14ª TELECONFERENCIA EU-GEI 11-07-2011
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14ª TELECONFERENCIA EU-GEI 11-07-2011
Dirección General de Universidades e Investigación CONSEJERÍA DE EDUCACIÓN, JUVENTUD Y DEPORTE Comunidad de Madrid 6ª TELECONFERENCIA AGES-CM 02-10-2013 UNIÓN EUROPEA Fondos estructurales Invertimos en su futuro ______________ ASISTENTES: Jessica Merchán (HGUGM) Sara Herrera (HRyC) Patricia Fernández (HRyC) Blanca Mellor (UAM) Cilia Rodríguez (12OC) Las teleconferencias tendrán lugar cada 15 días (los miércoles a las 14:00h). Próxima 16 de octubre a las 14:00h *Datos de Conexión: El nº de tlf al que hay de llamar es 900 125 130 El pin de los participantes es 326580* Pin del coordinador (sólo C. Arango): 028770* Para todas las teleconferencias será necesario disponer de conexión a internet para poder visualizar los aspectos relacionados con Gridsam: https://webprod2.i3m.upv.es:8443/CIBERSAM/ Dirección General de Universidades e Investigación CONSEJERÍA DE EDUCACIÓN, JUVENTUD Y DEPORTE Comunidad de Madrid UNIÓN EUROPEA Fondos estructurales Invertimos en su futuro RECLUTAMIENTO: Fecha: 02/10/2013 Resonancia VISITA PACIENTES FAMILIARES CONTROLES TOTAL PACIENTES FAMILIARES CONTROLES TOTAL Valoración Basal 3 6 9 3 3 6 Visita 3 meses 0 0 HGUGM Visita 6 meses 0 0 Visita 1 año 0 0 Visita 2 años 0 0 Valoración Basal 9 10 3 22 0 Visita 3 meses 2 2 0 HRyC Visita 6 meses 0 0 Visita 1 año 0 0 Visita 2 años 0 0 Valoración Basal 4 4 3 3 Visita 3 meses 3 3 0 12OC Visita 6 meses 0 0 Visita 1 año 0 0 Visita 2 años 0 0 Valoración Basal 4 3 1 8 3 2 1 6 Visita 3 meses 0 0 UAM Visita 6 meses 0 0 Visita 1 año 0 0 Visita 2 años 0 0 Valoración Basal 0 0 Visita 3 meses 0 0 FJD Visita 6 meses 0 0 Visita 1 año 0 0 Visita 2 años 0 0 Valoración Basal 20 19 4 43 9 5 1 15 Visita 3 meses 5 0 0 5 0 0 0 0 TOTAL Visita 6 meses 0 0 0 0 0 0 0 0 Visita 1 año 0 0 0 0 0 0 0 0 Visita 2 años 0 0 0 0 0 0 0 0 GRUPO ASPECTOS GENERALES Plataforma Gridsam: A día de hoy, han sido revisados todos los datos de Gridsam del HGUGM y coinciden con los facilitados por los centros. El HGUGM está en contacto con Ignacio Blanquer [email protected] y Javier E. Meseguer [email protected], para tratar la siguiente cuestión: Todos los grupos enviarán al HGUGM los fallos que detecten en Gridsam para que el HGUGM contacte con los responsables de la plataforma para su subsanación. Dirección General de Universidades e Investigación CONSEJERÍA DE EDUCACIÓN, JUVENTUD Y DEPORTE Comunidad de Madrid UNIÓN EUROPEA Fondos estructurales Invertimos en su futuro Compras: Recordatorio: La caducidad del kit (orange de saliva) está indicada en el envase. Se deben conservar a Tª ambiente. Los centros conforme los vayan gastando avisarán a Miguel Barcenilla: [email protected] para tramitar otra compra e ir mandándoselos. Reclutamiento de controles: Se decide que los candidatos a control que han visto el anuncio de reclutamiento en la intranet del hospital RyC (todos ellos personal sanitario), y aquellos con un nivel formativo elevado, se dejarán en reserva para no sesgar la muestra. Se intentará contactar con familiares y amigos de las personas que, a priori, se descarten como controles por los motivos indicados. No se elegirán como controles a los candidatos que se nieguen a hacerse la Resonancia Magnética (RM). Se dejarán en reserva. Hay centros que no participan en el módulo optativo de RM pero probablemente a partir de octubre se podrían hacer las resonancias de todos los pacientes/controles/familiares incluidos en todos los centros. Tras decisiones acordadas durante la Teleconferencia en relación a los controles, el HGUGM comenzará a derivar controles a cada uno de los centros tras realizar el screening telefónico. Extracción sanguínea Para las pruebas de bioquímica y hematología, en el CRD se reflejan pruebas generales que contemplan más determinaciones bioquímicas y hematológicas que las necesarias para el estudio AGES. Así pues, las pruebas que se deben contemplar para este estudio son las que aparecen en el manual de procedimientos de enfermería que el HGUGM ya se envió a cada uno de los centros (“Protocolo Laboratorio y Enfermería AGES-CM”). Aquellas determinaciones que no aparecen en el CRD, se anotarán a mano. Neurofisiología: Citas neurofisiología: a partir de septiembre se podrán hacer 2 cada jueves (horario de 9-15) Dirección General de Universidades e Investigación CONSEJERÍA DE EDUCACIÓN, JUVENTUD Y DEPORTE Comunidad de Madrid UNIÓN EUROPEA Fondos estructurales Invertimos en su futuro Neurocognición: En Gridsam, de momento, sólo se introducirán las puntuaciones directas. El 12OC realizará posteriormente la conversión una vez disponga del baremo español. El HRyC enviará al HGUGM el CD de la MCCB, que se envió por error, aprovechando el envío de las copias de los CRDs al centro coordinador. Resonancia Magnética (F. CIEN) Para facilitar a los familiares la realización de la RM, se podrán organizar resonancias de forma consecutiva en el mismo día, para que no tengan que ir en varias ocasiones. Horario agosto: L a J: 9-19h. A partir del 16 septiembre, también los viernes por la tarde. La UAM solicita que la F.Cien envíe un documento en el que se explique los requisitos necesarios que tiene que cumplir una persona para poder hacerse la resonancia. Miguel Barcenilla [email protected], contactará con ellos para que nos lo faciliten y posteriormente hacérselo llegar a todos los centros. Envío de CRD y de muestras biológicas: Estos envíos se realizarán periódicamente (3-6 meses). Las fechas de estos envíos se decidirán por teleconferencia cuando se considere oportuno por contar con un número suficiente en los centros. TARJETAS DEL CORTE INGLÉS: Se entregarán a familiares y controles en la visita basal (50€) y en la de los dos años (50€), siempre después de que se hayan realizado todas las pruebas (incluida la resonancia en los centros que participen en este módulo). Importante: siempre se llevará un registro de las tarjetas entregadas cumplimentando todos los apartados que aparecen en la hoja de registro que se envió a cada centro. Dirección General de Universidades e Investigación UNIÓN EUROPEA CONSEJERÍA DE EDUCACIÓN, JUVENTUD Y DEPORTE Fondos estructurales Invertimos en su futuro Comunidad de Madrid PRÓXIMA TELECONFERENCIA Fecha: 16 de octubre de 2013 Hora: 14:00h TAREAS: TAREAS 6ª TLC Revisión datos incluidos hasta la fecha en Gridsam Ana Calvo (HGUGM) contacta por mail con los grupos para concertar fechas para la realización de visitas a cada centro para informar del contenido del módulo de psicoeducación, ofertado por el HGUGM, a sus expertos en psiquiatría infanto-juvenil. Organización de reunión con los clínicos de psiquiatría infantojuvenil de su área para informar de módulo de intervención RESPONSABLE Todos los grupos FECHA LÍMITE Próxima TLC día 16 Octubre HGUGM Se contactó con los centros y se está a la espera de confirmación de las fechas de las visitas. Octubre HRyC (Jerónimo Saiz) HRyC facilitará los mails de contacto para poder concretar las fechas de las visitas 16 Octubre Derivación de controles a los HGUGM centros En fase de screening y derivando dependiendo de proximidad geográfica. En la reunión previa se comentó la posibilidad de que el HGUGM financiara las resonancias del HRyC, el grupo pregunta sobre este tema y si existe fecha para la financiación. Cómo se decidió no incluir a personal sanitario, gente de alta formación, etc. hasta agotar el resto de posibilidades. Los grupos plantean a partir de qué fecha se pueden iniciar a reclutar estos. Octubre HGUGM Próxima TLC día 16 octubre Previsión en Octubre-Noviembre Pendiente decisión IPsSe plantea Próxima TLC día 16 octubre no incluirlos hasta que no entre un paciente con el que se le pueda parear. Dirección General de Universidades e Investigación UNIÓN EUROPEA CONSEJERÍA DE EDUCACIÓN, JUVENTUD Y DEPORTE Fondos estructurales Invertimos en su futuro Comunidad de Madrid Al incluir la posibilidad de participar Pendiente decisión IPs en el estudio sin RMN, se plantea si tiene sentido mantener el criterio de exclusión del embarazo por un lado y si se puede introducir a personas con prótesis u otros elementos que impidan la resonancia. Próxima TLC día 16 octubre La UAM solicita que la F.Cien envíe HGUGM un documento en el que se explique los requisitos necesarios que tiene que cumplir una persona para poder hacerse la resonancia Próxima TLC día 16 octubre Aunque en nuestro grupo las visitas están separadas lo que facilita el envío, el resto de grupos tiene el CRD encuadernado, lo cual supone un problema para el envío de la información al HGUGM, porque lo necesitan para completar el resto de visitas. HGUGM Octubre Los centros guardarán los CRD´s originales y enviarán copia a HGUGM. Las facturas de las copias se enviarán a Miguel Barcenilla En el caso de hermanos adoptados Pendiente decisión IPs ¿podrían participar en el estudio si es hijo de uno de los padres? Próxima TLC día 16 octubre Se solicitan aclaraciones con Pendiente decisión IPs respecto al primer criterio de exclusión de pacientes para casos específicos Próxima TLC día 16 octubre Dirección General de Universidades e Investigación CONSEJERÍA DE EDUCACIÓN, JUVENTUD Y DEPORTE Comunidad de Madrid * DIRECCIONES de envío de facturas originales y proforma: Servicio de Psiquiatría del Niño y del Adolescente. Departamento de Psiquiatría, despacho 19. Hospital General Universitario Gregorio Marañón. C/ Ibiza nº 43, 28009. Madrid A la Atención de Miguel Barcenilla González (AGES-CM) [email protected] UNIÓN EUROPEA Fondos estructurales Invertimos en su futuro