para ver la ponencia en pdf - Congreso Nacional de Alzheimer
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SECRETARÍA DE ESTADO DE SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD MINISTERIO DE SANIDAD, SERVICIOS SOCIALES E E IGUALDAD INSTITUTO DE MAYORES Y SERVICIOS SOCIALES C.R.E. DE ATENCION A PERSONAS CON ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS EN SALAMANCA PONENCIA VI CONGRESO NACIONAL DE ALZHEIMER CEAFA. 13 de noviembre, Valladolid “Musicoterapia y Programa de Refuerzo en Fisioterapia: nuevas guías de intervención” PARTE 1. Guía de orientación para la intervención de musicoterapia en personas con demencia. Ponente: Esther García Valverde Musicoterapeuta en el CRE de Alzheimer del IMSERSO en Salamanca. Título de la ponencia: “Musicoterapia y Programa de Refuerzo en Fisioterapia: nuevas guías de intervención” Parte 1: Guía de orientación para la intervención de musicoterapia en personas con demencia. Currículo de la ponente Trabajadora social y musicoterapeuta. Trabajó como musicoterapeuta en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid entre 2009 y 2011, como miembro de la Fundación “Menudos Corazones”. Desde el año 2011 trabaja como musicoterapeuta en el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del IMSERSO en Salamanca realizando labores de intervención, formación y referencia. CORREO ELECTRÓNICO: [email protected] C/ CORDEL DE MERINAS DE CHAMBERÍ, 117 37008 SALAMANCA TEL. 923 28 57 00 FAX: 923 21 55 68 PARTE 2. Programa de refuerzo en fisioterapia. Guía para corrección postural, prevención de la inmovilidad y fomento de la actividad física en personas con demencia. Ponente: Gloria Teresa Zapata Osorio. Fisioterapeuta en el CRE de Alzheimer del IMSERSO en Salamanca. Título de la ponencia: “Musicoterapia y Programa de Refuerzo en Fisioterapia: nuevas guías de intervención”. Parte 2: Programa de refuerzo en fisioterapia. Guía para corrección postural, prevención de la inmovilidad y fomento de la actividad física en personas con demencia. Currículo de la ponente Fisioterapeuta colegiada, con más de 20 años de experiencia en los siguientes campos: (a) atención individual y grupal de personas con discapacidad física y/o motora de origen neuromusculoesquelético; (b) docencia universitaria para la formación de profesionales de fisioterapia; diseño y gestión de proyectos de desarrollo e investigación en rehabilitación y discapacidad en la Universidad Nacional de Colombia; y (c) trabajo en equipos multidisciplinares para evaluación de proyectos y formación de postgrado para profesionales universitarios del área sanitaria. Está vinculada al CRE de Alzheimer del IMSERSO en Salamanca desde 2008 realizando labores de intervención, formación y referencia. 2 PARTE 1:“Guía de orientación para la intervención de musicoterapia en personas con demencia”. La “Guía de orientación para la intervención de musicoterapia en personas con demencia” va dirigida a profesionales y estudiantes de musicoterapia que están interesados en el trabajo con personas con Alzheimer u otras demencias. Pretende ofrecer una visión integral de esta terapia aplicada a esta población, proporcionando estrategias de intervención basadas en la evidencia científica y en la práctica profesional. Necesidad de crear esta guía Actualmente hay un creciente interés por esta disciplina. Cada vez son más los profesionales que entran a formar parte de los equipos interdisciplinares de centros de día, residencias, hospitales. Prueba de ello es el reciente convenio de colaboración que ha firmado el Servicio Extremeño de Salud (SES) con la Asociación Extremeña de Musicoterapia para instaurar la musicoterapia en los hospitales extremeños. Por otra parte, hemos recibido numerosas peticiones de profesionales y estudiantes que solicitaban información sobre aspectos relacionados con la musicoterapia, como herramientas de evaluación, fuentes bibliográficas, programas de intervención. Por ello detectamos la necesidad de crear una herramienta sencilla, manejable, que permitiera condensar, reunir los aspectos más importantes sobre la musicoterapia en demencias como: Los conceptos básicos sobre demencias y terapias no farmacológicas. Modelos de atención centrados en la persona. La evidencia científica más relevante sobre musicoterapia en demencias. Metodología de intervención: proceso de intervención, planificación del tratamiento, estructura de una sesión. ¿En qué consiste la musicoterapia? Cuando hablamos de musicoterapia nos referimos a la aplicación científica del sonido para alcanzar fines terapéuticos. No es sólo la música la responsable del cambio 3 terapéutico, sino también el hecho de que ésta se dé en un marco específico y sistemático, dirigido por un musicoterapeuta cualificado. ¿Qué beneficios proporciona la musicoterapia a las personas con demencia? La musicoterapia es una terapia no invasiva que no tiene efectos secundarios. En el caso de las personas con demencia, la música les permite acceder a sus emociones y a sus recuerdos. Mediante técnicas como el canto terapéutico, la improvisación clínica, la composición de canciones o la musicoterapia receptiva, podemos conseguir objetivos como la estimulación cognitiva, la evocación de recuerdos y sensaciones, la socialización, o la mejora de la autoestima, entre otros. Al mismo tiempo, es vehículo de expresión y comunicación, porque que contiene un significado extremadamente personal y permite poner palabras a aquello que quizás ya no pueden expresar. La música despierta respuestas en nuestro cerebro. En la investigación llevada a cabo por Särkämo en 2008 se llegó a la conclusión de que el simple hecho de escuchar música activa una amplia red bilateral de las regiones cerebrales relacionadas con la atención, el procesamiento semántico, la memoria, las funciones motoras y el procesamiento emocional. En otras investigaciones apuntan que las áreas clave que se ven involucradas son las del control y la ejecución de movimientos. Una de las teorías sostiene que por esa razón se desarrolló la música, con un pasado igual o anterior al lenguaje: para ayudarnos a todos a movernos juntos. La música no sólo puede influir en nuestro sistema motor y en nuestra cognición. En esta guía hemos querido reflejar los múltiples beneficios de la musicoterapia haciendo un recorrido por las investigaciones más relevantes, teniendo en cuenta las diferentes áreas de la persona en las que incide. Una de ellas es el lenguaje. En ocasiones vemos a personas con demencia que apenas pueden hablar y sin embargo son capaces de cantar o tararear canciones. Como señala el musicoterapeuta David Aldridge, “mientras el deterioro del lenguaje es una característica del déficit 4 cognitivo, las habilidades musicales parecen ser preservadas. Esto puede ser porque los fundamentos del lenguaje son musicales, y son prioritarios a las funciones semánticas y léxicas en el desarrollo del lenguaje”. Si observamos la comunicación temprana entre el bebé y su madre, encontramos un lenguaje cuya base se sustenta en los sonidos, en la cualidad musical que se esconde en las palabras, el balbuceo o el llanto. Un lenguaje que no precisa codificación, que perdura en el tiempo a pesar del deterioro cognitivo. Un lenguaje más que semántico, emocional. La música es un arte con el cual hemos convivido toda nuestra vida, es una experiencia colectiva e integradora. Uno de los objetivos que nos proponemos en nuestra intervención en evitar el aislamiento al que suelen tender las personas con demencia y promover la socialización, el sentimiento de pertenencia al grupo. La música actúa como un motor que mueve al grupo y crea un clima emocional del que pueden beneficiarse todos los que están presentes, no sólo las personas enfermas, sino también los cuidadores. Esto hace que se convierta en una experiencia común. No debemos olvidar uno de los grandes retos de los familiares y cuidadores: el manejo de los trastornos de conducta. La música puede ayudar a reducir los síntomas psicológicos y conductuales de personas que presentan agitación, deambulación errante o trastornos de conducta en los momentos de ducha y/o comidas. La música puede hacer que las personas conecten con otra emoción y con sensaciones positivas. En la literatura podemos encontrar muchas investigaciones de musicoterapia enfocadas a los trastornos de conducta. En esta guía encontraremos las más relevantes. El proceso terapéutico se sustenta en una metodología de intervención, pero no debemos obviar que es un proceso abierto, dinámico, adaptado a cada persona, a sus necesidades y al momento que está viviendo. Tendremos en cuenta su historia de vida y también su historia sonora, es decir, la música y los sonidos que le han acompañado a lo largo de su vida. Cada usuario será evaluado al inicio. En esta evaluación se detectarán las necesidades que presenta, las capacidades que conserva y las respuestas espontáneas a 5 la música. El musicoterapeuta establecerá unos objetivos terapéuticos y desarrollará un plan de tratamiento individualizado en base a las necesidades observadas con sus objetivos terapéuticos. Una vez puesta en marcha, la intervención debe ser registrada y evaluada para determinar el cumplimiento o replanteamiento de objetivos. La guía completa su sección de metodología con los siguientes apartados: Las funciones de la música. Objetivos terapéuticos y planificación del tratamiento. Técnicas de musicoterapia. Estructura de una sesión. Esperamos que esta guía pueda orientar el camino de aquellos musicoterapeutas que se inician en el campo de las demencias y que nos permita difundir el importante valor terapéutico que posee la música. Por último, un espacio de agradecimiento a todos aquellos que han hecho posible la realización de esta guía. Gracias a la dirección y a los responsables del CRE de Alzheimer por su continua apuesta por las terapias creativas. A Beatriz Onecha que me ha ayudado en todo este proceso. A mi coordinadora Beatriz Gómez, gracias por su apoyo incesante. A Magdalena González e Iván Blanco por revisar este trabajo cuidadosamente. Gracias a todas y cada una de las personas y familias con las que trabajamos, porque nos brindan la oportunidad de aprender cada día. Esther G. Valverde Musicoterapeuta en el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. IMSERSO. 6 PARTE 2: “Corrección postural, prevención de la inmovilidad y fomento de la actividad física”. Presentación Aún no podemos predecir la progresión y cambios exactos que le van a ocurrir a una persona con demencia, pero sabemos que junto al deterioro de las funciones cerebrales también se presenta el declive físico y la incapacidad física para moverse o trasladarse, que se convierten en otro factor que aumenta la carga del cuidado. Para estas personas la fisioterapia es parte fundamental del tratamiento no farmacológico ya que: - Introduce la práctica del ejercicio físico regulado como recurso para ayudar a lentificar el deterioro de las capacidades físicas, locomotoras y cognitivas, al tiempo que mejorar la competencia cardiovascular y mantener un buen nivel de condición física. - Aplica las técnicas y procedimientos propios de la profesión para atender los problemas de salud derivados de otras enfermedades crónicas que puedan agravar déficits futuros, causar complicaciones o disminuir el bienestar de la persona. - Puede participar en el control de trastornos del comportamiento relacionados con el movimiento corporal: agitación, movimientos repetitivos, vagabundeo, apatía, etc. - Responde a las necesidades de apoyo de los familiares o cuidadores primarios relacionadas con prevención de complicaciones y con el cuidado oportuno de lesiones generadas por la evolución de la enfermedad. Como fisioterapeuta en el CRE trabajo con y para personas con demencia de forma individual o grupal, en sesiones de 30 minutos, con la frecuencia que requieren según las necesidades y capacidades de cada una. A diario compruebo que casi todas presentan más de uno de los siguientes factores de riesgo de enfermedad que se relacionan con su capacidad para moverse: - Dolor de distinta intensidad en una o varias partes del cuerpo. - Tendencia a la inactividad física. - Perdida del interés para hacer las cosas (apatía, desmotivación). 7 - Permanencia prolongada en posición sentada, frecuentemente con posturas incorrectas que incluso afectan la movilidad del tórax y el patrón respiratorio. - Dificultad para iniciar o planear actividades por sí mismas. - Estados de intranquilidad, excitación, irritabilidad o ansiedad que con cierta frecuencia se reflejan en acciones sin motivación ni finalidad aparente tales como repetición de preguntas o palabras, frotarse las manos, abrir grifos, hacer ruidos, caminar de un lado para otro. Esta observación me ha llevado a buscar y encontrar una serie de actividades sencillas, que no representan ningún riesgo ni tienen contraindicación alguna para la persona, que actúan como complemento y aumentan los beneficios que se obtienen con los tratamientos de fisioterapia, y que pueden ser utilizadas por los familiares y otros cuidadores para: prevenir que los factores mencionados desencadenen complicaciones, promover hábitos de postura y movimiento saludables, y mantener/mejorar la capacidad de la persona con demencia para moverse y desplazarse de forma funcional el mayor tiempo posible. Hoy tengo la oportunidad de presentárselas como una guía de orientación, a la que de manera simple hemos denominado “Programa de Refuerzo”. Proceso de creación del programa Al observar que las personas tendían a permanecer sentadas, sin interés ni iniciativa para hacer nada, el primer paso consistió en explicar, hacer demostraciones y dar indicaciones verbales y por escrito a las auxiliares del centro para que pudieran: - Ayudar a la persona a sentarse en sillas y sillones adecuados, estimular una postura adecuada en sentado y ayudar a la persona a mantenerla controlando los tiempos de estancia en la posición. - Estimular a la persona para levantarse desde sentado y mantenerse de pie unos minutos sin ayuda, con apoyo en una silla o mesa, o con el uso de apoyos técnicos (bipedestadores o grúas de bipedestación). 8 - Salir a pasear: paseos de trayectos cortos pero frecuentes, o paseos de trayectos largos. La meta es ayudar a la persona para que camine a diariamente 20-30 minutos. El segundo paso fue dar las mismas explicaciones, demostraciones e indicaciones a los familiares de las personas para que las tuvieran en cuenta y las aplicaran durante el tiempo en que realizaban las visitas si la persona estaba ingresada en el centro, o en su casa si la persona era usuaria del servicio de centro de día. Para favorecer y mantener la movilidad articular y el tono muscular en las extremidades, el siguiente paso fue introducir la actividad de pedaleo con las manos y pedaleo con los pies. De nuevo el proceso fue primero explicar, hacer demostraciones y dar indicaciones verbales y por escrito a las auxiliares. Y una vez puesto en marcha hacer partícipes a los familiares. Finalmente se incluyeron las actividades de levantarse/sentarse desde una silla, y subir/bajar escaleras. Una amplia revisión a investigaciones sobre sedestación, bipedestación, pedaleo, levantarse-sentarse, subir-bajar escaleras, y marcha-paseos en personas con demencia, me permitió encontrar el soporte teórico necesario para convertir este conjunto de actividades en un programa con objetivos, justificación, criterios de participación, método de trabajo, criterios de evaluación y seguimiento definidos. Respuesta de las personas y los cuidadores a las actividades del programa. Entre noviembre de 2009 y noviembre de 2010 hice un seguimiento a 25 personas con diagnóstico de demencia avanzada (GDS 6-7), residentes en la Unidad de Convivencia 6 del C.R.E. para conocer los efectos de su participación en estas actividades y proponer mejoras o correctivos para la planificación, ejecución, seguimiento y evaluación bajo la forma de un programa. 9 Los resultados mostraron que 24 personas, a lo largo de un año de estancia, mantuvieron sin empeorar el tono muscular, la fuerza muscular y el equilibrio. Sólo una mejoró en todos los aspectos e incluso al alta era capaz de caminar con ayuda de un andador. El programa se continúa realizando desde entonces. Las personas participan y responden de forma variable a las actividades que se les proponen. Su respuesta depende del estado de salud que tenga en el momento, de su capacidad para comprender/ seguir órdenes y centrar la atención, de su estado de ánimo y disposición para colaborar. Al comienzo algunas personas participan poco porque no quieren o no están en condiciones de colaborar. Algunas se muestran en “tensión”, con disgusto o temor porque son actividades nuevas o que les resultan difíciles. Sin embargo, una vez que se tranquilizan y se logra motivarlas se vinculan con la persona que les acompaña y en la realización de la actividad con resultados satisfactorios. En muchas personas el grado de colaboración aumenta progresivamente y las conductas que antes eran disruptivas pueden comenzar a aparecer sólo como recurso para comunicar incomodidad o alguna necesidad (ir al baño, sed, dolor…). Con el tiempo y la práctica constante a la mayoría de personas se les observa más dispuestas, interesadas y confiadas para realizar los ejercicios que se les proponen. Además aumentan su frecuencia de participación y los periodos de tiempo en que mantienen centrada la atención. Como se divierten haciendo los ejercicios mejora su estado de ánimo y su disposición para moverse y dejarse mover, al tiempo que disminuyen los episodios de irritabilidad o agresividad. Mejora también su capacidad física, se mantienen y mejoran los rangos de movilidad articular, aumenta la fuerza muscular, mejora el equilibrio. Recuperan la capacidad para mantenerse sentado, de pie y caminar con seguridad y adecuada postura. 10 En personas gravemente afectadas y con limitada capacidad para colaborar, es el cuidador quien estimula la adopción y mantenimiento de las posiciones de sentado y de pie controlando los tiempos para prevenir las consecuencias negativas de una estancia prolongada. Cuando se hacen bien es posible lograr que la persona se tranquilice, relaje y descanse. Sabemos que todas las actividades que se proponen se pueden practicar con éxito con personas con demencia siempre que se adapten a sus características y posibilidades, se le presenten de forma adecuada y formen parte de su rutina diaria, para proporcionarle seguridad, ayudarle a orientarse y a que comience a verlas con una actitud positiva, aunque no recuerde cuantas veces ha estado involucrada en ellas o si la ha hecho ese mismo día. Los cuidadores y familiares al comienzo se muestran inseguros y con dificultad para guiar a la persona y motivar su participación, con la práctica y el asesoramiento adecuado comienzan a mostrarse más animados porque se dan cuenta de que saben cómo ayudar y ven el efecto beneficioso de lo que hacen en la persona cuidada. Por qué una guía Estoy convencida de que el conocimiento y la prevención son críticos para conseguir mantener la autonomía y reducir riesgos de enfermedad en personas con demencia. Al escribir sobre algunos de los problemas que afectan la capacidad de movimiento de la persona y ofrecer ideas sobre cómo afrontarlos, convierto el contenido de este documento en una guía de orientación sobre algunas de las cosas sencillas que pueden hacer los/las cuidadoras para ayudarlas, reforzando y aumentando los beneficios que se obtienen con los tratamientos de fisioterapia. Además de ofrecer estimulación a la persona también me aproximo a apoyar el bienestar de los cuidadores ofreciéndoles formación e información que les ayudará a: - Realizar los esfuerzos físicos que precisan algunas tareas sin hacerse daño ni causar daño a la persona. 11 - Actuar de una manera más apropiada en el contexto de los cuidados directos, la toma de decisiones en relación con apoyos para la movilidad de la persona mayor con demencia. Es un documento de 42 páginas cuyo contenido está organizado y desarrollados de forma que quienes lo consulten puedan encontrar respuesta al tipo de estímulo que le puede ofrecer a la persona para corregir la postura y estimular el movimiento corporal. Y para que logren hacerlo con mayor seguridad y acierto incluyo detalles acerca de cuándo, dónde y cómo estimular cada actividad, con imágenes de ejemplo. Al estar disponible para descarga libre desde las páginas oficiales del IMSERSO y del CRE de Alzheimer, creo estar dando respuesta a una demanda frecuente por parte de familiares, otros cuidadores, profesionales fisioterapeutas que han visitado el centro, y alumnos de programas de grado y postgrado de distintas universidades que han realizado prácticas en nuestro centro. Espero que pueda servir de guía para su implementación y seguimiento en otros centros. Sea esta la oportunidad para reconocer el apoyo de la Responsable de Investigación Elena Ingelmo y su mano derecha en ese momento Beatriz Onecha, de las compañeras Magdalena González y Rosa María García del área de documentación quienes además leyeron y criticaron el texto, y a Doña Ángela María Arias que se encargó de la corrección de estilo. Con el apoyo del Responsable del área de formación y de su equipo conformado por Ignacio García (técnico de formación) y de Juan José Alonso Sánchez, hemos grabado, editado y colgado en el Blog del CRE una serie de vídeos que explican y demuestran la manera correcta de realizar las actividades del programa. Gloria Teresa Zapata Osorio Fisioterapeuta en el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. IMSERSO. 12 13