Sin título-1 - Federación Española de Enfermedades Raras

Sin título-1 - Federación Española de Enfermedades Raras

Las Enfermedades Raras van al cole
Programa de Educación Inclusiva para Centros Escolares
van cole
Programa de
para
¿Qué son las enfermedades raras?
Según los parámetros de la Unión Europea, una
enfermedad rara es aquella que afecta a menos de
5 de cada 10.000 personas. Sin embargo, si tomamos
el conjunto de enfermedades raras, existen más de
3 millones de familias afectadas por alguna de estas
patologías en España. Un 80% son de carácter genético
y se manifiestan desde la edad infantil.
La baja prevalencia de estas patologías es precisamente
la causa del desconocimiento y desinterés por parte de
las administraciones, sociedades científicas, sociedades
médicas, laboratorios y de la sociedad en general,
que genera ausencia y/o retraso en el diagnóstico y
tratamientos, desinformación sobre cuidados, y ayudas
técnicas, falta de ayudas económicas y escasez de
atención sociosanitaria adecuada.
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Programa de
para
¿Cómo afecta a nuestros niños?
• Necesidad de hospitalización, restricción de actividades,
dietas, medicación y falta a clases por problemas de
salud y situación de desventaja escolar.
• Incertidumbre, ansiedad y miedo ante los distintos
aspectos relacionados con la enfermedad.
• Sentimientos de soledad y aislamiento, sobre todo
cuando la enfermedad no les permite participar en
sus actividades diarias.
• Incomprensión social.
• Dificultades emocionales relacionadas con
hipersensibilidad.
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Programa de
para
¿Qué sucede en el contexto escolar
como consecuencia?
Conocimiento insuficiente en las
administraciones:
Consecuencias entre el profesorado y
entre el alumnado:
Escasez de recursos humanos y organizativos especializados
para atender las necesidades socio-sanitarias de estos
alumnos.
Escasez de formación para el profesorado y problemas en la
toma de decisiones sobre el tipo de escolarización.
Retraso en la valoración de las necesidades educativas.
Dificultades en la toma de decisiones sobre el tipo de
escolarización.
Dificultades al interpretar sus conductas.
Dificultades establecer relaciones de colaboración con
las familias.
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Programa de
para
¿Qué hacemos en FEDER?
Informamos y orientamos sobre ER
Contamos con el único Servicio de Información y
Orientación de Enfermedades Raras en España (SIO).
También Se puede contactar a través del teléfono
918221725 o por mail en [email protected]
SIO es una línea de atención integral que tiene como
objetivo ofrecer apoyo y acompañamiento a los
afectados y sus familias.
Atendemos personalmente a las
familias
Nuestro servicio de atención directa comprende ayuda
psicológica, atención social, orientación jurídica,
asesoría técnica para fomentar el asociacionismo y
programa de acceso a productos sanitarios.
Visibilizamos el problema de las ER
en nuestra sociedad
Desarrollamos y apoyamos iniciativas que nos ayuden a
sensibilizar sobre la problemática, a través de la promoción
de la imagen positiva de las enfermedades poco frecuentes.
Fomentamos la visibilidad y el sentimiento de pertenencia al
colectivo, en contra de la exclusión.
Defendemos los derechos de las
personas con ER
Trabajamos con las diferentes administraciones y
profesionales para promocionar, defender y proteger la
igualdad de oportunidades de las familias.
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Programa de
para
¿En qué consiste el programa
Las ER van al cole?
Las Enfermedades Raras van al cole
es un programa educativo para fomentar el respeto a las
diferencias y normalizar la imagen de las enfermedades
poco frecuentes entre la población infantil.
Nuestro objetivo es situar a niños y adultos con enfermedades
poco frecuentes como parte de la sociedad, en igualdad de
derechos como cualquier otra persona. Para ello es necesario
un cambio de actitudes que debe surgir desde la primera
infancia, potenciando una escuela para todos que se vea
enriquecida por la diversidad y donde se respire un clima de
respeto y comprensión por las diferencias.
El programa cuenta con:
•
El voluntariado de más de 300 asociaciones de
enfermedades raras y de sus delegaciones, agrupadas
en nuestra federación.
•
La colaboración de los centros educativos y del
profesorado, que realizan una actividad de sensibilización
en clase y amplían sus conocimientos sobre ER.
•
El compromiso de las familias de los niños que
han realizado esta actividad, que pueden dejar sus
mensajes y dibujos de apoyo a las familias con hijos e
hijas con enfermedades poco frecuentes.
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Programa de
para
¿En qué consiste la participación
del centro escolar?
Los centros pueden participar en el programa en base a tres niveles:
NIVEL BÁSICO
Actividad dinamizada por voluntarios en el aula + Materiales
educativos impresos + Resultados de la participación en casa.
NIVEL INMERSIÓN
Actividad dinamizada por voluntarios en el aula + Materiales
educativos impresos + Resultados de la participación en casa +
Unidad Didáctica sobre ER por parte del docente.
N
∗IVEL SOSTENIBLE
Formación online para dinamizar la actividad por parte del
docente + Actividad dinamizada por el docente en el aula +
Materiales educativos para descargar e imprimir + Resultados de
la participación en casa + Unidad Didáctica sobre ER (opcional).
∗Los centros y educadores que desarrollen el nivel sostenible del programa, recibirán una acreditación
de FEDER y una carta de agradecimiento por su implicación.
Una nueva edición del programa “Las ER van al cole”
arranca con el inicio del curso escolar 2015-2016, y las
actividades en centros tendrán lugar durante los meses
de octubre. Noviembre y diciembre de 2015.
Las inscripciones se realizarán de mayo a septiembre
de 2015, hasta un total de 50 centros y/o
3.000 escolares de toda España.
Los colegios interesados que no entren en esta edición,
tendrán prioridad en las siguientes ediciones previstas
durante el curso.
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Programa de
para
¿En qué consiste la actividad?
1 La actividad “Federito, el trébol de cuatro hojas” consiste en
5 El personal docente que desee ampliar su información sobre
la lectura comprensiva de un cuento y su representación teatral por
el aula, tiene una duración de 45 minutos y se imparte por clase.
enfermedades raras e incorporar nuestra Unidad Didáctica
sobre ER en su programación, podrá darse de alta en nuestra
plataforma de formación online:
www.enfermedades-raras.org
2 Los centros
educativos pueden decidir si se realiza en todas
las clases de ultimo nivel de Infantil, 1º y 2º de
Primaria, sólo en un curso o sólo en un aula.
6 El personal voluntario que haya dinamizado la actividad en el
centro educativo se encargará de recoger la participación de las
familias de las niñas y niños participantes, cuando el colegio la
haya recopilado.
3 La actividad será desarrollada por personal voluntario
formado por FEDER para su dinamización.
4 El profesor
recibe material didáctico para el aula y las
niñas y niños participantes un pequeño cartel medidor
con información para sus padres y una propuesta de
participación para hacer en casa.
7
FEDER publicará los dibujos y mensajes recibidos en su página
web, para que sea compartida por las familias con hijas e hijos
con enfermedades poco frecuentes. Si cuenta con autorización de
todas las familias y del centro, FEDER también publicará las fotos
de clase realizadas al final de cada actividad.
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Programa de
para
Imágenes de la actividad en 2º E.P.
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Programa de
para
Materiales didácticos: cuento
9
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Programa de
para
05/07 /12
Materiales: aula, niños y familias
Las Enfermedades Raras van al cole presentan a…
Federito, el trébol de cuatro hojas
1.35
Pegatina de
la actividad
para niños.
1.30
1.25
Los ot ros t rébol es
em pezaron a reirs e de
F ederit o y a gast arl e
brom as. No querí an s er
sus amigos porque era
di ferent e y eso le poní a
muy t ri st e.
Un dí a, F ederit o conoció al
t rébol más viej o del j ardí n,
que le explicó que los
trébol es d e cuat ro hoj as
eran los trébol es d e l a
s uert e, porque sólo nací a
así uno ent r e diez mil.
Ent onces, F ederit o fue a
cont ar a t odos l os
trébol es del j ardí n q u e
él era un s er es peci al, ¡un
t rébol de c uat r o hojas ! Y
los dem ás s e hici eron sus
amigos y ya no est uvo s ol o.
1.10
1.05
Babia Comunicación Socia l, 2012.
1.15
Ilus traciones de Zoog ráfico para
1.20
F ederit o nació en u n
jardín j unt o a ot ros
trébol es , pero
mi ent ras t odos
t ení an t res hoj as ,
el habí a salido con
cuat ro. ¡F ederit o
era un trébol raro!
P as ado el t i em po, algui en des cubri ó a F ederit o y quiso arrancarl o
para ll evárs el o de recuerdo. P ero u n niño que se s abí a es t e cu ent o
lo im p id ió … ¡Y F ederit o sigue viviendo feli z en el j ardín, junt o a s us
amigos los trébol es !
1 metro
Haz un dibujo par a que FE DER s e lo ent regu e a una niña o un niño que ti ene una
enferm edad poco fre cuent e, y dem ués t ral es que cont ar án siempre con t u a m i s t ad.
Folleto medidor con
información para
padres y hoja de
participación.
Cartel con propuesta de continuidad de la
actividad para el aula.
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Programa de
para
Plataforma FEDER de formación online
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Programa de
para
Participa con tu centro
Para solicitar la preinscripción al programa,
los centros interesados pueden a c c e d e a e s t e e n l a c e : :
http://educacion.enfermedades-raras.org/participa/como-colegio/
Más información en la página web de FEDER:
www.enfermedades-raras.org
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