólogo.
b.- La rápida inserción social y laboral de la persona afectada de AR
incrementa la calidad de vida y disminuye las consecuencias derivadas de
los brotes y de la afectación articular.
c.- El soporte social es un determinante de la salud de las personas afectadas
de AR así como de sus familiares, tanto a nivel clínico como psicoemocional.
d.- La centralización en el paciente de los sistemas sanitario, social y
laboral (así como en el familiar) es un indicador de salud, bienestar y calidad
de vida.
3.2.1 Fase 2a.- Entrevistas semiestructuradas
La segunda fase de la investigación ha consistido en la realización de entrevistas
exploratorias y/o en profundidad a pacientes, familiares y profesionales.
Con el fin de tener en cuenta la visión presente y futura del modelo actual de
atención de la AR se incluyeron los siguientes perfiles de participantes:
a.- Personas afectadas de AR con una larga trayectoria vivencial y con la
capacidad de aportar el conocimiento comparativo de la atención recibida
en el pasado y el presente en dicha patología.
12
b.- Asociaciones de Pacientes estrechamente vinculadas a la AR como son
Conartritis y la LIRE
c.- Expertos en EME,s y AR: profesionales en el ámbito sanitario y sociosanitario seleccionados por su conocimiento, larga experiencia y trayectoria
profesional –el común denominador es de 15 a 30 años de experiencia- y por
haber formado parte de modelos pioneros en la atención en AR
d.-Sociedades Científicas:
- Sociedad Española de Reumatología (SER)
- Sociedades de atención primaria: Semergen Nacional, Semergen
Madrid y SemFyc.
En esta parte del estudio se realizaron un total de 16 entrevistas en los ámbitos de
actuación de la red pública y concertada. En las entrevistas se incluyeron a
profesionales de; atención primaria, medicina rural, reumatología, enfermería
especializada en EME y trabajo social.
El contacto con los expertos se hizo de modo directo a través de pre-contacto
telefónico y envío de e-mails para informar del estudio y envío de invitaciones
personalizadas para participar en el mismo y cuyo procedimiento se halla descrito
en el Anexo B.
Las entrevistas se realizaron en el lugar y hora designados por el entrevistado y
previa lectura y firma del formulario de consentimiento informado tal y como se
especifica en el Anexo C. De este modo pudieron analizarse in situ las condiciones
de vida de la persona así como de las barreras y facilitadores de su calidad de vida.
3.3.2 Fase 2b. - Grupos de discusión
Los grupos de discusión se desarrollaron en la CCAA de Madrid.
En total se llevaron a cabo tres grupos de discusión, uno por cada figura
seleccionada: pacientes afectados de AR (N=11); familiares de pacientes afectados
de AR (N=7); y profesionales sanitarios y socio-sanitarios (N=10) con un amplio
conocimiento en las EME y la AR.
13
La selección de cada persona integrante en los grupos de discusión se realizó en
base a criterios de conveniencia y de respeto a la máxima heterogeneidad en
términos de casuística asociada a la AR; nivel cultural y socioeconómico; de
especialidad sanitaria y socio-sanitaria; y diversidad en el origen y nivel asistencial
de los participantes. La única salvedad la constituyó la selección del grupo de
discusión de familiares enfocada no hacia la heterogeneidad sino hacia el vínculo
matrimonial o de pareja de hecho. La razón fue determinar la percepción de la AR
desde la perspectiva de una convivencia continuada en el tiempo con la persona
afectada y no de manera puntual. Los criterios de inclusión se encuentran
especificados en el Anexo D.
El contacto con los participantes se hizo de modo directo a excepción del contacto
con pacientes y familiares, cuya función fue delegada a la Coordinadora Nacional
de Artritis (ConArtritis), tras realizarse previamente asesoramiento y preparación
específicos. En este proceso se contó con el soporte continuado de expertos en
metodología y AR.
Los grupos de discusión tuvieron lugar en la sede de la Asociación Madrileña de
Pacientes con Artritis Reumatoide (AMAPAR) el día y hora designados por
consenso de la totalidad de participantes. Cada una de las sesiones estuvo precedida
por la previa lectura y firma del formulario de consentimiento informado tal y
como se especifica en el Anexo C.
3.4. Fase 3. Técnicas de muestreo, captación, integración y análisis de la
información.
La selección de los participantes se realizó mediante muestreo intencionado
dirigido por la teoría (theory driven) y los datos (data driven). El muestreo teórico se
basa en el ajuste y adaptación de los participantes a los criterios de máxima
variabilidad, diversidad y representatividad señalados por la literatura con el fin de
generar posteriormente los “perfiles” de mayor idoneidad y pertinencia al estudio.
El muestreo dirigido por los datos se sustenta, por el contrario, en la ampliación de
vacíos de información a través de los criterios de ampliación y saturación de la
información generada y analizada, con el fin de profundizar o complementar líneas
de investigación no presentes en la literatura.
14
Para la identificación, elección y captación de participantes se utilizó la técnica
conocida como “bola de nieve”, mediante la cual un participante deriva hacia otro
y así sucesivamente, sobre la base de discursos y escenarios diferentes,
contribuyendo a enriquecer la pluralidad de perspectivas e información generada.
La revisión de la literatura dio lugar a la elaboración de los criterios de inclusión y
perfiles de los grupos de discusión de pacientes, familiares y profesionales (Anexo
A).
El desarrollo metodológico del estudio cubrió dos períodos cronológicos:
septiembre-diciembre de 2009 y enero-junio de 2010.
Las fases de investigación fueron consecutivas, como requiere la metodología
cualitativa, y se realizaron diversos ajustes en los guiones de trabajo iniciales de
acuerdo a los sucesivos resultados obtenidos en cada entrevista y grupo de
discusión.
La estrategia de análisis se llevó a cabo a partir del modelo desarrollado por Ritchie
y Spencer (199417) mientras que la categorización del discurso se realizó a partir del
procedimiento enunciado por Colaizzi (197818). Con la finalidad de incrementar la
validez de los datos se siguió el procedimiento de valoración de calidad
desarrollado por Mays y Pope (200019).
Con respecto a las consideraciones éticas del estudio se cumplieron en todo
momento los requisitos establecidos para activar el carácter voluntario e informado
de la participación en la investigación mediante consentimiento informado así
como la garantía del anonimato y confidencialidad de la identidad de los
participantes a través de la codificación de los datos.
17
Ritchie J & Spencer L (1994) Qualitative data analysis for applied policy research. In
Analysing Qualitative Data, pp. 173–194 [A Bryman and RG Burgess, editors]. London:
Routledge.
18
Colaizzi, P.E. Psychological research as the phenomenologist views it. In: Valle, R.,
King, M., eds. Existential phenomenological alternatives for psychology. Oxford: Oxford
University Press, 1978.
19 Mays,
N, Pope, C. Assessing quality in qualitative research: Qualitative research in
health care. BMJ 2000;320:50-52.
15
A partir del informe de este estudio se presentan, finalmente, los resultados basados
en el análisis de las entrevistas semi-estructuradas y los grupos de discusión
realizados a expertos clave y a pacientes, familiares y profesionales y que se
incluyen respectivamente en los Anexos E y F, respectivamente..
16
ARTRITIS REUMATOIDE
I. Visión de pacientes afectados de artritis
reumatoide
17
“Todos los días te levantas con una enfermedad y eso ya te condiciona desde el primer momento del día. Necesitas un tiempo diferente y un ritmo diferente al de cualquier persona. […] Yo no recuerdo, en 24 años, levantarme un día sin dolor. Todo el día está condicionado por el cansancio. Aparte de tener la enfermedad, los fines de semana además me toca ser cuidador, tengo que cuidar a mi madre que es una persona mayor con cierta obesidad y eso también complica mucho mi enfermedad.” Paciente
18
4.1. La Visión de los Pacientes
4.1.1. Percepciones, conocimientos y actitudes sobre la AR
4.1.2. Ruptura biográfica: el “antes y después” de la AR
4.1.3. Impacto de la AR
4.1.4. Necesidades, barreras y preocupaciones en AR
4.1.5. Atención sanitaria y social de la AR
19
4.1. La visión de los pacientes
Definiciones y conocimiento
El primer paso para conocer una patología es definirla desde el punto de vista de la
experiencia propia y de la repercusión directa e indirecta en el entorno privado y
público de la persona afectada. Únicamente a partir de su conocimiento previo es
posible reconducir a parámetros predecibles la experiencia del paciente. Es de este
modo como la AR, lejos de ser definida desde una vertiente puramente clínica se
narra desde la subjetividad e interiorización de la enfermedad y su impacto. La AR
se describe, desde esta óptica, como una enfermedad de aparición repentina,
inesperada, paralizante, desconocida hasta el diagnóstico, incierta y de evolución
variable en el tiempo.
Es el propio desconocimiento lo que mueve al paciente hacia una búsqueda de
información que lo oriente y le apoye en su comprensión y abordaje, muy
especialmente en la fase de mayor vulnerabilidad para el paciente que es el
momento del diagnóstico. La información se presenta de este modo como el
elemento clave de apoyo a la hora de afrontar el proceso de la enfermedad.
P2: “Para mí la artritis reumatoide -que no tenía ni idea de lo que era hasta que no me ha pasado- es
un cambio de vida bestial, o sea, no se parece en nada a lo que yo hacía porque te paraliza todo. Todas
tus ilusiones, todo tu plan de vida. La paralización fue total; dejas de pensar en todo lo que habías
planeado porque no sabes si lo vas a volver a hacer o no.”
(P2, mujer, 53 años, administrativa) Diagnóstico 2009
P10: “Cuando te diagnostican esta enfermedad te suena un poco a chino porque no sabes de qué va,
[…], buscas información.”
(P10, hombre, 46 años, incapacidad laboral) Diagnóstico 2000
P8: “Al principio para mí era una obsesión. Las 24 horas del día estaba con lo mismo, mirando de
entender, buscando que si era artritis reumatoide, que si no lo era, por buscar que no fuera […]”
(P8, mujer, 54 años, ama de casa) Diagnóstico 2000
20
La AR es percibida como un elemento perturbador que lo “cambia todo”: una
ruptura en la historia de vida de la persona afectada que requiriere una
readaptación del ámbito social, personal y profesional. La aparición repentina de la
AR suele acompañarse, así, de una modificación de la rutina (los hábitos de la vida
doméstica), de los intereses y tiempo de ocio y de la renuncia a profesiones elegidas
vocacionalmente en primera instancia.
Es normal que el paciente cuando es interrogado por el cambio provocado por la
enfermedad, desdoble su vida en un antes y un después: un pasado marcado por la
capacidad de realizar cosas y un presente descrito a partir de la impotencia ( “yo
antes me encantaba…., no me cansaba…, ahora no puedo.”) No sorprende, pues,
que ante cambios de vida considerados como “radicales”, algunos pacientes acusen
en cierta medida, una pérdida de la propia identidad al no reconocerse en los
referentes que conformaban su propia biografía.
Cambios de vida y hábitos
P2:Yo pasé de ser una persona muy, muy activa, trabajando ocho horas a estar ocho meses sin
poderme mover. La artritis me afectó a todas las articulaciones desde la rótula, a los dedos de los pies
hasta los dedos de las manos. Me paralizó durante ocho meses. Necesitaba ayuda de toda la familia
para poder comer, vestirme, asearme, para las cosas más elementales de mi vida. Pensaba que eso iba a
ser así ya para siempre porque como duraba tanto. Gracias a Dios, pues parece que me estoy
recuperando y bueno… Un paro total ¿eh?.”
P8: “A mí me ha cambiado en muchas cosas. Yo por ejemplo antes saltaba, corría,… no me cansaba.
Ahora bajo las escaleras agarradita para no caerme, el año pasado hasta señoras de 81 años me
adelantaban. Muchas cosas, no puedo salir de noche porque estoy con tratamiento...”
P3: “[…] a mí por ejemplo me encantan las manualidades. Desde muy pequeña hago pinturas, hago
punto, hago de todo, juego con la PSP y todo eso me ha cambiado. Hace dos días yo estaba
estupendamente y uno de mis hijos me dijo: te echo un partido con la PSP […] Pues al día siguiente
por la mañana no pude ir a trabajar. Así de claro. No pude ir porque en el momento que estoy
forzando la mano, los dedos más de una hora seguida, pues al día siguiente... Me ha cambiado. Todas
esas actividades manuales que yo hacía.”
(P3, mujer, 49 años, profesora) Diagnóstico 2010
P5: “A mí me ha cambiado todo. Yo me tenía que desplazar hasta la obra con los albañiles, tenía que
estar en visitas de obras, viajaba a la semana mínimo dos veces por toda España, y claro tenía que
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estar en una visita de obra lo que durara, si tenías que estar cinco horas de pie no sabías cómo ponerte
y luego coger un avión a las seis de la mañana, de vuelta a las seis de la tarde. A mí era un puesto que
me gustaba. Ahora trabajo de administrativa Antes salía, bailaba flamenco y lo tuve que dejar. El
coche, era una loca en la carretera. Me encantaba correr, no me cansaba conduciendo ahora no
aguanto conduciendo. Voy al trabajo y voy como puedo. En todo, es que en todo. Mi vida en todo ha
cambiado. A la hora de levantarme… yo era una motora, me ponía a hacer cosas y no paraba. No me
cansaba nunca y ahora estoy todo el día cansada. Me levanto e incluso hacer la cama me cuesta. Antes
me podía ir al campo, correr… ahora no puedo. Me canso con todo. Mi vida me ha cambiado en casi
todo.”
(P5, mujer, 24 años, administrativa,) Diagnóstico 2009
P7: “[…] Yo de jovencita quería ser enfermera y había hecho auxiliar de clínica lo que pasa es que
cuando hacía las prácticas en un hospital fue cuando tuve el brote y ví que no podía trabajar de
auxiliar porque no podía movilizar a los enfermos, las manos se me caían, no podía estar de pie ocho
horas y tuve que cambiar. Entonces hice pedagogía que era más tranquila y tal, ya pensando en algo
que en el futuro pudiera hacer sentada”.
P2: “Yo siempre he trabajado en laboral y es un trabajo que siempre me ha gustado mucho, y bueno,
yo visitaba obras… […] un día me caí en una obra, fue un susto tremendo. Entonces tuve que cambiar
por administración que no me gusta nada porque a mí me gusta el contacto con la gente. Me gustaba
mucho mi trabajo en ese sentido ¿no?. Entonces no es lo mismo hacer las mismas tareas en un
despacho ¿no?.”
A pesar de lo doloroso de todos estos cambios para el paciente, en ciertas
ocasiones, existe también una percepción positiva que supone la capacidad de
explorar y descubrir nuevas facetas de la propia persona -nuevos valores, intereses-,
desconocidas hasta el momento de la aparición de la enfermedad.
P2: “A mí me ha cambiado todo en el sentido de que hacía mucho ejercicio y ahora no puedo hacer
pero sí que ha cambiado porque hago cosas que antes no hacía que ahora puedo hacer. Por ejemplo he
cambiado ir a nadar que me alivia muchísimo los dolores, he cambiado y leo muchísimo que no leía,
escucho mucha música, hablo con mucha gente. O sea tienes que salir a buscar soluciones para decir
esto no lo puedo hacer pero tengo que hacer otra cosa. […] Entonces lo importante para mí es llegar a
los sitios y encontrar otras cosas que antes no valoraba ni veía con la velocidad que llevaba.[…]”
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4.1.3. Impacto de la AR
La percepción de la AR gira alrededor del modo en que se ven alterados los
siguientes ámbitos de la vida del paciente: la esfera privada, la esfera social y la
Vivencia de la Artritis Reumatoide DOLOR
Impacto Funcional
Impacto Psico-emocional
Impacto Social
Impacto Laboral
AUTOPERCEPCIÓN
esfera laboral.
CALIDAD DE VIDA Cada uno de los impactos señalados en el diagrama actúa, como eje vertebrador de
la ruptura de la percepción que tiene el paciente de sí mismo y condiciona la idea
de ser una persona autosuficiente, siendo esencial su conocimiento para que exista
una adecuada intervención asistencial.
Impacto físico: El dolor
La AR es descrita como una enfermedad deformante y altamente incapacitante
asociada a un dolor omnipresente, generalizado, continuo “punzante, ardiente” a
nivel de articulaciones, inherente al proceso inflamatorio.
P5: “Lo que peor llevo es el dolor del sacro. Yo el sacro lo tengo muy deformado y yo cuando tengo
dolores me bloqueo, ¿sabes? Hace como clac y ya mis piernas se duermen y ya cuando me pasa eso ya
tengo que llamar a urgencias. Para mí el peor dolor es el del sacro. Tengo que pincharme y luego se me
pasa. Para mí el peor dolor es ese, es como que te clavan ahí, no sé, un puñal y ya mi cuerpo se deja
llevar.”
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P8: “Es un dolor increíble, me duele todo, me duele aquí, me duele la columna, todo. […] No puedes
hacer nada. A mí me ha llegado a decir la médico: ‘tienes una capacidad para aguantar el dolor…’.
Le digo: es que no me queda otra o me tiro por la ventana o por la terraza de mi casa o a ver qué
hago.”
La vida diaria del paciente de AR se halla mediatizada por el impacto del dolor
como elemento fundamental de interferencia en la capacidad de desarrollar tanto
las actividades cotidianas como las actividades profesionales. El dolor es percibido
de este modo como el barómetro a partir del cual el paciente define cada día como
“bueno” o “malo”.
Un día bueno
P2: “Un día bueno es poder dormir cuatro o cinco horitas que hayas relajado un poco el cuerpo.”
P10: “Un día bueno es cuando te levantas y no te quejas en voz alta. Lo noto, hoy me duele aquí, me
duele aquí, entonces el día que te levantas y no te quejas en voz alta pues parece que está uno mejor”
Un día malo
P7: “[…]Un día malo es cuando me levanto y tengo dolor, los dolores de lumbares son horrorosos. Yo
creo que lo peor son los pies porque a mí me duele el codo y ¡ay! pero el día que me duelen los pies y la
rodilla…, eso es lo peor”
(P7, mujer, 48 años, administrativa en el paro) Diagnóstico 2008
Las consecuencias del dolor son el cansancio “agotamiento que vas acumulando”
derivado del insomnio “no puedes dormir”, y la búsqueda incesante de alivio, ya
sea a través de cambios posturales o de automedicación, “empiezas a tomar lo que
pillas por casa”.
P9: “Todos los días con dolor. O sea el día que no te quejas… es el mejor y el peor día es cuando te
despiertas a las cuatro de la mañana y ya no puedes dormir, te levantas con el calor, te empiezas a
tomar lo que pillas por casa –Nolotil o lo que sea- y piensas: tengo que irme a trabajar y no se me quita
el dolor. Yo tan pronto como me levanto a las cuatro de la mañana, a las cinco… no duermes bien ni
diez minutos.”
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(P9, mujer, 49 años, técnico laboral) Diagnóstico 1977
P3: “[…]Yo sé que con dolor me voy a levantar y yo me tomo la cortisona, los potingues que haya que
tomar, y si en una horita o cosa así estoy preparada para poder vestirme […]”
P2: “En mi caso a mí es que la cama me echa, es un agotamiento que vas acumulando y
acumulando. A mí últimamente me duelen las costillas y no puedo estar en ningún lado. Amén de las
rodillas y de los pies que cómo colocarlos, claro. Y luego te tienes que levantar con el dolor. […] Es que
tampoco duermes. Es horrible, es que no duermes nada, nada. Yo no sé si tengo buena cara, yo tengo
unas ojeras.”
Impacto sobre la capacidad funcional
El dolor asociado a la incapacidad funcional imposibilita e impide la movilidad
deseada, provocando esa “rigidez“ consecuencia de la inflamación articular que el
paciente
lamenta
con
un
reiterado
“no
puedes”:
impotencia
referida
fundamentalmente a la imposibilidad de realizar cualquier tipo de actividad
cotidiana “moverse, andar, vestirse…” en un marco temporal percibido como
permanente “siempre, siempre.”
P1: “Bueno, pero independientemente de que estamos hablando de que no te puedes mover, no puedes
correr, no puedes andar, no puedes vestirte… todo eso siempre, siempre, las 24 horas del día va
acompañado de un dolor horroroso. La incapacidad te la produce el dolor de la inflamación. La
inflamación va siempre con muchísimo calor, dolor punzante, ardiente y que es lo que realmente nos
hace invalidantes y te hace la vida totalmente insoportable. Es un dolor constante y un nivel de dolor
que nosotros vamos asumiendo como algo tolerable sin embargo no es para nada tolerable para
cualquier otra persona sana ¿eh? Yo entiendo que una de las cuestiones primordiales de esta
enfermedad es que es muy dolorosa, muy invalidante y deformante. O sea, se te deforman
absolutamente todas las articulaciones en el caso de que no se coja a tiempo como es mi caso.”
(P1, mujer, 51 años, incapacidad permanente) Diagnóstico 1994
El paciente suele fijar el núcleo de las problemáticas a partir de la expresión
reiterativa de la dificultad de hacer “cosas sencillas”, tareas tan cotidianas como
caminar, conducir, coger el autobús, bañar a los hijos, amamantar, planchar, hacer
la compra, echar gasolina, aparcar el coche, abrir una botella o una simple bolsa.
Las dificultades que acompañan a cada uno de los actos cotidianos de la vida diaria
por la pérdida de la capacidad funcional, urgen al paciente a necesitar el soporte y
la sensibilización del ámbito familiar y social.
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P8: “El bañar a los niños, el darles de mamar tampoco podía hacerlo.”
P7: “El ir en el metro y que no haya asiento y que tengas que agarrarte como puedas. Coges sitio pero
si viene un señor mayor… es que yo no puedo agarrarme.”
P2: “Y el tener que dejar pasar autobuses hasta que venga alguno vacío para poder sentarte”.
P8: “Luego hay gente que no le cuesta pedir ayuda pero yo particularmente soy una persona que le
cuesta mucho pedir ayuda. Si no fuera por mi marido que me cuida muchísimo, que me ayuda
muchísimo […]por decirte algo, hasta que no ha venido mi marido para ir a comprar, pues no abrir
una bolsa de plástico...”
P2: “Yo he pedido ayuda a gente joven, pues decirle: ábreme una botella. Hombre, se extrañan porque
te ven bien. Y les digo: mira que tengo artritis reumatoide, o sea inmediatamente hay que explicarlo.
He pedido ayuda para quitar el freno de mano del coche porque no podía quitarlo.[…].O decir que te
aparquen el coche también porque a lo mejor te duelen los hombros o los codos y has entrado bien el
coche y a lo mejor llevas un rato de viaje y después no puedes hacerlo […].”
P3: “Uno de los problemas con los que me he podido encontrar ahora es echar gasolina… el entrar a
preguntarle al cajero, porque yo sé que hay una palanquita que se queda fija pero no sé cómo […] Pues
nada, hasta que llegó otro coche no pudo echármela pero sí es un problema serio porque no tienes
fuerza para hacerlo tú sola.”
Impacto a nivel psico-emocional
A la incapacidad funcional y al dolor se suma la aparición de un desbordamiento a
nivel psicológico y emocional del paciente que aboca a un sentimiento de
“frustración” e impotencia, desencadenantes en ciertos casos de estados psicoemocionales en el límite de la depresión.
P3: “Pues yo diría que esta enfermedad está acompañada también de un sentimiento de frustración y
de hasta casi depresión. A mí por lo menos, me está costando lidiar con ello, y creo que también es una
parte fundamental, la parte psicológica, de pensar que esto va a seguir así siempre….”
Otro aspecto inherente al impacto emocional es el miedo asociado a la
incertidumbre acerca del futuro, a la posibilidad de recaer, de no poder seguir
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desempeñando el mismo trabajo con el consiguiente perjuicio para su carrera
profesional.
P5: “[…] Yo viajaba casi a diario por toda España controlando obras, pasaba de pie siete y ocho
horas y mi miedo a volver era no saber hacer absolutamente nada, yo pensaba que no sabía ni siquiera
coger un ordenador.”
Impacto social
El impacto negativo de la AR también se extiende, desde el punto de vista del
paciente, a la esfera social y laboral, dependiendo del
nivel de comprensión,
aceptación y adaptación que estos ámbitos ofrezcan a sus nuevas circunstancias.
P2: “La gente no ve lo que tengo. Les digo: ábreme la puerta. Es que tengo las manos…no puedo.
Una cosa mala de la enfermedad para mí es que te sientes culpable un poco de lo que tienes porque en
mi caso... estás fatal y casi tienes que estar justificando ante la gente que estás mal porque te ven buen
aspecto. Casi nadie entiende y te dicen: pero si tienes muy buen aspecto. Y entonces no sabes cómo
decirle que el dolor está dentro ¿no? como el dolor no lo ven pues… “
P5: “La gente no lo entiende y a mí cada vez me duele más porque me dicen que estoy amargando a
mi chico, que soy joven y tengo que salir…yo durante el día salgo, voy donde haga falta…Ahora
mismo, por ejemplo, una amiga de toda la vida que iba a hacer su despedida, le pedí que hiciera algo
por el día para yo poder compartir con ella y el resto […]. Me contestó diciendo que no salgo porque no
me da la gana – llevo más de un año sin salir por las noches- y que no salgo porque no me da la gana
y que sólo lo hago para llamar la atención.”
P4: “Me fui a despedir de mis compañeros del trabajo. [Desde que caí enferma] no había vuelto a la
oficina porque estando así no te apetece que te vean y claro, cuando me fui para despedirme, pues me
pinté muy bien, fui muy arregladita, y me pasó lo que dices. Me dio la impresión que me estaban
diciendo: no me lo creo, no me lo creo. Entonces yo esforzándome en enseñar a todo el mundo las
manos como para justificarme.”
(P4, mujer, 64 años, prejubilada por enfermedad) Diagnóstico 2008
De hecho, la percepción del apoyo familiar y social es un elemento de suma
importancia a la hora de afrontar la AR en la esfera privada y pública, y es unánime
la valoración positiva de contar con la ayuda de la familia y los seres queridos
(pareja, amigos…). Sin embargo, no todos los pacientes perciben este apoyo con el
mismo grado de intensidad y correspondencia.
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La disparidad en la valoración de la ayuda proporcionada por el círculo familiar y
social, varía en función del nivel de asimilación, superación, comprensión o
impotencia generados en la persona allegada al paciente. Asimismo, el grado de
mayor o menor apoyo al paciente podría considerarse, en cierto sentido,
escalonadamente proporcional a los siguientes parámetros:
a. -Vinculación afectiva con el paciente: dependiente del nivel de parentesco
(familia directa – madre, padre, hermanos, tíos –, indirecta –suegros-) y
temperamento (aceptación y asunción de los nuevos roles del cuidado).
P5: “En la vida familiar muy bien. Mi pareja me apoya al cien por cien aunque a veces se agobia
porque es muy joven Se agobia muchísimo por verme a mí, sentir esa impotencia de no poderme
ayudar y mis padres, pues, he sido siempre su niña pequeña. Mi madre es muy fuerte, me ayuda en
todo pero mi padre… siempre he sido su bebé y como que no lo asimila. Para él verme mal es
encerrarse en una habitación y llorar o… no lo asimila. Y con mis amigos pues mal. De ser una
persona súper alegre y poder salir a no poder salir y que la gente no lo entienda.”
P10: “Yo tengo a mi mujer y a mi hijo. Mi madre está más encima pero luego lo que es la familia
más directa como tus hermanos o tíos como que no te entienden o se alejan un poco. No sé, es
distinto.”
P9: “Yo he vivido el rechazo de mi suegra sólo porque yo era una persona enferma y no quería que su
hijo se casara con una persona enferma. A mí me ha pasado de ir a casa de mi suegra y salir del cuarto
de baño y a lo mejor volver a por algo y verla con la lejía. Eso te duele. O a lo mejor yo iba a fregar los
platos y no dejarme por miedo a que contagiara algo, no sé. Eso sí que te duele.”
b.- Conservación de la vida social: dependiente del modo en que se adapta el
entorno personal y social a las nuevas circunstancias del paciente y de su afectación
en la red social habitual del paciente .
P2: “A mí la gente ya ha dejado de invitarme a cumpleaños, ha dejado de contar conmigo para todo.
Y sólo me han quedado tres amigas, el resto de la gente no. Con gente que me dice: joder, y ¿por qué no
sales?; estás amargando a tu chico; tienes que salir, eres joven; es que la gente no entiende que yo salgo
un día de juerga y me estoy una semana en la cama.”
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c.- Adaptación a la enfermedad: dependiente del estímulo que supone la
colaboración del entorno más próximo al paciente a la hora de aceptar y superar de
forma constructiva el impacto supuesto por la enfermedad.
P5: “Nos hemos ido a vivir juntos para superar todo esto juntos e intentar tener un bebé antes de que
esto vaya a más. […].”
P2: “A nivel familiar y de amigos he tenido una gran suerte. Primero yo asumí muy bien la
enfermedad desde el principio aunque no estaba bien pero me sentía feliz porque yo como trabajo con
gente que realmente está enferma y gente con muchos problemas. […] En todo los sitios la gente me ha
apoyado La gente que he tenido a mi alrededor sí que se han adaptado. Me ha sorprendido. […] Lo
que descubres en la enfermedad, lo que he descubierto es que tengo muy buenos amigos. ”
Más allá de las experiencias positivas o negativas vividas a lo largo del proceso de
la enfermedad, el impacto más duro de sobrellevar para el paciente es el sufrimiento
y sentimiento de culpa por el dolor provocado indirectamente en el familiar.
P6: “[…] La enfermedad hace sufrir mucho a las personas que tenemos alrededor. Porque nosotros
estamos en la dinámica de intentar superar el día, de hacer cosas, de intentar coger una cosa, sujetarla
y hacer otra, estamos en esa dinámica de soportar el dolor pero ellos nos ven el trabajo, el sufrimiento,
y ellos en muchos casos lo pasan peor que nosotros. Bastante peor, entonces yo creo que es un punto
importante a tener en cuenta. La gente que nos quiere y nos cuida… el sufrimiento que llevan ellos y la
impotencia que sienten. Porque te dicen: ves al médico; ¿se los ha dicho todo al médico?; esto es una
cosa nueva, se lo tienes que decir…”
(P6, mujer, 36 años, técnico) Diagnóstico 1973
Impacto a nivel laboral
La esfera laboral, es el ámbito que tiene mayor repercusión en el plano económico
del paciente y de su unidad familiar. La causa principal es la percepción que existe,
por parte de la empresa, de pérdida de rendimiento del trabajador afectado de AR a
pesar de que, en un marco adecuado de adaptación y flexibilidad, éste puede
mantener idéntico nivel de capacidad y competencia.
P10: “A nivel laboral es un cambio total porque cuando una empresa sabe que tienes una enfermedad,
que aparte de crónica es degenerativa, saben que tú no vas a poder realizar ese trabajo al cien por cien,
ni siquiera al 50 %, pues hay un rechazo que tienen contigo y eso te cambia. Aunque lleves muchos
años con la empresa y no hayas tenido nunca problemas, cuando empiezas a tener esta enfermedad, si
que quieren prescindir de ti porque muchas veces –no de forma directa pero si indirecta- te hacen un
poco la vida imposible.”
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P5: “Me ha costado mucho asimilarlo porque había conseguido un puesto en la mutua de accidentes
de trabajo. Me ha costado mucho asimilar el cambio de puesto tras mi enfermedad pero...”
a.- Absentismo y baja laboral
Con independencia del agotamiento físico y psíquico derivados del insomnio y la
incapacidad funcional matutina , el impacto del dolor se percibe con mayor
preocupación en aquellos pacientes que trabajan y deben cumplir un horario laboral
determinado, en la mayor parte de los casos de mañana –momento de mayor
rigidez articular-. El dolor aparece como primer condicionante del absentismo y
baja laboral. El paciente se halla expuesto así a depender de facilitadores tales como
la presencia de soporte –alguien que “te pueda echar una mano”, “transporte
público adaptado”- que le permitan “eliminar los obstáculos” y paliar el déficit de
funcionalidad, y movilidad.
P3: “No puedes ni trabajar porque no te puedes abrochar el botón de los vaqueros […]entonces
depende de si tienes la suerte que todavía no se ha ido nadie de tu casa y te puede echar una mano bien
ahora como ese día haya tenido que esperar un poquito más a ver… entonces, a lo mejor me tengo que
quedar sin ir a trabajar porque no puedo… también te imposibilita conducir, yo no tengo transporte
público para ir al trabajo, entonces el día que no avanzo no puedo ir a trabajar evidentemente. Yo he
tenido que estar de baja muchas veces por las manos.”
P2: “Yo sigo de baja […] Qué hago yo para no llamar a nadie porque esto lo tengo yo que solucionar.
Entonces, pues, te cambia tanto la vida que tienes que estar durante el día intentando recuperarte, a
media mañana empiezas a moverte y estás activa por la tarde, noche. Entonces, claro, como explicas
en el trabajo que tú tienes un horario de ocho horas, que por la tarde te animas, bueno si trabajas por
la tarde pero si te toca por la mañana…”
Es, además, en el ámbito laboral donde se percibe una mayor carga de
estigmatización y penalización asociada al “rechazo” profesional y que requiere,
con relativa frecuencia, la readaptación forzada del paciente a cambios de puesto
laboral.
Es tan elevado el interés del paciente de AR en seguir activo laboralmente , que la
pérdida del puesto que venía desempeñando se relativiza ante la perspectiva de que
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el empleador pueda flexibilizar las condiciones laborales o readaptar su puesto a las
circunstancias de la enfermedad.
P5: “Yo soy más joven como podéis ver y yo ahora he conseguido un puesto de trabajo que me ha
costado muchísimo alcanzar y por la artritis reumatoide he tenido que cogerme una baja y he estado
cuatro meses de baja y me he incorporado hoy al trabajo y me he llevado la sorpresa de que he tenido
que cambiar de puesto, me han cambiado de puesto, me han cambiado de horario, me han puesto un
ordenador para que yo pueda trabajar desde casa cuando me encuentre mal, me han dado una plaza
de garaje y me he emocionado un poco.”
P6: “Yo llevo de baja 18 meses y creo que me incorporo al trabajo esta semana también. También me
adaptaran un poco el trabajo porque hay cosas que no puedo hacer, de hecho me ha afectado a la
memoria, me ha afectado a un montón de cosas, que no sé, me fui de una manera y he dicho que voy a
volver de otra […].”
Sin embargo, pese al alto nivel de adaptación del paciente con AR a la enfermedad,
el afán de lucha por la defensa de los propios derechos laborales disminuye
sensiblemente con la edad.
P4: “Yo era administrativa y trabajaba en una entidad bancaria. He estado de baja 22 meses, ya he
pasado por el tribunal médico, y el médico que me reconoció me dijo: no se preocupe señora porque
tiene usted las manos fatal usted no vuelve a trabajar, yo el problema que tengo es que no las abro.
Pero luego me llega la resolución a los dos meses y me dicen que “nanai”. Yo tenía dos opciones:
empezar a luchar en un año que me queda hasta los 65 o coger la jubilación. Entonces pues, como ya
llevaba trabajando 39 años, pues me jubilé anticipadamente.”
Las consecuencias de los impactos aquí descritos se encadenan y vinculan al
cambio de valoración de la propia identidad produciendo una autopercepción
negativa que repercute a su vez, en la percepción social del paciente. Son
reiterativas las ocasiones en las que el paciente muestra un sentimiento de culpa
frente a la sociedad como respuesta a la sensación de rechazo e incomprensión
tanto de la enfermedad en sí, de su invisibilidad, como de la persona enferma. De
ahí que la comprensión y la ayuda integral –a nivel familiar, social y laboral- sean
los elementos más presentes e importantes para el paciente afectado de AR.
Autopercepción
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La mayor parte de los pacientes coinciden en definir la AR bien como un cambio
global en la vida de la persona afectando directamente a su percepción identitaria
“no sé lo que soy ahora mismo”, bien como el paso de un estado de plena actividad
a un estado caracterizado por la incertidumbre, el dolor, la rigidez y la alteración de
la cotidianeidad, plasmado en la dificultad de desarrollar los actos considerados
más sencillos (comer, vestirse, asearse).
P6: “[…] La artritis reumatoide me ha afectado a un “montón” de cosas […] no sé lo que soy ahora
mismo.”
P2: “[…] Tuve que cambiar todos los hábitos de la casa porque lo único que hacía al levantarme era
desayunar. Ahora, hasta las tres de la tarde o las cuatro no puedo empezar a moverme.”
Calidad de vida
El concepto de calidad de vida aunque no es unívoco se halla vinculado por parte
del paciente a la mejora de la gestión y el control de varios aspectos claves: social,
terapéutico, asistencial, laboral y económico. De acuerdo con la Organización
Mundial de la Salud (OMS) la calidad de vida se define como “la percepción que
las personas tienen acerca de su posición en la vida dentro del contexto cultural y
sistema de valores en el que viven y en relación con sus objetivos, expectativas,
estándares e inquietudes.” (OMS, 199220) Es desde esta perspectiva como el
paciente reconstruye su especial interpretación de la calidad de vida a partir del
abordaje de estos aspectos:
a.- Aspectos Sociales
El reconocimiento social de la AR como enfermedad causante de invalidez y
discapacidad independientemente de la edad del paciente, es percibido como un
requisito indispensable para la igualdad de trato y la no discriminación.
P3: “[…] Pienso que si esta enfermedad se reconociera como una enfermedad invalidante y se hiciera,
por ejemplo, en las gasolineras surtidores especiales para no tener que hacer fuerza, sitios en el metro
para agarrarte... en fin toda una serie de cosas que desde el punto de vista estatal si que podrían
hacerse para mejorar…”
20 World Health Organization. Basic documents. 39th ed. Geneva: WHO, 1992. 32
P6: “Es necesario que se reconozca que la artritis reumatoide afecta a gente, a niños, jóvenes... que no
es una enfermedad de viejos.”
b.- Aspectos terapéuticos
La necesidad de disponer de tratamientos enfocados al control de la inflamación o
el dolor y la aparición de efectos secundarios derivados de la medicación, es una
problemática común vinculada a la calidad de vida.
P1: “Necesitamos medicaciones que realmente controlen la inflamación y el dolor. Es que es lo único.
Yo me he tomado todo lo que había en la farmacia y eso me hace padecer también de la tensión
nerviosa.”
(P1, mujer, 51 años, incapacidad) Diagnóstico 1994
P2: “Estoy con Metrotexato, con una cortisona y estoy encantada pero el problema es que me está
trayendo problemas de estómago, renales como puede ser un estado de tensión nerviosa que es
exagerado. Y me provoca tener que ir a urgencias por esta ansiedad que tengo. Y el estado de pérdida
de memoria […].”
P4: “Hay muchas cosas además de la medicación, tratamientos termales…, yo creo que eso es mucho
más y no te intoxicas tanto.”
c.- Aspectos asistenciales
Dentro del abordaje asistencial, el acceso a ayuda domiciliaria, se percibe como
una mejora no tan sólo en beneficio del paciente sino del familiar, desde el punto de
vista de la conciliación familiar-laboral
P9: “Yo creo que también, a lo mejor estamos con un brote, el que se nos facilitará –no sé cómo
hacerlo porque siempre le he dado muchas vueltas- lo de la ayuda a domicilio. Que venga alguien a
casa y te ayude a hacer las faenas de la casa porque yo recuerdo una vez que una señora que estaba con
las manos, y la mujer toda su angustia era que no podía fregar el suelo del comedor… pues una ayuda
a domicilio porque ella decía que con su pensión no podía tener a una señora. Entonces esas ayudas
hacen falta. O lo que decíamos antes, cuanto tu marido se te va a las siete de la mañana y te
encuentras que tienes que apañar a la familia, te tienes que apañar tu y te levantas que no puedes
hacer nada. Entonces si pudiera tener un teléfono y llamar y pedir ayuda para ponerme en marcha.”
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d.- Aspectos laborales La calidad de vida se vincula, a su vez a la necesidad de
facilitar la readaptación al ámbito laboral (reconocimiento de incapacidad,
discapacidad, introducción de medidas de flexibilidad horaria-…etc).
P4: “Eso para las personas que trabajamos que fuera más sencillo, que te reconocieran la ayuda
porque no es lo mismo tener la presión por la noche, que estás durmiendo mal, saber que a las seis de la
mañana te tienes que levantar para prepararte y dedicar todo el tiempo necesario para poder estar ya
en forma y poder ir a trabajar, no es lo mismo que decir: bueno, no voy a trabajar porque tengo
reconocido que no estoy en condiciones y me puedo dedicar por la mañana el tiempo que sea –como
decís vosotras- a entonarme.”
e.- Aspectos económicos Es habitual que el paciente, acuda a la utilización de
recursos adicionales no siempre contemplados en el circuito asistencial como por
ejemplo la automedicación (medicamentos sin receta); la utilización de terapias
complementarias (fisioterapeuta privado, balneario…); o la financiación de soporte
legal para la tramitación del
reconocimiento final del grado de invalidez o
discapacidad. Todos estos costes derivados de la enfermedad disminuyen
considerablemente la capacidad adquisitiva de los pacientes con AR.
P6: “Yo ahora estoy pagando 50 euros a la semana para ir a un fisioterapeuta. Yo creo que tener un
fisio que te saliera gratis… Se puso mala la fisio, no pude ir el miércoles, y cuando fui el viernes ya no
movía la mano está. Yo ya no movía nada. Y claro, si tengo que dejar de trabajar, de dónde voy a
sacar 50 euros cada semana.”
P10: “El tratamiento con medicamentos está bien pero falta un tratamiento con fisioterapeutas. Esta
persona se la deriva a…, pues a parte del tratamiento, a darle una serie de ejercicios y masajes que
alivien el dolor. Yo también me he tenido que buscar la vida para hacer un tratamiento con parafina...
pero eso tendrían que tenerlo en cuenta y decir: estás en un momento que a lo mejor tendrás más dolor
por el cambio de tiempo o por lo que sea, que necesitas… pues eso, hay quién ha dicho que ir a la
piscina le va bien. Yo he ido a parafina porque me ha ido bien. Yo creo que esto lo podrían tener en
cuenta.”
P6: “Yo tuve fisio porque cuando me operaron me quedó la mano inútil pero luego te la dejan así y te
acabas pagando tú un fisioterapeuta.”
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La AR conforma un complejo entramado repleto de necesidades, barreras y
dificultades, miedos y preocupaciones. Ello hace que el paciente intente
“normalizar” al máximo su vida con independencia del sentimiento de
incertidumbre presente y futuro.
Necesidades
Aunque las necesidades de los pacientes son múltiples y variadas, la mayor parte de
ellos destacan la importancia de contar con el reconocimiento social de la
enfermedad como primer paso para superar las limitaciones derivadas de la AR.
El paciente además tiende a buscar soporte adicional fuera del circuito asistencial
como son el apoyo psicológico y las terapias complementarias asociadas al alivio
del dolor. Ello conlleva que, en numerosas ocasiones, el paciente, en su intento de
mejorar su calidad de vida deba costear este tipo de tratamientos por iniciativa
propia sacrificando su libertad de elección a su disponibilidad económica.
P2: “[…] Además de la medicación –lo digo por mi experiencia- a mí me dieron mucha medicación
[…]. Yo enseguida me fui a un spa porque tengo la suerte que en el gimnasio al que iba, lo tiene. […]
Nada absolutamente. Yo me apunté en mi gimnasio, iba por la tarde y me apunté también a un
gimnasio particular por las mañanas para.. estaba todo el día en el agua, es que yo veía que ahí no me
dolía nada. Nada ¿eh? Y digo nada cuando me dolía todo, desde los pies hasta las manos. Para mí fue
la salvación. Yo ahí decía: No me duele. Bueno, sales y a la hora y pico que todas las articulaciones se
vuelven a poner rígidas ya te duelen pero me evitaba el dolor como casi cuatro horas al día.”
P10: “Necesitas que te puedan dar un poco de información porque no la tienes y no sabes, muchas
cosas no las conoces y es lo que te pasa . Además de la información al principio necesitas, ya no ayuda
física -que te ayuden a tal-, sino también ayuda psicológica y [terapias complementarias]. Son terapias
que irían muy bien y que podían ser cubiertas por la Seguridad Social. Aquí si quieres ir a un
balneario en vacaciones, no es que sea mejor por la época del año, hace más calor, te sientes mejor, o
puedes tirar un poco de la familia y que te acompañen pero bueno dices, que te vas a ir en Julio o
Agosto que es cuando es más caro. No puede ser económicamente. No podemos.”
Otras de las necesidades evidenciadas por los pacientes son el acceso a un
diagnóstico y tratamiento precoces . De hecho, la percepción de la dilatación de los
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tiempos de diagnóstico y acceso al tratamiento, especialmente a tratamiento
biológico, es asociada a la irreversibilidad del grado de deformidad e incapacidad
funcional.
P9: “Pero hay un tema muy importante que yo siempre denuncio y es mi caso. Yo me tiré
diagnosticada diez años, los suficientes para que tuviese ya una deformidad brutal Y es que nos
atiborran al principio con antiinflamatorios, corticoides, etc. Teniendo los biológicos. Si a mi me
hubiesen puesto los biológicos por tema económico exclusivamente […] me han producido una
deformidad irreparable. Si hubiesen evitado la deformidad, si hubiesen evitado posiblemente una
invalidez absoluta total y si hubiesen evitado el sufrimiento.”
Barreras y dificultades
Con independencia de las barreras inherentes a las limitaciones derivadas del dolor
y de la incapacidad funcional, la conservación del puesto de trabajo es una de las
principales barreras para el paciente para mantener su estatus económico y social y,
por ende, para el acceso a una mejor calidad de vida.
El paciente, por tanto, se halla abocado a considerar la AR como una barrera en sí
que hace más difícil la consecución de un trabajo; el acceso al trabajo deseado; o el
mantenimiento de un trabajo que supone en sí mismo un factor de riesgo para la
propia enfermedad. De hecho, el paciente en numerosas ocasiones tiene que
renunciar a trabajos, que formando parte en su casi totalidad de la oferta laboral del
mercado de trabajo, son considerados no idóneos o altamente perjudiciales para su
estado de salud.
P10: “Yo pienso que la principal barrera que tenemos muchos de nosotros es el tema laboral porque es
el tópico de decir: bueno, me duele esto y el movimiento y los dolores me impiden… pero una de las
barreras, es mi caso, que tengo la incapacidad, es decir, yo con 46 años una incapacidad desde hace
tres años que me quedó un 55 % de lo que yo ganaba ¿cómo puedes llegar a fin de mes con tu mujer y
tu hijo y hacer una vida normal?. Es imposible. Para mí es una barrera, la económica. Bueno, vale, te
han incapacitado pero te ha quedado una paga, una pensión que puedes afrontarla pues vale. Pero
cuando relativamente soy joven, llevas x años trabajando y te queda un 55 % de tu sueldo. ¿Cómo
afrontas eso?...[…]
Yo tenía mi incapacidad por mi trabajo habitual pero podía trabajar de otras cosas. Te apuntas en
asociaciones y centros, que trabajan para discapacitados y eso. Tu presentas tu currículum, el mío es
muy rápido, son quince años en la misma empresa, yo acabo en seguida, pero digo: quiero buscar un
trabajo. Y me dicen: ¿de qué?, pues de algo que sea compatible con mi pensión y mi enfermedad y mi
incapacidad ¿no? Pero la edad, luego que estás enfermo y a ver donde encuentras algo”
36
Al mismo tiempo, la percepción del paciente de constituir una carga para la
empresa o de ser excluido del ámbito laboral por padecer una enfermedad que
causa numerosas bajas, viene en muchos casos definida por la falta de flexibilidad
de la propia estructura laboral.
P9: “En la empresa todo va bien pero cuando dices que tienes artritis reumatoide se fastidió porque te
dicen: ‘es que las enfermedades reumáticas tienen tantas bajas…y si lo contrato ahora a lo mejor
dentro de un mes me va a coger la baja.”
P10: “No, es que a mí me ha pasado. ¿A ver si te voy a contratar y a los dos días me coges una baja?.
Lo que no puedo hacer es un trabajo que tenga que hacer mucho esfuerzo físico porque yo,
personalmente, cuando busco un trabajo lo hago por iniciativa propia -que siempre lo he hecho así- y
yo digo: yo lo haría pero el problema es que el cuerpo te pasa factura, y luego vas a estar unos días que
estás mal. Entonces dices: no puedo hacerlo [y renuncias a ese trabajo].”
La barrera laboral comporta a su vez a que el paciente recurra en último término a
la solicitud de incapacidad al no poder acceder a un trabajo adaptado a las
características de la enfermedad o al no poder continuar ejercitando el mismo
trabajo. Es éste uno de los puntos de mayor vulnerabilidad para el paciente por la
percepción de impotencia y soledad ante el desamparo administrativo y
gubernamental en la defensa de unos derechos, para los que no siempre se dispone
los recursos sociales o económicos adecuados de información y asesoramiento.
P11: “Yo trabajaba en una panadería que es un trabajo bastante duro. Los cambios, del frío al calor.
Bueno, es un trabajo un poco duro. Hay que cargar sacos, hacer masas. O sea todo un poquito de
hacer fuerza. Esto lo sabía mi médico porque le di todos los informes que reuní y en el INSS me dijeron
que tenía que empezar a trabajar. […] Ese choque, esa disposición que tiene el gobierno, en este caso
sin valorizar los informes, sin revisar, es más estuve en urgencias y en urgencias me dieron un informe
y aún así. Después de haber recurrido me dicen que está ratificada la incorporación. Es decir el alta.
Entonces yo tuve que retirarme del trabajo, me quedé sin trabajo. He perdido todas las garantías de la
empresa. Entonces es un problema, es una barrera grande la que tenemos. Y me dijeron: Cójase un
abogado y no sé cuanto se demorará hasta que finalmente me declaren. No me dijeron. Me enviaron
una carta diciendo que me incorporaba en agosto sin más.”
(P11, hombre, 63 años, panadero en paro, inmigrante)
P6: “A mí me ha pasado lo mismo. Yo tengo una mano inútil y el INSS me dice que estoy apta para
trabajar.[…]”
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P9: “El momento de la crisis afecta porque ahora mismo la Seguridad Social económicamente está
mal y entonces es más difícil que consigas la incapacidad. Tienes que meterte en abogados porque
realmente estás mal pero gastarte un montón de dinero para luchar por algo que es evidente…”
Miedos y preocupaciones
Los pacientes perciben como miedos y preocupaciones todo aquello que hace
referencia a la perspectiva de la enfermedad a largo plazo. Mientras que cada una
de las barreras y dificultades anteriormente reseñadas alteran la vida cotidiana es la
pérdida de calidad de vida el principal miedo y preocupación del paciente. De
hecho la mayor parte de pacientes alegan hallarse en condiciones de conocer y
describir su estado actual pero ser incapaces de pensar en un futuro más alejado de
la realidad del momento, del “hoy por hoy”.
Otra gran preocupación para algunos pacientes son las recaídas, el dolor, los brotes
y la deformidad. Todo un universo sintomatológico que antecede a la dependencia.
De ahí que ajenos al mañana mucho pacientes perciban el futuro en términos de un
tiempo marcado por la incertidumbre “cómo estaré mañana” o el riesgo a la
invalidez, a las consecuencias resultantes de un posible embarazo, a no poder
contar con el soporte del familiar o a la incompatibilidad del tratamiento por la
presencia de enfermedades coexistentes con la AR (co-morbilidad asociada).
P9: “Particularmente lo que me pregunto es: si hoy estoy así, cómo estaré mañana.”
P8: “Es el día a día ni más ni menos, o sea yo tengo que estar a expensas de mi marido, de que llegue
y me friegue el suelo y me barra. Ahora ya me muevo bastante mejor y yo llorando sentada en una
banqueta y limpiando el polvo así sin mover mucho la mano por dónde podía y el retrete pues sentada
en una banqueta me lo limpio. Me he comprado una sartencita pequeña para poder hacer una tortilla
sin tener que darle la vuelta porque no podía ni manejar una sartén ni una cazuela y estar en la cocina
con tanto cacharro ya me dirás. Pues yo sí tengo miedo a la dependencia.”
P5: “Mi miedo es también la dependencia. La compra la hace mi pareja porque yo no puedo. El
hecho de llevar una bolsa es mucho peso, pero también el miedo a cómo quedaré después del
embarazo.”
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P11: “Tengo que sacar fuerza de voluntad digámoslo así de dónde sea, para las cosas del trabajo
doméstico porque no solamente es la artritis reumatoide es que paralelamente me han dado una serie
de enfermedades producto del corticoides que me daban en cantidad y que son incompatibles con
algunos tratamientos.”
(P11, hombre, 63 años, panadero en paro, inmigrante ecuatoriano) Diagnóstico 2004
4.1.5. Atención sanitaria y social en AR
El proceso asistencial se percibe como el cauce dirigido a acceder a un diagnóstico
y tratamiento adecuado y de forma precoz. No obstante, son numerosos los
pacientes que relatan un largo circuito asistencial basado en la necesidad de
confirmar el primer diagnóstico y/o en la necesidad de acceder al mejor
tratamiento disponible. Esto hace que, en ocasiones, el paciente lleve a cabo
sucesivos desplazamientos de la sanidad pública a la privada y viceversa.
Diagnóstico
El diagnóstico es, sin lugar a dudas, la pieza central del proceso asistencial para el
paciente. Independientemente del año de diagnóstico, el grado de variabilidad en
términos de diagnóstico es similar en los pacientes afectados de AR de larga
duración y la de los pacientes de diagnóstico reciente. No en vano, si bien el
momento del diagnóstico es percibido como un alivio para el paciente, la
descripción del diagnóstico lejos de aparecer como un proceso homogéneo y más o
menos inmediato se muestra como un circuito repleto de pruebas diagnósticas y
altamente segmentado. De hecho no es inusual que el diagnóstico se halle
ralentizado ante diagnósticos previos no asociados a la AR.
P9: “[…]A mí me diagnosticaron en mi hospital. Y luego mi madre me llevó a otro centro para ver si
era lo mismo. Me llevó también a uno privado para ver si los tres médicos diagnosticaban lo mismo y
sí. Y no tardaron mucho porque yo recuerdo que fue a los 18 años y a los 19 yo ya estaba con el
tratamiento. Lo peor fue el tratamiento porque en aquellos tiempos en mi hospital eran ocho aspirinas
diarias, mientras que en el otro centro me dijeron que no había nada y en privado pues tampoco.
Luego en mi hospital me dieron sales de oro. No había más tratamiento. Lo diagnosticaron bien.”
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P5: “Yo estudiaba y trabajaba, empecé con lumbago, me decían que era culpa de pasar muchas horas
de pie. Estuve como un año o así con lumbagos crónicos. Después me dijeron que era artritis y en
febrero de este año me dijeron que era artritis reumatoide.”
P6: “Yo empecé con un tobillo, con el tobillo derecho que se me inflamaba. Pensaron que era un
esguince, me lo escayolaron tres semanas. Luego vine a este hospital y me dijeron que era de
nacimiento. Y al año y dos meses, justo cuando hice la selectividad, me dio un brote en todo el cuerpo
y ya fue cuando me diagnosticaron la artritis reumatoide.”
La descripción del proceso del diagnóstico suele narrarse como un itinerario
complejo, dilatado en el tiempo, burocrático y confuso, especialmente en la primera
fase de la aparición de los primeros síntomas: “un calvario”, “un rosario”, según el
tiempo empleado y red asistencial recorrida en sus diferentes unidades y niveles urgencias; traumatología; atención primaria; atención especializada- antes de llegar
al diagnóstico.
P1: “A mí me tardaron cuatro años y fue un calvario. Yo no fui a la Seguridad Social, tenía un
seguro privado, me hicieron pruebas de todo tipo, porque a mí me empezó en el pie izquierdo y ya
sabemos que esta enfermedad es bilateral. Entonces confundía mucho, no conseguían. Los marcadores
no coincidían tampoco. Entonces fue tremendo. Me operaron, el médico ya se cansó. Me inmovilizó la
pierna, unos dolores horrorosos. Muy mal y ya por fin apareció un especialista en reumatología, tuve
que ir todavía a otro médico privado más. Y por fin me diagnosticó la artritis reumatoide..”
(P1, mujer, 51 años) Diagnóstico 1994
P11: “Yo comencé hace seis años. Me dieron analgésicos a ver qué pasaba. Luego me dijo: parece que
lo suyo es más y me mandó al hospital. Desde ese tiempo a acá ha sido un rosario. Me ponen y me
quitan antiinflamatorios. Hasta el año pasado que estaba trabajando, estábamos en diciembre y se me
paralizó todo, todo. Los hombros, las manos, los pies. Todo. Me llevaron a urgencias. Estuve tres
meses hasta que me hicieron los análisis. Me falló uno. Tienes que estar libre de todo, hay una
cantidad de registros, exámenes que te piden. A mí me salió…, me hicieron hasta el examen de colón
para ver si había algo de cáncer, nada. Entonces me dieron cita casi a los cuatro meses de estar
ingresado en el hospital me cambiaron el corticoides, comencé con 20, con 50.”
(P11, hombre, 63 años, panadero en paro, inmigrante) Diagnóstico 2004
Cuantos más niveles asistenciales recorre el paciente y mayor es el grado de
rotación profesional del centro sanitario, más tardío es el acceso al diagnóstico y
tratamiento.
Elementos positivos, negativos y/o mejorables de la atención
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La percepción positiva y negativa que el paciente tiene del proceso asistencial
depende de una serie de variables. El tiempo es la variable de mayor trascendencia
por vincularse a la precocidad del abordaje de la enfermedad. No obstante,
diversos son los pacientes que manifiestan de modo resignado la lentitud en el
acceso a ciertas unidades asistenciales -especialmente rehabilitación y cirugía
(traumatología) por su larga lista de espera- o la obtención de los resultados de
determinadas pruebas diagnósticas y/ analíticas en el sistema sanitario público en
comparación con el sistema privado.
Mientras que unos pacientes perciben muy positivamente la sanidad pública en aras
de que garantiza el acceso a los tratamientos más innovadores –tratamientos
biológicos -, el punto de mayor discrepancia lo representan el acceso a las pruebas
clínicas y a los servicios de rehabilitación y traumatología.
P7: “La Seguridad Social va bien para las recetas y todo eso pero el diagnóstico le lleva mucho retraso
a la seguridad privada. La Seguridad Social te da para hacerte un análisis cuatro o cinco meses. La
rehabilitación me la han dado para año y medio por enfermedad y porque veían que los pies estaban
mal”
P10:“Cuando te han diagnosticado cada x tiempo te hacen tus revisiones y todo eso pero hasta
entonces sí, hasta que te toca pues estás en lista de espera y cuando te toca, te ha tocado. A lo mejor te
dicen: ven cada seis meses. Esto al principio. Y tu vas a ventanilla y pides: para seis meses. Venga para
nueve. Qué vas a hacer, pues vale. En mi caso el especialista me dice: tres meses y me da su fecha con
su agenda. Y tengo que ir a ventanilla y decir: tal día me tienes que dar y tal día te lo dan. O sea que
muy bien pero hasta que llegas ahí. En mi caso tuve que esperar.”
El tiempo que transcurre hasta el diagnóstico, pruebas complementarias y acceso al
tratamiento, se añade el déficit percibido en la coordinación de los niveles sanitario
y social, sanitario y laboral, atención primaria y especialidades, y el elevado nivel
de burocratización de las solicitudes de incapacidad, mantenimiento y seguimiento
de la baja laboral por parte de las mutuas.
P10: “Ya antes de estar de baja, yo decía en la oficina: A ver, a mí me tienen que hacer una serie de
pruebas. ¿En la mutua me pueden hacer estas pruebas? Y me respondían: no, no se puede. ¿Por qué?
Y me decían: no, porque es una baja por enfermedad no una baja por el trabajo. ¿Qué me ocurrió
cuando llamé a la mutua? La mutua me dijo: ¿Por qué no has venido antes? Todas estas pruebas te
las podíamos haber hecho antes, electrocardiogramas, en fin un montón de cosas, todo esto te lo
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podíamos haber adelantado nosotros. Eso te lo podríamos haber hecho nosotros y luego la medicación
la podías haber hecho aquí, en fin.. Yo voy hoy al reumatólogo y mañana iré a la mutua a decirle qué
me ha dicho. Y gracias que tuve la suerte que en la mutua la doctora que me llevaba me dijo: he estado
en unas jornadas y se ha hablado del X, el primer biológico que tomé yo. […] A mí me dio que pensar
porque dije: si no hubiese ocurrido eso ¿me hubiese creído la doctora de la mutua? Si no hubiese sacado
ese tema ¿hubiese creído en mi y en lo que yo le contaba que me decía el especialista?.”
Por otro lado, algunos tratamientos requieren de desplazamientos repetidos por
parte del paciente, con un mayor impacto en las personas que trabajan y deben
cumplir un horario laboral. Estos desplazamientos se dan tanto con fármacos que
se administran en el hospital de día (medicamentos intravenosos) como con
fármacos subcutáneos o intramusculares que puede administrarse en casa, ya que
en el caso de estos últimos el paciente se tiene que desplazar frecuentemente, bien a
la farmacia hospitalaria donde se dispensa el medicamento, o bien a un
ambulatorio o centro de salud donde se le administra, sobre todo en pacientes con
alto grado de deformidad de las manos, o falta de formación o habilidad para
administrase los fármacos subcutáneos/intramusculares.
P6: “Yo a pesar de tener el medicamento en casa, para pincharme tenía que ir al hospital porque mi
centro de salud no lo podían poner y me tenía que ir al hospital. Era un problema entre los sindicatos
y la enfermería”
P10: “Con el tratamiento biológico en el hospital de día tenías que estar a las ocho de la mañana allí.
En el mismo momento me sacaban sangre para analizar para la siguiente vez que fuera, -eso sí- cada
ocho semanas-. Ahora tengo un tratamiento biológico para ponerme en mi casa, pero cada x tiempo
tengo que ir al hospital, a la farmacia hospitalaria para que me den las inyecciones porque sólo te lo
dan allí.”
P9: “En mi caso les digo que no puedo ir todos los día y con los biológicos, me los ponen en el hospital
de día.”
El tiempo que supone administrar o adquirir el tratamiento hace que el paciente se
vea obligado a solicitar días de permiso laborales repetidamente o bien obliga al
paciente a realizar desplazamientos continuados al centro sanitario.
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P9: “Yo llevo cuatro años yendo a ponerme el tratamiento subcutáneo . Todos los jueves sólo
pinchaban a partir de las once de la mañana, estaba trabajando, tenía que dejar el trabajo sobre las
diez, ir al hospital X, pincharme y volver corriendo a trabajar. Intenté que me pincharán en el centro
de salud pero me decían que me lo pinchara en casa o que si no era así tenía que ir al hospital.”
Si bien, los pacientes nombran una gran variedad de modalidades de tratamiento,
éste no siempre se halla adaptado al grado de deformidad y discapacidad funcional
del paciente, lo que condiciona la propia dispensación terapéutica.
P9: “[…] Muchas veces no tengo fuerza en la mano para sacar el embolo y luego pincharme. Me daba
miedo y tampoco quería que nadie de mi familia me lo pusiera… entonces pues iba al hospital.
Fueron cuatro años muy duros de sufrir todas las semanas.”
En otras ocasiones, el déficit en la asistencia sanitaria se centra en el retraso de
acceso al tratamiento biológico por razones de dictamen protocolario, de coste
económico y del alto índice de rotación profesionales en el centro o unidad
sanitarios.
P9: “Yo estaba en mi hospital y me cambié porque a mí mi médico me dijo, que lo conocía desde que
él estaba haciendo el MIR, me lo dijo claramente: no te puedo poner el biológico porque trabajamos
según el protocolo del hospital X porque tu tratamiento cuesta 60 céntimos y el biológico son 14.000,
18.000 euros. No te metemos en el biológico.”
P10: “Volvemos a lo de siempre cuando te diagnostican una enfermedad, si te la diagnostican a
tiempo muy bien. Yo cuando iba al especialista nunca coincidía con el mismo que me había atendido
antes. ¿Qué pasaba entonces? Que me recetaba antiinflamatorios y poco más hasta que tuve un brote y
el último especialista me dijo: tiene esta enfermedad. ¿no me lo podían haber diagnosticado antes?.”
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ARTRITIS REUMATOIDE
II. Visión de familiares de pacientes afectados
de artritis reumatoide
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“Cada día es una incógnita realmente. Todo depende de cómo se encuentra ella. Tratamos de enfocar los días en función de eso, no hacer planes. ¿Qué es un día bueno? Un día bueno es cuando ella tiene una movilidad adecuada.” Familiar cuidador
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4.2. La Visión de los Familiares
4.2.3. Impactos de la AR
4.2.5. Atención sanitaria y social en AR
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4.2. La visión de los familiares
La vida y convivencia con las personas más próximas a una persona afectada de
AR es compleja. En ocasiones el discurso narrativo del familiar aparece intercalado
de términos asociados a la duración de la enfermedad: “llevo ya catorce o quince
años así.” Expresando con el adverbio “así” un estado indefinido y nunca llegado a
determinar de modo explícito.
F5: “Llevo ya catorce o quince años así, más o menos cuando le diagnosticaron la enfermedad pero
anteriormente fue peor porque no sabíamos lo que tenía, estaba todos los días en el médico, a todas
horas en el médico dándole la vara y a mí también. Y que yo estoy muy mal y que me tiene que pasar
algo. Ha llegado a decir que seguramente era cáncer, que era una enfermedad terminal.”
(F5, hombre, 63 años, jubilado)
Conocimiento y definiciones
El conocimiento de la AR por parte del familiar suele ser un descubrimiento tardío,
que se origina a raíz del contacto paulatino con la enfermedad más que a partir del
establecimiento del diagnóstico.
Son reiteradas las ocasiones en las que el familiar reconduce la AR más allá del
momento del diagnóstico y la describe como un “largo padecimiento” a lo largo de
años marcados por la incertidumbre y el desconocimiento. Otras veces, la
enfermedad aparece enmascarada por síntomas o signos vagos y cuya voz de
alarma llega al producirse la incapacidad del paciente para realizar las tareas
incluso más cotidianas, tales como abrir botes de cocina (botellas de agua,
refrescos) o abrocharse los botones de la ropa.
F7: “A ella se la diagnosticaron hace poco pero lleva padeciéndola ya hace años.”
(F7, hombre, 27 años, en paro)
F3: “Hasta hace bastante poco no era consciente de su enfermedad porque la veía quejándose siempre.
Decía: -no puedo abrir ese bote, no puedo. Esto me partía el alma porque claro ella de cuando en
cuando la veía detenida y tal, y con los chicos intentamos volcarnos...”
(F3, hombre, 57 años, empleado en transporte público)
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No es infrecuente, que el desconocimiento por parte del paciente y el familiar sobre
esta enfermedad –que se pone de manifiesto ya desde el primer instante por la
incapacidad de relacionar los síntomas presentados con la AR- se traduzca, en el
desasosiego de tratar de hallar respuesta y explicación al malestar progresivo del
paciente, llegándose a relativizar los síntomas y a calificar al paciente de persona
“quejica” hasta el momento en que el malestar pasa a convertirse en incapacidad
para realizar tareas anteriormente habituales: momento de mayor alarma para el
familiar y detonante definitivo de la consulta médica.
F2: “Bueno cuando surgió la enfermedad no entendías muchas cosas. Normalmente los hombres
siempre son muy quejicas, entonces pensabas: está como una moto porque se queja pero cuando vi que
se le inflamaba, y las incapacidades que tenía, entonces fue cuando más me preocupé.”
(F2, mujer, 63 años, jubilada)
Es este mismo desconocimiento o su confusión con otras enfermedades
reumatológicas más conocidas como la artrosis, lo que incrementa el carácter
sorpresivo del diagnóstico. A partir de él y de la convivencia con la enfermedad, el
familiar va adentrándose poco a poco en su naturaleza, que describe unas veces
como muy diferente a la imaginada o como una vivencia que enriquece y
“machaca” al mismo tiempo. Esta misma ambivalencia provoca en algún caso aunque minoritario- la auto percepción del familiar como “víctima de la verdad”.
F2: “Entonces todo eso es una vivencia que va enriqueciéndote y machacándote. En este caso yo soy la
víctima de la verdad. Es mi visión desde el punto de vista de mujer con respecto a la artritis
reumatoide.”
La carencia de conocimiento previo sobre la AR y el retraso en el acceso al
tratamiento adecuado suelen percibirse por parte del familiar como causa directa
del grado de deterioro articular presentado por el paciente. Por ello mismo, los
familiares coinciden en considerar determinantes estos dos factores para evitar la
progresión de la enfermedad y posibilitar la reintegración del paciente a las
actividades cotidianas habituales de cualquier persona no enferma.
F5: “Tardaron mucho en diagnosticársela y tuvo unas lesiones tan grandes que ya no tienen solución
pero tiene un tratamiento muy fuerte que le ha paliado el dolor.”
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F4: “Por otro lado hemos tenido la suerte de que en nuestro caso a ella se la diagnosticaron bastante
rápido. Si bien las medicaciones biológicas tardaron más tiempo. Los anteriores tratamientos eran
más agresivos que en la actualidad. Entonces iban dosificando poco a poco. Con respecto a eso,
lógicamente ha habido unos deterioros, sobre todo le ha afectado más a los pies, problemas de
movilidad evidentemente.”
(F4, hombre, 52 años, funcionario)
F2: “... La medicación en el momento que se determinó su enfermedad ha sido fundamental en su
vida. Él es un hombre hoy normal. Hace absolutamente todo, va al gimnasio, nada, vamos de viaje,
salimos, hacemos todo. […]Yo creo que las medicaciones cada vez son más acertadas si cogen a tiempo
a cualquier persona hay muchas posibilidades de que tenga una vida normal.”
La aparición de la AR es percibida por el familiar como un cambio radical en su
vida privada y pública que, si bien es menos acusado en la esfera laboral, resulta
equiparable en el ámbito de la vida de pareja, familiar y social.
Cambios de vida y hábitos
El impacto suele traducirse al mismo tiempo en actitudes positivas y negativas. La
actitud positiva suele coincidir con el sentimiento crecimiento personal. La actitud
negativa se asocia a la pérdida paulatina del tiempo de ocio compartido.
F5: “En mi caso la pregunta sería. ¿qué no ha cambiado? Ha cambiado todo: el no poder ir a pasear
porque a ella le duelen los pies y que prefiera estar en casa a salir de paseo, lógico, cuando a mi me
encanta pasear.”
F4: “Nosotros hemos tenido evidentemente que cambiar de la noche al día la vida en cuanto a
momentos de ocio sobre todo pero sin embargo hemos encontrado otras actividades que de otra
manera, a lo mejor, no las hubiéramos visto, habrían pasado desapercibidas. Actividades además que
a lo mejor son más gratificantes que las que teníamos antes a nivel personal.”
(F4, hombre, 52 años, funcionario en ente público)
El cambio no afecta únicamente al ámbito privado de la pareja sino que trasciende
a los hijos al formar estos parte de la unidad de soporte del paciente.
F7: “La vida social, la vida con mi familia. Vivimos al lado de nuestros padres por el motivo de que si
yo estoy trabajando alguien tiene que estar, entonces me ha cambiado bastante.”
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(F7, hombre, 27 años,)
Adaptación a convivir con la enfermedad
La convivencia con un ser querido afectado de AR subvierte el concepto de
'normalidad'. Realizar tareas tan sencillas como salir a la calle, pasear o caminar se
convierten –en presencia de brotes o un estado psico-emocional bajo - en una
empresa ardua y compleja tanto para el paciente por su nivel de rigidez y limitación
funcional- como para el familiar que debe servirle de soporte y estímulo
continuado.
F6: “[La artritis reumatoide] supone modificar tu vida porque cosas normales, o en principio
normales pues dejan de serlo o por lo menos la manera de hacerlas como ir a pasear a la calle, por
ejemplo.”
(F6, hombre, 39 años, administrativo)
La irrupción de la AR supone el cambio de lo que “gustaría hacer” a lo que “se
puede hacer. Es precisamente de este cambio de enfoque del que depende que la
actitud del paciente se perciba como un estímulo o como un obstáculo adicional a
la superación compartida de la enfermedad.
F7: “Si yo salgo con ella voy a salir sabiendo que probablemente me tenga que parar enseguida o
vamos a coger una ruta donde vamos a estar sentándonos o hacer otras cosas de forma más adaptada a
ella. Entonces lo que tenemos que hacer es quitarnos los prejuicios de decir: lo que me gustaría hacer es
esto, efectivamente, a mí me gustaría que ella no tuviese esta situación porque es normal y que
pudiéramos hacer lo que nos apetece pero eso no es así. Ahora eso no lo podemos ver como, desde mi
punto de vista, como algo negativo o algo terrible. Es una realidad que está ahí y la tenemos que
pasar.”
(F7, hombre, 32 años, empleado en ente público)
La percepción del esfuerzo y sacrificio de adaptación realizados es más acusada en
aquellos familiares de pacientes con una artritis de larga evolución, mientras que la
juventud, el diagnóstico y tratamiento precoz y el menor nivel de discapacidad
facilitan una más rápida adaptación.
F1: “Yo llevo poco tiempo en esto.[…]. Tengo 27 años, soy muy joven y bueno yo me tengo que poner
unas limitaciones acordes con su vida. Bueno, al principio cuesta. Y claro la convivencia con la
enferma, a mí personalmente no me gusta llamarla enferma .. pero bueno, hay que afrontarlo.”
(F1, hombre, 27 años)
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F5: “Yo, en cambio, con mi mujer no salgo a pasear jamás, pero jamás. Yo entiendo que está muy
mal pero ella siempre tiene que ir en el coche, siempre. Yo eso… aunque yo a ella no le he dicho nada
para no molestarla. Pero a mí lo más bonito de la vida, una de las cosas de las más bonitas es salir a
pasear sin tiempo. Salir a pasear y cuando estás cansado te sientas y luego te levantas otra vez y yo con
mi mujer no puedo. No puedo nunca, nunca, nunca. Llevo ya catorce o quince años así, más o menos
cuando le diagnosticaron la enfermedad.”
4.1.2.2. Impacto de la AR
Para el familiar, el impacto derivado de la aparición de la AR, aunque múltiple, se
encuentra especialmente enfocado y converge en dos núcleos de interés. De un
lado, la conciliación de la vida familiar y laboral. De otro, el no siempre fácil juego
de interrelaciones de la vida en pareja, en ocasiones redefinida ante el proceso de
aceptación y respuesta al nuevo rol como apoyo y cuidado que el paciente requiere.
Es por ello que también existe un componente importante de impacto de la AR
sobre el estado emocional y la autopercepción del familiar.
Conciliación familiar y laboral
La conciliación familiar y laboral, especialmente en los familiares en activo, supone
una problemática importante por su difícil compatibilización con el proceso de la
enfermedad. Uno de los episodios de mayor vulnerabilidad e implicación del
familiar es el abordaje de los brotes. Es entonces cuando el paciente se ve obligado
a dividirse entre el tiempo que puede permanecer en casa para ayudar a realizar las
tareas que en estas situaciones requiere el paciente “vestir, desnudar, duchar…”; y
el tiempo que debe necesariamente ausentarse para ir a trabajar. Si bien no existe
unanimidad en las soluciones y estrategias adoptadas por los familiares, son dos las
opciones más recurrentes: de un lado, la búsqueda de personas de ayuda externa
para las tareas domésticas. De otro, y la solicitud de cambios de turno y/o horario
de trabajo. No en vano, la flexibilidad horaria es percibida muy positivamente por
los familiares como facilitador de la conciliación familiar y laboral en la AR.
F5: “La verdad es que se lleva bastante mal. Yo en mi caso tuve que buscar a una señora para que
ayudara a mi mujer en las tareas de la casa porque yo no podía. Podía cuando estaba en casa pero
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cuando estaba trabajando no podía. Entonces cuando teníamos brotes en esas horas que estaba yo en
casa pues tenía que ayudarle a las cosas de la casa porque de hecho ha tenido brotes que he tenido que
ducharla, la he tenido que vestir, la he tenido que desnudar, vamos prácticamente todo.”
F7: “En mi caso en el trabajo que tenía había la posibilidad de cambiar de horario. Podía cambiar de
mañana o de tarde dependiendo de cómo estuviese ella. La verdad es que esa facilidad sí la teníamos.”
F3: “En mi caso es verdad que toma cantidad de medicación y nota que cuando le dan brotes es en las
articulaciones, en todo un brazo... y la solución que hemos optado en mi empresa he cogido el turno de
noche así que todo el día puedo estar si tengo que hacer. Por la noche cuando está dormida voy a
trabajar y vengo por la mañana así que... y los críos que no son tan chicos también intentan ayudarla
aunque con algunas dificultades.”
(F3, hombre, 57 años, inmigrante guineano, empleado en transporte público)
El rol del familiar, no es únicamente, el de servir de apoyo a nivel psicológico y
emocional sino que también implica la realización de las tareas cotidianas y la
ayuda para superar las barreras que impone la limitación funcional, como puede ser
además, el acompañamiento del paciente al lugar de trabajo y al domicilio. Por ello
mismo, la “posibilidad” o la “suerte” de disponer de un horario flexible en el
trabajo se percibe como un determinante también para la forma en la que el
paciente afronta “sobrelleva” la enfermedad.
F3: “En mi caso es verdad que toma cantidad de medicación y nota que cuando le dan brotes es en las
articulaciones, en todo un brazo... y la solución que hemos optado en mi empresa he cogido el turno de
noche así que todo el día puedo estar si tengo que hacer. Por la noche cuando está dormida voy a
trabajar y vengo por la mañana así que... y los críos que no son tan chicos también intentan ayudarla
aunque con algunas dificultades.”
F4: “Yo tengo la suerte de que tengo un horario flexible. Ella trabaja por las mañanas. Evidentemente
existe un periodo de rigidez. La llevo con el coche a su trabajo y después puedo entrar yo en el mío. A
veces entro mucho antes para poder salir antes también. Ahora me supone realizar una jornada
diferente pero a nivel de reuniones de trabajo lo intentas.”
Relación de Pareja
La asunción del nuevo rol del familiar en las tareas de apoyo y cuidado conlleva a
veces tensiones por la tendencia del paciente a seguir realizando tareas y
actividades que el familiar considera perjudiciales para su salud. La disparidad de
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opiniones –especialmente en el ámbito doméstico- finaliza con el rechazo de la
ayuda prestada por el familiar, cuya actitud el paciente interpreta como
hiperprotectora y encaminada a cuestionar su capacidad y autonomía. Esta
situación se vive con un alto grado de impotencia por parte del familiar.
F4: “Con la razón dices: tengo que dejarlo que lo intente y cuando no ha podido hacer algo, ha venido
y ha pedido ayuda. Que también le han dicho que lo haga. Oye ábreme esto que no puedo hacerlo.
Pero por otro lado si yo estoy delante te sientes impotente a veces. Déjame que lo hago yo, trae que lo
hago yo. Y eso no se lleva bien.”
F5: “[…] Mi mujer no ha trabajado pero sin embargo tengo que estar constantemente regañándola,
riñéndola para que no haga las tareas de casa. No hay forma y no hay forma. Ha llegado a
levantarme la voz por exigirle que se estuviera quieta porque yo hago las cosas, lo que pasa que no las
hago como a ella le gustan. Entonces tiene que ir ella detrás supervisando y haciendo y cabreándome
como yo digo, con perdón. Has terminado de limpiar y tener que ir ella pam, pam, pam. […] Por
ejemplo yo limpio una ventana y ella tiene que escurrir los trapos. Pues, no señor. Si lo estoy haciendo
yo Muchas veces le decía que se estuviera quieta, que lo hacía yo y me decía: déjame, déjame. Pero
bueno tu no ves, claro, ella tiene las manos muy mal para estar fregando, para recoger los trapos, eso es
perjuicio que se hace ella a sí misma porque fuerza la mano.”
Directamente relacionada con esta problemática se halla la definición que los
interesados dan de cuidado. Lejos de aceptarse paciente y familiar como sujeto del
cuidado y cuidador, respectivamente, se rechaza el término por considerarse
excesivamente próximo a un estado con el que no se identifican: la dependencia.
De ahí que el familiar opte por definirse como “apoyo o complemento” del
paciente.
F6: “En principio, de momento, no me considero cuidador en el sentido que ella no necesita que la
cuiden. Me considero más bien un apoyo o un complemento como puede ser la pareja en muchos
aspectos. Cuidador de momento no, yo creo que esto dependerá de la incapacidad o problemas que
pueda tener. Yo trato, como decías tu, tratar de encontrar el punto: lo que es el deseo de ayudar –que
muchas veces nos pasamos un poquito- y el deseo de que se preserve, de que no se sobreexplote su
cuerpo. No sé aquí el grado de dependencia pero no quiero hablar de… y ella rechaza la palabra
‘cuidador’.”
F3: “Yo no me considero cuidador si no que soy un apoyo porque mi mujer ha trabajado, le encanta
planchar, ha estudiado algo de geriatría, de niños y le encanta todo eso. En casa tenemos las tareas
bien diferenciadas. Ella planchaba a una velocidad…, ahora no puede, cuando tiene que abrir algún
bote o algo, pide ayuda. A mi, me encanta limpiar, yo quito el polvo pero ella se encarga de cocinar, de
todo eso. Yo voy al mercado, al mercadillo, todo lo cargo, o sea que tenemos las tareas divididas...”
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Del conjunto de condicionantes asociados a la convivencia paciente-familiar, los de
mayor peso son la experimentación de la “carga del soporte y cuidado” en relación
con el nivel de dolor acusado por el paciente y con la percepción de su estado de
salud. Al mismo tiempo, dependiendo del temperamento y de la actitud del
paciente frente a la AR, el proceso de adaptación puede atravesar momentos en que
las funciones de apoyo y cuidado sean percibidas como una carga difícil de
sobrellevar. Es el denominado síndrome del cuidador.
F2: “[…] Depende de la personas pero es que él no quiere aceptar que es un enfermo, es una persona
que se niega a ser enfermo aunque lo sea. Pues no sé si es mejor o peor pero es duro. Entonces veías un
cambio de carácter, mal humor, impaciencia, nerviosismo. ¿qué pasa? ¿qué pasa? Entonces llegabas a
entender que estaba ahí y enseguida aparecía un síntoma, que era la enfermedad. Digamos que lo vas
aceptando con paciencia. O sea yo creo que la paciencia es lo que debe primar sobre todas las cosas
porque hay momentos que te encuentran bien anímicamente tu pero [otras veces piensas] que no es
una ayuda sino que es una carga y llevar una carga sobre las espaldas siempre es muy duro.”
Del conjunto de condicionantes que tienen un papel importante en la convivencia,
el de mayor peso el dolor.
a.- El Dolor
El dolor es, en efecto, una constante, un “factor determinante” que actúa como
elemento interferente en la vida del paciente de RA y que condicionan, de acuerdo
al familiar, su actitud.
F4: “[…] hay un factor muy determinante que es el dolor que tienen. Un dolor en las articulaciones.”
F2: “[…] Además luego cuando se le pasa el foco [el brote] pues entonces muestra agradecimiento
pero en ese momento lo que muestra es querer desaparecer, ni lo toques, ni te acerques; incluso que te
llega a molestar porque te dicen las cosas de una manera que dices: estoy aquí intentando con toda
suavidad, con todo mimo por no hacerlo sufrir y lo único que recibo, digamos, es esa cara.”
F5: “[…] Mi mujer, bueno, ves una radiografía de los pies o de las manos se le cae a uno el alma… .
Entonces claro eso le tiene que doler, le duele muchísimo pero claro ella toma muchas cosas y a veces
también cortisona. Toma muchas cosas. Tiene un tratamiento muy fuerte que le ha paliado el dolor.”
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La estabilidad psico-emocional y el carácter positivo tanto del paciente como del
familiar son fundamentales a la hora de afrontar la enfermedad, actuando como un
resorte clave en la normalización de la vida cotidiana. De hecho paciente y familiar
son dos caras de una misma moneda; dos seres que se retroalimentan
psicológicamente marcando el grado de afectación e impacto de la enfermedad.
F6: “Mi mujer en este sentido –y yo por eso lo llevo mejor también- es fuerte. Bueno, ahora está
atravesando un momento de brote y tal pues le afecta un poco más pero ella siempre lo ha afrontado.
Es muy, muy fuerte. Ella no es de las personas que se arrugan, no es de las personas que se sientan en
una silla, no se compadece a sí misma, es así. Entonces ella en los momentos de dolores, se podía
mover un poco o no se podía mover, pues siempre sacaba una chispita de luz para decir: mira, me voy
a pintar un poquito y vamos a la calle a dar un paseo. Luego sales a la calle y te sientas veinte metros
más allá porque no puede con su alma ¿sabes?.”
F1: “[…] El tema psicológico es una retroalimentación digamos, es decir, cuando una persona saca
fuerzas, te da fuerzas a ti, cuando tu sacas fuerzas, le das fuerzas a ella. Realmente esos momentos de
bajón psicológico que puede coincidir con los brotes o no tanto porque en mi caso ella es muy constante.
Tiene más momentos malos que buenos. Yo de hecho prefiero un día que tenga ella fuerza mental
aunque tenga un poquito de energía y un poquito de dolor que los días que no tiene tanto dolor pero se
encuentra de bajón. Es un círculo vicioso”
b.- Los “días buenos y malos”
Ningún día es idéntico a otro para el familiar y la diferencia entre “un día bueno y
un día malo” siempre se establece en base a la percepción del estado de salud del
paciente. Por ello, el familiar vive cada día en función de las condiciones de
movilidad, dolor, brotes, rigidez y grado de afectación articular del paciente.
F1: “Cada día es una incógnita realmente. Todo depende un poquito en nuestro caso de cómo está. Es
así de sencillo. Los pacientes de artritis reumatoide suelen tener unos problemas, al principio de la
artritis tienen unos problemas de rigidez importantes que marcan cómo va a ir el día. Tratamos de
enfocar los días en función de eso. Una incógnita. No presupongo si un día va a ser bueno o no va a ser
bueno. Nosotros hacemos un plan concreto. Con esto no estoy diciendo que sea algo peyorativo,
depende de las circunstancias y punto. ¿Qué es un día bueno? Un día bueno es cuando ella realmente
se encuentra bien, cuando tiene una movilidad adecuada. Ella se lo nota enseguida y dice: pues hoy
me encuentro mal. Cuando no se encuentra mal es que se encuentra bien. Perdón, no se encuentra todo
lo mal que se encuentra en los días malos, en fin a veces son muy difíciles. Brote, rigidez constante,
afectación de varias articulaciones. Básicamente es eso pero sobre todo pongo hincapié en eso, en el día
a día y no presuponer nada.”
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En ocasiones, la planificación del día queda supeditada a que haga efecto el
tratamiento, siendo en este sentido la mañana, el periodo de mayor vulnerabilidad
para el paciente existen coincidencia con el momento de mayor rigidez e
incapacidad funcional.
F5: “[…] Va en función de cómo se levanten y aún así yo, en mi caso concreto, cuando desayuna se
pone a tope de pastillas, se tomará seis o siete. Cuando le hace reacción la medicina que se ha tomado
va mejorando, mejorando, aunque no del todo pero bueno. No puedes hacer planes porque va todo en
función de la evolución que ella siga. […] Sobre todo andar le cuesta bastante. Ella es muy activa. Es
activa pero a la vez es negativa. Es que son negativos. Hay que echar coraje y tirar para adelante
porque nadie te va a regalar nada. Claro lo que pasa es que hay que ponerse en su piel.”

Autopercepción
La percepción que tiene de sí mismo el familiar se halla, por lo demás,
estrechamente ligada a la interpretación de su rol en la mejora de la calidad de vida
del paciente. Quedan incluidas dentro de esta aportación el apoyo al paciente en la
realización de las tareas cotidianas, la búsqueda de ayudas técnicas sencillas que
favorezcan la autonomía del paciente y la capacidad para hacer sentir al ser querido
que es comprendido.
F4: “Yo creo que en cuanto a la calidad de vida que podemos proporcionar los que estamos al lado es
buscar algunos métodos para ayudarles a realizar tareas cotidianas por aquello de no estar
agobiándoles con la presión nuestra de trae que yo lo hago. No sé desde un trozo de cámara de coche
para abrir un bote, ayudas técnicas sencillas. Desde un trozo de madera con la llave de la olla exprés
para que pueda girarla, no sé, cosas así sencillas. Les estás dando un apoyo que hace que ellos se
sientan totalmente autónomos.”
F1: “Podemos mejorar su calidad de vida como cuidadores, sobre todo con la comprensión. A veces de
lo que se quejan es que no les entienden, que no entienden lo que les pasa. Entonces a través de una
compresión de lo que ocurre es la mejor manera de poder ayudarles. El resto, las ayudas técnicas y todo
eso por supuesto pero eso no deja de ser algo que podamos conseguir aparte. Muchas veces nos dejamos
llevar por resistirnos a algo que no nos gusta, que nos gustaría que fuese de otra manera y eso muchas
veces ellas hace que se sientan como que no les estamos, de alguna forma, entendiendo.”
F3: “[…]Creo que el mayor apoyo es comprenderla desde la empatía porque aunque es muy difícil
ponerse en su piel eso les ayudaría, que alguna vez nos pusiésemos en su lugar.”
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4.2.4. Barreras, necesidades y preocupaciones en AR
A partir del momento inicial del diagnóstico y a lo largo de las fases que conforman
el proceso de atención, cuidado y seguimiento de la AR, el familiar afronta toda
una serie de barreras, necesidades, miedos y preocupaciones fruto tanto de la
enfermedad como de la adaptación del propio sistema.
Barreras
Una vez el familiar ha pasado por el proceso de comprender, aceptar y adaptarse a
la enfermedad y al impacto que tiene sobre su vida es lógico que “visualice” como
barreras añadidas todas las dificultades que se suceden en el circuito de atención
sanitaria y social.
Las principales dificultades reseñadas por los familiares se enmarcan dentro de tres
ámbitos; clínico-asistencial, familiar y socio- laboral
a.- Ámbito clínico-asistencial
La especial organización del sistema sanitario se percibe como un elemento que
dificulta la coordinación entre los distintos niveles asistenciales.
La falta de coordinación es interpretada, a su vez, como causa directa, de que el
familiar se convierta, en ocasiones, en el intermediario en la comunicación entre
diversos especialistas y/o niveles asistenciales.
F6: “El principal problema que nosotros vimos es descoordinación absoluta entre el traumatólogo y el
reumatólogo, entre el cirujano y el traumatólogo... o sea descoordinación absoluta. Es que yo creo que
no hablaron ni una sola vez entre ellos durante todo el proceso que terminó en la preparación de una
prótesis de cadera. Yo me acuerdo que estaba haciendo de puente entre unos y otros en el hospital para
arriba, para abajo para que ellos congeniasen de alguna manera.”
El sistema se percibe, en definitiva, como un ente fragmentado y enormemente
burocratizado. El complejo itinerario de navegación repercute directamente, a
juicio de los familiares, en la derivación de los pacientes y dificulta la comunicación
entre paciente y el sistema sanitario. Al mismo tiempo, la existencia de listas de
espera, demora el acceso a pruebas clínicas aún con independencia de su carácter y
tratamiento urgente.
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F6: “El problema es también caer en manos de un sistema burocrático tan salvaje. Fue tremendo
porque a ella le correspondía un hospital diferente, había estado toda la vida, todo su expediente ahí y
por razones de que se cambió de domicilio le correspondía otro. Lo lógico. Ella siempre ha tenido todos
sus datos en su hospital. La han operado ahí, fenomenal el trabajo. Pero al cambiarse de domicilio le
correspondía otro hospital y fue prácticamente imposible. Vamos yo tuve que mover el cielo y la tierra
para conseguir que el reumatólogo le diese una cita para el traumatólogo. Tuve que chocar con
atención al paciente, en fin, una situación desesperante.”
F7: “No hay comunicación. Es una comunicación del paciente con distintos médicos.”
(F7, hombre, 27 años )
F4: “En un ocasión se presentó un problema de la sangre, se pensaba que podía tener algo grave,
incluso la doctora que en ese momento la estaba atendiendo en reumatología –no era su propio
médico- bajó inmediatamente a decir que esa prueba había que realizarla con carácter urgente. Pero a
mi me daban para dos meses. Entonces bajó la propia doctora a decir: mira hay cosas prioritarias.”
La percepción de burocratización concierne también al nivel asistencial más
próximo al paciente como es la Atención Primaria. Lejos de visualizarse como un
elemento de atención y seguimiento continuado del paciente suele percibirse como
un mero trámite de acceso a la baja laboral o de petición de pruebas clínicas.
F6: “Para nosotros la atención primaria sólo era para recoger la baja laboral. Y vas allí para que te
diese la baja y punto. El médico de cabecera muy atento y tal pero era un trámite.[…] A la atención
primaria tu vas para decirle que te has hecho un análisis. Y te ha dicho el especialista que estás así.”
F2: “En una jornada nos hablaron de los centros de día y del médico de familia, de que iban a
intentar que la artritis reumatoide se diagnosticara fácil por un médico de familia. A mí me parece
muy buena idea porque esta enfermedad cuanto antes la reconocen antes mejoras, antes empiezas a
mitigar los síntomas.”
b.- Ámbito familiar
Una barrera difícil de superar es el rechazo de la ayuda por parte del paciente al ser
interpretada como un signo de hiperprotección. Esto es motivo de temor y
preocupación del familiar por la incertidumbre que causa el no saber de qué modo
será recibido su gesto por parte del paciente.
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F4: “Se niegan a ser superprotegidos.”
F2: “Se niegan a ser ayudados.”
c.- Ámbito socio-laboral
Con independencia de la relevancia asignada al diagnóstico precoz y al acceso a un
tratamiento adecuado, la percepción de la AR varía según la existencia o no de
soportes en el plano social y laboral.
Es significativo que el familiar destaque como barrera propia el acceso al trabajo del
paciente. A este respecto, las mayores problemáticas alegadas por los familiares en
la reintegración y/o adaptación laboral del paciente es la falta de conocimiento y
sensibilización social y laboral en materia de AR. La reincorporación al trabajo, en
sí misma, no supone un problema para la persona afectada de AR, pero sí lo es, la
reincorporación laboral “no adaptada” a las necesidades y preferencias del
paciente. Por esta razón, el poder acceder a un trabajo adecuado a las
características propias de la AR tiene una alta valoración por parte del familiar.
F1: “Ella iba viendo que tenía cada vez más dificultada para hacer cosas que antes hacía
manualmente y eso crea un desánimo importante. Te das cuenta que vas sufriendo un deterioro, que
cada vez te van doliendo más cosas, que tienes problemas con los hombros, eso desde luego es
problemático porque otras cosas le proporcionan a ella un subidón importante: saber que puede seguir
trabajando, que puede ser útil, ganarse la vida. Ve como esta situación la pone en una forma en una
nebulosa. Es decir, ¿podré continuar dentro de x tiempo?, ¿me respetará?, ¿me dará una tregua?. Esa
incertidumbre, ese no saber es una situación limitante. Limitante y que puede llegar a ser
incapacitante. Trabajamos en el mismo sitio. Eso es muy duro.”
El trabajo no es un mero apéndice en el contexto vital del paciente sino un
importante motor de su autoestima y del sentimiento de utilidad para consigo
mismos y para la sociedad.
F2: “Mi marido trabajaba en una empresa de mantenimiento integral entonces digamos que también
la profesión influye. Tenía artritis reumatoide en las manos. Hubiese estado incapacitado totalmente si
su trabajo hubiese sido de albañil o de cualquier trabajo que hubiese tenido que trabajar con las
manos. A él iban a recogerlo porque no podía conducir o se cogía un taxi. Se sentaba en el despacho y
estaba con calmantes por la super responsabilidad que él mismo se imponía en el trabajo. Mi marido
siempre dice: encima de inválido no voy a ser inútil. Entonces es como si se hubiese grabado eso y la
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utilidad era ir al puesto de trabajo aunque fuese inválido. No ha faltado nunca, siempre venían los
compañeros a recogerlo antes de empezar el tratamiento supermaravilloso.”
F4: “Mi mujer va en el coche con muletas al trabajo aún teniendo un diagnóstico médico que le decía
que lo que tenía que hacer era quedarse en casa.”
F6: “En el caso de mi mujer ella trabaja de secretaria en un colegio y su trabajo básico es ordenar
todo, las tareas por así decirlo. Estuvo muy limitada, muy limitada pero ella aun así quiere ir. No les
gusta sentirse como inválidos ¿no?. Entonces dices: para estar en casa allí dándole vueltas a la cabeza
pues voy aunque vaya cojeando, aunque vaya como vaya.”
F1: “Es un problema porque la gente de su entorno laboral no entiende qué les pasa y es muy
importante porque puede afectar al normal desarrollo de su función en el trabajo.”
F2: “La artrosis sí se conoce, pero nadie sabe qué es la artritis reumatoide. Todo el mundo piensa que
artrosis, dolor de huesos.”
El acceso y compatibilización de la enfermedad con el trabajo es percibido, al
mismo tiempo por el familiar, como un importante soporte del paciente que le
ayuda a conservar la funcionalidad de las articulaciones.
F3: “[…] Trabaja de ayuda a domicilio en el ayuntamiento y esto la ayuda porque si se queda
parada sin hacer algo luego le cuesta arrancar para moverse. Le ayuda bastante.”
Con todo, la repercusión con consecuencias más negativas en términos
económicos, se produce cuando la readaptación o modificación de las condiciones
laborales derivadas de la AR suponen la pérdida de trabajo, de categoría
profesional o una disminución salarial.
F4: “Trabaja en un hospital de la sanidad pública. Le ha costado el puesto. Estaba de jefe de servicio,
ahora pertenece al cuerpo de gestión. La labor que realiza es prácticamente la misma que estaba
realizando como jefe de servicio pero ahora tiene menos responsabilidad. El propio director de gestión
del hospital le reconoció que si no hubiera tenido la enfermedad seguiría de jefe de servicio. A nivel
económico el sueldo que percibe ahora es inferior al que percibía como jefe de servicio. Tres oposiciones
para llegar a eso y un concurso para acceder a esa plaza. Y después de un plumazo, pues nada.”
F7: “A mi mujer también le han tenido que cambiar el puesto de trabajo por estar enferma. Ella
viajaba, era técnico de obra. Viajaba por toda España. No ha podido con ello y la han tenido que
poner en administración. Económicamente por el momento no ha repercutido.”
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(F7, hombre, 27 años, en paro)
Necesidades
Dentro del cuadro general de necesidades las de mayor grado de vulnerabilidad
para el familiar corresponden a la fase inicial de la enfermedad producen
coincidencia con la comunicación del diagnóstico. De hecho las necesidades más
destacadas son las relacionadas con la información sobre lo que es y cómo va a
evolucionar la AR y que responde a la exigencia de preparación del familiar frente
a la enfermedad.
a.- Abordaje Integral
A ello se añade la percepción del familiar de un sistema más orientado hacia el
tratamiento puntual que hacia el abordaje integral de las necesidades del paciente.
Ahora bien, un abordaje entendido no solo desde el punto de vista de una
intervención multidisciplinar sino pautada y programada en el tiempo en base a
facilitar una mejor compresión de la enfermedad.
F6: “Hay necesidades que nosotros tenemos, por ejemplo al principio de la enfermedad. Yo creo que
alguien se tendría que encargar de ponerte al corriente de cómo es, cómo va a ser, y eso nadie nos lo
dice. Tu vas al médico y te dice: su mujer tiene artritis reumatoide. Le vamos a dar este tratamiento.
Pero yo echo en falta una estructura organizativa de la Seguridad Social o de quién sea que aporte una
primera aproximación, un abordaje integral, no sólo recetar un fármaco y ver cómo evoluciona
físicamente. Debería haber algún programa o plan, algún procedimiento común que utilizaran todos
los especialistas, en este caso de artritis reumatoide. La primera vez que llega un paciente y no sabe lo
que tiene exactamente no debería enfrentarse única y exclusivamente a una persona que le va a decir:
toma esto. Debería haber una preparación. Que te pusieran al corriente de lo que tienes porque es un
miedo muy grande. Yo es lo que he percibido viendo a mi mujer. Que no sabemos qué es, pues que
alguien te lo cuente, que te den direcciones o sitios llámese sociedad de pacientes… sea lo que sea donde
te aconsejen y para hablar con otras personas que ya lo tienen desde x tiempo para que en ese sentido
tu te ubiques y te tranquilices un poco ¿no?. Que te digan: tu tranquila, te lo han diagnosticado pero
bueno. Yo lo que echo de menos es algo organizativo. Algo que un médico, en este caso de
reumatología, sepa que tiene que dar tres pasos primordiales cuando recibe por primera vez a un
paciente.”
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Elementos asociados al Abordaje Integral en AR
Identificación de necesidades del paciente al
inicio del diagnóstico
Implementación de programas específicos para
AR comunes a la totalidad de especialistas
Asignación de una persona responsable de la
explicación de la AR y de su evolución
Habilitación de protocolos específicos de
información al paciente recién diagnosticado.
Información adaptada al paciente que incluya
contactos de interés (Asociaciones de Pacientes)
b.- Humanización de la Atención y el Cuidado
El familiar resalta tanto la carencia de atención psicológica del paciente en la
sanidad pública como la elevada tecnificación y/o despersonalización en la
relación y comunicación con el especialista. Asimismo, el familiar expresa la falta
de
información
anticipada
sobre
los
efectos
adversos
o
las
posibles
contraindicaciones del tratamiento en un lenguaje adaptado al nivel de
comprensión del paciente. Como prueba de ello alegan la dificultad de comprender
el consentimiento informado o el elevado alarmismo que identifican en su
contenido y que incide negativamente en la toma de decisiones compartida.
F1: “Está descuidada totalmente la cuestión psicológica en el abordaje del paciente en la sanidad
pública. Aquí nos encontramos muchas veces con reumatólogos, médicos que son efectivamente
profesionales, técnicos, escuchan de forma fría y totalmente despersonalizada lo que ocurre. Le pasa
esto, esto y esto. Va a tener probablemente secuelas y tal. […]No es necesario que un traumatólogo
tenga que hacer de psicólogo. Liberaríamos esa presión a los traumatólogos, a los médicos especialistas
para que pudieran hacer su trabajo y derivar al paciente.”
F4: “No estás suficientemente informado. El reumatólogo te dice: ‘mira, esto me lo tienes que firmar.’
Ocho hojas que te las está leyendo allí y se te empiezan a poner los pelos de punta y dices: mañana me
da esto y me muero. Quizás esto si debiera de alguna manera conocerlo previamente el médico de
cabecera, recibirte y tratarlo con el paciente en una reunión específica. En lugar de eso te encuentras
frente a un documento que se firma por lo que pueda ocurrir pero que en principio el 99’9 % de las
cosas que te pone no va a pasar ninguna. Es un desconocimiento que impacta.”
F6: “A mi novia le han operado la cadera a pesar de que su traumatólogo le llegó a decir que acabaría
en una silla de ruedas y que el dolor permanecería aún después de operarse.”
F2: “Lo que está sugiriendo es que se informe al paciente y también a los familiares de manera
apropiada. En el caso concreto de mi marido yo estaba en contra de ponerle ese tratamiento y la
respuesta inmediata de mi marido fue: ‘el que la padece soy yo, ¿no soy mayor de edad?, ¿no soy
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autónomo? Cuando me muera decidirás por mi pero mientras esté vivo yo acepto eso con todas las
consecuencias porque el dolor que yo paso es peor que lo que me digan que puede pasar’.”
El déficit recibido a nivel informativo –a lo largo del circuito asistenciales paliado
por el familiar, recurriendo a asociaciones de pacientes conocidas, no ya a través
del médico o personal sanitario si no de forma fortuita o casual a través de otros
pacientes.
F3: “El médico te diagnostica pero tú no conoces cuáles son las consecuencias. Hasta que mi mujer
conoció a una señora con tantos años de empleo y le dijo que ella tenía lo mismo y le presentó aquella
asociación de pacientes y empezamos a informarnos. Pues nada, vas allí te presentan a un especialista,
la llevas al médico de cabecera, pum, pum, pum, toma tantas pastillas y tal y ya está.”
Miedos y Preocupaciones
A diferencia de las barreras y dificultades, el miedo es el sentimiento dominante del
familiar ante el futuro . El temor por parte del familiar a cómo puede evolucionar la
AR se halla directamente relacionada con la edad y el grado de dependencia del
paciente, desapareciendo completamente en los familiares más jóvenes. La
explicación podría deberse al desgaste que comporta la enfermedad en el familiar.
F7: “Miedo, preocupaciones no tengo. No tengo miedos. De momento vivimos el día a día”
No obstante, tal percepción cambia en aquellos familiares que han vivido
situaciones más negativas que han llevado al paciente a la inmovilidad o
dependencia total. Lo que incrementa, en definitiva, el temor del familiar a caer
enfermo y no poder ayudar a su pareja y viceversa.
F5: “Yo el miedo que tengo es que se quede en una silla de ruedas. Cuando empezó con un
tratamiento mejoró mucho pero antes de ponérselo casi no se podía mover. Ese es el miedo. Tenemos
que prepararnos porque más o menos deprisa pero iremos a peor.”
F2: “Yo creo que depende de la edad y del día a día. El mañana ¿quién sabe? Estás pensando en él, en
su enfermedad y sin embargo, igual eres tú quién desaparece. Si eres joven tienes muchísima fuerza y
no piensas en el futuro. Cuando somos más mayores tenemos otros problemas como si tu vas a poder
prestarle la ayuda que él necesita o si él te va a prestar la ayuda que tu puedas requerir. Esa es la gran
duda, quién va a necesitar a quién..”
63
F4: “Yo me he planteado el ingreso en un hospital y sé que tengo que intentar convencerla de que ella
no puede estar dependiendo mí. Y por otro lado me gustaría poder vivir solo un día más o un minuto
más que ella. El poder estar ahí un minuto más para ayudarla.”
El miedo a caer en una situación de dependencia produce al mismo tiempo un
estado de angustia permanente en el propio paciente que el familiar tiende a
reequilibrar en el deseo de poder servir de ayuda hasta el último momento.
F2: “Entonces siempre un minuto después porque él me necesita pero a la vez le estamos quitando la
posibilidad al que está enfermo, al que tiene la enfermedad de sernos útil porque ellos también van a
pensar: yo también puedo aceptar los cuidados y ser cuidada. Sin embargo estamos convencidos de que
ellos no nos van a poder dar servicio cuando lo necesitemos. Pero psíquicamente les afecta muchísimo
el pensar en un momento determinado que estás toda la vida ayudándole, toda la vida detrás de ella y
llega un momento, sólo un momento en la vida en que a ti te ingresen y tu tengas que depender de otra
persona, eso a ella le ahoga.”
F1: “Ella tiene miedo a que en un momento dado su evolución no sea favorable y pueda tener muchos
más problemas de los que tiene sobre todo porque va viendo en su propio organismo que esa es un poco
la experiencia. Puede ser más o menos lenta pero ella va viendo deterioro en su cuerpo. Y ese miedo lo
puedo compartir pero me gustaría que la fuerza me acompañe para esta situación.”
4.2.5. Atención sanitaria y social de la AR
Aspectos positivos
Aún dentro de la constante alusión al sentimiento de fragilidad global del familiar
frente al sistema sanitario y social, se tiende a valorar positivamente el trato
recibido por parte de los profesional médicos y sanitarios, así como el acceso al
tratamiento bajo financiación pública y la oportunidad que ofrecen determinados
tratamientos de frenar situaciones de máximo deterioro para el paciente.
Accesibilidad al tratamiento
F1: ”Lo más positivo desde luego es la ventaja de vivir en un sitio donde el sistema sanitario ha
posibilitado que ella tenga su tratamiento y le hayan podido poner una cadera que tenía ya
destrozada. Es que si no llega a tener la posibilidad de ponerle una prótesis ahora mismo estaría
arrastrándose por el suelo. Es así de sencillo.”
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Trato asistencial
F5: “Hemos tenido suerte con el equipo médico que la ha atendido, que la está atendiendo. Tenemos
un reumatólogo que eso es una maravilla. Yo soy hombre y lo envidio como hombre. De verdad que es
fabuloso. Es un hombre encantador. Y muchas veces, pues claro, él la entinde tan bien. Le dice: mira,
aunque llegue Navidad no te vas a comer una pastilla de turrón, te comes un trocito. Nada de cosas
con azúcar. Y dice: Y lo mismo con las tareas de la casa. Haz un poquito pero no fuerces. Muchas
veces le dice: [X], las manos de adorno, las manos de adorno. Pero es que ella sigue con lo mismo.”
F2: “Cuando hemos ido al servicio de reumatología solamente hemos encontrado amabilidad hasta el
punto de que mi marido y el doctor ya hablan de cosas hasta privadas. Una vez para aceptar un
tratamiento la que más preguntas hice fui yo. Yo tenía todas mis dudas sobre los efectos secundarios.
Fui con mis preguntas y mi marido dijo: bueno, para. Y él dijo: no, no sin prisa ninguna. Ella es la
que va a estar a tu lado y tiene que saber. Yo tengo que saber, estar informada, qué es lo que puede ser
normal, qué es lo que no puede ser. Yo no puedo ir a ciegas.”
En la relación médico-paciente la primera figura que aparece y destaca en el
discurso narrativo del familiar es el reumatólogo. De hecho, el familiar agradece
enormemente la amabilidad del trato recibido como una oportunidad abierta a
plantear y despejar cualquier tipo de duda considerada clave a nivel informativo y
comprensión del tratamiento.
La especial humanización del trato –asociada en el discurso preferentemente a
reumatología, aunque ligada más a la persona que no a la propia especialidad en síimplica y es interpretada como garante de una mayor empatía y cercanía al
paciente.
F6: “Yo había pasado por varios reumatólogos excelentes y con un trato bastante bueno. Está claro
que depende de cómo sea la persona. Si el médico es más cercano, el paciente estará más a gusto.”
Aspectos negativos
Como elementos negativos, por el contrario, se enfatiza principalmente los déficits
en información, deshumanización del sistema, falta de abordaje integral y
coordinación del sistema con especial atención a la dimensión psico-emocional del
paciente.
F1: “Las cosas negativas sobre todo a efectos sanitarios es lo que hemos comentado antes. Falta de
coordinación, la falta de humanidad, abordaje integral. Y que se le dé importancia vital sobre todo a
65
las cuestiones técnicas o estrictamente médicas pero dejando de lado la parte psicológica del paciente
cuando yo creo que es muy importante, vital.”
El tema de mayor recurrencia planteado por el familiar es la dificultad de acceso a
la forma de administración o dispensación deseada, ya sea por parte del propio
paciente/familiar o por parte del propio centro de salud. Lejos de percibirse la
autonomía en la administración como elemento positivo, la falta de formación
previa para una correcta administración (en el caso de fármacos que se administran
en casa) o la dificultad debida al grado de deformidad de las articulaciones, hace
que desaparezca esa autonomía al tener que acudir al centro de salud u hospital.
Todo ello provoca, que se tengan que recorrer algunas veces diversos niveles
asistenciales y recibir informaciones dispares.
F6: “Sobre todo yo veo clave facilitar las cosas. Mi mujer tuvo que cambiar en un momento
determinado la medicación de pastilla a un medicamento que te inyectabas en casa. Pues ahí se puso
de relevancia la desorganización entre atención primaria y el hospital. No habíamos puesto una
inyección en nuestra vida. Primero decían que teníamos que ponerlas nosotros, bueno, al final nos
dijeron que no. Se la podían poner en el ambulatorio, en atención primaria. Ahí le pusieron dos
inyecciones, a la tercera le dijeron que no se la ponían y nos remitieron al hospital. En el hospital
explicamos el caso, decían que no había ningún problema en hacerlo ellos. También fueron un par de
inyecciones las que le pusieron. Luego ya nos empezaron a decir que si tenían problemas porque tenían
más pacientes que tratar allí y que era mejor que te enseñaran a ponértelas, que era más cómodo para
ti. Es cierto que ponértela en casa pues mucho mejor pero no creo que sea el sistema ni la manera de
hacer las cosas. Total, al final decidimos que nosotros mismos. En el hospital nos daban un... de
plástico, como un tetrabrick, un poquito más ancho, pues nosotros al final en casa cuando eso estaba
lleno lo dejábamos en el hospital, nos daban otro y así. En ese sentido fuimos nosotros que tuvimos que
dar pasos de un lado y para otro para poner en comunicación lo que decían en atención primaria con
lo que decían en el hospital. Suficiente tiene el paciente con lo que tiene encima”
F4: “Con el metrotexato te encuentras con ése y otros problemas. Estoy de acuerdo con él y más si te
vas de viaje. Desde tráeme una jeringuilla, tráeme una aguja, cualquier pega para no ponértelo.
Entonces tienes que recurrir a un ATS pero no sólo con el metrotexato, con todas estas medicaciones
subcutáneas. Te las tienes que acabar poniendo tú misma.”
Problemáticas asociadas con la administración de tratamientos subcutáneos
/intramusculares
Desconocimiento
o
preparación insuficiente del
paciente y/o familiar para la
propia administración del
medicamento inyectable en
Continuos desplazamientos a la
farmacia hospitalaria para la
adquisición de medicamentos
subcutáneos/intramusculares.
Al ser tratamientos que se
administran en casa, puede
haber problemas relacionados
con la seguridad.
66
casa
Deterioro articular de las
manos del paciente que
impide
la
auto
administración
de
los
inyectables.
Descoordinación entre los niveles
de Atención Primaria y el
Hospital, lo que provoca que el
pacientes tenga que buscar una
solución casi personalizada para
que le administren el fármaco en
caso de no poder administrarse el
medicamento por sí mismo
Pérdidas de dosis por la
aplicación incorrecta por parte
del paciente.
ARTRITIS REUMATOIDE
III. Visión de los profesionales sobre la artritis
reumatoide
67
68
“La Artritis Reumatoide tiene un altísimo impacto sobre la calidad de vida de quienes la padecen.” Reumatólogo
“El aspecto social afecta y se ve afectado por la artritis reumatoide, por ejemplo, …hay pacientes que viven en edificios sin ascensor, esto indudablemente les aísla todavía más. Hay un abanico social de problemas que de entrada pueden afectar más a pacientes con AR.” Profesional de enfermería
“En el medio rural, en concreto, la gente no tiene conciencia de que la artritis reumatoide sea una enfermedad la asocian con su trabajo. No tienen conciencia de que es una enfermedad sistémica y que se puede complicar con otros problemas” Profesional de la medicina en el ámbito rural
“El problema sigue siendo el circuito asistencial, cómo poder no demorar la atención ni el diagnóstico precoz. Hay que desarrollar más el dispositivo asistencial de reumatología fuera de los hospitales y coordinarlo más con Atención Primaria.” Profesional de atención primaria
“El paciente no tiene acceso a una asistencia psicológica salvo que el reumatólogo detecte una patología, muy evidente y lo derive, pero este no suele ser el canal normal. Solamente aquellos pacientes que reciben información sobre asociaciones de pacientes tienen información suficiente para acceder a esta atención a través de las propias asociaciones. Pero todo fuera del sistema ordinario” Psicólogo
“Hay amplias diferencias en el desarrollo de los servicios sociales en las diferentes CCAA. El tema clave en AR, es dotar de apoyo suficiente en el entorno del paciente: su domicilio, su entorno familiar, social, su entorno laboral dependiendo de la edad” Trabajador social
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4.3. La Visión de los Profesionales
4.3.1. Percepciones y actitudes sobre el abordaje de la AR: problemáticas y
preocupaciones
4.3.2. Impactos y perfil del paciente en AR
4.3.3. Modelo asistencial y social de la AR: áreas y aspectos clave de
intervención y mejora
4.3.4. Rol de los profesionales en el abordaje y manejo de la AR
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4.3. La visión de los profesionales
4.3.1. Percepciones y actitudes sobre el abordaje de la AR:
problemáticas y preocupaciones
La percepción que tienen los profesionales sanitarios de la de la AR es muy
homogénea, independientemente de su especialidad. La AR es vista como una
enfermedad sumamente compleja e invalidante frente a la cual en ocasiones hay un
sentimiento de impotencia por aquellas situaciones que el profesional considera
que se han podido prevenir.
Frente a la diversidad de problemáticas y preocupaciones enunciadas por los
profesionales, el núcleo de atención de éstas se focaliza en cuatro ejes básicos: la
detección y prevención de la AR en fases tempranas; la intervención clínica
inmediata mediante escaladas rápidas los tratamientos si estos no alcanzan el efecto
deseado; la intervención anticipada y continuada en materia social; y la atención
multidisciplinar.
La complejidad de la AR y la necesidad, para su abordaje, de un gran número de
recursos humanos y asistenciales determina la necesidad de establecer líneas
estratégicas, para gestionar esta enfermedad crónica desde un prisma, a su vez,
personalizado y centrado en el paciente.
Pf5: “[…]Lo que hay que hacer es saber qué necesita un paciente en cada momento y que el sistema
esté pensado de manera proactiva. No hemos pensado cómo articular las cosas en enfermedades
crónicas.”
(Pf5, profesional de reumatología y gestión)
Problemáticas
a.- Diagnóstico y Tratamiento:
El primer punto identificado dentro de este capítulo es el acceso a una intervención
precoz en materia de diagnóstico y tratamiento, es decir, el acceso a un tratamiento
eficaz instaurado desde las primeras fases de la AR y que se revise periódicamente.
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Estos dos aspectos son claves, para evitar el alto grado de afectación y la
deformidad articular, y así mismo mejorar el pronóstico de la enfermedad.
De ahí que la detección inmediata por parte de atención primaria y activación de la
derivación al especialista, sea considerado por parte de algunos profesionales, como
eje troncal de la correcta atención de la AR.
No obstante, la percepción de esta problemática varía dependiendo de la
disponibilidad o no de unidades de AR de reciente comienzo y/o protocolos
específicos de detección precoz y tratamiento.
Pf7: “Hay centros como el nuestro en el que tenemos una consulta de artritis precoz. Los reumatólogos
han venido y han explicado su funcionamiento. Hay unas personas dedicadas especialmente a eso con
un protocolo establecido. Desde luego en lo que sí estamos avanzando muchísimo es en eso: en la
detección precoz, incluso poniéndoles tratamiento –incluso medicamentoso- cuando cumplen los
criterios de que es una artritis reumatoide para evitar lo que hasta ahora ha sido inevitable que es
llegar a las deformaciones articulares. Esas deformaciones tan graves que esperamos no volver a ver si
conseguimos que se traten precozmente.”
(Pf7, profesional de enfermería)
Los profesionales tienden a ser unánimes en la importancia de los nuevos
tratamientos biológicos para disminuir los casos de alta afectación y deformación
articular. A diferencia del pasado el cambio supuesto por el nuevo abordaje
terapéutico tiene una relación directa con la mejoría del pronóstico de las AR.
Pf1: “Sí que es una enfermedad muy discapacitante. Cuando yo era residente, en la sala de espera se
les daba silla de ruedas y sabíamos como venía una artritis reumatoide por el tiempo que tardaba en
llegar hasta la consulta desde que se les llamaba. Ahora yo creo que, también gracias a los nuevos
fármacos, al cambio del abordaje del tratamiento y al diagnóstico precoz se ha mejorado el pronóstico
en las artritis reumatoides.”
(Pf1, profesional de reumatología)
Con todo, algunos especialistas, indican que el abordaje de la AR no debe quedarse
solo en el tratamiento farmacológico si no ampliar la visión con el fin de evitar
complicaciones derivadas de malos hábitos o cuidados deficientes, fruto del
desconocimiento por parte del paciente, y campo de actuación de otras terapias
complementarias como es el caso de la terapia ocupacional.
Pf9: “Claro y luego que cuando en Atención Primaria, o el primer profesional que vea el problema por
qué no ya hace, digamos, no sé si un protocolo de equipo multidisciplinar...”
72
(Pf9, profesional de terapia ocupacional)
Pf2: “ Hoy por hoy, todavía tenemos un montón de desniveles que impiden una intervención clínica y
un tratamiento precoces en el tiempo. […]. ”
(Pf2, profesional de atención primaria y paciente)
Pf9: “Bueno, los fármacos han avanzado mucho. Ojalá que nadie necesitara fisioterapia ni terapia
ocupacional pero la realidad de lo que yo veo es muy distinta. Mis pacientes, por ejemplo, antes de ser
derivados, no conocían ni siquiera la terapia ocupacional.”
b.- Prevención secundaria del deterioro articular
Pese a que algunos de los especialistas entrevistados juegan un papel menos activo
en cuanto a prevención secundaria se refiere, -entendida como todas aquellas
medidas encaminadas a evitar que el daño en la articulación avance y que abarcan
no solo el tratamiento sino todo tipo de medidas preventivas-, el acuerdo sobre su
importancia es unánime. En este campo adquieren especial relevancia la
rehabilitación o recuperación funcional de la articulación -la terapia ocupacional que ayuda a desarrollar las destrezas para realizar las tareas cotidianas con el fin de
conseguir el máximo de autonomía; la fisioterapia que contribuye a la recuperación
de la movilidad; las unidades de dolor…etc-.
Pf3: “A un paciente lo deberíamos atender antes de que empiece a tener problemas funcionales y
dolor. Si lo coges ahí puedes evitar que se produzcan lesiones posteriores porque muchos pacientes no
saben qué es lo que tienen que hacer a nivel de ejercicios que puedan prevenir. Eso es fundamental
decírselo al principio al paciente. Si eso se hace al principio se evitan más lesiones a posteriori y el
paciente es consciente de que tiene que cuidar sus articulaciones desde el principio, está más pendiente.
A veces no se trata de que haga ejercicios si no simplemente de que desde primaria lo puedan enviar al
fisioterapeuta o al terapeuta ocupacional y se le explique la situación, qué debe y qué no debe hacer y a
lo mejor, incluso, podría ser que de vez en cuando se haga una revisión cada X tiempo para ver si el
paciente está cumpliendo realmente con lo que se le ha dicho.”
(Pf3, profesional de fisioterapia)
La dilación en la intervención precoz del paciente a nivel de prevención secundaria
muchas veces culmina en especiales estados avanzados de pérdida funcional,
resultado del retraso en el diagnóstico y tratamiento. Lo que hace que la prevención
secundaria sea percibida como fundamental en sí misma y como un factor que
influye en el retraso del avance del deterioro articular.
Pf9: “A lo largo de mi vida profesional, de 30 años, he tratado con personas con artritis reumatoide,
sobre todo con programas de economía articular. Ahora no, dirijo un centro de mayores y bueno, sigo
viendo a la gente que tiene artritis reumatoide y pienso en lo poco que ha avanzado el tema en un
73
montón de años, especialmente cuando veo algunas manos. Bueno, mi percepción es doble. Una:
invalida mucho en lo que respecta a mi profesión, lo que son tratar estas enfermedades en el día a día.
Dos: el tratamiento. No me refiero al tema biológico, que no lo conozco mucho, sino lo tarde que se
detecta. Tampoco hay prevención. De hecho, me sorprende que no haya una prevención en las
personas en que se empieza a detectar. En prevención, con una serie de recomendaciones, con una serie
de ayudas técnicas, bueno pues se puede evitar que el deterioro vaya rápido o vaya menos rápido.”
Pf8: “Cuando nos llega gente con artritis reumatoide son pacientes ya en muy mal estado. Son
pacientes que en 10 o 12 años han tenido unos dolores incapacitantes que nadie ha sabido tratar con
estados depresivos, ansiedad, insomnio, incapacidad laboral, incapacidad para relacionarse. A
nosotros nos llegan ya muy, muy mal. Tengo en mente una señora, que es una paciente con unas
deformidades enormes en las manos. Yo creo que a lo mejor el que se dé a conocer que la unidad del
dolor está ahí para el paciente podría ser bueno.”
(Pf8, especialista en dolor, unidad de dolor)
c.- Intervención social
Sumada a la importancia del diagnóstico y tratamiento tempranos, y el
establecimiento de otras medidas de prevención secundaria, la tercera problemática
señalada es la social, especialmente en los casos de AR de larga evolución o mal
pronóstico. Muchos profesionales se sienten impotentes y no saben como abordar
el impacto social de la AR en pacientes que se hayan en situaciones específicas
como el envejecimiento y la soledad. Otras veces la dificultad se achaca a la
denegación de ayudas gubernamentales a pacientes en circunstancias tan comunes
como puede ser una intervención quirúrgica.
Pf1: “Pienso que hoy el problema claramente es social. Yo tengo muchos más problemas sociales con
mis pacientes de larga evolución, o sea, que viven solos, que son mayores, que están incapacitados, que
no consiguen una residencia, no consiguen una ayuda domiciliaria o que la consiguen muy poquitas
horas a la semana... Creo que ese es el verdadero problema, que afecta a todas las enfermedades
crónicas, en el momento en que se hacen mayores o bien tienen secuelas.”
Pf9: “Me he acordado de una persona que tengo cerca porque está demandado ayuda. Una persona
que le acaban de operar de las manos, totalmente deformadas. Y viene, no sé si tiene 40 años, más o
menos… no mucho más ¿eh?. No podía hacer absolutamente nada. Requería una ayuda a domicilio
durante los tres o cuatro meses que durase la convalecencia. No se la han dado, no se la han dado.
Mira, una angustia terrible.”
74
d.- Abordaje multidisciplinar y coordinado
La cuarta problemática es la falta de recursos para poder hacer frente a la
“complejidad” y “multididimensionalidad” de la AR fuera de los parámetros
puramente clínicos. Esta carencia suele verse asociada en el discurso de los
profesionales al alto nivel de presión asistencial, especialmente en reumatología y al
enfoque excesivamente clínico de la AR respecto a otro más humanizado, centrado
en el paciente, y sensible a los aspectos psicológicos y dirigido a su calidad de vida.
Pf5: “Bueno, yo creo que todo el mundo hacemos lo que podemos, los reumatólogos y los demás. El
problema es que es una enfermedad muy compleja, muy multidimensional, que requiere mucho
esfuerzo de mucha gente y una adaptación del sistema sanitario y social. El problema de los
profesionales es que no siempre disponemos del tiempo ni del recurso de personal necesario que nos
pueda echar una mano.
Nosotros el tema de enfermería lo resolvimos hace muchos años, las enfermeras de alguna manera
están muy encima con estas cosas pero muchas veces somos limitados. Necesitaríamos gente que se
dedique específicamente a esto. Eso ahora mismo en mi hospital es un sueño, no existe”.
Pf1: “También es verdad que los reumatólogos puede ser que nos olvidemos o no nos preocupemos de
los fármacos y muchas veces hacemos cuestionarios de calidad de vida y tal, pero no entramos en ese
tema de verdad con el paciente ¿no?. Probablemente. Llega a la consulta y nosotros nos limitemos a
nuestros parámetros clínicos, analíticos, de cómo está la artritis reumatoide y muchas veces no les
preguntamos por otras cosas no limitarnos a un cuestionario, que puntúa así o asá, pues a lo mejor
indagar más en sus limitaciones o en el impacto que la enfermedad está teniendo en su vida ¿no?.”
Pf9: “Hace unos meses yo estuve en el Senado en la comisión sanitaria porque llamaron a todos los
profesionales para que dijeran cómo estaba su profesión en el sistema nacional de salud. Por mi parte
dije que falta soporte de terapia ocupacional en Atención Primaria. No solamente desde el punto de
vista del tratamiento si no del abordaje del paciente desde la cotidianeidad: que se vaya a su casa y se
vea cómo viven y lo que hacen en su vida diaria para poder asesorarles y decirles pues cómo abrir la
puerta. Cosas muy sencillas a las que no se les da importancia pero que para la persona que está
conviviendo con la artritis reumatoide es muy importante porque dice: por fin alguien entiende mis
minucias, que parecen minucias pero que no lo son porque es lo que angustia, el día a día.”
Preocupaciones
Dos de las grandes preocupaciones reseñadas por algunos profesionales de
Atención Primaria son la medicación y las bajas laborales. La primera se refiere a la
polimedicación y a los posibles efectos secundarios. Es en este punto donde se
alerta de la importancia del papel del médico en el control y seguimiento de los
75
pacientes. La segunda concierne al el esfuerzo que supone para algunos pacientes, a
juicio del médico, conservar un puesto de trabajo no siempre adaptado a sus
necesidades , entre otras causas por el desconocimiento social de esta enfermedad.
Esto –en opinión de los profesionales- hace que muchos pacientes se encuentren
divididos entre la decisión de solicitar una incapacidad total o parcial de forma
permanente, o continuar trabajando en condiciones de enorme sacrificio y teniendo
que solicitar en numerosas ocasiones la baja laboral
Pf4: “Yo como médico de familia me parece muy importante el tema de la medicación. Cada cinco
minutos entra una persona en la consulta pero hay que tener cuidado y con este tipo de pacientes más
por la polimedicación y los efectos secundarios. Y otro tema: el tema de las bajas. El que tiene
incapacidad, tiene incapacidad permanente y el que está trabajando, está trabajando haciendo un
gran esfuerzo. Esa es la realidad. Además lo peor es que hay un gran desconocimiento social de la
artritis reumatoide. No se conoce porque aparentemente es algo que el enfermo no parece que tenga.
Gracias a las medicaciones trabajan pero con gran esfuerzo. Desde el punto de vista de médico de
familia son los dos problemas principales.”
(Pf4, profesional de atención primaria y prevención y paciente)
Entre los profesionales de enfermería, se subraya la importancia de añadir a los
cuidados del paciente educación en materia de ergonomía (posturas en el trabajo,
sobreesfuerzo, movimientos repetitivos) y economía articular ( técnicas que ayudan
a disminuir la sobrecarga articular) como resultado de la preocupación latente de
que no sea una práctica común convenientemente generalizada.
Pf7: “Tengo que confesar que yo que llevo tantos años trabajando en reumatología y a pesar de que el
reumatólogo con el que yo he trabajado tanto tiempo sí que tenía muy en cuenta la economía
articular, las articulaciones, ...he podido comprobar, con extrañeza, que reumatólogos a los que he
conocido no sabían que existían ese tipo de ayudas. […] Hay falta de comunicación y de conocimiento
en este sentido. Cuando no teníamos la consulta de enfermería, como hay ahora de reumatología, he
llevado siempre por bandera la relación con los pacientes, de los cuidados posturales, de toda esa serie
de cosas que reconozco que otras compañeras, otras enfermeras, no consideran casi al igual que pasa
con algunos reumatólogos…En mi misma consulta, por ejemplo, que es un equipo de nueve, pues no
todos han mostrado el mismo interés. En cambio, en ese tipo de cuidados el paciente debe ser lo más
importante.”
4.3.2. Impactos y perfil del paciente en AR
La percepción de los profesionales en cuanto al impacto derivado de la AR en el
paciente, es muy homogénea, independientemente del especialista consultado.
Percepción del impacto de la AR
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Coincidiendo con la visión de pacientes y familiares, la visión del impacto de la AR
por parte de los profesionales tiene una doble acepción, evidenciándose por una
parte el impacto derivado de la propia enfermedad, fundamentalmente a nivel de
dolor e incapacidad funcional, y por otro las consecuencias que de esto y del
desconocimiento previo se derivan, dando lugar a cuadros de síntomas cada vez
más numerosos y complejos. Es habitual que el paciente alegue hallarse deprimido,
ansioso, con gran dificultad para conciliar el sueño y en proceso de aislamiento
social. Todo ello conduce a una pérdida del soporte social y a continuos cambios en
la vida personal, familiar y laboral, ya sean de carácter puntual o permanente.
Pf8: “Dolores incapacitantes […] y unido eso a componentes como estado depresivo, ansiedad,
insomnio, incapacidad laboral, incapacidad para relacionarse.”
Pf4: “[El familiar] tiene que adaptar el hogar, adaptar el ocio…”
Pf5: “Yo para mí el mayor impacto supuesto por la artritis reumatoide es que afecta a gente
relativamente joven; gente que tiene actividad laboral y que a partir de ese momento pues en muchos
casos se ve mermada y el impacto psicológico derivado del no saber cómo acabarán porque la gente
todavía sigue teniendo el estigma de que si tienes una artritis tienes algo deformante, que te vas a
quedar, pues eso, doblado, incapacitado, en silla de ruedas.”
Pf5: “La gente confunde todavía mucho la artrosis con la artritis reumatoide, piensa que todo es lo
mismo. Y ese miedo a una enfermedad que en muchos casos nadie te puede garantizar cómo va a
acabar. Esto no es tomar el antibiótico y saber que se acaba el problema si no que es una enfermedad
crónica que, en muchos casos nadie te pueda garantizar un pronóstico, lo que genera muchísima
ansiedad.”
Perfil del paciente con AR
La incidencia del carácter del paciente en su especial navegación e interrelación con
el sistema asistencial es otro de los elementos evidenciados. El paciente con AR
suele ser definido por los profesionales sanitarios como una persona luchadora,
responsable y sufrida hasta el punto de lograr mitigar enormemente el impacto
generado por la enfermedad.
Pf8: “Son luchadores.”
77
Pf5: “El paciente tiene la capacidad de conocer su enfermedad, es como un diabético se hace auto
responsable de su enfermedad.”
Pf7: “No se quejan.”
Pf2: “Lo que ves, nunca se puede comparar porque el dolor es algo muy subjetivo pero sí que te da la
sensación de que personas con otras patologías se quejan mucho más a excepción de este paciente que se
queja poco de su dolor.”
El propio temperamento luchador pero a su vez silencioso del paciente, llega a
provocar de forma involuntaria, que en ocasiones no se identifiquen sus
necesidades y por tanto que el sistema no las pueda cubrir .
Algunos profesionales inciden en la importancia de hacer un abordaje distinto,
tanto asistencial como social, dependiendo del tipo de paciente, existiendo a priori
dos grandes grupos diferenciados; los pacientes de hoy en día, más controlados y
los pacientes de larga evolución. La razón de abordar de forma distinta estos dos
grupos, estriba en que existen grandes diferencias en cuanto al estatus laboral,
grado de dependencia y necesidad de cuidadores informales, debiéndose evitar al
máximo situaciones en las que el control y seguimiento del paciente interfiere con
su vida laboral o por el contrario, los problemas derivados de obviar las necesidades
sociales de pacientes en grave situación de vulnerabilidad, como es la dependencia.
Pf1: “Yo creo que dentro de la artritis reumatoide, dentro de todas las enfermedades crónicas, hay dos
tipos de pacientes –ahora afortunadamente los abordamos de forma diferente, yo al menos creo que los
abordo de modo diferente: el paciente del diagnóstico precoz que le pones un tratamiento y que hace lo
que le llamamos la remisión. Ese es un paciente en el que yo me esfuerzo en no hacerle nada de daño y
dejar que haga una vida normal, que dependa lo menos posible de mí. Luego está el paciente de larga
evolución y que requiere un cuidado mayor.”
4.3.3. Modelo asistencial y social de la AR: Áreas y aspectos clave de
intervención y mejora
La visión de los distintos especialistas coincide en señalar la importancia de que el
sistema sanitario se organice y estructure para proporcionar un abordaje
multidisciplinar del paciente haciendo posible, a su vez, una mayor coordinación
entre distintas especialidades.
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Áreas y aspectos clave de mejora
Las áreas de mejora a juicio de los profesionales, son aquellas relacionadas con el
nivel de fragmentación y estructuración del sistema asistencial y la definición de
roles, competencias y funciones de los agentes implicados en el manejo clínico y
social de la enfermedad.
a.- Estructuración del sistema, circuito asistencial y distribución de los recursos
La estructuración del sistema, el circuito asistencial y la distribución adecuada de
los recursos disponibles son elementos de mejora para una atención más directa y
próxima al paciente que puede pasar , por ejemplo, a través de una mayor
supervisión del médico de familia.
Pf2: “[…] Yo creo que la atención debería ser más estructurada, con más tiempo, más supervisada por
el médico de familia.”
(Pf2, profesional de atención primaria y paciente) Pf5: “Me encantaría disponer de más recursos. Lo que quiero decir es que o canalizamos los esfuerzos
en la misma dirección o no merece la pena. Para mí toda ayuda es poca porque lo que verdaderamente
importa, es el impacto que tiene en las personas, al margen de la discapacidad y el dolor .Es que
cuando te conviertes en un enfermo crónico, te conviertes en un objeto del sistema, de un sistema que no
está muy bien estructurado. De ahí que debamos estructurar y articular mejor los recursos. Lo que hay
que hacer es saber qué necesita un paciente en cada momento y que el sistema esté pensado de manera
proactiva“
.
Además de la dificultad de obtener- en ocasiones- un diagnóstico rápido, el proceso
asistencial se puede hacer incluso más complejo conforme el paciente pasa a la fase
de control, revisión y seguimiento o va requiriendo más soportes por parte de otras
disciplinas.
Pf5: “Mañana vaya a no sé dónde y pasado mañana a… La gente está activa y tiene familia y no da
a basto. ¿Por qué tienen que venir los pacientes a verme y no les llamo yo por teléfono y les evito un
viaje? Gente que tiene dificultades para moverse. […] Tampoco puedes someter a los pacientes a una
serie de consultas sucesivas con distintos profesionales que tenemos distintos puntos de vista. […] No
podemos tratar enfermedades crónicas complejas de esta manera.”
Pf8: “Sus energías van a ser simplemente venir al médico. Me parece dramático.”
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Pf9: “Se marea a los pacientes, especialmente al principio, cuando lo que necesitan es tener los
servicios al lado de tu casa. Servicios de proximidad, es decir, necesita ir al centro de salud, a su
médico de familia, a su enfermera, al terapeuta si lo necesita.”
Frente a un escenario asistencial fragmentado, algunos profesionales apuestan por
la coordinación y la integración y el papel que en esto puede jugar la atención
primaria, aún a expensas de la carga burocrática que soporta esta especialidad y de
la limitación que supone el tener que conocer un abanico de enfermedades cada vez
más amplio y de complejidad creciente.
Es pr ello, que el papel básico y a la vez fundamental adjudicado al profesional de
Atención Primaria estribe, en virtud del conocimiento y proximidad al paciente, en
la detección y derivación precoz al especialista
Pf6:Yo creo que los profesionales de atención primaria están muy cualificados pero hay que mejorar,
por ejemplo, el tema de que ahora el médico de atención primaria tenga que recetar, que parece una
tontería de cinco minutos, y no es así.”
(Pf6, profesional de atención primaria y gestión)
Pf5: “[…] Yo creo que en estos momentos la intervención realizada por el médico de atención
primaria como gestor del caso, como el verdadero conocedor de ese paciente, es importante. Que no esté
ese paciente seis meses en espera para acceder al reumatólogo que lo que provoca es que hayamos
perdido toda una serie de oportunidades para que ese paciente esté bien tratado en el momento
adecuado.”
Pf4: “[…] Lo que pasa que llega un momento que están avanzando tanto todas las enfermedades que
yo me siento incapaz de saber de esclerosis múltiple, artritis reumatoide, artrosis...”
(Pf4, profesional de atención primaria y prevención y paciente)
Pf6: “El catedrático no es el profesor que más tiene que saber de todo. Yo lo he dicho muchas veces, el
catedrático no es el que más sabe. Lo importante es que los profesionales de Atención Primaria tengan
unos conocimientos suficientes para derivar al reumatólogo y que el reumatólogo remita un informe
luego a dicho profesional.”
b.- Intervención precoz en fase temprana
Una de las principales barreras que obstaculizan la intervención precoz en fase
temprana es la propia complejidad del proceso asistencial .En ocasiones, el paciente
debe realizar un recorrido tan largo entre los diversos niveles asistenciales, -lo que
80
incluye listas de espera, obtención de resultados de pruebas clínicas y diagnósticas
entre otras-, que cuando finaliza dicho itinerario, el grado de dolor y deterioro
articular es mucho más acusado que en el momento de inicio. El paciente llega
muchas veces tarde, si es que es derivado alguna vez, a un terapeuta ocupacional o
al fisioterapeuta de tal modo que, en muchas ocasiones no se da una intervención
temprana de este tipo.
Pf3: “Cuando a mí me llegan los pacientes con dolor y mucha limitación es porque han pasado meses
hasta que han llegado a nosotros. Porque han pasado por un circuito muy largo, muchas veces pasan
de primaria a especializada, donde pasan un tiempo haciéndose pruebas hasta llegar al médico
rehabilitador. Una vez que el médico rehabilitador le ve, hasta que llega a nosotros han pasado de tres
a cuatro meses de lista de espera. Esto significa que el paciente cuando empezó con el problema tenía
un dolor y una limitación que no coincide para nada con la que tiene cuando llega a nosotros. Luego,
el tratamiento tiene un proceso muy largo.”
c.- Atención integral del paciente
Algunos profesionales consideran fundamental recuperar lo antes posible al
paciente, mediante por ejemplo la rehabilitación, en coordinación con otras
especialidades, aunque esto no siempre es posible debido también a las diferencias
en las prestaciones que son financiadas con fondos públicos. La coordinación no
sólo se halla referida a la comunicación y relación interprofesional sino a nivel
intersectorial, esto es, entre el ámbito sanitario y los ámbitos social y laboral.
Pf6: “Sí estamos haciendo bien la parte asistencial. Quizás la parte que quedaría por mejorar es la
rehabilitación del paciente. Mirar que desde otras disciplinas se ayude al enfermo con artritis
reumatoide para que se pueda rehabilitar y recuperar lo antes posible. Yo creo que eso es fundamental.
La mayoría de las veces tenemos que acudir a un sistema privado para poder hacer cosas que el sistema
público no puede atender.”
Pf9: “No hay coordinación socio-sanitaria que es lo primero que debería haber.”
Pf5: “Yo creo que somos buenos haciendo asistencia pero tampoco estamos coordinados. Somos
buenos en lo nuestro pero no nos hablamos, no nos juntamos, no nos decimos lo que te toca a ti y tal,
no nos coordinamos y desde luego no nos integramos. Todos vamos a lo nuestro. Los pacientes
alucinan. Entonces desde el primer esfuerzo… haciendo autocrítica, falta integrarnos en líneas de
producto dirigidas al paciente y luego coordinarnos con otros agentes como la agente laboral o la
agente que está con el tema de dependencia porque al final la primer causa de dependencia en
población anciana es lo musculo-esquelético y lo vemos como algo que ocurre. Si tu trabajas bien, si se
trabaja bien habrá más gente que vaya a trabajar y menos gente dependiendo. Yo sí que creo que
somos manifiestamente mejorables. Por supuesto. Luego toda la historia de cuando la gente está
sobrepasada, eso está clarísimo, eso en España hay un poco también, estamos muy sobrepasados pero
tenemos que mejorar y que lo que hacemos esté dirigido al paciente.”
81
Por parte de otros profesionales, se señala también el déficit existente en lo que
respecta a la integración entre servicios y dispositivos asistenciales.
Pf5: “El sistema está bien pero le falta integración, y no digo coordinación, estoy diciendo integración
en líneas estratégicas concretas, bien diseñadas donde todo el mundo haga la parte que corresponda.
Que no se necesite salirse fuera del sistema [para disponer de determinados servicios o dispositivos
asistenciales].”
d.- Centralización en el paciente
La totalidad de profesionales coincide en señalar que el sistema sanitario está más
enfocado en los aspectos clínicos que en la dimensión social de la enfermedad. O
expresado en otras palabras, que dicho sistema no está centralizado en el paciente
en base a una atenta consideración de sus necesidades, al contrario de lo que sucede
en otros países como Noruega o Canadá, que cuentan con una gran inversión en lo
social enfocada a la atención integral y proactiva del paciente.
Este acento crítico se extrapola, de forma genérica, al enfoque de la enfermedad
crónica en España.
Pf6: “El modelo no está centrado en la parte social, está más en la parte clínico-sanitaria [..]”
Pf1: “Yo creo que no existe esa dimensión social [de la asistencia], yo creo que es la que falta
precisamente.”
Pf6: “ [..]Sanitariamente hablando estamos a nivel mundial como cualquier otro país con nuestro
desarrollo pero sí es cierto que en el tema social, en el tema de la atención está claro que no tenemos
nada que ver con países nórdicos. Nada que ver. Pero igual que en cualquier otra enfermedad crónica.
[…] En los países nórdicos hasta lo que yo sé tienen muchísimas ayudas sociales, personas que le van a
casa, les atienden, es decir todo aquello todo que aquí nos cuesta mucho, y que tienes que ganar un
mínimo en el caso de que necesites que te pongan una persona, pues allí no. Allí no se necesita eso.
Tratan siempre de rehabilitar al máximo a las personas lo mismo que en Canadá. Son sistemas que
invierten mucho en la vida social”
Pf7: “Pero es que la ayuda social es para que el paciente se incorpore al trabajo.”
82
Pf5: “Tu puedes dejar a toda la gente con apoyo social, todo el mundo fuera del trabajo, todo el
mundo haciendo una vida no productiva y no satisfactoria o lo puedes intentar evitar generando una
serie de procedimientos cada vez más eficaces y más centrados en el paciente. O sea que yo lo veo muy
complicado porque hay un momento en que ya no se puede, tiras la toalla porque ya no se puede... es
un problema social, pacientes que no pueden salir de casa, por ejemplo […] A lo mejor con las nuevas
tecnologías es más fácil la teleasistencia. Todas estas cosas pueden ayudar porque es que si no al final
si alguien quiere la baja pues le dan la baja pero es que a veces el paciente no quiere la baja, la gente
quiere hacer su vida y mantenerse activo.”
Una de las barreras aducidas en la aplicación de un abordaje social es la
descoordinación existente entre el sistema sanitario y social.
Pf2: “No, yo creo que no hay intercomunicación entre sistema sanitario y social.”
La importancia de poner al paciente en el centro del sistema también supone
también el deber de llevar a cabo una mayor enfatización de la vertiente humana de
la asistencia, por ejemplo, en la comunicación y relación medico-paciente, que no
siempre llega a ser adecuada y que desemboca, en ocasiones, en la búsqueda de
fuentes adicionales de información y en el cambio de profesional o centro de
atención.
Pf1: “A los pacientes les dices tres cositas y te dicen; ¿eso se cura? No, mire, esto no se va a curar,
estará mucho mejor si tenemos suerte, y los tratas así y por eso se van. O sea dedicamos poco tiempo al
paciente, tenemos que mejorar yo creo en empatizar con ellos más en la consulta porque luego se
buscan informaciones en Internet y nosotros ni siquiera… yo por lo menos no le aconsejo ni siquiera
páginas, que deberíamos a lo mejor.”
(Pf1, profesional de reumatología, mujer)
e.- Variabilidad de la práctica clínica y rotación profesional
Otras áreas de mejora identificadas son el grado de variabilidad en la práctica
clínica en el abordaje de la AR y la alta rotación de los profesionales, ya sea debido
a períodos cortos de formación de los residentes, o a las bajas o substituciones. La
incertidumbre provocada por el nivel de rotación de los profesionales conduce a
desear una mayor estabilización de las plantillas.
83
Pf1: “Hoy en día tenemos un tratamiento terapéutico mejor que el que teníamos pero sin embargo hay
una gran variabilidad en cómo se maneja al paciente con una artritis reumatoide a pesar de los
protocolos existentes”.
Pf2: “ Cuando querías realizar alguna acción concreta de mejora era como predicar en el desierto
porque justo a los profesionales que habías formado se iban a otra área.”
Pf5: “Daría tranquilidad que el 90% de las plantillas llegaran a ser estables.”
Pf1: “Luego está el problema de que los residentes que rotan por reumatología, están sólo dos meses.
Quitando las guardia sacan 20 días. Son gente que llevan rotación con otros servicios y que luego van
a las consultas de primaria… Yo siempre les digo, el problema es que no se ponen a explorar, salen sin
explorar, sin saber lo que es una artritis reumatoide o una tendinitis.”
f.- Urgencias
Otra de las áreas clave de mejora sugeridas es el abordaje de la AR en el área de
urgencias debido al alto grado de variabilidad existente dependiendo de la plantilla
y experiencia de los profesionales que allí prestan servicio.
Pf3: “ La atención de urgencias se aplica a lo más frecuente, a las infecciones respiratorias, a las
enfermedades digestivas, al infarto pero en las enfermedades crónicas… cuando llega un paciente con
artritis reumatoide no se tiene un conocimiento mínimo.”
Pf7: “En el caso de las guardias, cuando hay un residente que esté de guardia bien. Si es por la
mañana, hay un médico que atiende lo que llamamos urgencias. Siempre acude aunque sea un
paciente de otro médico. Si es por la tarde o un fin de semana pues ya es otra historia.”
(Pf7, profesional de enfermería,)
g.- Flexibilidad horaria
La última y no menos importante área clave de mejora señalada, aún no siendo
compartida de forma unánime, es la flexibilidad horaria de atención de los centros
sanitarios de acuerdo a las necesidades del paciente.
Pf5: “Algunos [centros] no son nada flexibles. Es una de las cosas más difíciles. trabajar en otras
horas es posible. Hay escasa, escasa flexibilidad.”
Pf1: “Para cualquier paciente de artritis reumatoide, la media son tres visitas al hospital. Son tres
mañanas que pierde de trabajar. Entonces tiene que citarse las analíticas personalmente, tiene que ir
84
un día a hacerse las analíticas y luego tiene que ir a la visita, o sea, son tres días para una revisión.
Eso es bastante incompatible con una vida laboral, activa.”
4.3.4. El rol de los profesionales en el abordaje y manejo de la AR
En el marco de una enfermedad tan compleja, el rol de cada uno de los
profesionales implicados en el diagnóstico, tratamiento, control de la evolución y
seguimiento de la AR cobra una especial relevancia. Los profesionales alegan la
necesidad de consensuar protocolos de actuación de carácter multidisciplinar así
como definir las competencias y funciones de los distintos profesionales implicados
en el abordaje de la AR .
Pf6: “El problema no está en la coordinación entre profesionales o especialidades. Es también un
problema de estructura de la atención. Es que hay fisioterapeutas, hay terapeutas ocupacionales, hay
asistentes sociales. Es necesario crear una estructura que funcione y una previa definición del papel de
cada profesional y especialidad en el proceso de atención y cuidado de la artritis reumatoide. Al mismo
tiempo, lo que sí ayudaría de verdad a este tipo de enfermedades que no tienen el calado poblacional
que pueda tener la hipertensión es quizás también, la protocolización o el que todo el mundo sepa qué
lugar ocupa dentro del manejo de la artritis reumatoide y sepa en todo momento qué hay que hacer en
el escenario multidisciplinar en el que intervienen tantos actores. […]”
Pf2: “Yo creo que esa es la base, que cada uno sepamos lo que tenemos que hacer.”
A pesar de existir esta indefinición de roles en algunas disciplinas, sí que existe un
acuerdo común sobre el papel fundamental que juegan la Atención Primaria y los
reumatólogos, los primeros en la derivación y los segundos en la confirmación del
diagnóstico y tratamiento precoz. Este acuerdo también se extiende en cuanto a la
necesidad de una coordinación del cuidado del paciente con otras especialidades o
profesiones sanitarias (fisioterapia, terapia ocupacional…).
Pf6: “Una vía de mejora sería buscar canales de comunicación de contenido asistencial sobre todo
para esas sospechas de artritis reumatoide de inicio o artritis iniciales. Hay que buscar conexiones entre
el ámbito primario y el especializado para conseguir unos protocolos de canalización de pacientes sobre
todo en pacientes con sospecha de artritis reumatoide”
Pf9: “Se necesitaría la activación de un protocolo de equipo multidisciplinar de inicio y seguimiento
del paciente.”
85
Pf7: “En mi centro los especialistas antes de poner la consulta de inicio se dedicaron a explicar las
características, los síntomas que tenían que tener como mínimo para poder derivar, con un teléfono en
directo que llamaban, que se les daba día y hora, venían o sea... es un contacto.”
86
5. Resultados y Discusión
La percepción de la AR por parte de pacientes, familiares o profesionales, evidencia
la enorme complejidad asociada a la naturaleza multidimensional de la misma.
Esta investigación ha analizado el significado de la AR en el contexto de la vida
cotidiana y de la práctica clínica habitual. Para ello ha considerado la repercusión
de la enfermedad en la dimensión privada (a nivel personal, psico-emocional,
familiar), pública (a nivel social y laboral) y asistencial (a nivel sanitario y social)
con anterioridad y posterioridad al diagnóstico de la AR.
A continuación se presenta el resumen de los resultados de este estudio
estableciéndose una comparativa con otros estudios revisados.
5.1. Resultados
La AR ha supuesto un importante cambio en la vida de los pacientes y familiares
participantes en el estudio. Este cambio, descrito la mayor parte de las veces como
“drástico” o “radical”, lleva asociado además un proceso arduo de aceptación y
adaptación a la enfermedad que se halla marcado por que la evolución de la propia
enfermedad haya sido más “afortunada” o no y que en palabras de los pacientes y
familiares depende de la “suerte” de haber recibido un diagnóstico y tratamiento
tempranos. Esta visión se ve modificada por variables como la edad, el género o el
año de diagnóstico.
Tanto para el paciente como para el familiar se produce una “ruptura biográfica”
representada por la imposibilidad de seguir realizando aquellas actividades
cotidianas con las que se identificaba previamente el paciente –a nivel personal,
familiar, social y laboral- y que influye en gran manera en su propia
autopercepción.
Es frecuente que tanto pacientes como familiares relaten una sucesión de pérdidas
de funcionalidad hasta que se establece el diagnóstico y un tratamiento efectivo,
que, por otro lado, no garantiza la plena integración social y laboral del paciente.
87
La aparición de la AR es causa en ocasiones de la pérdida de estatus económico y
por ende social, o bien de solicitudes de jubilaciones anticipadas o de incapacidades
temporales o permanentes ante la imposibilidad de readaptarse de nuevo a la rutina
laboral. La falta de adaptación de los espacios y puestos laborales y la carencia de
flexibilidad horaria convierte la permanencia o la reincorporación al puesto de
trabajo en una negociación no siempre posible por requerir un esfuerzo ímprobo de
la persona a nivel de información, asesoramiento, además de un elevado coste
económico .
Pacientes, familiares y profesionales expresan un alto nivel de coincidencia al
identificar los impactos más importantes de la AR; el dolor y la incapacidad
funcional como los más relevantes. El dolor, es el elemento omnipresente en la
descripción de la vida diaria del paciente con AR, con mayor incidencia en el
período matutino ,es también señalado como el elemento que más interfiere en la
superación del día. Al dolor, se añade la incapacidad funcional, como elemento de
mayor impacto en la dimensión laboral, al no existir facilidades para adaptar el
puesto de trabajo(en materia de flexibilidad horaria, teletrabajo y ergonomía…) a
las especiales necesidades de pacientes y familiares. Se muestra especialmente
relevante la figura del familiar como soporte puntual y/o continuado del paciente.
Queda puesto en evidencia cómo el tiempo de duración de la enfermedad, el
acceso precoz a un diagnóstico y a un tratamiento efectivo así como la posibilidad
de continuar en activo laboralmente determinan la autopercepción que tiene el
paciente de sí mismo y de su estado general de salud. Así, cuanto más temprana fue
la intervención del paciente más positiva fue la valoración de la enfermedad, en
términos de aceptación y adaptación.
Por lo que se refiere a los miedos y preocupaciones, se señalaron cuatro
principalmente. El dolor físico descrito como incapacitante en muchas ocasiones y
estrechamente relacionado con el estado psico-emocional que, en los casos más
patológicos, llega a rozar cuadros “casi depresivos”. La segunda preocupación
reseñada, fue el temor a la aparición de brotes o recaídas así como la no respuesta
efectiva al tratamiento.
La tercera es una preocupación proyectada hacia el futuro, se constató el miedo a
la dependencia e inmovilidad física, visualizada a través de la imagen de una silla
88
de ruedas. Por último la incertidumbre de poder o no continuar siendo plenamente
activos tanto en el desarrollo de las actividades cotidianas como en el ámbito
laboral.
En la relación con el sistema sanitario y social dos fueron las principales
deficiencias detectadas. Por un lado, la falta o déficit de la vertiente social en el
proceso de atención del paciente con AR. Por otro lado, la no focalización del
sistema en el paciente ni el familiar , haciéndose notorios la falta de coordinación,
comunicación y los desniveles que en muchos casos el paciente y el familiar tienen
que cubrir por sí mismos , teniendo esto una repercusión incluso económica si se
quiere tener acceso a servicios no integrados en el sistema asistencial como son las
terapias complementarias (por ejemplo los tratamientos termales) o
no
considerados como prestación sanitaria (tratamiento psicológico). De hecho, la
necesidad de recuperar la “normalidad” hace que el paciente tenga que suplir todo
aquello no ofrecido por el sistema sanitario a través de utilización de terapias
complementarias, de la automedicación (medicamentos sin receta), o de
desplazamientos de la sanidad pública a la privada. Dentro de este contexto, no
sorprende que las Asociaciones de Pacientes sean consideradas un soporte
especialmente importante para el paciente al ofertar servicios no contemplados
siempre en el sistema sanitario. Las asociaciones
proporcionan información a
todos los niveles sanitario, social y laboral, por lo que los pacientes perteniecientes
a estas se encuentra en una posición de ventaja al disponer de más información y
por tanto más posibilidades.
El sistema asistencial se encuentra todavía alejado del abordaje multidisciplinar que
requiere esta patología, las especialidades mejor valoradas son la de reumatología y
enfermería. La primera por ser la especialidad gracias a la cual y salvo escasas
excepciones se establece el diagnóstico, punto final de un largo recorrido. La
segunda, por representar la figura más próxima al paciente desde el punto de vista
de la continuidad y el seguimiento.
Entre las áreas clave de mejora del sistema se evidenció la importancia de la
humanización de la atención; el abordaje integral y multidisciplinar del paciente; y
el llevar a cabo un seguimiento del paciente y familiar adaptado a las necesidades
de cada una de las fases de la enfermedad. Una de las grandes expectativas de
89
pacientes y familiares es ser abordados como personas en su conjunto, no solo
considerando la dimensión puramente clínica, si no recibir una atención enfocada
también a mejorar la calidad de vida poniendo a su disposición instrumentos para
la prevención secundaria (economía articular); ayudas que mejoren el desarrollo de
las actividades cotidianas (calzarse, vestirse, abrocharse los botones, ayuda
domiciliaria, eliminación de barreras arquitectónicas, de transporte…); y un
abordaje pro-activo de la atención encaminado a reintegrar lo antes posible al
paciente a nivel social y laboral.
Desde la perspectiva profesional fue unánime el acuerdo sobre la separación del
sistema sanitario y del sistema social. Las áreas clave de mejora identificadas
fueron principalmente la prevención secundaria, la intervención precoz, el abordaje
multidisciplinar e integral, y la coordinación y continuidad asistencial. Como causa
global de todas estas deficiencias subyace la falta de preparación del sistema para
abordar las enfermedades crónica y su orientación predominante a las
enfermedades agudas.
Frente a una enfermedad sumamente incapacitante como la AR los profesionales
destacaron la importancia de la intervención precoz. Se señaló la importancia de
contar con un equipo interdisciplinar preparado y especializado en AR que debería
ser utilizado en los casos considerados necesarios y en la prevención y mejora del
impacto de la enfermedad en el paciente, y, muy especialmente, cuando está
presente el dolor físico y psico-emocional, así como en la prevención y/o paliación
de la deformidad y grado de afectación articular.
Desde esta perspectiva se señaló la importancia de practicar una atención de
proximidad en el entorno del paciente, enfocada a potenciar la máxima autonomía
de éste tanto en el ámbito clínico como en el social y laboral.
Al mismo tiempo se destacaron los siguientes aspectos considerados clave en la
mejora de la calidad de la atención:
90
1.- Agilización y flexibilización del circuito y proceso asistencial sobre todo en
la primera fase de diagnóstico, pero también en el seguimiento.
2.- Atención asistencial y social centradas en las necesidades del paciente y del
familiar en base al impacto de la AR en sus vidas y en las limitaciones
impuestas por la enfermedad.
3.- Abordaje multidisciplinar del paciente con la inclusión de las figuras de
fisioterapia, terapia ocupacional, trabajo social y psicología muy especialmente
en las fases de inicio de la AR.
4.- Coordinación de los cuidados del paciente a través de la activación de
equipos multidisciplinares; de la intercomunicación de los niveles sanitario y
social; así como la especificación de los roles, competencias y fases de
intervención de los profesionales y especialistas implicadas en el abordaje y
manejo de la AR.
5.- Fomento de la información y el conocimiento sobre la AR en cuanto a
prevención, control y gestión de la enfermedad, así como la facilitación de
programas en educación sanitaria por ejemplo en el ámbito laboral o a aquellos
agentes de mayor proximidad y vinculación al paciente.
6.- Importancia del papel desempeñado por las Asociaciones de Pacientes como
agente de información y enlace entre el paciente /familiar y el propio sistema
sanitario y social.
7.- Mayor flexibilidad asistencial, en lo que respecta a los horarios de atención –
no siempre adaptados a los contexto vital y laboral del paciente y del familiar-,
como a la modalidad asistencial, - y la incorporación de tecnologías de la
información y comunicación (de gran utilidad en la resolución de dudas y en el
seguimiento inmediato y continuado del paciente).
8.- Mejor acceso a la forma de administración o dispensación deseada y mayor
formación para una correcta administración (en el uso de inyectables).
91
5.2. Discusión
Los resultados de la presente investigación son similares a anteriores estudios
emprendidos en materia de enfermedad crónica (Strauss, 1988), (Strauss et al.
1984) o (Thorne (1993). Todos estos estudios reflejaron la relevancia de la
enfermedad y su impacto en la vida cotidiana (Conartritis, 2009), como afecta a la a
la calidad de vida del paciente así como la necesidad de provisión de servicios
sanitarios y sociales (Oliver, 2008). Del mismo modo los resultados obtenidos
sugieren un alto grado de similitud en la percepción de la atención sanitaria y social
por parte de pacientes, familiares y profesionales , tanto en lo que se refiere a la
existencia de un
cierto grado de dificultad en el acceso a un diagnóstico y
tratamiento precoz como a las consecuencias derivadas de ello. (Sherrer, 1986;
Albers et al., 1999; Barrett et al., 2000; EPISER, 2000; Griffith, 2001; Ryan et al.,
2003; Lapsley, 2004; Hallert et al., 2005; Hulsemann et al., 2005; Simpson et al.,
2005; RAISE, 2009). El retraso del diagnóstico es un factor que alertaría en sí
mismo sobre el alto grado de desconocimiento de la AR por parte de la sociedad –
indispensable para la detección precoz – y de una cierta variabilidad en la práctica
clínica dependiendo de cada centro.
Asimismo se demuestra la importancia del conocimiento de las características
personales y circunstanciales del paciente como indicador del proceso de
aceptación, adaptación e interrelación con el sistema sanitario (Stucki et al,
2004).Son igualmente importantes en la percepción y el abordaje de la AR la tanto
la perspectiva clínica y terapéutica como la personal, dependiente a su vez del nivel
de
incapacidad funcional y dolor ; limitación social, económica y laboral; o
pérdida de los soportes social y laboral (Stucki et al, 1998; Fransen et al., 2002).
Cada uno de los impactos reseñados ya habían sido contemplados en la
International Classification of Functioning, Disability and Health incluidas en la Brief
ICF Core Set for rheumatoid artritis (función corporal –dolor, movilidad, capacidad
funcional–; estructura corporal –afectación articular–; actividades y participación –
caminar, trabajo remunerado, utilización de las manos, cambios posturales,
movilidad y uso de las extremidades–; y factores ambientales o contextuales –
presencia de soporte familiar, sistemas, servicios y políticas sanitarias específicas,
92
profesionales de la salud, sistemas, servicios y políticas sociales específicos,
accesibilidad arquitectónica, urbanística y de transportes, ayudas técnicas.)
La AR, como cualquier enfermedad de tipo crónico marca una pauta de
comportamiento que incluye importantes elementos que influyen el proceso de
adaptación (Ahern et al., 1995) y que podrían sintetizarse en los siguientes factores:
la propia vulnerabilidad de la persona ante la AR, problemáticas contextuales
asociadas (sociales, familiares, personales, laborales, económicas), la preocupación
por y hacia la enfermedad (correcto diagnóstico, tratamiento y de la incertidumbre
del pronóstico), la interferencia del dolor (en la vida y en la superación de
dificultades y barreras), la relación con los demás (socialización, irritabilidad,
sentimiento de frustración e incomprensión), la disforia (estado de ansiedad o
depresivo), la irritabilidad (impaciencia, enfado), y cohibición emocional (dificultad
de expresar los propios sentimientos, de solicitar ayuda, de mostrar y contener los
sentimientos).
El impacto en general de la AR no afecta únicamente a la percepción del estado de
salud y calidad de vida del paciente sino que configuran un complejo entramado
que afecta a la vida diaria (Leymarie et al., 1997). Aunque son diversos los
impactos asociados a la AR los de mayor influencia en el paciente y por ende, en el
familiar son los siguientes: el impacto sobre la autopercepción y la pérdida de
identidad (Lempp, 2006); el impacto de la percepción social del paciente
(McQuade, 2002); el impacto en el ámbito laboral (Crockatt et al., 2009); y el
impacto de la pérdida del rol social (Geuskens, 2007).
Es por ello que el paciente y el familiar deban afrontar no tan sólo la dura prueba de
la aceptación de la enfermedad sino de un proceso de adaptación intercalado con
las deficiencias de un sistema social, sanitario y laboral no siempre adaptado a las
necesidades de ambos. Una de las mayores consecuencias de la inadaptación del
sistema es el impacto económico derivado de cada uno de los reajustes que debe
hacer el paciente y el familiar para poder reequilibrar su calidad de vida, a través
por ejemplo, de la adaptación del hogar, de la compra de ayudas técnicas o del
coste adicional de los tratamientos complementarios paliativos del dolor (Jaarsveld
et al., 1998; Verstappen et al., 2007; ).
93
Otra de las consecuencias no menos importantes es la especial interrelación entre el
paciente y el sistema sanitario ante la búsqueda continuada de mayor soporte. El
dolor físico y emocional sumados a la incapacidad determinan que el paciente y
familiar soliciten una mayor humanización del cuidado, no siempre presente,
debido a la presión asistencial y la falta de tiempo. De ahí que sea tan importante el
momento de la consulta médica (García de Vicuña, 2010) y el encuentro médicopaciente como un elemento clave de mejora de la salud y para la formación y
comprensión de la enfermedad (Ryan et al., 2003; Ishikawa, 2006).
Del mismo modo, el grado en que los
sistemas sanitario, social y laboral se
adaptan al paciente determinan la confianza que el paciente deposita en estos y
depende de la anticipación o retraso de la intervención del paciente (Alataha, 2003)
y de las consecuencias del retraso diagnóstico y terapéutico (Episer, 2002; Scott,
2005; Kumar et al., 2007; Villaverde García et al., 2009; Della Rosa, 2009).
El modelo de atención incide en la prevención de complicaciones (co-morbilidad,
gravedad de la deformidad y carga articular) y el pronóstico de la AR (McKay,
2008) y, en definitiva, el grado de satisfacción del paciente (Hill et al., 1992;
Douglas et al., 2005; Swärdh, 2008).
El conocimiento de las características propias de la enfermedad y de su impacto en
la personalidad es una fuente de conocimiento fundamental para la adaptación
personalizada de planes de atención en AR y para mejorar los resultados de la
intervención y el abordaje integral y multidisciplinario de la AR (Devillard, 1991;
Ahlmén et al., 2004; Löfman, P et al., 2008, Verduin, 2008; Lázaro y de Mercado,
2009).
De hecho, el conocimiento de la experiencia de la AR del paciente a través de su
interpretación y significado posibilita la elaboración de un mapa de atención
centrado en las necesidades de los pacientes (Oliver, 2008; Simpson, 2005) en áreas
clave como son: el acceso al diagnóstico y tratamiento; el acceso a la atención
especializada (Reumatología); el acceso al abordaje integral y multidisciplinar
especializado (Psicología, Trabajo Social, Fisioterapia, Terapia Ocupacional,
Unidad de Dolor, etc.); el acceso a educación sanitaria y preventiva. Por ello es
fundamental la previa identificación de las necesidades del paciente a nivel
educativo y psico-social (Buckley, 1990); a nivel informativo como facilitador de la
94
participación en la toma de decisiones compartida (Adab et al., 2004; Neame,
2005); a nivel de atención sanitaria personalizada (Kjeken et al., 2006; Westhoff et
al., 2009).
La focalización de una atención centrada en las necesidades del paciente sirve de
instrumento de medida de la calidad de vida (Maclean et al., 2004) en una
quádruple vertiente: a) la calidad de la atención (Campen et al., 1998); b) la calidad
percibida por el paciente (McLean, 2000; Jacobi et al., 2004; Lempp, 2006) -en la
dimensión social (Krol, 1993), laboral (Chorus et al., 2003), diagnóstica (Vinaccia,
2005) y, estado subjetivo de salud (Núñez et al., 2009)-; c) la calidad percibida por
el familiar con relación al sentimiento de apoyo / carga del cuidado (Jacobi et al.,
2003); y, finalmente d) la calidad percibida por el profesional de acuerdo a su nivel
de proximidad o alejamiento al concepto de calidad de vida del paciente y familiar
(Lambert, 2000; Memel, 2003; Pouchot, 2007).
Si bien los resultados del presente estudio no pueden ser generalizados, sí pueden
ofrecer una aproximación, descriptiva y exploratoria, a la realidad vivencial de la
atención y el abordaje de la AR en España. Tan sólo desde la aproximación a la
realidad del paciente, el familiar y el profesional es posible implementar estrategias
y líneas de actuación específicas ad hoc, configuradas alrededor de los
determinantes de mayor impacto sobre la calidad de la vida y del patrón de
comportamiento del paciente y familiar ante la enfermedad crónica.
6. Conclusiones
Los diversos participantes en el estudio –pacientes, familiares y profesionalesdestacan la necesidad de abordar la AR desde un punto de vista integral,
multidisciplinar e intersectorial. Así, lejos de enfocar la mejora de la calidad de vida
únicamente en la dimensión clínica y terapéutica, los participantes abogan por un
enfoque más humanizado del paciente y el familiar en todas las fases de la AR y
según la progresión de la misma.
Tanto pacientes y familiares como profesionales inciden en la necesidad de contar
con el respaldo del sistema sanitario en coordinación con el social y laboral, sólo
95
de este modo se pude alcanzar el máximo objetivo: que el paciente no sufra una
pérdida paulatina de su posición económica, social y laboral y evitar llegar a
situaciones de dependencia.
A continuación se resumen las principales conclusiones del estudio. Debido al alto
nivel de consenso obtenido por parte de los participantes se ha optado por
presentarlas, al contrario que las recomendaciones, no por separado sino
conformando una única unidad.
1.- La AR es una enfermedad sumamente compleja e invalidante para cuyo
abordaje son necesarios un gran número de recursos humanos y asistenciales. Esto
determina la necesidad de establecer líneas estratégicas para
gestionar esta
enfermedad desde un prisma a su vez personalizado y centrado en el paciente y en
base a una serie de ejes; la detección y prevención de la AR en fases tempranas; la
intervención clínica inmediata mediante escaladas rápidas en el tratamiento; la
intervención anticipada y continuada en materia social; y la atención
multidisciplinar.
2.- Sistema sanitario no centralizado en el paciente y el familiar. Necesidad de
humanización del cuidado. La asistencia sanitaria se haya más enfocada en la
dimensión clínica de la AR que en los impactos que la propia enfermedad genera a
nivel familiar, social y laboral y en las necesidades que se derivan de estos.
3.- Elevada fragmentación de los sistemas sanitario, social y laboral evidenciada
a través de:
• Un circuito y proceso asistencial con importantes déficits a nivel de
detección precoz y tratamiento temprano.
• Falta de coordinación entre niveles asistenciales y entre el ámbito sanitario y
social que conduce a la carencia de un abordaje integral del paciente que
implique a psicólogos, trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales,
unidades de dolor, fisioterapeutas.
• Falta de intervención precoz del paciente en materia de dolor físico y psicoemocional.
96
• Falta de acceso a flexibilidad laboral, elemento clave en la conciliación
familiar y laboral.
A todos estos elementos se suma un alto grado de disparidad en las derivaciones a
tiempo tanto entre los diversos niveles asistenciales como entre las distintas
especialidades. El retraso en la derivación provoca, no tan sólo una dilación en el
diagnóstico, sino en el tratamiento precoz. Todo ello, incide en un pronóstico
menos favorable y en una progresiva pérdida de calidad de vida del paciente y del
familiar.
4.- Variaciones en el acceso al diagnóstico y tratamiento precoz que dependen de
múltiples factores; existencia o no de unidades de Artritis de reciente comienzo; del
nivel asistencial que realiza la identificación y derivación (Atención Primaria,
Traumatología, Urgencias….); del grado de conocimiento y especialización del
profesional; de los recursos humanos y económicos disponibles.
Todo ello da lugar a que exista un alto nivel de disparidad en el tiempo de
realización del diagnóstico y tratamiento, en ocasiones superiores a un año o más,
contrariamente a las recomendaciones de los estándares de GUIPCAR.
5.- Dificultad en términos de acceso a servicios asistenciales y al adecuado
seguimiento y control del paciente, siendo una de las variables más relevantes la
disparidad del número de profesionales, y servicios de cada centro . Estas
dificultades son más acusadas en el ámbito rural dependiendo del número de
especialistas y recursos disponibles.
6.-. Retraso de acceso al tratamiento biológico por razones de dictamen
protocolario, de coste económico y del alto índice de rotación profesionales en el
centro o unidad sanitarios. Variaciones en el acceso a la intervención precoz en
materia de prevención secundaria como factor que influye en el retraso del
deterioro articular.
7.- Graves déficits de información en torno a múltiples aspectos relacionados
con la AR La falta de conocimiento sobre la AR antes del diagnóstico, así como el
retraso en el acceso al tratamiento son percibidos como la consecuencia directa del
deterioro articular.
97
El vacío de información en materia de educación sanitaria (especialmente en
ergonomía y economía articular) y el escaso conocimiento del paciente y familiar
en la gestión adecuada de los síntomas y la diversidad de agentes existentes
implicados en el abordaje de la AR, afectan al acceso a las posibles opciones de
cuidado y tratamiento.
La casi totalidad de pacientes y familiares alegan conocer la AR una vez son
diagnosticados. No obstante el conocimiento de la enfermedad mejora
considerablemente en la interacción con las Asociaciones de Pacientes.
8.- Existencia de cierto grado de rotación profesional y variabilidad en la
práctica clínica con independencia de la existencia de protocolos y guías de
práctica clínica específicos para la AR como la GUIPCAR (2007). Se señala la
importancia del conocimiento y difusión de estas guías y de las recomendaciones y
los estándares en el abordaje, el manejo y el seguimiento de la AR.
9.- Perfil del paciente de AR definido como una persona luchadora, responsable y
sufrida, hasta el punto de conseguir mitigar el impacto generado por la enfermedad.
El temperamento luchador y silencioso llega a provocar de forma involuntaria que
en ocasiones no se identifique sus necesidades y el sistema no las pueda cubrir.
10.- Necesidad de un abordaje personalizado dependiendo del tipo de paciente,
existiendo a priori dos grandes grupos diferenciados; los pacientes de diagnóstico
más reciente que han podido estar más controlados
y los pacientes de larga
evolución. La razón de abordar de forma distinta estos dos grupos, estriba en que
existen grandes diferencias en cuanto al estatus laboral, grado de dependencia y
necesidad de cuidadores informales y se deben evitar al máximo situaciones en las
que el control y seguimiento del paciente interfiere con su vida laboral o por el
contrario, los problemas derivados de obviar las necesidades sociales de pacientes
en grave situación de vulnerabilidad, como es la dependencia.
11.- Dificultad de acceso a la forma de dispensación o administración deseada y
falta de formación para una correcta administración en el caso de medicamentos
inyectables que el paciente se administra en casa (formulaciones subcutáneas o
intramusculares). Esta falta de formación conduce en ocasiones a pérdidas
repetitivas de dosis.
98
En cuanto al acceso a la forma de dispensación los desplazamientos periódicos al
hospital para adquirir la medicación subcutánea, pueden tener repercusiones
negativas en personas activas laboralmente, ya que estos desplazamientos no son
únicos y a ellos se suman las vistas seguimiento y control, realización de pruebas
analíticas… etc.
En los caso de deformidad grave la dificultad de inyectarse en casa formulaciones
subcutáneas o intramusculares, hace que desaparezca la autonomía que pueden
proporcionar estas, al tener que acudir el paciente al centro de salud u hospital,
teniendo que recorrer en ocasiones diversos niveles asistenciales y recibir
informaciones dispares.
99
7. Propuestas y Recomendaciones
A continuación se presentan las recomendaciones de los participantes de acuerdo a
una clasificación temática organizada por áreas clave de mejora y agentes clave a
quienes van destinadas.
RECOMENDACIONES DE LOS PACIENTES
ASOCIACIONES DE
PACIENTES
Mayor reivindicación por parte de los propios pacientes
PROFESIONALES
Mayor apoyo psicológico tanto puntual como continuado especialmente en
las fases de diagnóstico, para la prevención y/o control de estados depresivos
y en la aparición de brotes y recaídas.
Humanización del trato.
Mayor conocimiento de la enfermedad por parte de todos de agentes
sanitarios.
Mejora de la coordinación asistencial para la aplicación de intervenciones
dirigidas a evitar el deterioro patológico.
INDUSTRIA
FARMACÉUTICA
Asignación de recursos para la ayuda del paciente destinadas a investigación y
estudio de la AR en materia genética y de impactos como el psico-emocional;
descubrimiento de nuevos fármacos; tratamiento del dolor
SISTEMA
SANITARIO Y
SOCIAL
Centralización del Sistema sanitario y social en el paciente y familiar de
acuerdo a la identificación de las necesidades específicas.
La AR debe considerarse un proceso que por su propia cronicidad necesita de
un abordaje multidisciplinario e intersectorial a nivel sanitario, social y
laboral. Debe entenderse por abordaje multidisciplinario, un modelo de
atención integral, flexible y simplificado en su circuito y navegación, así como
adaptado al proceso patológico de la AR y al contexto vital del paciente.
Derivación a tiempo del paciente a los agentes sanitarios y sociales adecuados
en cada caso, de acuerdo al estado patológico del paciente y a los efectos
secundarios derivados del tratamiento y de la co-morbilidad asociados.
Cobertura de necesidades a nivel de acceso a soporte psicológico y terapias
complementarias.
100
Mayor formación y nivel competencial en AR por parte de los agentes
sanitarios y sociales.
Incremento de la formación, número y coordinación de especialistas como
garantía de la multidisciplinariedad. Fortalecimiento del papel representado
por el profesional de enfermería en la educación sanitaria, la dispensación
terapéutica y en la continuidad asistencial y seguimiento del paciente.
Fortalecimiento y mayor visibilidad de la figura del trabajador social por su
papel en la orientación al paciente sobre el acceso a ayudas técnicas, terapia
ocupacional, solicitudes de discapacidad, dependencia y derechos laborales.
Coordinación a nivel de ministerios y consejerías en materia de asuntos
sanitarios y sociales.
Mayor conocimiento por parte de los cargos ministeriales sobre la AR y la
carga de la enfermedad a nivel clínico, familiar, social y laboral.
SISTEMA LABORAL
Mayor conocimiento por parte de empresas y empleadores sobre la AR por su
papel en la adaptación del puesto de trabajo al paciente y su contexto (ej.:
flexibilidad horaria, teletrabajo, aparición de brotes…)
Fomento y generación de empleo vinculado al perfil del paciente con AR
evitándose el despido y/o la pérdida de categoría profesional adquirida. No
discriminación del paciente en términos de acceso y/o cualificación
profesional por padecer AR.
Reformulación del concepto de trabajo asociado a la AR no en término de
incapacidad o dependencia sino en términos de garantía y salvaguarda de la
máxima vida laboral de la persona afectada.
INSS
Flexibilización y desburocratización de las solicitudes de baja, discapacidad e
incapacitación laboral.
SOCIEDAD
Comprensión, soporte y sensibilización social hacia la AR como paso previo
al establecimiento de mecanismos e instrumentos de ayudas al paciente.
101
ÁREAS CLAVE DE
MEJORA
Acceso a un diagnóstico y tratamiento precoz y adecuado.
Centralización del sistema sanitario, social y laboral en el paciente.
Atención integral, interdisciplinaria e intersectorial aplicando a los agentes
clave involucrados en la atención de la AR.
Rehabilitación continuada y/o garantizada de acuerdo al
degenerativo de la AR para evitar complicaciones no deseables.
proceso
Acceso al tratamiento biológico, retrasado en ocasiones por razones de
dictamen protocolario, de coste económico y del alto índice de rotación
profesionales en el centro o unidad sanitarios.
Impulso a la investigación en la AR.
Ayudas coordinadas a la AR de acuerdo al modelo seguido por enfermedades
como el cáncer, la discapacidad visual, el sida.
Soporte psicológico.
Soporte social, laboral y jurídico.
Coordinación entre la Seguridad Social, el INSS y los especialistas en el
proceso de solicitud, tramitación y seguimientos de la baja, discapacidad e
incapacidad laboral. Flexibilización y desburocratización del proceso.
Humanización en la relación y comunicación entre el profesional sanitario y
el paciente y muy especialmente en la comunicación del diagnóstico, el
pronóstico y evolución degenerativa.
Humanización de los tribunales médicos en la valoración y dictamen de la
incapacitación laboral a través por ejemplo de personas afectadas de AR.
Tabla 6. Listado de recomendaciones de los pacientes relativas a la mejora de la calidad de vida,
asistencial, social y laboral.
102
RECOMENDACIONES DE LOS FAMILIARES
ASOCIACIONES DE
PACIENTES
Mayor visibilidad de las asociaciones de pacientes por su importante
papel en el soporte integral al paciente y familiar.
PROFESIONALES
Mayor formación enfocada la humanización de la asistencia y del
cuidado.
Mejora de las habilidades de comunicación de los profesionales con la
finalidad de adaptarse al estado psico-emocional del paciente para evitar
el incremento de situaciones de estrés y ansiedad innecesarios.
Mayor conocimiento de los profesionales sanitarios sobre la AR dirigido
a agilizar el diagnóstico, derivación y elaboración de informes destinados
a los empleadores.
Mayor formación de los profesionales sobre el impacto laboral de la AR
con el objetivo de mejorar la integración y flexibilización laboral del
paciente.
SISTEMA
SANITARIO Y
SOCIAL
Centralización del sistema sanitario en el paciente y familiar.
Abordaje integral y multidisciplinar en AR para mejorar la calidad de
vida y proporcionar una continuidad asistencial. Introducción de las
siguientes figuras clave: psicólogos, fisioterapeutas, rehabilitadores,
terapeutas ocupacionales, enfermería especializada, trabajadores sociales,
nutricionistas y asociaciones de pacientes.
Coordinación entre los sistemas social y sanitario; y sanitario-laboral
destinados a un mejor abordaje integral basado en la intersectorialidad.
Mayor conocimiento de la AR por parte del sistema social para
introducir ayudas y prestaciones destinadas a cubrir las necesidades
relativas a:
•
Asistencia de ayuda a domicilio tanto en el caso de AR de larga
evolución altamente incapacitante como en la aparición de
brotes y recaídas.
•
Acceso a balneoterapia para el paciente y su cuidador (en caso
necesario)
•
ayudas técnicas, prótesis y cualesquiera otra destinadas a
mejorar la calidad de vida del paciente y a paliar el coste
económico supuesto para la unidad familiar
Mayor dotación de recursos para la AR. Aportación de recursos
económicos destinados a la investigación como elemento favorecedor del
diagnóstico y tratamiento , por ende, de la evitación de escenarios
altamente perjudiciales (deformidad articular)
Atención psicológica al paciente y familiar
103
SISTEMA LABORAL
Mayor conocimiento y sensibilización sobre la AR, enfocado a adaptar
el puesto de trabajo al paciente.
Información específica destinada a los empleadores sobre, incapacidades
y limitaciones derivadas de la AR y necesidad de disposición e
implementación de actuaciones enfocadas a la prevención secundaria en
materia ergonómica (sillas de respaldo elevado, grapadoras eléctricas…)
o en materia de accesibilidad urbanística en los transportes y
desplazamientos.
SOCIEDAD
Sensibilización social sobre la AR como enfermedad discapacitante y
limitante. Mayor conocimiento de la AR y de los impactos derivados.
ÁREAS CLAVE DE
MEJORA
Sensibilización del sistema social a partir de la generación de
conocimiento en AR.
Integración de la atención social en la AR.
Humanización en la relación-comunicación profesional sanitario y
paciente y muy especialmente en la comunicación del diagnóstico, el
pronóstico y evolución degenerativa.
Coordinación asistencial de especialidades y niveles asistenciales.
Desburocratización del proceso y circuito asistencial.
Tabla 7. Listado de recomendaciones de los familiares relativas a la mejora de la calidad de vida,
104
RECOMENDACIONES DE LOS PROFESIONALES
PACIENTES/
ASOCIACIONES DE
PACIENTES
Mayor información y conocimiento de la enfermedad.
PROFESIONALES
Actualización de datos epidemiológicos con el objeto de garantizar la
correcta disposición de recursos.
Implicación y participación del paciente en el abordaje y tratamiento de
la AR.
Formación específica del profesional de Atención Primaria y de los
médicos residentes de familia en la práctica asistencial en AR con el fin
de mejorar la detección e identificación precoz.
Abordaje integral, multidisciplinario y continuado de la AR. Mayor
número de profesionales especializados en su manejo, como son los
psicólogos, los trabajadores sociales, los fisioterapeutas y las unidades de
dolor y definición del papel, las competencias y funciones de cada uno.
Mayor estabilidad de las plantillas y menor índice de rotación
profesional, mejora del conocimiento y de la aplicación de las guías de
práctica clínica para disminuir la variabilidad de la práctica clínica y
mejorar la uniformidad asistencial.
SISTEMA
SANITARIO Y
SOCIAL
Centralización del Sistema sanitario, social y laboral en el paciente y el
familiar desde un enfoque humano y próximo orientado hacia las
necesidades derivadas de los impactos de la AR y a evitar la pérdida de
“ventanas de oportunidad” que garanticen la integración social y laboral
del paciente.
Agilización del circuito asistencial a través de la formación adecuada de
los distintos niveles asistenciales (Atención Primaria, Urgencias,.etc) con
el fin de lograr una detección y diagnóstico precoz, así como una rápida
derivación.
Abordaje integral del paciente. Puesta en marcha de Estrategias
Nacionales de Salud de carácter transversal específicas en AR y dolor.
Flexibilidad horaria de los centros y servicios para conseguir una mejor
adaptación al contexto vital, social y laboral del paciente. .
Identificación y activación de equipos multidisciplinares de soporte al
paciente desde la primera fase (diagnóstico y tratamiento) así como en el
proceso de seguimiento y continuidad asistencial de acuerdo a las
necesidades del paciente y al nivel de impacto de la AR en la vida
cotidiana.
Apropiada monitorización del paciente desde la coexistencia de
tratamiento farmacológico y no farmacológico (fisioterapia, terapia
ocupacional, psicología, trabajo social y unidad de dolor) con el fin de
mejorar el pronóstico y la calidad de vida del paciente.
Promoción de la educación sanitaria del paciente a través de los servicios
de enfermería, fisioterapia y terapia ocupacional, sobre técnicas de
protección articular.
SISTEMA LABORAL
Atención enfocada a la integración y/o reincorporación temprana del
paciente en el ámbito laboral..
105
SOCIEDAD
Fomento del conocimiento de la AR como factor clave para mejorar el
diagnóstico, y sensibilización social hacia los impactos derivados por la
propia enfermedad.
ÁREAS CLAVE DE
MEJORA
Accesibilidad a nivel de barreras arquitectónicas (ascensores, rampas…) y
de transporte público (adaptación de metros, autobuses…)
Centralización del sistema en el paciente.
Coordinación e integración del sistema sanitario y social.
Tabla 8. Listado de recomendaciones de los profesionales relativas a la mejora de la calidad de vida,
106
8. Aportación del estudio
Esta investigación constituye el primer estudio cualitativo realizado en España en
artritis reumatoide desde la triple perspectiva de pacientes, familiares y
profesionales. Con ella se ha pretendido añadir una pieza al complejo puzle
representado por la AR a través de la exploración de las implicaciones derivadas de
su abordaje sanitario y social en el itinerario de la enfermedad descrito por parte del
paciente y del familiar. En tal sentido, el estudi ha procurado enriquecer la
aproximación al análisis cualitativo del abordaje de la AR desde la óptica de la
percepción de su adaptación a las necesidades, prioridades y expectativas de los
agentes clave implicados en el escenario de la atención reumatológica en España.
Por todo ello este documento está destinado a la totalidad de agentes clave en AR,
decisores sanitarios y sociales y a los diversos profesionales que intervienen en el
proceso de atención, abordaje y mejora de la AR. Asimismo, pretende servir de
instrumento de conocimiento y profundización de la realidad vivencial de la AR y
servir de base para estrategias de intervención presentes y futuras.
107
9. Participantes
A continuación se presenta en orden alfabético la relación de participantes en
calidad de expertos de este estudio:
Dña. Laly Alcaide (Paciente y Secretaria Ejecutiva de Conartritis)
Dña. Ana María de Benito (Enfermera de consultas de Reumatología del Hospital Clínico
San Carlos de Madrid)
Dr. Ángel Cacho Calvo (Médico de Atención Primaria, Especialista en Medicina Rural y
Psiquiatría)
Dr. Jordi Carbonell (Jefe del Servicio de Reumatología del Hospital del Mar de Barcelona)
Dr. Manuel García Basallote (Coordinador del Grupo de Trabajo del Aparato Locomotor
de SEMERGEN)
Dña. Teresa García Llorente (Paciente de Artritis Reumatoide)
Dra. Rosario García de Vicuña (Reumatóloga del Hospital La Princesa de Madrid y ex Presidenta de la Sociedad Española de Reumatología)
Dña. Concha Gutiérrez de los Ríos (Responsable de la Unidad de Trabajo Social del
Hospital Clínico San Carlos de Madrid)
Dr. Juan Ángel Jover (Jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Clínico San Carlos
de Madrid)
Dra. Anna Lafont (Médico Reumatóloga de Atención Primaria del Hospital de Mataró)
D. Benito Martos (Paciente y Presidente de la LIRE)
Dña. Isabel Padró (Enfermera de consultas de Reumatología del Hospital del Mar de
Barcelona y Secretaría del GTE SER)
Dña. Marta Redondo Delgado (Psicóloga y Profesora de Psicología de la Universidad
Camilo José Cela de Madrid)
Dr. Alejandro Tejedor (Coordinador del Grupo de Trabajo en Enfermedades
reumatológicas de la SemFYC)
D. Antonio Torralba (Paciente y Cuidador, Presidente de Conartritis, Amapar y Confepar)
Dra. Carmen Valdés y Lorca (Presidenta de SEMERGEN- Madrid)
108
10. Agradecimientos
Los autores desean expresar su más sincero agradecimiento a la totalidad de
expertos y personas que han participado desinteresadamente en este estudio
aportando el valor de su tiempo, dedicación, conocimiento y experiencia.
Se expresa un muy especial agradecimiento a los expertos y sociedades científicas
que han participado en las entrevistas semi-estructuradas y que han ayudado en la
conducción de la presente investigación; a Conartritis y Amapar, especialmente a
Laly Alcaide y Antonio Torralba por su soporte continuado y puntual en la
selección y cribado de pacientes y familiares; a la LIRE, especialmente a Benito
Martos por la revisión de los cuestionarios y valiosas aportaciones; a Sinedolore,
por su soporte en dolor; y a los pacientes, familiares y profesionales que han
participado en los grupos de discusión y que han contribuido al enriquecimiento y
profundización en la visión y experiencia de la AR. A aquellos pacientes que han
abierto la privacidad de sus domicilios y de sus vidas con la finalidad de reflejar su
vivencia de la enfermedad. A todos y cada uno de ellos va dedicado nuestro más
profundo agradecimiento por haber hecho posible esta investigación y cuyo
máximo objetivo es dar a conocer y mejorar –aunque sea en un modo explorativo y
aproximativo- la realidad de la AR desde la perspectiva de sus propios agentes y
pacientes.
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FAMILIARES
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Calidad de vida
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a) Modelo Socio-asistencial en Artritis Reumatoide (AR)
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Davis AM, MacKay C, Badley EM. Access to care for people with arthritis: Enhancing
care across the continuum using advanced practitioners/extended role practitioners.
Arthritis Community Research & Evaluation Unit (ACREU). Working Paper (08-01), 2008
Joint working?: An audit of the implementation of the Department of Health’s
musculoskeletal services framework. London: ARMA, 2009
McCurdy B, MacKay C, Badley E, Veinot P, Cott C. A proposed evaluation framework
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Community Research & Evaluation Unit (ACREU). Working Paper (08-02), 2008
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context of chronic disease management. Arthritis Community Research & Evaluation Unit
(ACREU). Working Paper (07-4), 2007
MacKay C, Veinot P, Badley EM. An overview of developments in comprehensive
interdisciplinary models of care for arthritis: provider and patient perspectives. Arthritis
Community Research & Evaluation Unit (ACREU). Working Paper (06-4), 2006
Musculoskeletal Health Network. Inflammatory Arthritis Model of Care: Prepared by the
Inflammatory Arthritis Working Party. Australia: Department of Health, State of Western
Australia, 2009
National Centre for Monitoring Arthritis and Musculoskeletal Conditions. National
indicators for monitoring osteoarthritis, rheumatoid arthritis and osteoporosis. Australia: Australian
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National Collaborating Centre for Chronic Conditions. Rheumatoid arthritis: national clinical
guideline for management and treatment in adults. London: Royal College of Physicians,
February 2009.
Perceptions of patients and professionals on rheumatoid arthritis care: A Consultancy Report by
the King’s Fund for the Rheumatology Futures Group. London: King’s Fund, January
2009
Services for people with rheumatoid arthritis: Ordered by the House of Commons). London:
National Audit Office , The Stationery Office, 15 July 2009
Setting the stage for service planning: A profile of arthritis and bone and joint conditions
Ontario. Arthritis Community Research & Evaluation Unit (ACREU). Report (09-01),
2009.
Supporting evidence: Findings of patient focus groups and professional interviews. A Consultancy
Report by the King’s Fund for the Rheumatology Futures Group. London: King’s Fund,
January 2009
b) Tratamientos en Artritis Reumatoide (AR)
117
Access to innovative treatments in Rheumatoid Arthritis in Europe. A Report prepared for the
European Federation of Pharmaceutical Industry Associations (EFPIA). EFPIA, October
2009
12. Anexos
Anexo A
118
Carga Global de las EME 1990
Carga Global de las EME 2000
Condición
AR
Osteorartritis
Dolor de Espalda
Otras
H
859
5341
398
M
2309
7934
1099
Total
3168
13,275
-
H
1205
5549
1180
1437
M
3092
8667
1045
1598
Total
4297
14,216
2225
2194
Tabla1. Años de vida ajustados a discapacidad en patología músculo-esquelética (WHO/BJD,
2000)
Tabla 2. Distribución de los niveles de mortalidad y discapacidad en la WHO subregión EUR
A21.(Kobelt, 200922).
Tabla 3. Indicadores para evaluar en buen manejo de los pacientes con AR23
23 Adaptado
de: (García de Vicuña, 2010) y GUIPCAR (2007). 119
Indicadores
Recomendaciones de la SER
Otros posibles indicadores
Recursos Humanos
Núm. Habitantes por reumatólogo
Núm.
De
médicos
de
atención primaria, ya que de
ellos depende la detección y
derivación de pacientes al
reumatólogo

1 reumatólogo por 50.000
habitantes (2 por 100.000
habitantes)
Núm. Enfermeros en Reumatología

Infraestructura
1 enfermera por cada tres
consultas
(1
enfermera/unidad
de
Reumatología)
Núm. De camas en Reumatología

Mínimo de 3 camas en la
unidad de Reumatología por
cada 100.00 habitantes
Unidades de Artritis Precoz
(UAPs)
Hospitales de Día (HD)
monovalentes o con Servicios
de Reumatología compartido
con otro servicio
Recursos específicos dedicados
a pacientes con AR implica
que esta enfermedad y afines
son una prioridad
Tiempo
Tiempo de espera para la primera
consulta

No debe de sobrepasar las 4
semanas
Inicio de tratamiento

Se recomienda que todos los
pacientes con AR sean
tratados con FAMEs tan
pronto se establezca el
diagnóstico clínico de la
enfermedad
23 Adaptado de: (García de Vicuña, 2010) y GUIPCAR (2007). 120
Tabla 1. Indicadores para evaluar en buen manejo de los pacientes con AR
(Continuación)
Indicadores
Dolor
El dolor debe ser evaluado por el
propio enfermo. Se recomienda su
medición con una
escala visual analógica horizontal
de 10 cm dividida, mediante
marcas verticales, en 10
segmentos iguales de 1 cm. Las
mediciones se acompañarán con
descriptores numéricos
del 0 al 10, con indicadores en los
extremos que marquen ningún
dolor (0) y máximo
dolor (10)
Conjunto mínimo de parámetros
para evaluación de la AR
recomendados por OMERACT
1993 (Outcome Measures in
Rheumatoid
Arthritis Clinical Trials)
1) Número de articulaciones
dolorosas
2) Número de articulaciones
tumefactas
3) Dolor
4) Evaluación global de la
enfermedad realizada por el
enfermo
5) Evaluación global de la
enfermedad realizada por el
médico
6) Reactantes de fase aguda
7) Capacidad funcional física
8) Daño radiológico (AR de más
de 1 año de evolución)
Discapacidad
Aspectos psicológicos y sociales
La discapacidad funcional
autopercibida atribuida a la
enfermedad se evaluará mediante
cuestionarios específicos
previamente validados. Esta guía
recomienda la utilización del
HAQ como instrumento de
evaluación de la discapacidad de
forma estandarizada, por su
amplia difusión, aceptación y
características métricas
comprobadas
Capacidad laboral
Algunos aspectos psicológicos
como el estado anímico
(depresión, ansiedad) o el apoyo
social son muy relevantes para los
enfermos y pueden condicionar la
adherencia al
tratamiento y la respuesta
terapéutica. El panel recomienda
tener en cuenta estos aspectos para
valorar la necesidad de
intervenciones adicionales.
Evaluación del pronóstico
La evaluación inicial y posterior
de los enfermos con AR deberá
incluir una estimación
continuada del pronóstico de la
enfermedad. En la evaluación del
pronóstico hay que
tener en cuenta factores
sociodemográficos, marcadores
genéticos, factores dependientes
de la enfermedad, factores
dependientes del tratamiento y
factores psicológicos y
sociales.
La AR ocasiona la pérdida de la
capacidad laboral con gran
frecuencia. El panel
recomienda valorar este aspecto
conjuntamente con el enfermo,
para implementar
aquellas estrategias que permitan
mantener la actividad laboral el
mayor tiempo posible
sin perjuicio para el paciente
121
Tabla 1. Indicadores para evaluar en buen manejo de los pacientes con AR
(Continuación)
Indicadores
Educación del Paciente
Se recomienda la implementación
de un programa de educación del
paciente que
contemple al menos los siguientes
aspectos: 1) Monitorización y
control de los efectos
adversos de los FMEs y de los
tratamientos biológicos; 2)
Ejercicio; 3) Control del dolor; y
4) Protección articular
Terapia Ocupacional integral
En pacientes con limitaciones
funcionales relevantes,
habitualmente con enfermedad
avanzada, se ha observado una
mejoría que se mantiene en el
tiempo.
Programas de protección articular y
conservación de la energía
En fases avanzadas de la AR es
útil instruir al paciente sobre
normas de protección
articular. La enseñanza de
estrategias para conservar la
energía sólo estará indicada en
pacientes en los que la fatiga sea
un síntoma relevante
Embarazo y lactancia
Abordaje multidisciplinar
Balneoterapia
Prevención
Las pacientes en edad fértil deben
ser informadas de los posibles
efectos sobre el embarazo de la
AR, especialmente por las
implicaciones terapéuticas
Es importante una coordinación
de todos los profesionales que
participan en el
tratamiento del paciente con AR,
un enfoque orientado a problemas
específicos y una valoración
adecuada de los efectos de las
intervenciones.
Se puede recomendar
balneoterapia en casos de
afectación poliarticular y sin
enfermedad
activa, donde otras terapias más
asequibles hayan sido inefectivas
122
Anexo B: Carta de invitación a participar en el estudio
Carta de Invitación para participar en el estudio “Artritis Reumatoide: Una
visión del presente y una mirada al futuro”
A/A: …………………………………………………………………………..
Fecha
Estimado/a …………………………..,
La Universidad de los Pacientes, está desarrollando un proyecto de investigación en Artritis
Reumatoide (AR), concretamente el informe “Artritis Reumatoide: Una visión del presente y una
mirada al futuro”. Se trata de un estudio cualitativo que tiene por objetivo la redacción de un
documento de consenso en AR que recoja, de un lado, la visión y experiencia del impacto generado
por la AR en pacientes, familiares y profesionales. De otro lado, la exploración de la experiencia de
los pacientes, familiares y profesionales en el proceso vivencial, clínico, asistencial y social de la AR.
La finalidad es recabar una aproximación a la realidad existente de la AR y demarcar las líneas
estratégicas de propuesta de mejora de repuesta, adecuación y adaptación del sistema sanitario y
social a las necesidades de los pacientes, familiares y profesionales.
Convencidos de la importancia de conocer las preferencias y necesidades de pacientes, familiares y
profesionales, con el objeto de proponer estrategias de acción que respondan mejor a sus intereses, la
Universidad de los Pacientes, con el apoyo de Roche, han puesto en marcha esta iniciativa. Por este
motivo, nos dirigimos a usted con el propósito de que se agregara a este proyecto.
Esperando que dicha iniciativa sea de su interés reciba un cordial saludo,
Dr. Albert Jovell
Director
123
Anexo C: Hoja de consentimiento informado y cesión de derechos de
imagen
DECLARACIÓN DE CONSENTIMIENTO INFORMADO
D./Dña …………………………, con DNI nº ……….., manifiesta que ha sido informado/a sobre
los objetivos el estudio relacionado con el Estudio “ Artritis Reumatoide: Una visión del presente y
una mirada al futuro” que está desarrollando la Fundación Biblioteca Josep Laporte en el marco del
proyecto de la Universidad de los Pacientes.
Ha sido informado/a que la entrevista será grabada en audio, con el objeto de poder realizar el
análisis de las opiniones recogidas durante la misma.
Ha sido también informado/a de que sus datos personales serán protegidos e incluidos en un fichero
que deberá estar sometido a y con las garantías de la ley 15/1999 de 13 de diciembre con el objetivo
de mantener un contacto posteriormente sobre el resultado del mismo.
Tomando ello en consideración, OTORGA el CONSENTIMIENTO a que esta información sea
utilizada para cubrir los objetivos especificados en el proyecto.
En ___, a ___ de ___ de 2010
Fdo. D/Dña ……………………………………………
124
CESIÓN DE DERECHOS DE IMAGEN
............................................................ con DNI ( ........................ ) AUTORIZO a la Fundació
Josep Laporte (de ahora en adelante Fundació Laporte), Centro de Documentación en Ciencias de
la Salud y de la Vida, con CIF G62034087, y dirección Calle Sant Antoni Maria Claret, 171 3a de
Barcelona, a utilizar las imágenes realizadas (con el fin de ser utilizada en formato papel y
electrónico), en relación al estudio cualitativo “Artritis Reumatoide: Una visión del presente y una
mirada al futuro”, que lleva a cabo la Universidad de los Pacientes, con el fin de su reproducción
íntegra o parcial en el documento final del estudio.
La Fundació Josep Laporte se compromete a respectar los derechos descritos en la actual Ley
orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de protección de datos de carácter personal.
Para que conste, firmo a continuación en ___ con fecha ___ de ___ de 2011.
Firma
125
Anexo D: Perfil de los participantes
1.- Grupo de discusión de pacientes afectados de AR
Variables de segmentación
Sexo
Edad
Población
Diagnóstico
Situación laboral
Profesión
Estructura familiar
GP1
Hombre
9
Mujer
2
18-29 años
1
30-39 años
1
40-60 años
8
61-70 años
2
General
10
Inmigrante
1
AR de larga evolución
4
AR de diagnóstico reciente (1-3 años)
6
En activo
6
En paro
3
Incapacidad
2
Baja laboral
1
Administrativo
3
Docente
1
Panadero
1
Camarero
1
Ama de casa
1
Acompañados
10
Solos
1
Tabla 3. Perfil de los pacientes afectados de AR participantes en el grupo de discusión.
126
2.- Grupo de discusión de familiares de pacientes afectados de AR –
Sexo
Edad
GF1
Hombre
6
Mujer
1
> 18 años
18-29 años (1)
30-39 años (2)
40-60 años (2)
61-70 años (2)
Población
Diagnóstico Familiar
del Paciente
Situación laboral
Relación con el Paciente
General
6
Inmigrante
1
AR de larga evolución
5
AR de diagnóstico reciente
2
En activo
4
En paro
1
Jubilado
2
Esposo
4
Esposa
1
Novio
2
Tabla 4. Perfil de los familiares de pacientes afectados de AR participantes en el grupo de discusión.
127
3.- Grupo de discusión de profesionales en EME y AR
Sexo
Sanidad
Profesión
Profesional paciente
GPRF1
Hombre
3
Mujer
7
Pública
9
Privada
1
Atención Primaria
2
Reumatología
2
Enfermería
2
Fisioterapia
1
Terapia Ocupacional
1
Gestión
1
Unidad de Dolor
1
Artritis Reumatoide
1
Artropatía Psoriásica
1
Tabla 5. Perfil de los profesionales expertos en EME y AR participantes en el grupo de discusión.
128
Anexo E: Guión de las entrevistas semiestructuradas
E.1- Guión de las entrevistas semiestructuradas de expertos clave
Presentación
Si le parece bien, comenzaríamos por hacer una breve presentación personal
(Por ej.: su especialidad y cargo de responsabilidad; su conocimiento y relación profesional con la
AR; algún otro dato que considere relevante evidenciar…)
1.-¿Considera que el modelo asistencial y social de la Artritis Reumatoide en España se halla
centrado y adaptado a las necesidades y preferencias del paciente y familiar (cuidador) ¿Por qué?
2.-¿Cuáles serían los principales factores de impacto en la vida cotidiana y profesional del
paciente y familiar (cuidador)?
3.- ¿Cómo describiría la situación de la Artritis Reumatoide en España a nivel asistencial,
social…? 4.- ¿Cuáles considera que son las principales deficiencias en la atención de la Artritis
Reumatoide? ¿Cuáles piensa que son las principales problemáticas de los pacientes y familiares
(cuidadores) en Artritis Reumatoide?
¿Cuáles considera que son las principales necesidades de pacientes y familiares en Artritis
Reumatoide?
5.- ¿Cómo valoraría el proceso y circuito asistencial de la Artritis Reumatoide en España?
¿Cuáles considera que son las áreas clave de mejora? 6.- ¿Qué elementos considera claves en la
mejora de la calidad de vida del paciente con Artritis Reumatoide? ¿Qué factores destacaría como
prioritarios en la atención efectiva de la Artritis Reumatoide? 7.-¿Qué acciones deberían
emprenderse para mejorar la calidad de vida, de atención y seguimiento de los pacientes con
Artritis Reumatoide y de sus familiares (cuidadores)?
129
E.2- Guión de las entrevistas semiestructuradas a pacientes y familiares
Presentación
Si le parece bien, comenzaríamos por hacer una breve presentación personal
(Por ej.: su edad, estado civil, situación laboral, situación familiar, dónde vive (piso con ascensor…),
años de duración de su enfermedad desde el primer diagnóstico de artritis reumatoide, padecimiento
de otras enfermedades…)
1.- ¿Recuerda cuándo fue diagnosticado de Artritis reumatoide? ¿Cómo fue…? ¿Qué pasó…?
¿Tuvo algún tipo de problema? ¿Cuáles…?
2.- ¿Cómo ha sido su atención médica con relación a su enfermedad? ¿Qué le ha ayudado más?
¿Qué ha echado de menos? ¿Ha tenido acceso a servicios de soporte? ¿Cuáles?
3.- ¿Cómo es un día cualquiera con Artritis Reumatoide? ¿Cómo es un día bueno? ¿Cómo es un
día malo?
4.- ¿Cómo le afecta la Artritis reumatoide en su vida cotidiana? ¿Ha cambiado alguna cosa en su
vida? ¿En qué ha cambiado ….?
5.- ¿Cuáles son sus principales necesidades en Artritis Reumatoide?¿Cuáles son su principales
miedos y preocupaciones de cara al futuro?
6.- ¿Qué elementos considera claves en la mejora del proceso de atención de la Artritis
Reumatoide? ¿Quién debería preocuparse y ocuparse de esta mejora?
.
130
Anexo F: Guión de los grupos de discusión
Conducción del grupo
Temas

Comentarios
Bienvenida y agradecimiento a los asistentes.

Presentación del moderador.
Introducción
Explicar brevemente los objetivos del grupo de discusión:

Objetivos del
grupo de discusión

Consentimiento de
los participantes
Introducción de los
participantes
Valoración de la visión y experiencia de los pacientes afectados de artritis
reumatoide.
Identificación de las áreas clave de mejora en la atención de la artritis
reumatoide a nivel sanitario y social.
Establecimiento de recomendaciones clave en la mejora del sistema sanitario y
social de acuerdo a las necesidades de los pacientes afectados de artritis.
reumatoide y de su contexto vital.
¿Se leen los estamentos de confidencialidad y se firma el consentimiento.
Se explica a los asistentes que en cualquier momento pueden plantear preguntas
relativas a los estamentos.
Resolución de dudas relativas al estudio y a los estamentos de confidencialidad.
Se pide a los asistentes que se presenten al resto del grupo.
131
Número
Dimensiones

Artritis Reumatoide: Historia de Vida
1

2
Artritis Reumatoide: Experiencia y
Vivencias

3
Artritis Reumatoide: Necesidades,
Barreras, y Dificultades

4
Artritis Reumatoide: Proceso asistencial

Preguntas
Me gustaría conocer un poco de sus
circunstancias personales (como por ejemplo
su edad, estado civil, situación laboral,
situación familiar, años de duración de su
enfermedad desde el primer diagnóstico de
AR, padecimiento de otras enfermedades…)
¿Cómo describiría la AR?
¿Cómo es un día cualquiera con AR? ¿Cómo
es un día bueno? ¿Cómo es un día malo?
¿Cómo les afecta la AR en su vida privada y
en su vida pública?
¿Ha cambiado alguna cosa en su vida el
hecho de tener AR? ¿Qué ha cambiado?
¿Qué problemas o dificultades les ha causado
tener AR?
¿Cómo perciben la ayuda recibida en su vida
privada y pública?
¿Cómo se tomó la familia el diagnóstico?
¿Qué tipo de ayuda reciben de su familia?
¿Qué cosas mejorarían su calidad de vida en
AR?
¿Cuáles considera que son sus principales
necesidades para afrontar la AR en su vida
personal y profesional?
¿Cuáles considera que son las principales
barreras y dificultades que debe superar en su
día a día?
¿Cuáles son sus principales preocupaciones o
miedos de cara al futuro? (embarazo,
dependencia, trabajo…)
¿Recuerdan cuando fueron diagnosticados de
AR? ¿Qué pasó? ¿Tuvieron algún problema
(tiempo de espera, derivación…)?
En este momento ¿Qué es aquello que
destacarían como elementos más positivos de
la atención recibida en AR?
En este momento ¿Qué es aquello que
destacarían como elementos más negativos
de la atención recibida en AR?
132
Número
Dimensiones

5
Artritis Reumatoide: Presente y Futuro

Preguntas
¿Consideran que el modelo actual de
atención de la AR en España está centrado en
el paciente y familiar? ¿Por qué? (Por
ejemplo: a nivel sanitario, social, laboral,
económico y de políticas de genero….)
¿Cuáles son las necesidades médicas y no
médicas que consideran prioritarias cubrir
por parte del sistema sanitario y social?
¿Cuál considera que debe ser el papel de los
profesionales (médico, enfermera…) en la
atención de la AR desde el punto de vista
médico y social?
¿Qué elementos consideran clave en la
mejora de la atención y de la calidad de vida
de la AR?(Por ejemplo: a nivel asistencial,
social, económico, laboral, político,
legislativo, de investigación…?
¿Cuáles serían sus principales
recomendaciones para un modelo ideal de
atención? (A nivel médico y profesional)
133
Anexo G: Reportaje gráfico
G.1- Reportaje gráfico del grupo de discusión de pacientes
134
135
G.2- Reportaje gráfico del grupo de discusión de familiares
136
137
G.3- Reportaje gráfico del grupo de discusión de profesionales
138
139
140
Imagen 1. Fotografía cedida por una paciente de AR de recién diagnóstico.
141
142
143
144
C.4- Reportaje gráfico de la entrevista semiestructurada con paciente
Imagen 2. Fotografía del acceso a la vivienda de una paciente con AR de larga evolución.
145
Imagen 3. Fotografías cedidas por una paciente con AR de larga evolución.
146
147
Imagen 4. Fotografía de un abrelatas artesanal adquirido por una paciente con AR de larga
evolución.
148
Imagen 5. Fotografía de un cascanueces utilizado como abrebotellas adquirido por una paciente con
AR de larga evolución.
149
150

Estudio cualitativo

Transcripción

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